Общество больных сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари

  • Home
  • Russia
  • Moscow
  • Общество больных сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари

Общество больных сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари На этой странице будут общаться и обмениваться информ?

Вы находитесь на страницe the facebook для пациентов с сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари.

Данная страница создана специально для больных с этими редкими заболеваниями и их родственников. Учитывая малую информированность пациентов о своем заболевании, прогнозах и видах лечения, я постарался собрать и изложить на доступном языке всю необходимую информацию.

Результаты лечения сирингомиелии и аномалии Арнольда-Киари зависят от совместных усилий невролога, нейрохирурга, реабилитолога и, конечно же, ПАЦИЕНТА и его родственников. Надеюсь, что здесь вы найдете ответы на все интересующие Вас вопросы и сможете вместе с лечащим врачом принимать правильные совместные решения.

Думаю, что некоторая информация, изложенная здесь, будет интересна и докторам, занимающимся диагностикой и лечением сирингомиелии и аномалии Арнольда-Киари. В своей практике мы нередко сталкиваемся с ситуацией, когда врач, поставив диагноз аномалии Киари или сирингомиелии, не знает что делать дальше с этими пациентами (как лечить, к каким специалистам направить) или считает эти заболевания неизлечимыми. Связано это с редкостью заболеваний.

Я надеюсь, что данный проект будет развиваться дальше, и мы будем постоянно находится "на волне". Если будут появляться какие-то новые методы лечения или диагностики, постараюсь сразу же излагать это на страницах портала.




Нейрохирург,
кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник

Зуев Андрей Александрович.

https://www.researchgate.net/publication/383693346_Chiari_Malformation_and_its_Influence_on_Trigeminal_Neuralgia_A_Syste...
04/09/2024

https://www.researchgate.net/publication/383693346_Chiari_Malformation_and_its_Influence_on_Trigeminal_Neuralgia_A_Systematic_Review?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR0JVsJBQFnkuMVf22hckjupzStzyudNeINcQV_q2DkTr5k5Dgf7sFz_KOI_aem_ETpJZmeYaX0uRiRiiovl2Q - наконец-то что-то новое написали про аномалию Киари

PDF | On Sep 3, 2024, Amr Badary and others published Chiari Malformation and its Influence on Trigeminal Neuralgia: A Systematic Review | Find, read and cite all the research you need on ResearchGate

https://m.youtube.com/watch?v=P_MHJd0KJNs
18/01/2021

https://m.youtube.com/watch?v=P_MHJd0KJNs

Is surgery always the best way to go for Chiari malformation and syrinx? What if someone was told it was 50/50 that it would work? Our providers, Ross Hauser...

Дорогие участники нашего сообщества! Поздравляю вас с наступающим Новым годом! Всего Вам наилучшего, исполнения всех сам...
30/12/2019

Дорогие участники нашего сообщества! Поздравляю вас с наступающим Новым годом! Всего Вам наилучшего, исполнения всех самых сокровенных желаний и конечно же выздоровления. Я и моя команда с удовольствием вам в этом поможем! Ведь мы все голосуем за ваше здоровье! До встречи в новом году!

Уважаемые  участники нашего сообщества, настало время для перемещения нашего сайта  http://syringomyelia.ru/ на протокол...
13/05/2019

Уважаемые участники нашего сообщества, настало время для перемещения нашего сайта http://syringomyelia.ru/ на протокол HTTPS. Обращаюсь к вам с просьбой: есть ли умельцы, которые это сделают быстро и безопасно для сайта?

Друзья, поздравляю всех с наступающими Новым годом и Рождеством! Очень надеюсь, что этот год был хорошим для вас, и вы с...
31/12/2018

Друзья, поздравляю всех с наступающими Новым годом и Рождеством! Очень надеюсь, что этот год был хорошим для вас, и вы смогли достичь поставленных целей. Желаю, чтобы 2019 год стал еще более плодотворным, позитивным, здоровым и приятным! А наша команда продолжит помогать пациентам, публиковать результаты лечения, проводить научные мероприятия и радоваться жизни вместе с вами! Ура! С Новым годом!

26/10/2018

Друзья, приближается наша ежегодная встреча. Мне бы хотелось услышать от вас вопросы, которые мы будем все вместе обсуждать. Мы уже пригласили некоторых интересных докторов, в том числе детского нейрохирурга. Надеюсь, всем будет интересно. Так же ждем от вас подтверждения участия в планируемой встрече.

27/07/2018

Добрый день, друзья!
Теперь за помощью обращаюсь я к вам!
Для завершения научной работы мне нужно произвести анкетирование неоперированных пациентов с сирингомиелией или пациентов с этим заболеванием, которым операция долго не проводилась. Меня интересует состояние больных с сирингомиелией, если операцию не делать. Если Вам операция проведена, но долгое время откладывалась или не проводилась, то мне интересно состояние на момент установки диагноза и его динамика в течение последующих 3-5 лет (если конечно помните).
В анкете около 40 вопросов и она занимает 10-15 мин. Так же, если это несложно, попрошу Вас вместе с анкетой прислать самые первые снимки, которые у Вас есть, и последние.
Кто готов мне помочь, напишите на mosbrain@gmail.com письмо с темой "анкетирование", и я в ответном письме пришлю анкету.
Спасибо всем за помощь!

Маленький отчет о нашем путешествии на симпозиум по сирингомиелии и аномалии Киари. На съезде присутствовали все самые и...
24/07/2018

Маленький отчет о нашем путешествии на симпозиум по сирингомиелии и аномалии Киари. На съезде присутствовали все самые известные доктора, занимающиеся лечением этих заболеваний, со всего мира. Были Студлей, Клинт, Клекамп, Гоел и много других. От нашей команды мы сделали 2 доклада о результатах лечения пациентов с сирингомиелией. Наши результаты и подходы к лечению всем понравились, было много вопросов и интнонсная дискуссия.
Выжимка из конференции - в принципе мы делаем все, что делают в мире. Нужно больше внимания уделять нестабильности на уровне С1-С2 позвонков. В общем, продолжаем двигаться вперед!

8 лет назад, я был в Берлине на конгрессе по сирингомиелии и аномалии Киари. Этот конгресс перевернул мои представления ...
16/07/2018

8 лет назад, я был в Берлине на конгрессе по сирингомиелии и аномалии Киари. Этот конгресс перевернул мои представления об этих заболеваниях. Мы стали лечить пациентов с использованием всех самых современных методов, мы создали общество, сайты, форумы и т.п. надеюсь, что это многим помогло. И вот спустя 8 лет настало время поделиться нашими результатами с мировой общественностью. Меня позвали на этот конгресс с 3-я докладами, которые удалось трансформировать в 2))). Завтра и послезавтра я доложу о наших результатах лечения пациентов с сирингомиелией. Плюс ко всему, очень надеюсь подсмотреть что-то новое.
P.S. возвращаясь к теме института сирингомиелии в Барселоне - ни одного доклада от них не заявлено и ни один из докторов не будет рассказывать об их методе пересечения конечной нити. Призываю всех собравшихся туда на лечение подумать над этим!
#сирингомиелия #нейрохирургия #киари

08/03/2018

Вчера, оперируя пациентку с аномалией Киари, получилось такое сердце. Я подумал - к чему бы? А потом понял, что 8 марта на дворе! Поздравляю всю прекрасную половину человечества с этим праздником! Продолжайте нас радовать своим присутствием! Ведь все что мы делаем, мы делаем ради вас или для вас!

Встреча Общество больных сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари в он-лайн режиме. Слушаем сообщение от Прищепы Анаста...
04/11/2017

Встреча Общество больных сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари в он-лайн режиме. Слушаем сообщение от Прищепы Анастасии Васильевны о лечении головной боли))

24/10/2017

4.11.2017 года состоится наша третья встреча участников общества аномалии Киари и сирингомиелии. Первые две прошли достаточно интересно и оживленно. Небольшие фотоотчеты выложены здесь - http://syringomyelia.ru/meetings/
Мне бы хотелось в этот раз немного поменять концепцию встречи. Вы будете больше общаться друг с другом.
Так же хочу сделать небольшой анонс - мы пригласили невролога, который занимается проблемами головной боли. Он обещал рассказать про особенности головной боли у пациентов с аномалией Киари, как с ней бороться и на что обращать внимание. Думаю, многим это будет интересно.
До скорой встречи!

Фоторепортажи с наших встреч, на которых обсуждаются важные вопросы о диагностике, лечении и реабилитации пациентов с аномалией Киари и сирингомиелией

Address

Улица Нижняя Первомайская, д. 70
Moscow
105203

Opening Hours

Monday 09:00 - 18:00
Tuesday 09:00 - 18:00
Wednesday 09:00 - 18:00
Thursday 09:00 - 18:00
Friday 09:00 - 18:00

Telephone

+7 (499) 7489319

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Общество больных сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Общество больных сирингомиелией и аномалией Арнольда-Киари:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram