21/11/2025
Povestea Noastră
Povestesc experiența noastră așa cm a fost: concretă, lungă, complexă, cu realitățile prin care am trecut, poate utile altor părinți:
Primele semne: in jur de 2 ani
Au existat semne încă din copilăria mică, dar niciun specialist nu le-a legat între ele:
episoade de anxietate de separare
tantrumuri extreme
baby talk intermitent
regresuri scurte
tulburări senzoriale
urinare frecventă
constipație, intoleranțe
dermatită
opoziționism accentuat
perioade „perfecte” alternate cu perioade greu de gestionat
Nu era un tablou constant — era episodic, apărea mai ales după răceli și viroze.
Dar la vârsta aceea totul părea explicabil prin temperament sau dezvoltare.
Căutarea răspunsurilor
Am făcut tot ce se face, în mod obișnuit, când nu ai un diagnostic clar:
evaluare senzorială
evaluare psihiatrică, unde am primit termeni ca „crize de afect”, „reglare emoțională dificilă”
discuții despre „tulburare pervazivă de dezvoltare”, fără criterii clare
opinii contradictorii de la specialiști
Am început intervențiile recomandate sau despre care am citit:
terapie cognitiv-comportamentală (TCC) — timp de un an
integrare senzorială
Terapia 3C
Metoda Masgutova (MNRI)
integrare reflexe primare, Rezzimax
diete, protocoale, regimuri
analize extinse, microbiom, investigații repetate
Totul ajuta puțin, dar nimic nu explica patternul de episoade și flare-uri.
Iarna 2024: momentul în care TOTUL a devenit vizibil
O simplă "viroză" care de fapt era infectie cu Streptococ confirmată de ulterior de testare a declanșat un episod sever:
ticuri
anxietate intensă
opoziționism extrem
regres limbaj (baby talk)
urinare compulsivă
OCD
sensibilitate senzorială masivă
halucinații
tulburări de somn
agresivitate
comportament radical schimbat
Antibioticul a îmbunătățit simptomele.
Oprirea lui le-a reactivat.
Dar nimeni nu făcea legătura cu nimic.
Momentul-cheie: Auto-diagnosticarea informată
Într-o noapte, căutând informații pe internet, am dat peste un articol despre PANDAS.
L-am citit și, pentru prima dată în toți acești ani, TOT avea sens:
episodic, legat de infecții, regres brusc, urinare, ticuri, anxietate, senzorial, răspuns la antibiotic.
A doua zi am sunat pediatra și i-am spus direct:
„Eu cred că e PANDAS.”
A ascultat, s-a documentat, s-a uitat la istoricul lui și a spus:
„Da. Asta explică TOT.”
Neural Zoomer test facut in Ungaria a confirmat presupunerea.
A fost primul specialist din România care a înțeles tabloul.
Uși închise în România
Am încercat să obținem validare oficială de la:
Obregia
Alex Cochino (marele imunolog..)
alte centre
Toate ușile s-au închis.
PANDAS nu este recunoscut, nu este înțeles, nu este tratat.
Ni s-a spus:
„E comportamental.”
„E emoțional.”
„Nu există PANDAS.”
„RMN e normal, copilul e normal.”
Nu exista niciun interes de a corela simptomele cu infecțiile.
RMN – România vs Ucraina
Am făcut RMN la Donna Medical Center.
A fost citit ca „normal”.
În Ucraina, același RMN a fost interpretat diferit:
ganglionii bazali augmentați — exact ce apare în PANDAS, dar în limite care trec neobservate dacă nu cauți intenționat.
Mesajul din Ucraina a fost clar:
„Este un caz tipic, doar că aici nu vede nimeni aceste semne.”
Diagnosticarea finală
În Ucraina (Vivere), medicii specializați au pus diagnosticul:
PANDAS
Am lucrat și cu Ken Alibek, care ne-a ghidat pe partea imunologică și de disbioză.
Unele direcții au fost utile, altele prea puternice pentru un copil mic — dar ne-au ajutat să navigăm partea de imunitate.
Pediatra – sprijinul real
Singura persoană care a înțeles și a susținut parcursul a fost pediatra noastră.
A urmărit evoluția, a conectat simptomele, a citit, a căutat răspunsuri, a înțeles diagnosticul.
A contat enorm.
Dimensiunea ORL – complet ignorată inițial
Majoritatea ORL-iștilor au spus aceeași frază:
„Amigdalele sunt ok, nu sunt de scos.”
Dar experiența internațională PANDAS arată că amigdalele pot fi profund bolnave histologic, chiar dacă nu arată alarmant la inspecție.
În final am găsit un chirurg care a înțeles tabloul și a decis corect intervenția.
---
Operația – momentul care a confirmat TOT
Histopatologia a arătat:
amigdalită cronică hiperplazică ulcerativă
dopuri în cripte
colonii Actinomyces (infecție anaerobă cronică)
adenoidită cronică
Un focar infecțios prezent probabil ANI de zile.
Exact ce declanșează PANS.
Exact ce întreținea toate episoadele.
A urmat un tratament antibiotic susținut.
Unde suntem acum
După operație și tratament:
✔ ticurile au dispărut
✔ agresivitatea severă a dispărut
✔ halucinațiile au dispărut
✔ urinarea compulsivă a dispărut
✔ regresul sever nu mai apare
Au rămas:
anxietate
hiperactivitate
dureri ocazionale
OCD ușor
sensibilitate senzorială
Acestea sunt simptome reziduale, de neuroinflamație post-focar.
Se reduc treptat.
De ce scriu acest parcurs
Pentru că:
timp de ani de zile nimeni nu a făcut legătura între infecții și simptome
în România PANDAS nu este recunoscut
interpretările RMN sunt făcute fără a căuta semnele relevante
ORL minimalizează amigdalitele cronice fără analize histopatologice
psihiatria vede doar comportamentul, nu triggerii
părinții sunt lăsați să navigheze singuri
Și totuși, cu informație, perseverență și medici potriviți, am ajuns la răspuns.
Am ales sa creez pagina aceasta ca sa fac tot ce pot eu să îi ţin si pe alții informați şi, poate, să salvez şi alte familii. Vă rog mult să vorbiti in online despre sindrom, să share-uiţi informaţii, să le spuneți pediatrilor si medicilior cu care interactionati că boala asta e o realitate ignorată şi că este crud și crunt sa ramână lucrurile aşa!!!
Sănătate!!!
