Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

22/02/2026

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🔔 SAVE THE DATE 🔔

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares , l’Hôpital d’Enfants participe à un événement organisé par la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte et son partenaire la MNH.

Rendez-vous :
📅 Le Jeudi 26 février 𝟮𝟬𝟮𝟲
📍 Hall du CHU Sud
⏰ De 9h à 15h

13/02/2026

Journée Internationale des Maladies Rares – 26 février 2026

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) vous invite à venir rencontrer les professionnels et les acteurs engagés dans la prise en charge des maladies rares à La Réunion.

Lieu : CHU de La Réunion – Hall d’accueil du Site Sud à St-Pierre
Horaires : de 9h00 à 14h00

Seront présents :
• L’équipe RE-MA-RARES
• Les professionnels des centres experts maladies rares de La Réunion
• 4 associations de patients engagées sur le territoire
• La MNH, partenaire de l’événement

Cette matinée sera l’occasion :
✔️ d’échanger avec des professionnels spécialisés
✔️ de mieux comprendre les parcours de soins
✔️ de rencontrer des associations de patients
✔️ d’obtenir des informations et des ressources utiles

Que vous soyez patient, proche, aidant ou professionnel, venez nous rencontrer et poser vos questions.

08/02/2026

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

06/02/2026

L’édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » est désormais disponible en ligne.

Ce document de référence, mis à jour chaque année, présente les aides, droits et dispositifs existants pour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches aidants, tout au long du parcours de vie et de soins.

Il constitue un repère utile pour mieux s’orienter dans un environnement sanitaire, social et médico-social souvent complexe.

👉 À consulter et à partager :

Orphanet a publié l’édition 2025 de son cahier de référence « Vivre avec une maladie rare en France », un document clé destiné aux personnes vivant avec une maladie rare, à leurs proches aidants et aux professionnels qui les accompagnent.

27/01/2026

📣 WEBINAIRE – Ouvert aux patients et familles réunionnaises

Dans le cadre de notre collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne , nous relayons le prochain WEB’ASSO, un webinaire gratuit et ouvert aux patients, familles et proches aidants de La Réunion.

🗓 Jeudi 6 février 2026
⏰ 12h15 – 13h30
🎯 Thème : La sexualité dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) : approches et ressources

Un temps d’échange pour mieux comprendre les enjeux de la vie intime et affective en établissements et services médico-sociaux, et découvrir des ressources concrètes pour l’accompagnement.

🎙 Avec Clarisse Métayer, cheffe de projet du Centre Ressource Intimagir Bretagne.

👉 Webinaire gratuit – inscription recommandée :
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26/01/2026

🟣 Les Mercredis Rares – 2ᵉ rencontre des associations de patients

La Plateforme de coordination des maladies rares Réunion–Mayotte organise ce mercredi 28 janvier 2026 la deuxième rencontre des Mercredis Rares.

Ces temps d’échange permettent aux associations de :
✅ partager leurs projets, leurs besoins et leurs difficultés,
✅ réfléchir ensemble à des actions collectives,
✅ renforcer la coopération autour de l’accompagnement des patients et des familles,
✅ faire émerger des dynamiques de solidarité et de plaidoyer.

Au programme de cette rencontre :
👉 échanges autour des difficultés sociales et de l’accès aux droits,
👉 présentation du podcast « Nout’ tout in Parole », dédié aux maladies rares à La Réunion.

Les Mercredis Rares ont vocation à devenir un rendez-vous régulier ouvert aux associations concernées par les maladies rares sur le territoire.

📩 Les associations intéressées peuvent contacter la Plateforme pour rejoindre les prochaines rencontres.

14/01/2026

Rappel – Webinaire WeRARES ce lundi à 13h

La Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte vous donne rendez-vous ce lundi 19 janvier 2026 à 13h00 pour le premier webinaire WeRARES, consacré au thème : « Tout comprendre sur les acteurs du parcours Maladies Rares à La Réunion ».

Ce temps d’information permettra de mieux comprendre le rôle des centres, des plateformes et des filières maladies rares, d’identifier les ressources disponibles à La Réunion pour les patients et leurs familles, et d’échanger directement avec notre intervenant lors d’un temps de questions-réponses.

👉 L’inscription est gratuite et obligatoire : https://tinyurl.com/24b2bsbx

📌 Ce webinaire est exclusivement réservé aux patients et à leurs familles.

🤝 Cet événement est organisé en collaboration avec la Plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne.

📩 Pour toute question : remarares@chu-reunion.fr

Nous serons ravis de vous retrouver pour ce premier rendez-vous WeRARES.

08/12/2025

🎗️ Téléthon 2025 : des avancées porteuses d’espoir à La Réunion 🎗️

Ce week-end, notre responsable médicale, Dr Ariane Choumert, neurologue au CHU de La Réunion, a été interviewée par Le Quotidien à l’occasion du Téléthon.
Elle y explique comment de nouvelles thérapies innovantes voient le jour pour les maladies neuromusculaires, offrant aujourd’hui des perspectives qui étaient inimaginables il y a encore quelques années.

💬 Le Dr Choumert rappelle que :
- la recherche progresse, ici à La Réunion comme ailleurs
- les diagnostics s’améliorent
- les familles sont mieux accompagnées
- l’espoir devient de plus en plus concret

🙏 Un grand merci à toutes les familles, aux associations, aux soignants, aux bénévoles et aux chercheurs qui continuent, ensemble, à faire avancer la lutte contre les maladies rares.

L’interview complète du Dr Choumert
👉

- Les Réunionnais souffrent-ils des mêmes maladies rares neuromusculaires qu’en métropole ? - Certaines maladies sont sur ...

05/12/2025

🎉 NOUVEAU : WeRARES, le webinaire dédié aux maladies rares à La Réunion

La plateforme Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte lance WeRARES, un tout nouveau rendez-vous d’information destiné aux patients et aux familles concernés par une maladie rare.

Premier webinaire : 19 janvier 2026 à 13h00
Thème : Tout comprendre sur les acteurs du parcours Maladies Rares à La Réunion

👉 Inscription gratuite et obligatoire : https://tinyurl.com/24b2bsbx

Au programme :
✔ Le rôle des centres, plateformes et filières maladies rares
✔ Les ressources disponibles à La Réunion pour les patients et leurs familles

Vous pourrez également poser vos questions à notre intervenant.

📌 Ce webinaire est exclusivement réservé aux patients et à leurs familles.

Nous avons hâte de vous retrouver pour ce premier rendez-vous !
Pour toute question : remarares@chu-reunion.fr

Ce webinaire est réalisé en collaboration avec la plateforme d'expertise de Bretagne.

26/11/2025

🎗 Journée Internationale de la Déletion 22q11 – Retour sur un moment de solidarité à La Réunion 🎗

Le 22 novembre, un pique-nique solidaire au Parc du Colosse à St-André a réuni familles et proches autour du syndrome de DiGeorge.
Ambiance chaleureuse, maloya, batucada, partage de repas… un beau moment d’entraide et de sensibilisation

Un grand merci à l’association organisatrice Le sourire d’Alicia contre DiGeorge, aux bénévoles, au traiteur pour son geste généreux, et à toutes les familles qui ont participé ou envoyé leur soutien.

22/11/2025

N’hésitez pas à suivre la page Le sourire d’Alicia contre DiGeorge !

🧬 Journée mondiale 22q11 : un pique-nique pour sensibiliser au Parc du Colosse 👉 https://ebx.sh/GTxbA1

18/11/2025

Bonne nouvelle ! ✨

Le Collectif Maladies Rares Océan Indien lance un podcast en créole !

Bonne nouvelle ! 🎉
Le Collectif Maladies Rares Océan Indien a été sélectionné dans le cadre de l’appel à projets du de Dotation Santé Solid'R pour financer la création d’un podcast inédit, 100 % ancré dans notre territoire :

🎙️ “Nout’ tout in parol : rendre visibles le handicap et les maladies rares”

Ce podcast en créole réunionnais donnera la parole aux patients, aux familles et aux proches aidants pour raconter leurs parcours, leurs défis, leurs réussites et leur quotidien avec une maladie rare.
Une manière simple, humaine et accessible de rendre ces histoires visibles et de sensibiliser le grand public.

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📣 APPEL À PARTICIPATION – FAMILLES, PATIENTS, AIDANTS

Vous vivez avec une maladie rare, ou vous accompagnez un proche ?
Vous souhaitez partager votre histoire, votre expérience ou un moment important de votre parcours ?

👉 Nous recherchons des témoignages pour les premiers épisodes du podcast.
L’enregistrement se fera dans un cadre bienveillant, accompagné et respectueux de votre parole.

📨 Pour participer :
yohan.mauve@chu-reunion.fr