18/03/2024
In data de 27 februarie 2024 in cadrul INSMC Alessandrescu-Rusescu a avut loc Simpozionul “Provocari actuale in diagnosticul bolilor rare – puzzle-ul abordarii multidisciplinare”, eveniment dedicat Zilei Bolilor Rare, cu peste 140 de participanti in format on-site, intr-o atmosfera vesela si colorata la propriu un adevarat maraton al bolilor rare desfasurat in peste 7 ore. Tema intalnirii a fost diversitatea bolilor rare, aflandu-se sub sloganul “Impartaseste-ti culorile”
Programul a inclus sesiuni teoretice – 34 de prezentari dedicate bolilor rare si 2 competitii avand ca tema bolile rare: a) recunoasterea unor boli genetice d**a semne sugestive din imagini; b) rezolvarea de cuvinte incrucisate pe tema bolilor rare.
În cadrul evenimentului a fost abordată importanța unui diagnostic rapid si precis pentru pacientii cu boli rare, dar și a unui tratament adecvat, tehnologiile de ultima generatie din domeniu permitand atat un diagnostic precoce, cat si o abordare terapeutica personalizanta pentru numeroase afectiuni rare, in special boli metabolice si boli neurometabolice, boli cardiovasculare rare, pulmonare, oncologice, endocrinologice, neurologice, dermatologice.
Au fost acordate 3 premii: ACTIV, SMART si EXPERT, care au revenit unor medici rezidenti din INSMC, respectiv de la Spitalul Al.Obregia
De asemenea dintre toti tinerii lectori la simpozion au fost selectati 2 rezidenti talentati si li s-a propus un program de micro-mentorship cu durata de 2 sapt in cadrul Centrului Regional de Genetica Medicala Bucuresti.
Incepand din anul 2008, s-a unit o comunitate internațională diversă a bolilor rare, amplificând eforturile de advocacy la nivel mondial. Celebrata anual la 28 februarie, Ziua Bolilor Rare promovează progresul în promovarea bolilor rare la toate nivelurile.
In cadrul INSMC Alessandrescu-Rusescu se organizeaza din anul 2009 acest Simpozion, ajungandu-se actual la cea de a XVI-a editie.
Acest simpozion a adus in prim plan eforturile pe care toti specialistii care activeaza in domeniul bolilor rare le fac pentru a asigura un diagnostic rapid si corect si un management integrat, precum si provocarile cu care acestia se confrunta intr-un sistem cu resurse limitate pentru bolile rare. In concluzie, ingrijirea pacientilor cu boli rare trebuie sa fie efectuata de catre o echipa multidisciplinara, doar pe aceaasta cale existand sanse mari pentru un diagnostic precoce si un control corespunzator al bolii.
Va asteptam la urmatoarea editie a simpozionului dedicat Zilei Internationale a Bolilor Rare!