https://eventsmax.ro/evenimente/domeniu/Boli-Rare-2/

BolileRare, Strada Spital Pascanu, nr. 15, Iasi (2025)

17/12/2025

Point PA&PR, împreună cu Asociatia Pacientilor Hipertensivi Pulmonari și COPAC -Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania, cu sprijinul MSD, au organizat o dezbatere tehnică în cadrul proiectului 𝑨𝑬𝑹 – 𝑨𝒄𝒄𝒆𝒔 𝑬𝒇𝒊𝒄𝒊𝒆𝒏𝒕 𝒍𝒂 𝑹𝒆𝒔𝒖𝒓𝒔𝒆𝒍𝒆 𝑺𝒊𝒔𝒕𝒆𝒎𝒖𝒍𝒖𝒊 𝒅𝒆 𝑺𝒂̆𝒏𝒂̆𝒕𝒂𝒕𝒆 𝒑𝒆𝒏𝒕𝒓𝒖 𝑷𝒂𝒄𝒊𝒆𝒏𝒕̦𝒊𝒊 𝒄𝒖 𝑯𝑻𝑨𝑷.

Evenimentul a avut ca obiectiv conturarea unui set de recomandări la nivel de politici publice pentru managementul sustenabil al hipertensiunii arteriale pulmonare (HTAP) în România, pornind de la analiza comparativă „Modele de finanțare a bolilor rare. Studiu de caz – Hipertensiunea Arterială Pulmonară”, care evaluează modul de finanțare și organizare a acțiunilor dedicate bolilor rare în România, raportându-le la bune practici europene, din țări precum din Polonia, Republica Cehă, Franța și Marea Britanie.

Pentru noutăți din domeniul medical, te invităm sa te abonezi GRATUIT la Newsletterul Medicalmanager.ro: https://www.medicalmanager.ro/newsletter/

16/12/2025

Viitorul sistemului de sănătate din România stă în transformarea profundă şi reală a modului în care sunt îngrijiţi pacienţii cu boli rare.

Ultimul webinar din seria Share Experience 2025 a reunit experţi, clinicieni, reprezentanţi ai centrelor de expertiză şi ai organizaţiilor de pacienţi, într-o conversaţie care a conturat o viziune comună: trecerea de la un sistem fragmentat la unul coordonat, personalizat şi centrat pe familie.

Webinarul a conturat o direcţie clară: îngrijirea pacienţilor cu boli rare trebuie să treacă printr-o transformare accelerată.

Modelele integrate precum Centrul NoRo, medicina genomică, proiectele europene precum JARDIN şi abordările centrate pe pacient sunt piesele unui puzzle care, puse împreună, pot schimba radical viaţa pacienţilor şi familiilor lor.

Pentru noutăți din domeniul medical, te invităm sa te abonezi GRATUIT la Newsletterul Medicalmanager.ro: https://www.medicalmanager.ro/newsletter/

08/12/2025

Descoperă evenimentele medicale ale săptămânii 𝟖-𝟏𝟒 𝐝𝐞𝐜𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞, în selecția EventsMax.ro - platforma evenimentelor profesionale.

Pentru știri de utimă oră din domeniul medical, te invităm sa te abonezi GRATUIT la Newsletterul Medicalmanager.ro: https://www.medicalmanager.ro/newsletter/

02/12/2025

Ministrul Sănătății, 𝐀𝐥𝐞𝐱𝐚𝐧𝐝𝐫𝐮 𝐑𝐨𝐠𝐨𝐛𝐞𝐭𝐞, a anunțat extinderea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin includerea a trei noi unități specializate în domenii unde diagnosticul este adesea dificil: bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare, patologia urologică complexă și bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii.

Potrivit ministrului, cele trei centre vor funcționa la:
* Spitalul Clinic de Urgență București – CEBR pentru bolile cardiovasculare cu risc aritmic crescut și bolile vasculare rare;
* Spitalul Clinic ‘Prof. Dr. Th. Burghele’, București – CEBR pentru urologie;
* Spitalul Clinic de Urgență Sf. Apostol Andrei, Constanța – CEBR pentru bolile musculo-scheletare autoimune și autoinflamatorii.

Articolul integral este în link-ul din primul comentariu.👇

02/12/2025

Am ales pentru tine 7 evenimente importante din domeniul Sănătății, programate în perioada 1-7 decembrie, pe EventsMax.ro – platforma evenimentelor profesionale marca Oameni si Companii.

Fii la zi cu cele mai noi perspective, inovații și dezbateri din domeniul medical.
🔔Tu ai cont pe EventsMax.ro?

25/11/2025

Descoperă evenimentele medicale ale săptămânii 𝟐𝟒-𝟑𝟎 𝐧𝐨𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞, în selecția EventsMax.ro - platforma evenimentelor profesionale.

Fă-ți cont gratuit pe EventsMax.ro și primește toate evenimentele din domeniu direct în inbox-ul tău. Alătură-te celor +𝟑𝟏.𝟎𝟎𝟎 de profesioniști care sunt deja parte din comunitatea evenimentelor profesionale.

Pentru știri de utimă oră din domeniul medical, te invităm sa te abonezi GRATUIT la Newsletterul Medicalmanager.ro: https://www.medicalmanager.ro/newsletter/

24/11/2025

Te invităm mâine, 𝟐𝟓 𝐧𝐨𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞, începând cu 𝐨𝐫𝐚 𝟏𝟖.𝟎𝟎 la un nou webinar din seria "𝐍𝐮𝐭𝐫𝐢𝐭̦𝐢𝐚 𝐩𝐞 𝐢̂𝐧𝐭̦𝐞𝐥𝐞𝐬𝐮𝐥 𝐭𝐮𝐭𝐮𝐭𝐨𝐫". Invitatul permanent al programului este Dr. Oana Pop - Diabet/Endocrinologie - medic specialist Diabet, Nutriție și Boli metabolice, Specialist în obezitate - certificare internațională SCOPE - Hyperclinica Medlife Oradea.

📢 A cincea ediție a webinarelor "Nutriția pe înțelesul tuturor" are ca temă “𝐍𝐮𝐭𝐫𝐢𝐭̦𝐢𝐚 𝐢̂𝐧 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢𝐫𝐞𝐚 𝐬̦𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨𝐥𝐮𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐛𝐞𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢". În cadrul acestui webinar, vom discuta împreună cu Dr. Oana Pop despre rolul esențial al alimentației în prevenirea și controlul diabetului. Vom explora care sunt principiile unei diete echilibrate, ce alimente ne ajută să menținem nivelul glicemiei în limite normale și cm putem preveni complicațiile asociate bolii.

𝐏𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐜𝐮𝐫𝐬𝐮𝐥 𝐰𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐫𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐯𝐞𝐢 𝐚𝐟𝐥𝐚:
• Care sunt principalele cauze și factori de risc ai diabetului
• Ce obiceiuri alimentare pot reduce riscul de apariție a bolii
• Cum se pot planifica mesele pentru menținerea unei glicemii stabile
• Ce rol au carbohidrații, proteinele și grăsimile într-o dietă echilibrată
• Cum putem transforma alimentația într-un aliat real pentru sănătate, nu într-o sursă de restricții

Participarea este 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐚̆ pe baza confirmării prealabile, aici: https://my.eventsmax.ro/sites/nutritia-pe-intelesul-tuturor-ed-a-v-a

📌 Întâlnirea face parte dintr-un program de comunicare profesională pe teme de nutriție sănătoasă, derulat de Oameni si Companii și promovat de EventsMax.ro, Medicalmanager.ro și RoDiabet.

19/11/2025

𝐍𝐨𝐮𝐥 𝐂𝐨𝐝 𝐃𝐞𝐨𝐧𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜 reprezintă un pas important în modernizarea instituției Colegiul Medicilor din România, a declarat 𝐩𝐫𝐞𝐬̦𝐞𝐝𝐢𝐧𝐭𝐞𝐥𝐞 𝐂𝐌𝐑, 𝐂𝐚̆𝐭𝐚̆𝐥𝐢𝐧𝐚 𝐏𝐨𝐢𝐚𝐧𝐚̆.

Ea a precizat că noul Cod Deontologic al Medicilor nu este o lege, ci trebuie văzut și înțeles prin prisma eticii și deontologiei profesiei medicale.

Potrivit președintelui CMR, noul cod este 'un mănunchi de principii' pe care medicii trebuie să le cunoască și să le respecte în exercitarea profesiei și prin care se exprimă responsabilitatea față de pacient, față de societate și față de profesia medicală, întrucât medicina 'nu înseamnă numai profesionalism, nu înseamnă doar știință; ci înseamnă pasiune și empatie'.

Pentru știri de utimă oră din domeniul medical, te invităm sa te abonezi GRATUIT la Newsletterul Medicalmanager.ro: https://www.medicalmanager.ro/newsletter/

17/11/2025

Cluj-Napoca găzduiește, în perioada 𝟐𝟎-𝟐𝟐 𝐧𝐨𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓, la Hotelul Radisson Blu, cea de-a III-a ediție a conferinței 𝐓𝐡𝐞 𝐃𝐢𝐞𝐭𝐢𝐭𝐢𝐚𝐧, eveniment-reper pentru profesioniștii din domeniul nutriției și sănătății.

În acest an, conferința oferă un spațiu de dialog, învățare și colaborare profesională sub tema „𝐏𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬, 𝐏𝐫𝐞𝐯𝐞𝐧𝐭̦𝐢𝐞, 𝐏𝐫𝐚𝐜𝐭𝐢𝐜𝐚̆ 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐚̆”, aducând în prim-plan rolul dieteticianului în adaptarea la provocările actuale ale practicii profesionale.

𝐏𝐫𝐨𝐟. 𝐃𝐫. 𝐃𝐚𝐧 𝐕𝐨𝐝𝐧𝐚𝐫 revine pe scena The Dietitian si in cadrul acestei editii, pentru un moment cu totul special:
📘 Prezentarea cărții „𝐀𝐝𝐞𝐯𝐚̆𝐫𝐮𝐥 𝐝𝐢𝐧 𝐟𝐚𝐫𝐟𝐮𝐫𝐢𝐞”

Prof. Dr. Dan Vodnar este profesor universitar, cercetător în gastronomia moleculară și biotehnologie alimentară, autor de brevete premiate internațional, expert al Comisiei Europene, membru corespondent al Academiei Române și recunoscut în topul celor mai citați 0,5% oameni de știință din domeniul lui.

Evenimentul este organizat de Asociatia Dieteticienilor din Romania, în parteneriat cu Colegiul Teritorial al Dieteticienilor din județul Cluj și este creditat cu 𝟏𝟎 𝐩𝐮𝐧𝐜𝐭𝐞 𝐄𝐌𝐂𝐃. Partener instituțional: Universitatea de Medicină și Farmacie ”Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca.

Pentru mai multe detalii și înregistrare accesați pagina asociației: https://www.asociatiadieteticienilor.ro/the-dietitian-2025/

Medicalmanager.ro și RoDiabet sunt parteneri media ai acestui eveniment.

14/11/2025

Diabetul este una dintre cele mai răspândite afecțiuni ale secolului XXI, dar vestea bună este că poate fi prevenit și ținut sub control printr-un stil de viață echilibrat”, spune Dr. Oana Pop, medic specialist Diabet, Nutriție și Boli Metabolice, specialist în Obezitate – certificare internațională SCOPE, Hyperclinica Medlife Oradea.

Dr. Oana Pop - Diabet/Endocrinologie este invitatul permanent al seriei de webinarii “Nutriția pe înțelesul tuturor”, organizate de platformele EventsMax.ro și MedicalManager.ro. Următorul webinar va avea loc marți, 25 noiembrie, de la ora 18.00, pe Zoom și va avea ca temă “𝐍𝐮𝐭𝐫𝐢ț𝐢𝐚 î𝐧 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐞𝐧𝐢𝐫𝐞𝐚 ș𝐢 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨𝐥𝐮𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐛𝐞𝐭𝐮𝐥𝐮𝐢”.

"În cadrul acestui webinar, îmi propun să explic pe înțelesul tuturor cm alimentația influențează nivelul glicemiei și de ce obiceiurile zilnice pot face diferența între risc și sănătate. Vom discuta despre principiile unei alimentații corecte pentru persoanele cu risc de diabet sau cu diabet diagnosticat, despre ce tipuri de carbohidrați, proteine și grăsimi sunt benefice și cm pot fi combinate inteligent în meniul zilnic. De asemenea, vom aborda miturile frecvente despre 'dieta pentru diabetici', suplimentele alimentare, postul intermitent și rolul activității fizice în
menținerea unui metabolism sănătos", adaugă Dr. Oana Pop.

Participarea este gratuită pe baza confirmării prealabile, aici: https://my.eventsmax.ro/sites/nutritia-pe-intelesul-tuturor-ed-a-v-a

13/11/2025

COPAC -Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania atrage atentia ca modificarea criteriilor pentru încadrarea în grad de handicap vor afecta mii de pacienți cu boli cronice sau dizabilități!

"Măsura reală a unei civilizații nu se vede în PIB sau în graficele de creștere economică, ci în modul în care își tratează cetățenii vulnerabili — copiii, vârstnicii și bolnavii. În România, acest etalon moral pare să fi devenit, din nou, o simplă frază de discurs. În locul empatiei și al responsabilității, decidenții au ales economia de hârtie și eficiența birocratică", se arată în luarea de poziție publică a COPAC.

Aceasta amintește că Guvernul a adoptat Ordinul nr. 2300/1457/2025, care stabilește noile criterii medico-psihosociale pentru încadrarea în grad de handicap. Oficial, scopul este de „aliniere la standardele internaționale” și „evaluarea funcțională a persoanei”.

În realitate, mii de oameni cu boli cronice sau dizabilități se tem că vor fi „vindecați” din pix — adică radiați de pe listele de beneficiari prin simpla redefinire a handicapului. În loc să aducă mai multă echitate, reforma riscă să devină o operațiune de cosmetizare statistică: numărul persoanelor cu dizabilități va scădea artificial, iar bugetul statului va „economisi” tocmai pe seama celor mai vulnerabili.

Pentru cele mai noi știri din domeniul medical, abonează-te GRATUIT la newsletterul MedicalManager.ro: https://www.medicalmanager.ro/newsletter/

BolileRare

17/12/2025

16/12/2025

08/12/2025

02/12/2025

02/12/2025

25/11/2025

24/11/2025

19/11/2025

17/11/2025

14/11/2025

13/11/2025

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share

Category