Sindromul Coffin-Lowry. Romania

07/11/2024

Manifest ptr respectarea Ordonantei 106 din 6 sept care ofera copiilor cu boli rare drept de tratament in spitalele de pediatrie si d**a implinirea varstei de 18 ani, pana la varsta de 21 de ani. In acelasi timp ei pot incepe tratamentele si in spitalele de adulti. Prelungirea are rolul de a da sansa construirii in paralel a echipelor interdisciplinare necesare acestor cazuri speciale si in spitalele de adulti

25/04/2024

14/12/2023

Multumim Audiologos si Asociatia Auzi-Intetegi-Traiesti. Intalnirea cu Mosu' a fost emotionanta, iar noi parintii ne-am bucurat sa ne revedem. De asemenea ne-au impresionat si recitalurile la pian ale copiilor si toata atmosfera calda si destinsa pe care o creeaza mereu familia Modan, Mihaela Alexandru, Eliza, Andreea si toti oamenii sufletisti implicati in organizare. Va iubim 🤗

13/12/2023

13/12/2023

Craiova venim!

13/12/2023

And it's begining to look a lot like Christmas...

13/12/2023

Ne pregatim de Craciun la gradi

12/12/2023

Ne-am sarbatorit anticipat la gradi!
Daaaa 9 ani!! (Aproape)

11/12/2023

Mandri ca suntem pacientii doctorului Thiery!

09/12/2023

Bucurosi sa ne revedem la intalnirea anuala a retelei europene de boli rare, ERN Ithaca.
Este pentru a doua oara cand Asociatia Sindromul Coffin-Lowry este invitata la aceasta intalnire importanta din domeniul bolilor rare, la nivel European. In cadrul acestei retele avem ocazia sa colaboram direct cu medici si cercetatori, dar si cu alti reprezentanti ai pacientilor cu boli rare pentru a imbunatati cunostintele curente in privinta diagnosticarii, ingrijirii si tratamentelor bolilor rare.
Dorica Dan , Oana Streata , Adela Chirita Emandi , Alianța Națională pentru Boli Rare România

07/12/2023

Ghetutele mosului 🥰

07/12/2023

Rare Disease Day 2024 - Coffin-Lowry Syndrome. Victor si mama sa