18/04/2020
***Ч̤и̤т̤а̤е̤ш̤ь̤ ̤п̤о̤-̤р̤у̤с̤с̤к̤и̤?̤ ̤С̤к̤р̤о̤л̤ь̤ ̤в̤н̤и̤з̤!̤
𝗡𝗲𝘂𝗮𝗻𝗸ö𝗺𝗺𝗹𝗶𝗻𝗴𝗲 𝗶𝗻 𝗲𝗶𝗻𝗲𝗿 𝗦𝗲𝗹𝗯𝘀𝘁𝗵𝗶𝗹𝗳𝗲𝗴𝗿𝘂𝗽𝗽𝗲 𝘄𝗶𝘀𝘀𝗲𝗻 𝗼𝗳𝘁 𝗻𝗶𝗰𝗵𝘁, 𝘄𝗮𝘀 𝘀𝗶𝗲 𝘁𝘂𝗻 𝘀𝗼𝗹𝗹𝗲𝗻...
Sie sind verwirrt, vertrauen niemandem und verweigern sogar die Hilfe, die sie brauchen. Die Mutter des Sohnes mit Autismus, die werktags überlastet ist und mehrere Monate hintereinander nachts nicht schläft, beantragt aus unverständlichen Gründen keinen Schwerbehindertenausweis für ihren Sohn und erhält weder finanzielle Unterstützung noch zusätzliche Betreuung. Und sie geht nicht zum Arzt.
Warum verweigern Menschen Hilfe, die sie dringend brauchen? Verneinung ist ganz am Anfang der Veränderungsdinamik. Es werden noch viele Tränen zu vergießen sein, bevor eine lebensverbessernde Akzeptanz kommt. Es wird noch einige Versuche geben, die Gruppe zu verlassen und wieder zurückzukommen. Das ist nicht einfach.
In der aggressiven Phase streiten wir mit Ärzten, verklagen die Behörden und wenden uns von unseren Anverwandten und Freunden ab. In der Verhandlungdphase ertränken wir uns in Schuldgefühlen und schlucken unsere Zweifel: "Hätten wir die Operation drei Wochen früher gemacht... "...oder "Ich hätte diese Medikamente während meiner Schwangerschaft nicht nehmen sollen." Dann fallen wir als Familie in Depressionen und soziale Isolation.
Das Ziel der Metamorphose ist Akzeptanz und die Erkenntnis, dass wir nicht mehr dieselben sein werden.
Die chronischen Krankheiten unserer Kinder lassen uns diese Herausforderung mehr als einmal in unserem Leben erleben. Bei Verschlechterung in einer von Entwicklungsstadien des Kindes werden wir in Verzweiflung und Wut oder chronische Müdigkeit zurück geworfen. Bis zur Akzeptanz der neuen Realität. Und ein Leben von einem Tiefpunkt zu einem anderen ist wie eine Skateboard-fahrt auf einem Bogen.
In einer Selbsthilfegruppe gibt es immer diese Dynamik. Neue Eltern weinen, erzählen von sich und ihrem Kind. Diejenigen, die entscheiden haben zu agieren, kommen auf der Suche nach Informationen über Behandlung und Rehabilitation. Sie werden von "alten Hasen" empfangen, die bereit sind, zu helfen und die Trauer anderer zu berühren. Sie stellen nicht mehr die Fragen "Warum ich?" und "Wieso?", sondern sprechen darüber, was zu tun ist und wie man jetzt damit leben kann.
Wir erhalten voneinander wertvolle Informationen über die Wahl der Kliniken, Therapien, Pflegeprodukte, neuste Studien zur Diagnose sowie über die Auffüllung unserer eigenen Ressourcen und die Vermeidung von "Burnout". Und dies sind keine fake Bewertungen, sondern echte Lebenserfahrungen.
Wenn andere Eltern darüber sprechen, wie ihre Kinder das Pubertät durchlebt haben, verringert dies die Ängste. Wenn Eltern bei der Wahl eines für das Kind geeigneten Reha-Kinderbuggy von Besuchen, Reisen, Arbeit und der Teilnahme am sozialen Leben mit besonderen Kindern hören, glauben sie an eine mögliche Integration. Sie sehen Familien, die dem Stress standgehalten haben und sich nicht getrennt und sogar noch mehr Kinder bekommen haben - und sie glauben an das Glück.
Die herzliche Unterstützung der Gruppe gibt Dir die Kraft, Probleme zu lösen. Der Austausch von Informationen und Lebenserfahrungen macht mutig. Die Geschichten über die kleinen Erfolge unserer Kinder sind voller Optimismus. Das Verständnis, dass es möglich ist, in diesen schwierigen Verpflichtungen ein normales Leben zu führen, lässt hoffen, dass Du und Dein Kind damit zurechtkommen.
Und das Erkenntnis dafür, dass wir jetzt damit leben können, wächst mit der Zeit zu dem Glauben, dass wir damit auch gut leben können.
Lena Grabskaya, Koordinatorin der Selbsthilfegruppe für russischsprachige Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen "Sputnik-Dortmund"
🇷🇺👇🏻
Приходящие в группу взаимопомощи новички, часто не знают что делать. Они в замешательстве, не доверяют никому и даже отрицают помощь, которая им необходима. Мама сына с аутизмом, которая перегружена в будни и не спит ночами несколько месяцев подряд, почему-то не оформляет инвалидность для сына, не получет финансовую помощь и дополнительный уход. И не идет к врачу.
Почему люди, остро нуждающиеся в помощи, от нее отказываются? Всему виной - стадия отрицания по шкале принятия горя. Будет пролито еще много слез прежде, чем придет облегчающее жизнь принятие. Будет еще несколько попыток уйти из группы и снова вернуться. Это не просто.
На стадии агрессси мы ругаемся с врачами, судимся с инстанциями и закрываемся от родственников и друзей с их советами. На стадии торгов утопаем в чувстве вины и гложем себя сомнениями: "Ах, если бы мы сделали операцию на три недели раньше... " или "я не должна была во время беременности пить эти медикаменты". Потом проваливаемся всей семьей в депрессию и социальную изоляцию.
Итог метаморфозы - это принятие. Понимание того, что мы не будем прежними.
Хронические заболевания наших детей заставляют переживать этот вызов не один раз в жизни. Ухудшения на разных этапах развития ребенка откидывают снова в уныние и гнев или хроническую усталость, пока не придет принятие новой реальности. И жизнь от стресса к стрессу похожа на катание скейтборда по дуге.
B группе взаимопощи всегда есть эта динамика. Вновь пришедшие родители плачут, рассказывая о себе и своем ребенке. Принявшие решение о действии приходят за поиском информации о лечении и адаптации. Их встречают "старожилы", готовые помочь и соприкоснуться с чужим горем. Они уже не задают вопросы "Почему?" и "За что?", а говорят "что делать" и как теперь с этим жить.
Мы получаем друг от друга ценную информацию о выборе клиник, терапий, средств по уходу, исследований на тему диагноза, а также восполнения собственных ресурсов и профилактики "выгорания". И это не фэйковые рекомендации, а реальный жизненный опыт.
Когда другие родители рассказывают о том, как их дети прошли через переходный возраст - это уменьшает страхи в начале пути. Когда слышишь о том, что с особыми детьми можно ходить в гости, путешествовать, работать, участвовать в социальной жизни - ты веришь в возможную интеграцию. Ты видишь семьи, которые выдержали этот стресс и не распались и даже родили еще детей - и веришь в счастье.
Моральная поддержка группы дарит силы на решение проблем. Обмен информацией и жизненным опытом дает мужества. Рассказы о маленьких успехах наших детей заряжают оптимизмом. Понимание того, что можно жить нормальной жизнью в этих не простых обстоятельствах - дарит надежду, что ты справишься и твой ребенок тоже сможет.
И понимание того, что теперь мы будем жить с этим, со временем вырастает в убеждение, что с этим можно жить хорошо.
Лена Грабская
Координатор группы взаимопомощи русскоязычных родителей
детей с особенностями развития
"Sputnik-Dortmund"
#особыедетивгермании #особыедети #ребеноксинвалидностью #детисособенностямиразвития #особенныедети #особенныйребенок #рас #аутизмнеприговор #синдромдауна #дцпнеприговор #инвалидностьнеприговор #помощьродителям
