معلومات عن مرض التصلب الجلدي أو اسكيلوديرما scleroderma illness

08/09/2025

08/09/2025

ما يتمنى محاربو سكليروديرما أن يتفهمه الآخرون عن حياتنا

نحن لا نتظاهر بالمرض، نحن مرضى حقًا. نكافح يوميًا لتكون لنا حياة طبيعية قدر الإمكان. لا تجعلونا دائماً في موقف الدفاع عن النفس، و في محاولة مستمرة لاثبات مرضنا. كانت لدينا حياتنا الخاصة قبل التشخيص بسكليروديرما، لكن للأسف أصبح لدينا الآن حياتنا المختلفة بعد التشخيص.
نكافح يومياً لنكون أصحاء، جسدياً ونفسياً. ونحاول إنجاز العديد من المهام. نحتاج إلى من يتحلى بالصبر معنا وتفهم واقعنا لتحقيق أهدافنا.

بعض النقاط المهمة
أنا لا أتظاهر بالمرض، أريدك أن تصدقني وأن تتفهمني
هل تعلم أن عشرات الاطباء الذين قابلتهم أكدوا مرضي؟

الاصابة بمرض مزمن و نادر ليس مثل الاصابة بنزلة برد
التعايش مع مرض مزمن هي عملية شاملة معقدة تتضمن العديد من الجوانب.

الارهاق كعرض مرضي، يختلف عن التعب كشعور
من فضلك لا تفترض بأنني كسول!
فقداني الطاقة هو بسبب مرضي، هو أحد أعراضي
إن الشعور بالألم و الارهاق طوال الوقت، أمراً مرهقا جسدياً و نفسياً
أنا لا أتجاهلك...... حرفياً ليس لدي الطاقة للرد عليك
الصباح و بداية يومي هي الفترة الأصعب، بالنسبة لي كل شيء يستغرق وقت أطول لانجازه.
لا يمكن التنبؤ بوضعي الصحي كل يوم ، فكل يوم يحمل معه مفاجأته، أحيانًا يكون من الصعب جدًا قضاء يوم عادي.

ما هو الشيء الذي تتمنى أن يعرفه الجميع عن تعايشنا مع سكليروديرما؟
شاركنا رأيك في التعليقات!

27/06/2025

زهرة دوار الشمس هي الرمز العالمي لمرض سكليروديرما، واعتمدت شعاراً لمجتمع مصابي سكليروديرما، فكما يلجأ دوار الشمس إلى الشمس طلبًا للدفء والنور، يسعى المصابون بمرض سكليروديرما إلى الأمل والمرونة في رحلتهم. فهده الزهرة ترمز إلى القوة والمثابرة والقدرة على إيجاد الإشراق حتى في الأوقات الصعبة.
ودائماً تتبع أزهار دوار الشمس ضوء الشمس، لكن عندما يكون الجو غائمًا وممطرًا ، فإن الازهار يتجهون نحو بعضهم البعض لمشاركة طاقتهم ... نحن مصابي سكليروديرما كأزهار دوار الشمس في حياة بعضنا البعض خلال رحلتنا و نسعى دائماً إلى الأمل و الدعم في تحدياتنا اليومية.

01/06/2025

يونيو ...
شهر التوعية بمرض سكليروديرما،

بداية العد التنازلي لليوم العالمي لسكليروديرما يوم 29 يونيو!

لا يعرف الكثيرون ما هو مرض سكليروديرما أو ما يفعله في المرضى، قلة الوعي تُسبب تأخيرًا في علاجه وتشخيصه.

فرصة رائعة من خلال شهر التوعية، لبذل كل ما في وسعنا، لرفع الوعي المجتمعي حول سكليروديرما ولإلقاء الضوء على واقع التعايش مع هذا المرض النادر المنهك المزمن، لا يقتصر دور التوعية على الحد من تأخير التشخيص، من خلال تعريف المرضى والأطباء والمجتمع بأعراض سكليروديرما، بل يُسهم أيضًا في إحداث تغيير في السياسات وتأثير على صناع القرار، وتأمين تمويل بحثي حيوي، وزيادة المشاركة في التجارب السريرية لاكتشاف علاج له للحد من المعاناة و الألم .

21/03/2025

نصائح للتعامل مع إرهاق الاستحمام

غالبًا ما يشعرون محاربي سكليروديرما بإرهاق شديد بعد الاستحمام. لماذا؟

يمكن للماء الساخن أن يرفع درجة حرارة الجسم، مما قد يؤدي إلى تفاقم الالتهاب والإرهاق.
يعتبر الاستحمام بمثابة تمرين لكامل الجسم، كما أن الوقوف والحركة والانحناء ورفع الذراعين قد يُنهك الجسم المُرهق أصلًا.
عدم تحمل الحرارة.
عدم انتظام دقات القلب الانتصابي الوضعي (POTS).
ضعف العضلات .
استنزاف الطاقة بسبب الالتهاب المزمن و الألم.

حاول
أستخدام مقعد الاستحمام الثابت أو كرسي الاستحمام المتحرك.
استعمال الماء الفاتر(. خفض درجة حرارة الماء).
استخدام دفاية الحمام لجعل بيئة الحمام دافئة .
اجعل زمن الاستحمام قصيرًا ولطيفًا
الاستحمام خلال ذروة الطاقة الخاصة بك
حاول أخذ راحة قبل الاستحمام وبعده.
جرب الاستحمام مساءًا لتتمكن من الراحة أو النوم بعد الاستحمام مباشرةً.
استخدام أدوات الاستحمام الموفرة للطاقة.
يمكن الاستعانة بمقدم الرعاية أثناء الاستحمام للمساعدة.

طاقتك ثمينة، حافظ عليها قدر الإمكان.
ولا تشعر بالذنب بسبب حاجتك إلى الراحة بعد الاستحمام.

03/03/2025

رمضان مبارك
قبل الشروع فى الصيام
عليك بسؤال نفسك و أستشارة طبيبك

هل صحتى جيدة بما فيه الكفاية للصيام؟
هل وضعي الصحي يسمح بالصيام ؟
هل لدي القدرة أو يمكنني المحاولة؟

الطبيب المعالج هو الذي يقرر لك السماح بالصوم، واستشارته لتحديد حالتك و نشاط مرضك و الوضع الصحي و امكانية الصيام من عدمه

عندما نتحدث على الصيام فليس بالضرورة على جميع مصابي سكليروديرما الصيام، لكل منهم وضعه الخاص، فمنهم من يمكنهم الصيام، بينما هناك شريحة اخرى لا يمكنها الصيام.

في حال السماح لك بالصيام يجب الانتباه إلى التالي

لا يجوز التوقف عن تناول الأدوية خلال شهر رمضان

يجب التوقف عن الصوم فوراً في حالة الاحساس بالضعف أو بتدهور الصحة

ينصح بالنوم فترة كافية، و تجنب السهر
يفضل ممارسة بعض التمارين الخفيفة و عدم بذل اي مجهود البدني اضافي
يجب تناول كمية كافية من السوائل خلال ساعات الافطار منعاً للجفاف

يفضل اعتماد برنامج غذائي خاص بك يتناسب مع وضعك
وجبة الافطار
بدأ الافطار بتناول التمر إذا كان لا يسبب لك الحموضة ( حسب نوع التمر، بعض أنواع التمور قد تسبب الحموضة او الحرقان) يمكن تناول المكسرات ثم شرب القليل من الماء الدافئ (تجنب شرب الماء البارد) وقليل من العصير الطبيعي او الحليب ثم أداء صلاة المغرب لمنح المعدة فترة راحة

تناول الوجبة الرئيسية بعد صلاة المغرب (استراحة قصيرة) الوجبة تكون معتدلة و بكميات قليلة، وتجنب تعدد أصناف الطعام، مع المضغ الجيد وعدم الاستعجال في تناول الطعام.

لا ينصح مع بداية الافطار بشرب كمية كبيرة من الماء او العصائر المحلاة كي لا تمتلئ المعدة وتسبب مشاكل في الهضم

تناول كمية معتدلة من الطعام لئلا يحدث أتساع في المعدة( صعوبة في تمدد جدار المعدة) و بالتالي يحدث ألم أو المغص البطني أو الإرتجاع المرئي،

تجنب الاطعمة المقلية و الدسمة و المتبلة مع المضغ الجيد و نشدد دائما على المضغ الجيد و البطيء و الاستمتاع بتناول الطعام

يفضل عدم الاكثر من تنوع الاطعمة وتعددها اثناء الافطار

تجنب الاطعمة الغنية بالسكريات والمشروبات المحلاة

بعد صلاة التراويح
يمكن تناول بقية وجبة الافطار او تناول الفواكه الطازجة و العصائر الطبيعية

وجبة السحور
لا تستغني عن وجبة السحور ويفضل تأخيرها

يفضل الا تحتوي وجبة السحور علي كمية كبيرة من السكر او الملح أو التوابل
والبهارات
(ملاحظة: السكر يزيد من الشعور بالجوع, و الملح و التوابل و البهارات تزيد من الشعور بالعطش، بالاضافة هي تعتبر مسببات لسؤ الهضم و مشاكل المعدة)

ينصح بعدم النوم مباشرة بعد السحور لتجنب الارتجاع المرئ

يفضل الجلوس يعد السحور للتسبيح و الاستغفار ثم أداء صلاة الفجر وقراءة القرآن .

03/03/2025

Today is Rare Disease Day and I have to say, at 37 years old,I’m proud of myself.
I have had to watch my disease destroy my body little by little, for 18 years.

I’ve had to redefine myself and learn that healthy people lack A TON OF EMPATHY. I’m rare, so my actions will always be different than others. I speak UP for myself. I establish boundaries. I’m not shy to speak my truth, or cut out any negative energy. My peace has to be protected at all times to focus on survival.

I’ve been worried about an early death since I was 19, yet here I am defying all odds. I’ve had to decide (alone) which treatments to go on to prevent my lungs and heart from being damaged by collagen. I’ve seen the inside, raw, bloody, layers of my skin multiple times, and cried myself to sleep in agony from the pain. Sometimes I sneeze and the muscles in my shoulders scream because they’re so tight.

I’m different. I’m rare. I’m beautiful.

I’m not afraid to tell my story and invite others to put themselves in a positive light. You ARE allowed to have standards in this crazy society where others think only about themselves. Sick and disabled people deserve everything and more. Don’t forget it!

Stay strong my warriors!! 🩵🩵🩵

03/03/2025

مرض الرئة الخلالي (ILD)
Interstitial Lung Disease (ILD)

يمكن أن يؤثر سكليروديرما على كل من أنسجة الرئة والأوعية الدموية في الرئتين ، ويزيد من سماكة أنسجة الرئة وتيبسها، ويسبب في تكون نسيج متندب. مما يزيد من إصابة المريض بمضاعفات مثل مرض الرئة الخلالي (ILD) ، وهو الاسم الذي يطلق على مجموعة من اضطرابات الرئة التي تنطوي بشكل عام على تندب وتليف تدريجي لأنسجة الرئة والشرايين الرئوية و قد تسبب
ارتفاع ضغط الدم الرئوي (PAH)
(PAH) Pulmonary Arterial Hypertension

ما هو مرض الرئة الخلالي المرتبط بسكليروديرما ILD-SSc؟

إن تراكم الكولاجين يثخن أنسجة الرئة ويسبب التليف أو الندب ،وبالتالي يحدث مرض الرئة الخلالي بسبب تراكم الأنسجة المتليفة ( النسيج المتندب ) في الرئتين. يؤثر النسيج الندبي على القدرة على التنفس ويعوق قدرة الرئتين على نقل الأكسجين إلى مجرى الدم والحصول على الكم الكافي من الاكسجين. ويعرف النسيج المتندب بتليف رئوي.

ملاحظة
الصورة المرفقة توضح تصنيف الانواع 6 الرئيسية لمرض الرئة الخلالي من حيث الاسباب
مرض الرئة الخلالي المرتبط بمرض سكليروديرما المعروف بILD-SSc يندرج تحت نوع الانسجة الضامة و امراض المناعة الذاتية.

04/02/2025

فبراير شهر التوعية بالأمراض النادرة

في الأول من فبراير ، يبدأ شهر الأمراض النادرة 2025 لرفع مستوى الوعي لأكثر من 400 مليون شخص مصاب بالأمراض النادرة على مستوى العالم - بما في ذلك أفراد مجتمع سكليروديرما .
حيث انطلقت رسمياً يوم 20 نوفمبر 2024 الحملة العالمية ليوم الأمراض النادرة 2025، وبدأ معها العد التنازلي لمدة 100 يوم للوصول إلى يوم 28 فبراير 2025 و هو اليوم العالمي للأمراض النادرة.

20/01/2025

السلام عليكم ايها المحاربون والمحاربات 💚💙 اليوم سنتحدت عن أمر طبيعي جدا ولكن بالنسبة للبعض منا يخجل من التحدت فيه وهو هل تصلب الجلد يؤتر عن الخصوبة ؟؟؟؟
مرض تصلب الجلد ممكن أن يؤثر على الخصوبة لدى الرجال والنساء، ولكن تأثيره يختلف من شخص لآخر. إليك بعض الآثار الشائعة:

تأثيرات مرض تصلب الجلد على الخصوبة لدى الرجال
1. انخفاض عدد النطف: التهاب الأوعية الدموية يمكن أن يؤدي إلى انخفاض عدد النطف.
2. ضعف حركة النطف: التهاب الأوعية الدموية يمكن أن يؤدي إلى ضعف حركة النطف.
3. مشاكل في الانتصاب: تضيق الأوعية الدموية يمكن أن يؤدي إلى مشاكل في الانتصاب.
4. انخفاض الهرمونات الذكرية: التهاب الغدد الصماء يمكن أن يؤدي إلى انخفاض الهرمونات الذكرية.
5. زيادة خطر الإصابة بالعقم: الدراسات تشير إلى أن مرض تصلب الجلد يزيد من خطر الإصابة بالعقم.
ولكن تختلف من مريض لآخر على حسب تطور المرض معه و
تأثيرات مرض تصلب الجلد على الخصوبة لدى النساء
1. مشاكل في الدورة الشهرية: التهاب الغدد الصماء يمكن أن يؤدي إلى مشاكل في الدورة الشهرية.
2. انخفاض الهرمونات الأنثوية: التهاب الغدد الصماء يمكن أن يؤدي إلى انخفاض الهرمونات الأنثوية.
3. مشاكل في الحمل: تضيق الأوعية الدموية يمكن أن يؤدي إلى مشاكل في الحمل.
4. زيادة خطر الإجهاض: الدراسات تشير إلى أن مرض تصلب الجلد يزيد من خطر الإجهاض.
5. مشاكل في الولادة: تضيق الأوعية الدموية يمكن أن يؤدي إلى مشاكل في الولادة.

الأسباب
1. التهاب الجلد والشرايين.
2. تضيق الأوعية الدموية.
3. ترسب الكولاجين في الأنسجة.
4. التأثيرات الجانبية للعلاج الدوائي.
5. نقص الفيتامينات والمعادن.
6. التوتر والقلق.
7. الاكتئاب.

العلاج
1. العلاج الدوائي: مضادات الالتهاب، مضادات الصفيحات.
2. العلاج الطبيعي:
3. التغذية: الأطعمة الغنية بالفيتامينات والمعادن.
4. العلاج النفسي: علاج السلوك، علاج الاكتئاب.
5. الحفاظ على نظام غذائي متوازن.
6. ممارسة الرياضة بانتظام.
7. الحفاظ على وزن صحي.

النصائح الوقائية
1. استشارة الطبيب بانتظام.
2. متابعة الحالة بانتظام.
3. تناول الأدوية الموصوفة.
4. تجنب التوتر والقلق.
5. الحفاظ على نظام غذائي متوازن.
6. ممارسة الرياضة بانتظام
ودمتم سالمين ايها الابطال 💚💙
منقوله من صفحت اسكيلوديرما