09/12/2025
De 5 a 7 de dezembro, decorreu em Berlim a Cimeira ERIN organizada pelo Consórcio Europeu de Hemofilia que recebeu representação portuguesa, a Marina Pimentel, a Alexandra Rocha e o seu filho Martim, foram as nossas vozes.
Este evento anual reúne pacientes com distúrbios hemorrágicos extremamente raros e suas famílias, oferecendo um espaço único e adequado para a família para aprender, conectar-se e sentir-se apoiada.
🗣️ O programa deste ano focou-se nas atualizações de tratamento, necessidades não atendidas e experiências vividas. Através de discussões abertas e workshops interativos, fortalecemos o conhecimento dentro da comunidade e construímos as bases para a aprendizagem e colaboração contínuas.
🤝 A tradição da cimeira ERIN reflete uma dedicação longa em capacitar esta comunidade com informações práticas e ferramentas de defesa.
Um sincero agradecimento ao Comité ERIN pelo seu compromisso contínuo em tornar mais visíveis e ouvidos os pacientes com distúrbios hemorrágicos extremamente raros.
Compartilhando conhecimento e amplificando histórias de pacientes, pretendemos garantir que ninguém fique para trás!
Saiba mais sobre o EHC ERIN aqui: https://community.ehc.eu/.../european-rare-inhibitor.../
💚 From 5 to 7 December, we proudly hosted the ERIN Summit in Berlin, Germany. This annual event brings together patients with extremely rare bleeding disorders and their families, offering a unique, family-friendly space to learn, connect, and feel supported.
🗣️ This year’s programme focused on treatment updates, unmet needs, and lived experiences. Through open discussions and interactive workshops, we strengthened knowledge within the community and built a foundation for continued learning and collaboration.
🤝 The tradition of the ERIN summit reflects a long-standing dedication to empowering this community with practical information and advocacy tools. A heartfelt thank-you goes to the ERIN Committee for their ongoing commitment to making patients with extremely rare bleeding disorders more visible and heard. By sharing knowledge and amplifying patient stories, we aim to ensure no one is left behind!
Learn more about the EHC ERIN here: https://community.ehc.eu/focus-area/european-rare-inhibitor-network/