BolileRare

BolileRare Comunitatea de Boli Rare. O Comunitate Oameni și Companii.

Guvernul României continuă şi în acest an să fie alături de persoanele afectate de bolile mitocondriale şi de familiile ...
19/09/2025

Guvernul României continuă şi în acest an să fie alături de persoanele afectate de bolile mitocondriale şi de familiile lor, sprijinind campania naţională dedicată creşterii gradului de conştientizare asupra acestor afecţiuni rare.

Campania naţională se derulează sub umbrela 𝐒𝐚̆𝐩𝐭𝐚̆𝐦𝐚̂𝐧𝐢𝐢 𝐌𝐨𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐬̧𝐭𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐁𝐨𝐥𝐢𝐥𝐨𝐫 𝐌𝐢𝐭𝐨𝐜𝐨𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚𝐥𝐞, care se desfăşoară între 𝟏𝟓-𝟐𝟏 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓: "Leigh Syndrome Awareness Day", pe 17 septembrie şi "Light Up For Mito", pe 20 septembrie.

Campania a fost iniţiată la nivel internaţional în 2024 de Cure Mito Fundation şi este organizată în România de Prietenii Lui Ştefi, o organizaţie neguvernamentală şi non-profit, înfiinţată în luna mai 2018 de părinţii unui copil diagnosticat cu 𝐒𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐮𝐥 𝐋𝐞𝐢𝐠𝐡.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN România) lansează proiectul „EduSMart – Proiect d...
17/09/2025

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN România) lansează proiectul „EduSMart – Proiect de educație, mobilitate și acces la artă pentru persoanele cu scleroză multiplă”. Este o inițiativă unică, prin care 100 de beneficiari direcți vor avea acces, timp de un an, la ateliere de dezvoltare personală, grupuri de suport psihologic, kinetoterapie, dans adaptat, yoga și acces la evenimente culturale și experiențe prin artă.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

🎀 𝐒𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐟𝐞𝐦𝐞𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐝𝐢𝐧𝐚𝐦𝐢𝐜𝐚 𝐯𝐚̂𝐫𝐬𝐭𝐞𝐥𝐨𝐫 – 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐧𝐚𝐫𝐡𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐩𝐚𝐮𝐳𝐚̆ 📅 15 octombrie 2025, în Cluj la Courtyard Cl...
16/09/2025

🎀 𝐒𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐟𝐞𝐦𝐞𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐝𝐢𝐧𝐚𝐦𝐢𝐜𝐚 𝐯𝐚̂𝐫𝐬𝐭𝐞𝐥𝐨𝐫 – 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐧𝐚𝐫𝐡𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐩𝐚𝐮𝐳𝐚̆

📅 15 octombrie 2025, în Cluj la Courtyard Cluj-Napoca Downtown, începând cu ora 16.00.

Te așteptăm la un eveniment special, dedicat sănătății feminine, care aduce laolaltă ginecologi, endocrinologi, nutriționiști, psihologi și medici de familie pentru a discuta despre provocările și soluțiile specifice fiecărei etape din viața femeii.

✅ Vei descoperi informații utile și practice și vei oportunitatea de a discuta cu 5 specialiști recunoscuți la nivel național și internațional:
👨‍⚕️ prof. dr. Radu Vladareanu - Profesor și Președinte al Departamentului de Obstetrică și Ginecologie al Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila, Spitalul Universitar de Urgență Elias, București
👨‍⚕️ prof. dr. Romeo Micu - Profesor universitar – UMF Iuliu Hațieganu și Șef Secție obstetrică – ginecologie la Spitalul Regina Maria din Cluj Napoca
👨‍⚕️ Șef lucr. dr. Madalina Ciuhodaru - Medic primar obstetrică – ginecologie, Șef secție SpitalulClinic de Obstetrică Ginecologie Elena Doamna, Iași
👨‍⚕️ dr. Antonela Oniciuc Burlacu - Medic primar endocrinolog, Coordonator al Centrului de Menopauză, Regina Maria Floreasca, București
👨‍⚕️ Dr. Lydia Marié-Scemama - Medic obstetrică – ginecologie la spitalul Foch din Suresnes- Franța, Vicepreședintă a Asociației Franceze de studii asupra menopauzei.

👉 Înscrie-te aici: https://invitation.eventsmax.ro/sanatatea-femeii-in.../

Conferința medicală 𝐒𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚𝐭𝐞𝐚 𝐟𝐞𝐦𝐞𝐢𝐢 𝐢̂𝐧 𝐝𝐢𝐧𝐚𝐦𝐢𝐜𝐚 𝐯𝐚̂𝐫𝐬𝐭𝐞𝐥𝐨𝐫 – 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐧𝐚𝐫𝐡𝐚̆ 𝐥𝐚 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐩𝐚𝐮𝐳𝐚̆ este un eveniment produs de Oameni si Companii și EventsMax.ro, cu susținerea partenerilor - peste 70 de ani de experiență în ginecologie și - peste 20 de ani de experiență în managementul simptomelor menopauzei și perimenopauzei, aduse în România de Vitavea Romania!

Sănătatea femeii în dinamica vârstelor De la menarhă la menopauză 15 octombrie 2025 Courtyard Marriott, Sala Arcadia, Cluj-Napoca Downtown Înregistrează-te acum! Lectori Dr. Lydia Marié-Scemama Medic obstetrică – ginecologie la spitalul Foch din Suresnes, Franţa.Vicepreședintă a Asoci...

15/09/2025

Descoperă evenimentele medicale ale săptămânii 𝟏𝟓-𝟐𝟏 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞, în selecția EventsMax.ro - platforma evenimentelor profesionale.

Alege-l pe cel potrivit obiectivelor tale și, pentru mult mai multe oportunități relevante din domeniul medical, abonează-te la newsletterul gratuit EventsMax.ro din domeniul tău!

Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor, prin Centrul Regional de Genetică Medicală, demarează în această lună un prog...
12/09/2025

Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor, prin Centrul Regional de Genetică Medicală, demarează în această lună un program-pilot de screening neonatal gratuit pentru atrofia musculară spinală, o boală genetică rară și gravă, care afectează musculatura și poate avea consecințe severe dacă nu este depistată și tratată la timp.

Programul a devenit posibil prin sprijinul asociației de pacienți Familia SMA, care a contribuit la achiziționarea kiturilor necesare testării. Astfel, nou-născuții din maternitățile din județul Bihor vor beneficia gratuit de această analiză genetică.

Testarea se face dintr-o simplă picătură de sânge, recoltată în primele zile de viață, în același timp cu celelalte investigații din screeningul neonatal standard.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

Ministerul Sănătății a publicat în transparență decizională ordinul de ministru care va permite includerea în listele co...
11/09/2025

Ministerul Sănătății a publicat în transparență decizională ordinul de ministru care va permite includerea în listele compensate a 35 de medicamente, a anunțat ministrul Alexandru Rogobete.

Potrivit ministrului, medicamentele nou introduse pe listele de compensate vor aduce soluții reale pentru pacienți diagnosticați cu boli grave.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

În perioada 𝟒–𝟔 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓, ARAI - Asociația Română de Algeziologie Intervențională a organizat, la Colibița, cea d...
10/09/2025

În perioada 𝟒–𝟔 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓, ARAI - Asociația Română de Algeziologie Intervențională a organizat, la Colibița, cea de-a doua ediție a Conferinței „𝐌𝐚𝐧𝐚𝐠𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐮𝐥 𝐃𝐮𝐫𝐞𝐫𝐢𝐢 – 𝐏𝐫𝐨𝐛𝐥𝐞𝐦-𝐁𝐚𝐬𝐞𝐝 𝐋𝐞𝐚𝐫𝐧𝐢𝐧𝐠: 𝐎 𝐚𝐛𝐨𝐫𝐝𝐚𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐝𝐞𝐫𝐧𝐚̆ 𝐬̦𝐢 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐭𝐚̆”.

Acest eveniment de referință a reunit specialiști din multiple arii medicale, pentru a explora cele mai noi tehnici și abordări în managementul durerii.

Evenimentul a fost deschis de Dr. Ovidiu Palea, medic primar ATI, specialist în Terapia Durerii, președintele ARAI, care a evidențiat relevanța educației medicale continue și a integrării abordărilor interdisciplinare în practica clinică, pentru o gestionare eficientă a durerii cronice și acute.

Coordonate de speakeri de renume: Dr. Ovidiu Palea, medic primar ATI, Terapia Durerii, Dr. Anca Ionescu, medic specialist Reumatologie, Dr. Liem Liong, Anestezie FIPP, Dr. Ana-Maria Ghițoiu, medic specialist Neurologie, Dr. Cătălin Lulciuc, medic primar Radiologie Intervențională.

Sesiunile s-au bazat pe metoda Problem-Based Learning (PBL), oferind participanților un cadru interactiv pentru analizarea cazurilor clinice reale. În acest context, au fost prezentate propuneri de planuri de management personalizat pentru fiecare caz, utilizând protocoale și metode aplicate la nivel internațional.

Evenimentul a fost organizat de ARAI - Asociația Română de Algeziologie Intervențională, în parteneriat cu platforma educațională NORD NEXT și sub egida Facultății de Medicină a Universității Titu Maiorescu.

Managementul și promovarea evenimentului au fost asigurate de: Oameni si Companii, EventsMax.ro și Medicalmanager.ro.

🍴 Nutriția joacă un rol esențial în menținerea sănătății, energiei și vitalității odată cu trecerea anilor. Pentru a afl...
09/09/2025

🍴 Nutriția joacă un rol esențial în menținerea sănătății, energiei și vitalității odată cu trecerea anilor.

Pentru a afla mai multe despre aceste teme, EventsMax.ro te invită 𝐦𝐢𝐞𝐫𝐜𝐮𝐫𝐢, 𝟐𝟒 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐢𝐞, începând cu 𝐨𝐫𝐚 𝟏𝟖.𝟎𝟎, la un nou webinar din seria "Nutriția pe înțelesul tututor".

În cadrul webinarului „𝐓𝐢𝐧𝐞𝐫𝐞𝐭̦𝐞 𝐟𝐚̆𝐫𝐚̆ 𝐛𝐚̆𝐭𝐫𝐚̂𝐧𝐞𝐭̦𝐞? 𝐏𝐮𝐭𝐞𝐫𝐞𝐚 𝐚𝐥𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐭̦𝐢𝐞𝐢 𝐢̂𝐧 𝐢̂𝐧𝐜𝐞𝐭𝐢𝐧𝐢𝐫𝐞𝐚 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐬𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐝𝐞 𝐢̂𝐦𝐛𝐚̆𝐭𝐫𝐚̂𝐧𝐢𝐫𝐞”, vom discuta împreună cu Dr. Oana Pop - Diabet/Endocrinologie, medic specialist Diabet, Nutriție și Boli Metabolice, specialist în Obezitate – certificare internațională SCOPE, Hyperclinica Medlife Oradea despre:
🔸Cum influențează dieta procesul de îmbătrânire la nivel celular și metabolic
🔸Ce alimente sprijină sănătatea inimii, a creierului și a oaselor pe termen lung
🔸 Rolul vitaminelor, mineralelor și antioxidanților în încetinirea procesului de degradare celulară
🔸 Cum putem adapta alimentația pentru a preveni oboseala, pierderea masei musculare și fragilizarea organismului
🔸 Mituri și adevăruri despre dietele „anti-aging” și suplimentele nutritive

Participarea este 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐚̆ pe baza confirmării prealabile, aici:
https://my.eventsmax.ro/sites/nutritia-pe-intelesul-tuturor-ed-a-iv-a

📌 Un webinar Oameni si Companii și EventsMax.ro și promovat pe Medicalmanager.ro.

01/09/2025

Am ales pentru tine 6 evenimente din Sănătate care au loc în săptămâna 1-7 septembrie, în selecția EventsMax.ro - platforma evenimentelor profesionale, o platformă Oameni si Companii.

Dacă vrei să fii mereu la curent cu cele mai importante conferințe, workshopuri sau cursuri din domeniul tău, EventsMax.ro este locul perfect de început. Abonează-te gratuit și descoperă ce ți se potrivește!

La nivel mondial, august este luna dedicată informării cu privire la atrofia musculară spinală (AMS), o boală genetică r...
27/08/2025

La nivel mondial, august este luna dedicată informării cu privire la atrofia musculară spinală (AMS), o boală genetică rară, care afectează in Romania aproximativ 1 din 6000 până la 1 din 10000 de nou-nascuti. În forma sa severă, netratată, majoritatea bebelușilor ce suferă de această boală mor înainte de vârsta de 2 ani.

În august 2022, a fost demarat un program pilot de screening neonatal pentru atrofia musculara spinala, inițiat de Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu”.

De la începutul proiectului, au beneficiat de screening neonatal gratuit peste 60.000 de bebeluși născuți în 28 de maternități din București și din județele Ilfov, Ialomița, Giurgiu, Călărași, Teleorman, Constanța, Prahova, Vaslui și Maramureș. 13 bebeluși au fost diagnosticați cu atrofie musculară spinală și au putut primi la timp tratamentul corespunzător, ceea ce confirmă încă o dată eficiența și necesitatea acestui demers.

Continuarea materialului pe platforma Medicalmanager.ro. Link in comentarii.👇

25/08/2025

Descoperă evenimentele medicale ale săptămânii 𝟐𝟓 - 𝟑𝟏 𝐚𝐮𝐠𝐮𝐬𝐭 în selecția EventsMax.ro - platforma evenimentelor profesionale.

Alege-l pe cel potrivit obiectivelor tale și, pentru mult mai multe oportunități relevante din domeniul medical, abonează-te la newsletterul gratuit EventsMax.ro din domeniul tău!

Address

Strada Spital Pascanu, Nr. 15
Iasi
700373

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when BolileRare posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram