https://www.facebook.com/111523418262862/

Bayazid Riahi, Doha (2025)

28/08/2024

ضمور العضلات الشوكي النوع الثاني. SMA Type 2.

الحمد لله على كل نعمه
مرت سنتان تقريبا على أخذ" إبرة الحياة" "جولزنما"
الحمد لله على ما وصلنا إليه... أول خطوات يخطوها بيازيد بمفرده.

رحلتنا لازالت متواصلة مع العلاج الطبيعي ...
رحلتنا طويلة يا بني فلا تقلق و لا تخشى السقوط.
إستند على أمك و على عائلتك بعد الله تعالى .

اللهم أتمم شفاءه على خير يا رب العالمين.
اللهم أني،أمتك الضعيفة المنكسرة الراجية للطفك و عفوك و رحمتك التي تسع السماء و الأرض. اللهم أشفه شفاء لا يغادر سقما . عاجلا غير اجل يا الله.

06/01/2023

الدوحة في 5 جانفي 2023
شكرا لدولة قطر 🇶🇦🇶🇦على الكرم اللامتناهي.
شكرا ...
دام عزك يا قطر

07/12/2022

"إلهي أذهب البأس ربّ النّاس، يا رب اشف وأنت الشّافي، لا شفاء إلا شفاؤك، شفاءً لا يغادر سقماً، يا رب أذهب البأس ربّ النّاس، بيدك الشّفاء، لا كاشف له إلّا أنت يا رب العالمين، اللهم إنّي أسألك من عظيم لطفك وكرمك وسترك الجميل، أن تشفيه وتمدّه بالصحّة والعافية، لا ملجأ ولا منجا منك إلّا إليك، إنّك على كلّ شيءٍ قدير"

أحسن حاجة ممكن توصلك هي دعوة صادقة من عباد الله في مكة المكرمة ...🕋
ربي يباركلك يا نادية . و ربي يباركلك في صغيراتك و يفرحك بيهم .

30/11/2022

قطر في 29 نوفمبر 2022
مركز قطر لاعادة التأهيل . مستشفى حمد .

تتواصل الاحتفالات في كأس العالم في دولة قطر 🇶🇦 الحبيبة ❤️
دولة قطر اللي أشعرتنا بالفخر و العزة نحن العرب المسلمين. لحسن تنظيمها لكأس العالم قطر 2022.
دولة أبهرت الجميع لنظافة شوارعها و حسن أخلاق اهلها و كرم ضيافتهم .
دولة أكرمت بيازيد. و قدمت له ما لم تقدمه له أي دولة أخرى .
دولة أكرمت الأطفال المقيمين في مستشفى التأهيل بحمد و استضافت أشهر لاعبي كرة القدم في العالم و قدمت الهدايا للأطفال و جعلتهم يشعرون أنهم هم أبطال كأس العالم.
سيكبر هؤلاء الأطفال يوما ما و سيشعرون بالفخر و سيتباهون بهذه الصور الجميلة مع أبطال كأس العالم.

Roberto Carlos Da Silva Rocha
Iker Casillas
John george terry

شكرا دولة قطر 🇶🇦🇶🇦
اللهم أتمم شفاء بيازيد و جميع الأطفال.
اللهم أشفهم و عافهم عاجلا غير اجل يا الله .

18/11/2022

المكان:مركز إعادة التأهيل بالدوحة - دولة قطر
الزمان:يوم 17 نوفمبر 2022.
فعاليات الاحتفال بكأس العالم قطر 2022.
كأس العالم . كأس الأبطال يزور الأبطال الموجودين في مركز قطر للتأهيل . لمسة تكريم للأطفال و كل الأبطال الموجودين في مستشفى حمد الذين لن يستطيعوا حضور المباريات لتواجدهم في المستشفى.
شكرا دولة قطر 🇶🇦🇶🇦
شكرا للفيفا على هذه المبادرة.
شكرا لمستشفى حمد .
بيازيد أنت بطل الابطال في عيني..
كنت قد زينت ملاعب قطر في كأس العرب 2021. و ها أنت تزين كأس العالم 2022و تأخذ صورا تذكارية معه.
اللهم أكمل شفاء بيازيد و ألبسه ثوب العافية و الصحة . عاجلا غير أجل يا الله .

14/09/2022

*لماذا يبلغ سعر* حقنة عقار *زولجنسما!* لعلاج *مرض: ضمور عضلات الأطفال* *أكثر* من *مليوني دولار أمريكي ...؟!*

# *تقرير منقول عن موقع الجزيرة:*

*بتصرف* وتصحيح وتنسيق وإعادة طباعة: *أبو الهُدى / محمد الطاهر*

عن *د. أسامة أبو الرُّب*

*آخر تحديث للتقرير:* *2022/6/26*

*21.15* توقيت: *مكة المكرمة*

*لماذا* يبلغ سعر حقنة *زولجنسما !* وهو عقار لعلاج مرض *ضمور عضلات الأطفال!* أكثر من *مليوني دولار ؟!* *وماذا تحتوي الحقنة ..؟!* وما هو مرض *الضمور العضلي الشوكي "المرعب" ..؟!*

*عُقار زولجنسما: "الترياق" ..؟! بتكلفة تعادل أو تفوق: 2.2* مليون دولار أمريكي لعلاجٍ من *جرعة واحدة؟!*

* # يعتبر دواء زولجنسما (Zolgensma)* حاليا *أغلى عقار في العالم!* لمعالجة *ضمور العضلات الشوكي* *(SMA)*، وهو *إضطراب* وراثي يسبب هزال العضلات وضعفها، وذلك وفقا لتقرير في فوربس *(Forbes)*.

# دواء *زولجنسما* تصنعه شركة *"نوفارتس"* *(Novartis)،* وذلك وفق تقرير نشر مؤخرا بصحيفة *Le Temps* "لوتون" الفرنسية.

*لماذا يبلغ سعر حقنة علاج ضمور عضلات الأطفال أكثر من 2 مليون دولار!* للجرعة الواحدة ..؟!

*لفهم* سبب وصول تكلفة جرعة واحدة من الدواء إلى *2.2* *مليون* دولار أمريكي! عليك أن تبدأ بالنظر في كيفية تصنيعه، ولماذا تم إنشاؤه في المقام الأول ..؟!

*يندرج* *زولجنسما* في فئة الطب الشخصي أو *الدقيق؟!* لأنه دواء يستهدف مشاكل معينة ناجمة عن *الشفرة الجينية الفريدة للشخص ..؟!*

*ويعتبر* الطب الدقيق أكثر فاعلية في علاج الأمراض من الطرق التقليدية ذات الحجم الواحد الذي يناسب الجميع!
*ووفقا* لتقرير في موقع درغز *Drugs* فإن السبب في إرتفاع تكلفة عقار *زولجنسما* هو أن هذا هو السعر الذي قررت شركة *نوفارتس* أنه *يستحقه*؟! لأنه يحول بشكل كبير حياة العائلات المتضررة من هذا *المرض المدمر* إلى *الأفضل ..؟!*

* ويجادل السيد/ *فاس ناراسيمهان* الرئيس التنفيذي لشركة *نوفارتس*، بأن *العلاجات الجينية* تمثل طفرة طبية في الطريقة التي توفر بها الأمل في *علاج الأمراض الوراثية القاتلة؟! بجرعة واحدة؟!*
*في* بعض الحالات، يكون البديل هو علاج متعدد الجرعات مع تحسينات تدريجية؟! على سبيل المثال، بديل *زولجنسما* هو: *سبينراز؟!*(Spinraz)
الذي يتم تناوله *4 مرات* في السنة مدى الحياة، وسعره هو *750* ألف دولار للسنة الأولى، ثم *350* ألف دولار في السنة بعد ذلك، أي حوالي *4* ملايين دولار لكل *عقد!*
*لكن كيف تحسب شركات الأدوية التكلفة الفعلية لأي دواء..؟!*

*تستخدم* العديد من الشركات نموذج تسعير قائم على القيمة، *وهو يحسب التكلفة بناءً على عدد سنوات العمر المكتسبة من قبل المريض عند تناوله لذلك الدواء ..؟!* *بالإضافة* إلى مراعاة فعالية هذا الدواء؟! *لكن هذا ما يعني وضع سعر على قيمة الحياة بالأساس ..؟!* وذلك إضافة إلى ضمان *أن تحقق الشركة هامشًا ربحيا معقولاً لإستثماراتها؟!*

*لم* يتم *كشف* الكثير عن *قيمة الصفقة؟!* والتكلفة الحقيقية؟! لجلب دواء جديد إلى السوق، ولم تقم شركة *نوفارتس* بأي تطوير لدواء *زولجنسما!*، لكنها *إستحوذت* عليه من خلال شراء شركة "أفكسيس" *Avexis* الأميركية بقيمة *8.7* *مليار* دولار!

*ماذا تحتوي حقنة زولجنسما ..؟!*

يعتبر دواء *زولجنسما* نوعًا من العلاج الجيني! مما يعني أنه يحل محل الجين *المعيب أو غير العامل؟!* لعلاج المرض؟!
*وقد تم* تصميم *زولجنسما* لإستهداف *السبب الجيني للضمور العضلي النخاعي، وهو جين "إس إم إن 1" SMN1* المفقود غير الفعال.
*ويستبدل* الدواء هذا الجين بنسخة جديدة صالحة للعمل؟!

*ما سر حقوق تصنيع باهظة جدا!*
من جهتها، دافعت شركة *نوفارتس* عن سعر *العقار* من خلال تسليط *الأضواء* على مبلغ *8.7 مليارات دولار؟!* التي تم دفعها لشراء حقوق تصنيع الدواء حتى عام *2028!* من المختبر الأميركي: *Avexis* "أفكسيس"الذي طوره؟!

* # حدث مؤخرا: حملة تبرعات واسعة في مصر لجمع نحو 45* مليون جنيه مصري: *حوالي 2.5 مليون دولار أمريكي !*

في الأسبوع الأخير من *يونيو/حزيران 2022،* نجحت حملة تبرعات واسعة في مصر في *جمع* نحو *+- 45* مليون جنيه مصري؟! الدولار يساوي *18.78* جنيها! لتأمين علاج *زولجنسما* لطفلة على مشارف إتمام ربيعها الثاني.

* # حالة مشابهة تماما لحالة الشبل/ بايزيد التونسي ... الهُمام - حفظه الله وحفظ دولة قطر ؟!*

وهي *قصة* حدثت مؤخرا! وتعود للطفلة *رقية* من محافظة الإسكندرية (شمال)، المصابة بمرض *ضمور العضلات الشوكي.*

*وقد* دشنت الأسرة حسابا لجمع التبرعات عبر منصات التواصل الإجتماعي؟! كي تصل إلى أكبر شريحة ممكنة، ليتبناها مشاهير وصحفيون وناشطون وجهات رسمية بالدولة.

*ما هو الضمور العضلي الشوكي ..؟!*

*ضمور العضلات الشوكي ...؟!*
*مرض جيني وراثي* يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب للمصاب عديد المشاكل في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت ..؟! ولا يوجد علاج حالي له ..؟! ولكن هناك علاجات تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسين نوعية حياته، وفقا *لخدمات الصحة الوطنية* في *ويلز*.

* # ولا يؤثر المرض على ذكاء الطفل أو قدرته على التعلم!*

* وفي معظم حالات *الضمور العضلي الشوكي*، يولد الطفل بالمرض إذا كان كلا أبويه يحملان *الجين* الذي يسبب المرض! وعادة لا يكون الأبوان مصابين به، لكنهما يحملان *نسخة من الجين؟!* أي أن الجين *متنحٍّ؟!* وكي يصاب الطفل بالمرض يجب أن يحمل نسختين منه: واحدة من *الأب* والثانية من *الأم*؟!

وإذا كان الأبوان حاملين لجين المرض، فإن هناك *إحتمالية* موجبة بنسبة *25%* بأن يولد الطفل مصابا به! وإحتمالية *50%* أن يحمل الطفل *الجين فقط؟!* من دون الإصابة بالمرض! وإحتمالية *25%* أن لا يحمل الطفل الجين إطلاقا!

*من أعراض الضمور العضلي الشوكي:* ضعف الساقين والذراعين أو رخاوتهما! وعدة مشاكل أخرى في الحركة كالمشي أو الجلوس! إرتعاش في العضلات! مشاكل في العظام والمفاصل! بعض الصعوبات في البلع؟! بعض الصعوبات في التنفس؟!
أنواع *الضمور العضلي الشوكي:*

09/09/2022

إبرة الحياة : zolgenzma لمرضى ضمور العضلات الشوكي.
الجمعة 9 سبتمبر 2022 . الساعة التاسعة و النصف صباحا. قسم العناية المركزة في مستشفى حمد العام .

سيظل هذا اليوم ذكرى أحتفل بها و اتذكر فيه نعمة الله الواسعة و كرمه اللا متناهي .
الحمد لله الذي بنعمته تتم الصالحات .
الحمد لله الذي أكرم بيازيد و جعل الدواء من نصيبه في الوقت المناسب.

الحمد لله عدد ما فى السموات والارض .. الحمد لله ملئ السموات والارض .. الحمد لله عدد ما خلق .. الحمد لله ملئ ما خلق. الحمد لله عدد كل شئ .. الحمد لله ملئ كل شئ ..

الحمد لله عدد ما احصى كتابه .. الحمد لله ملئ ما احصى كتابه
اللهم لك الحمد حتى ترضى .. ولك الحمد اذا رضيت .. ولك الحمد بعد الرضا.

كل الشكر لدولة قطر الحبيبة 🇶🇦🇶🇦 التي تبنت بيازيد و اعتبرته فردا من أفرادها . هذه الارض الطيبة الكريمة . . . الامير المفدى الامير تميم بن حمد ال ثاني. حفظه الله و رعاه. و كل مؤسسات دولة قطر .كل الشكر لك سيدي الكريم(...) لكرمك الكبير و عطفك اللامحدود. لأنك و عدتني من أول يوم ان بيازيد ان شاء الله سيكون له نصيب في العلاج و أوفيت بوعدك لي .

كل الشكر لمؤسسة حمد الطبية و مستشفى سدرة للأطفال.

كل الشكر للطاقم الطبي الذي اثبت جدارته و كفائته و مهنيته العالية: الدكتور توفيق بن عمران و الدكتور خالد ابراهيم و الدكتور حسام و الدكتورة رشا . و كل الاطباء من دون استثناء لان القائمة تطول. شكرا لكم على دعمكم لنا و حرصكم على سلامة بيازيد .

كل الشكر للأخت الكريمة إيناس حراق التي سعت جاهدة انو صوت بيازيد يصل الي الجهات المعنية .

كل الشكر لعايلتي الكبيرة اللي وقفوا معايا بالصلاة و الدعاء و الكلمة الطيبة و التشجيع .

كل الشكر لأصدقائي كل من تفاعل مع بيازيد و لو بالدعاء له بالشفاء .

اشكر كل من ساهم في ايصال صوت بيازيد الى السلطات من دون استثناء.

الحمد لله .هنا نقول أن المشوار بدأ الان يا قرة عين أمك .ساظل احارب الدنيا و ما فيها حتى اراك سليما معافى واقفا على قدميك باذن الله تعالى . أنت قدري يا حبيب امك . انت سندي و انا سندك في هذه الحياة .

26/07/2022

بيازيد الرياحي تونسي الجنسية مولود في الدوحة- قطر يوم 1مارس2021. و مقيم حاليا في دولة قطر.
تم تشخيص بيازيد يوم 16 جوان 2022. بمرض وراثي ضمور العضلات الشوكي SMA درجة ثانية في عمر ال 15 شهر.
العلاج الوحيد لبيازيد هو دواء قيمته 2.1 مليون دولار . هذا الدواء يجب ان ياخذ قبل عمر السنتين. و كل ما اخذ العلاج أبكر سيكتب لابني عمر اطول بحول الله تعالى.
بيازيد لا يستطيع الوقوف. و لا يستطيع المشيء.و المشكلة الكبرى انه ان لم ياخذ العلاج سيعاني من مشاكل في التنفس و الاكل. . .
هذه الصفحة لدعم بيازيد و لكي يكون له نصيب في الدواء باذن الله تعالى.
أناشد حكومة دولة قطر #قطر و شعبها الكريم و وزارة الصحة القطرية .و أناشد حكومة بلدي تونس.اناشد شعب #تونس و كل الشعوب اناشد الرئيس ..ساعدوا ابني المريض لكي يتعالج و يأخذ الدواء.
ندائي لكل الناس عائلتي اصدقائي . وصلولي صوتي. عاونوني بالدعاء لولدي.ربي يجيبلو الشفاء.
مازال من الوقت 7أشهر و 4 أيام. اللهم سرع في اخذه الدواء و في شفائه يا رب.
يا رب انت الشافي المعافي. يا كريم .يا سامع الدعاء. اشفي مرضانا

يا رب

21/07/2022

اللهم إنا نسألك بأسمائك الحسنى وبصفاتك العلا وبرحمتك التي وسعت كلّ شئ، أن تمنّ علينا بالشفاء العاجل، وألّا تدع فينا جرحًا إلّا داويته، ولا ألمًا إلا سكنته، ولا مرضًا إلا شفيته، وألبسنا ثوب الصحة والعافية عاجلًا غير آجل، وشافِنا وعافِنا واعف عنا، واشملنا بعطفك ومغفرتك، وتولّنا برحمتك يا أرحم الراحمين
🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳

18/07/2022

بيازيد الرياحي تونسي الجنسية مولود في الدوحة- قطر يوم 1مارس2021. و مقيم حاليا في دولة قطر.
تم تشخيص بيازيد يوم 16 جوان 2022. بمرض وراثي ضمور العضلات الشوكي SMA درجة ثانية في عمر ال 15 شهر.
العلاج الوحيد لبيازيد هو دواء قيمته 2.1 مليون دولار . هذا الدواء يجب ان ياخذ قبل عمر السنتين. و كل ما اخذ العلاج أبكر سيكتب لابني عمر اطول بحول الله تعالى.
بيازيد لا يستطيع الوقوف. و لا يستطيع المشيء.و المشكلة الكبرى انه ان لم ياخذ العلاج سيعاني من مشاكل في التنفس و الاكل. . .
هذه الصفحة لدعم بيازيد و لكي يكون له نصيب في الدواء باذن الله تعالى.
أناشد حكومة دولة قطر #قطر و شعبها الكريم و وزارة الصحة القطرية .و أناشد حكومة بلدي تونس.اناشد شعب #تونس و كل الشعوب اناشد الرئيس ..ساعدوا ابني المريض لكي يتعالج و يأخذ الدواء.
ندائي لكل الناس عائلتي اصدقائي . وصلولي صوتي. عاونوني بالدعاء لولدي.ربي يجيبلو الشفاء.
مازال من الوقت 8 أشهر و 8 أيام. اللهم سرع في اخذه الدواء و في شفائه يا رب.
يا رب انت الشافي المعافي. يا كريم .يا سامع الدعاء. اشفي مرضانا

يا رب

18/07/2022

بيازيد الرياحي تونسي الجنسية مولود في الدوحة- قطر يوم 1مارس2021. و مقيم حاليا في دولة قطر.
تم تشخيص بيازيد يوم 16 جوان 2022. بمرض وراثي ضمور العضلات الشوكي SMA درجة ثانية في عمر ال 15 شهر.
العلاج الوحيد لبيازيد هو دواء قيمته 2.1 مليون دولار . هذا الدواء يجب ان ياخذ قبل عمر السنتين. و كل ما اخذ العلاج أبكر سيكتب لابني عمر اطول بحول الله تعالى.
بيازيد لا يستطيع الوقوف. و لا يستطيع المشيء.و المشكلة الكبرى انه ان لم ياخذ العلاج سيعاني من مشاكل في التنفس و الاكل. . .
هذه الصفحة لدعم بيازيد و لكي يكون له نصيب في الدواء باذن الله تعالى.
أناشد حكومة دولة قطر #قطر و شعبها الكريم و وزارة الصحة القطرية .و أناشد حكومة بلدي تونس.اناشد شعب #تونس و كل الشعوب اناشد الرئيس ..ساعدوا ابني المريض لكي يتعالج و يأخذ الدواء.
ندائي لكل الناس عائلتي اصدقائي . وصلولي صوتي. عاونوني بالدعاء لولدي.ربي يجيبلو الشفاء.
مازال من الوقت 7أشهر و 12 أيام. اللهم سرع في اخذه الدواء و في شفائه يا رب.
يا رب انت الشافي المعافي. يا كريم .يا سامع الدعاء. اشفي مرضانا

يا رب

12/07/2022

اللهم اشفي بيازيد شفاء لا يغادر سقما يا الله.

اللهم أشفي الأجساد التي لا تنام من المرض والألم،
اللهمّ يا سامع دعاء العبد إذا دعاك، يا شافي المريض بقدرتك، اللهم اشفه شفاء لا يغادر سقماً، اللهم ألبسه لباس الصحة والعافية يا رب العالمين يا أكرم الأكرمين إنك على كل شيء قدير"
اللهم بعدد من سجد وشكر، نسألك أن تشفي كل مريض شفاءً لا يغادر سقماً، وتعوضهم خيراً عن كل لحظة وجع وألم، اللهم رد كل مريض إلى أهله سالماً من كل أذى أو ضرر. اللهم يا مسهّل الشديد، ويا مليّن الحديد، ويا منجز الوعيد، أخرج مرضانا ومرضى المسلمين من حلق الضيق إلى أوسع الطريق، بك أدفع عن المسلمين ما لا يطيقون، ولا حول ولا قوة إلا بالله العلي العظيم.
اللهم آمين

#قطر 🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦🇶🇦
#تونس 🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳🇹🇳
الدواء لبيازيد الرياحي #قطر #تونس

Bayazid Riahi

28/08/2024

06/01/2023

07/12/2022

30/11/2022

18/11/2022

14/09/2022

09/09/2022

26/07/2022

21/07/2022

18/07/2022

18/07/2022

12/07/2022

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share

Category