Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

16/04/2026

Les tests génétiques sont au cœur du parcours diagnostique de nombreux patients que nous accompagnons. Errance diagnostique, conseil génétique, transmission familiale, dépistage prénatal : ces enjeux ne sont pas abstraits pour les familles concernées par une maladie rare.

La question posée par l'ERER Réunion le 21 mai prochain "Faut-il modifier les lois de bioéthique actuelles", nous concerne directement.

Merci à l'Espace de réflexion ethique de La Réunion pour l'organisation de ces États Généraux.

Tests génétiques : faut-il modifier les lois de bioéthique actuelles ?

La question n'est pas seulement juridique. Elle est clinique, épistémique, sociale.

Les États Généraux de la Bioéthique 2026 ouvrent ce débat à La Réunion.

📅 Jeudi 21 mai 2026 — 18h à 20h30
📍 IFSI Amphi Sud, IES — 15 rue des Roches, 97410 Saint-Pierre
🎟️ Entrée libre et gratuite

Avec :
• Bérénice Roy-Doray — Professeure en génétique médicale, Doyenne UFR Santé
• Cathy Pomart — Maître de conférences HDR en droit privé
• Céline Kuhn — Maître de conférences en droit privé, Présidente du Conseil d'Orientation ERER
• Philippe Merlier — Professeur agrégé, docteur HDR en philosophie

🔄 Vous ne pouvez pas venir ? N'hésitez pas à partager ce post !

Informations : espace.ethique@ies-reunion.fr

Conférence-débat organisée par l'Espace de Réflexion Éthique de La Réunion (ERER).

06/03/2026

Matinée d’information et de rencontre autour de la maladie de Charcot (SLA)

Le Centre de Ressources et de Compétences SLA du CHU de la Réunionet l’ARSLA organisent une matinée d’échanges ouverte à toutes les personnes concernées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Cette rencontre s’adresse aux :
- personnes touchées par la maladie
- proches aidants
- professionnels de santé
- bénévoles, associations et partenaires locaux

Au programme :
- Présentation des actions et ressources proposées par l’ARSLA
- Rencontre avec les professionnels du Centre de Ressources et de Compétences SLA du CHU de la Réunion
- Temps d’échanges avec les personnes concernées

📅 Mercredi 1er avril 2026
📍 CHU Saint-Pierre – Salle polyvalente
(entre le service des maladies neurologiques et le Pavillon 3)
🕘 De 9h à 12h

Informations et inscriptions :
engagement@arsla.org

03/03/2026

Retour sur la Journée des Maladies Rares – 26 février

La Journée des Maladies Rares organisée le 26 février a rassemblé de nombreux participants autour d’un objectif commun : informer, sensibiliser et donner de la visibilité aux maladies rares sur notre territoire.

Tout au long de la journée, plusieurs centres experts et associations ont tenu des stands au CHU de la Réunion permettant d’échanger avec le public, d’apporter des informations fiables et d’orienter les patients, les proches et les professionnels.

Nous remercions chaleureusement notre partenaire la MNH, qui nous a accompagnés lors de cet événement en proposant des goodies et en animant des quiz autour des maladies rares, contribuant ainsi à une sensibilisation ludique et interactive.

Merci à l’ensemble des intervenants, partenaires et visiteurs pour leur présence et leur engagement. Cette mobilisation collective confirme l’importance de ces temps de rencontre pour mieux faire connaître les maladies rares et renforcer le lien entre acteurs, patients et citoyens à La Réunion.

01/03/2026

Bravo à Mme Elodie Robert Ablancourt et merci à la Ville de Saint-André Réunion pour cette initiative ✨

🤝 SAINT-ANDRÉ AUX CÔTÉS DES PERSONNES CONCERNÉES PAR LES MALADIES RARES

Nous avons eu l’opportunité d’échanger avec Élodie Robert Ablancourt, bénévole et représentante de la délégation régionale DOM-TOM La Réunion de l’Alliance Maladies Rares.

Cet échange a permis de mettre en lumière les réalités vécues par les patients et leurs familles, ainsi que les besoins en accompagnement, en reconnaissance et en visibilité pour ces pathologies encore trop peu connues.

En signe de solidarité et de soutien à cette cause, la Ville de Saint-André a illuminé l’Hôtel de Ville en bleu 🔵

Un geste symbolique fort pour affirmer notre engagement aux côtés des associations, des bénévoles et des familles concernées.

28/02/2026

✨

💜 Journée Internationale des Maladies Rares 💜

En France, 3 millions de personnes vivent avec une maladie rare, soit 1 personne sur 20.
🧬 7000 maladies sont identifiées.
👶 70 % des symptômes commencent dès l’enfance.
⏳ 25 % des personnes attendent au moins 5 ans pour un diagnostic.

Ces maladies touchent tous les âges et tous les profils, avec un impact fort sur le quotidien.

Chez SpORTEZ DE CHEZ VOUS, nous agissons pour plus de visibilité, de soutien et d’inclusion. 💪

Parce que oui, le sport est un allié précieux pour les personnes atteintes de maladies rares 💜

L’activité physique adaptée contribue à :
✅ Améliorer la qualité de vie et préserver l’autonomie
✅ Mieux gérer certains symptômes et réduire la douleur
✅ Renforcer la cohésion sociale et rompre l’isolement
✅ Favoriser l’équilibre, la coordination et la confiance en soi

❤️ Clin d’œil spécial à notre ambassadrice Majeya, modèle de courage, de détermination et de lumière. Ton combat inspire et donne encore plus de sens à notre engagement.

💜 Informer. Soutenir. Agir.
Ensemble, on avance. ✨

https://www.facebook.com/share/p/1E9jwQUDw3/

28/02/2026

🎗 28 février 2026 – Journée Internationale des Maladies Rares

Aujourd’hui, "la Réunion lé la" à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, portée en France par l’Alliance Maladies Rares.

🌍 300 millions de personnes dans le monde
🇪🇺 30 millions d’Européens
🇫🇷 3 millions de Français

📍 À La Réunion : une réalité bien présente

- Plus de 5 400 patients suivis en 2022 au CHU de La Réunion.
- 58 centres de référence et de compétence mobilisés sur le territoire.

La Réunion est également marquée par des maladies rares endémiques, notamment :
• Le Syndrome de Larsen de La Réunion
• Le Syndrome RAVINE
• La Protéinose alvéolaire pulmonaire

Ces pathologies rappellent l’importance d’une expertise locale structurée, d’un diagnostic précoce et d’une coordination renforcée.

📌 94 % des maladies rares ne disposent pas encore de traitement curatif.
📌 L’errance diagnostique reste une réalité pour de nombreuses familles.

Derrière chaque chiffre, il y a une histoire, un parcours de soins, un combat quotidien.

À La Réunion et à Mayotte, les équipes hospitalières, les centres experts, les associations et les partenaires institutionnels œuvrent chaque jour pour :

- Réduire le délai diagnostique
- Améliorer l’accompagnement
- Soutenir la recherche
- Renforcer la visibilité

💙🩷💚 Parce que la rareté ne doit jamais rimer avec invisibilité.

Nout tout tienbo ensemnb'.

24/02/2026

Rappel !

La journée Internationale des Maladies Rares c'est ce jeudi 26 février !

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) vous invite à venir rencontrer les professionnels et les acteurs engagés dans la prise en charge des maladies rares à La Réunion.

Lieu : CHU de La Réunion – Hall d’accueil du Site Sud à St-Pierre
Horaires : de 9h00 à 14h00

Seront présents :
• L’équipe RE-MA-RARES
• Les professionnels des centres experts maladies rares de La Réunion
• Des associations de patients engagées sur le territoire
• La MNH, partenaire de l’événement

Cette matinée sera l’occasion :
✔️ d’échanger avec des professionnels spécialisés
✔️ de mieux comprendre les parcours de soins
✔️ de rencontrer des associations de patients
✔️ d’obtenir des informations et des ressources utiles

Que vous soyez patient, proche, aidant ou professionnel, venez nous rencontrer et poser vos questions :)

22/02/2026

✨

🔔 SAVE THE DATE 🔔

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares , l’Hôpital d’Enfants participe à un événement organisé par la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte et son partenaire la MNH.

Rendez-vous :
📅 Le Jeudi 26 février 𝟮𝟬𝟮𝟲
📍 Hall du CHU Sud
⏰ De 9h à 15h

13/02/2026

Journée Internationale des Maladies Rares – 26 février 2026

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) vous invite à venir rencontrer les professionnels et les acteurs engagés dans la prise en charge des maladies rares à La Réunion.

Lieu : CHU de La Réunion – Hall d’accueil du Site Sud à St-Pierre
Horaires : de 9h00 à 14h00

Seront présents :
• L’équipe RE-MA-RARES
• Les professionnels des centres experts maladies rares de La Réunion
• 4 associations de patients engagées sur le territoire
• La MNH, partenaire de l’événement

Cette matinée sera l’occasion :
✔️ d’échanger avec des professionnels spécialisés
✔️ de mieux comprendre les parcours de soins
✔️ de rencontrer des associations de patients
✔️ d’obtenir des informations et des ressources utiles

Que vous soyez patient, proche, aidant ou professionnel, venez nous rencontrer et poser vos questions.

08/02/2026

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

06/02/2026

L’édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » est désormais disponible en ligne.

Ce document de référence, mis à jour chaque année, présente les aides, droits et dispositifs existants pour les personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches aidants, tout au long du parcours de vie et de soins.

Il constitue un repère utile pour mieux s’orienter dans un environnement sanitaire, social et médico-social souvent complexe.

👉 À consulter et à partager :

Orphanet a publié l’édition 2025 de son cahier de référence « Vivre avec une maladie rare en France », un document clé destiné aux personnes vivant avec une maladie rare, à leurs proches aidants et aux professionnels qui les accompagnent.

27/01/2026

📣 WEBINAIRE – Ouvert aux patients et familles réunionnaises

Dans le cadre de notre collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne , nous relayons le prochain WEB’ASSO, un webinaire gratuit et ouvert aux patients, familles et proches aidants de La Réunion.

🗓 Jeudi 6 février 2026
⏰ 12h15 – 13h30
🎯 Thème : La sexualité dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) : approches et ressources

Un temps d’échange pour mieux comprendre les enjeux de la vie intime et affective en établissements et services médico-sociaux, et découvrir des ressources concrètes pour l’accompagnement.

🎙 Avec Clarisse Métayer, cheffe de projet du Centre Ressource Intimagir Bretagne.

👉 Webinaire gratuit – inscription recommandée :
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