معلومات عن مرض التصلب الجلدي أو اسكيلوديرما scleroderma illness

04/02/2026

الموازنة

غالبًا ما يواجه محاربي سكليروديرما خيارًا بين تحمل الأعراض المؤلمة أو التعامل مع الآثار الجانبية للأدوية، تُعدّ الموازنة من أصعب القرارات، ويحتاج إيجاد الموازنة الأمثل إلى وقتًا ومجهوداً.

تتطلب إدارة سكليروديرما تعلم كيفية الموازنة بين شدة الأعراض و الآثار الجانبية للعلاج، وغالبًا ما ينطوي ذلك على اتخاذ قرارات صعبة لمنع تفاقم المرض و تطوره. فبينما تُعالج الأدوية مضاعفات المرض، إلا أنها قد تُسبب آثارًا جانبية، مما يستلزم من المرضى إعطاء الأولوية لصحتهم على المدى الطويل على حساب الشعور بالانزعاج المؤقت.

تذكّير:
غالبًا ما تكون الآثار الجانبية مؤقتة ريثما يتأقلم الجسم مع العلاج الجديد.
أنت أدرى بجسمك - إذا شعرتَ بأي خلل لفترة طويلة، فأخبر طبيبك.
إذا بدأ العلاج يُؤثّر سلبًا على جودة حياتك، ففكّر في خيارات بديلة.

الجوانب الرئيسية للموازنة
1-أهداف العلاج
2-التعامل مع الآثار الجانبية
3-الرعاية الاستباقية
4-نظام الدعم
5-التواصل المفتوح مع الفريق المعالج

04/02/2026

العلاج بالخلايا التائية المعدلة وراثيًا لسكليروديرما (التصلب الجهازي)
CAR T-cell therapy for Systemic Sclerosis - Scleroderma -

وصلني العشرات من الاسئلة و الاستفسارات بخصوص هذا العلاج، أحاول من خلال هذا المنشور المطول الاجابة على أغلبها.

يختلف العلاج بالخلايا التائية (CAR-T) عن العلاج بالخلايا الجذعية (Stem Cell Transplant) بشكل أساسي في الهدف وآلية العمل.

العلاج بالخلايا التائية (CAR-T)هو نوع من العلاج المناعي الذي يُنشّط جهاز المناعة لدى المريض نفسه لمحاربة الخلايا المسببة لأمراض المناعة الذاتية مثل سكليروديرما.

يُستخدم هذا العلاج بشكل أساسي لعلاج أنواع معينة من سرطانات الدم. وهناك ستة علاجات بالخلايا التائية المعدلة وراثيًا (CAR T-cell) معتمدة من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) لعلاج أنواع محددة من سرطان الدم.

يعدّ العلاج بالخلايا التائية المعدلة وراثيًا (CAR-T) (وخاصةً لاستهداف CD19) علاجًا واعدًا وجديدًا لمرض سكليروديرما (التصلب الجهازي، SSc)، وذلك عن طريق إحداث نقص حاد في الخلايا البائية لإعادة ضبط شاملة للجهاز المناعي.

هذا العلاج بمثابة "أدوية حية" فعّالة وطويلة الأمد، ذات فعالية عالية عند فشل العلاجات الأخرى،

ماذا يعني "دواء حي": هو دواء بمجرد دخول الخلايا التائية ذات مستقبلات المستضدات الخيمرية لجسم المريض تتكاثر وتوفر استجابة مناعية نشطة.

الهدف
تعديل الخلايا التائية الخاصة بالمريض وراثيًا للتعبير عن مستقبلات المستضدات الخيمرية (CAR) التي تتعرف على الخلايا البائية المُعبِّرة CD19 وتقضي عليها، والتي يُعتقد أنها تُحفِّز المناعة الذاتية والتليف في تصلب الجلد.

آلية العمل
تجمع الخلايا التائية من دم المريض (عن طريق فصل مكونات الدم)
تُرسل الخلايا التائية إلى المختبر لتعديلها وهندستها وراثيًا لإنتاج مستقبلات المستضدات الخيمرية (CAR)، التي تتعرف على الخلايا البائية المُعرفة بأسم CD19 .
بمجرد تكثير خلايا CAR-T ، يتم إعادة حقنها في المريض، تنشط هذه الخلايا وتتعرف على الخلايا البائية المُعرفة بأسم CD19 وتهاجمها.

المزايا:
على عكس العلاجات التقليدية، يوفر العلاج بالخلايا التائية المعدلة وراثيًا (CAR-T) إعادة ضبط طويلة الأمد للجهاز المناعي، مما قد يؤدي إلى هدأة دائمة.

التحديات:
الإجراءات والخطوات معقدة ومكلفة، وهذا العلاج غير متوفر على نطاق واسع حتى الآن، وينطوي على مخاطر حدوث آثار جانبية خطيرة.

لا تزال الأبحاث جارية لتقييم هذا العلاج في تجارب سريرية أوسع نطاقًا لفهم سلامته وفعاليته على المدى الطويل فهمًا كاملًا، مع التركيز على المرضى الذين يعانون من مرض متقدم وشديد.

هل هناك من خضع لهذا العلاج من محاربي سكليروديرما؟
خضع بعض المحاربين لهذا العلاج بشكل فردي ، و هناك من خضع كمجموعات ضمن دراسات و ابحاث علمية.

اين طبق هذا العلاج على مريض سكليروديرما؟
خضعت أحدى محاربات سكليروديرما لهذا العلاج كتجربة سريرية فردية خلال شهر يونيو 2025 في كلية الطب - جامعة ميشيغن
https://www.michiganmedicine.org/health-lab/scleroderma-clinical-trial-brings-better-quality-life-one-participant
رابط لاحد الابحاث العلمية
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12819979/?fbclid=IwY2xjawPup0FleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFHeXM5VUNkckRNVjlsSmdMc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHiofu7oNsga_lCaSQtBQOINkIUM_ZLiRUy-GG-wTWZDIXe3eH50FiOaMOVqA_aem_SwcygzwhDfefa9jNT66anQ

19/10/2025

08/09/2025

ما يتمنى محاربو سكليروديرما أن يتفهمه الآخرون عن حياتنا

نحن لا نتظاهر بالمرض، نحن مرضى حقًا. نكافح يوميًا لتكون لنا حياة طبيعية قدر الإمكان. لا تجعلونا دائماً في موقف الدفاع عن النفس، و في محاولة مستمرة لاثبات مرضنا. كانت لدينا حياتنا الخاصة قبل التشخيص بسكليروديرما، لكن للأسف أصبح لدينا الآن حياتنا المختلفة بعد التشخيص.
نكافح يومياً لنكون أصحاء، جسدياً ونفسياً. ونحاول إنجاز العديد من المهام. نحتاج إلى من يتحلى بالصبر معنا وتفهم واقعنا لتحقيق أهدافنا.

بعض النقاط المهمة
أنا لا أتظاهر بالمرض، أريدك أن تصدقني وأن تتفهمني
هل تعلم أن عشرات الاطباء الذين قابلتهم أكدوا مرضي؟

الاصابة بمرض مزمن و نادر ليس مثل الاصابة بنزلة برد
التعايش مع مرض مزمن هي عملية شاملة معقدة تتضمن العديد من الجوانب.

الارهاق كعرض مرضي، يختلف عن التعب كشعور
من فضلك لا تفترض بأنني كسول!
فقداني الطاقة هو بسبب مرضي، هو أحد أعراضي
إن الشعور بالألم و الارهاق طوال الوقت، أمراً مرهقا جسدياً و نفسياً
أنا لا أتجاهلك...... حرفياً ليس لدي الطاقة للرد عليك
الصباح و بداية يومي هي الفترة الأصعب، بالنسبة لي كل شيء يستغرق وقت أطول لانجازه.
لا يمكن التنبؤ بوضعي الصحي كل يوم ، فكل يوم يحمل معه مفاجأته، أحيانًا يكون من الصعب جدًا قضاء يوم عادي.

ما هو الشيء الذي تتمنى أن يعرفه الجميع عن تعايشنا مع سكليروديرما؟
شاركنا رأيك في التعليقات!

27/06/2025

زهرة دوار الشمس هي الرمز العالمي لمرض سكليروديرما، واعتمدت شعاراً لمجتمع مصابي سكليروديرما، فكما يلجأ دوار الشمس إلى الشمس طلبًا للدفء والنور، يسعى المصابون بمرض سكليروديرما إلى الأمل والمرونة في رحلتهم. فهده الزهرة ترمز إلى القوة والمثابرة والقدرة على إيجاد الإشراق حتى في الأوقات الصعبة.
ودائماً تتبع أزهار دوار الشمس ضوء الشمس، لكن عندما يكون الجو غائمًا وممطرًا ، فإن الازهار يتجهون نحو بعضهم البعض لمشاركة طاقتهم ... نحن مصابي سكليروديرما كأزهار دوار الشمس في حياة بعضنا البعض خلال رحلتنا و نسعى دائماً إلى الأمل و الدعم في تحدياتنا اليومية.

01/06/2025

يونيو ...
شهر التوعية بمرض سكليروديرما،

بداية العد التنازلي لليوم العالمي لسكليروديرما يوم 29 يونيو!

لا يعرف الكثيرون ما هو مرض سكليروديرما أو ما يفعله في المرضى، قلة الوعي تُسبب تأخيرًا في علاجه وتشخيصه.

فرصة رائعة من خلال شهر التوعية، لبذل كل ما في وسعنا، لرفع الوعي المجتمعي حول سكليروديرما ولإلقاء الضوء على واقع التعايش مع هذا المرض النادر المنهك المزمن، لا يقتصر دور التوعية على الحد من تأخير التشخيص، من خلال تعريف المرضى والأطباء والمجتمع بأعراض سكليروديرما، بل يُسهم أيضًا في إحداث تغيير في السياسات وتأثير على صناع القرار، وتأمين تمويل بحثي حيوي، وزيادة المشاركة في التجارب السريرية لاكتشاف علاج له للحد من المعاناة و الألم .

21/03/2025

نصائح للتعامل مع إرهاق الاستحمام

غالبًا ما يشعرون محاربي سكليروديرما بإرهاق شديد بعد الاستحمام. لماذا؟

يمكن للماء الساخن أن يرفع درجة حرارة الجسم، مما قد يؤدي إلى تفاقم الالتهاب والإرهاق.
يعتبر الاستحمام بمثابة تمرين لكامل الجسم، كما أن الوقوف والحركة والانحناء ورفع الذراعين قد يُنهك الجسم المُرهق أصلًا.
عدم تحمل الحرارة.
عدم انتظام دقات القلب الانتصابي الوضعي (POTS).
ضعف العضلات .
استنزاف الطاقة بسبب الالتهاب المزمن و الألم.

حاول
أستخدام مقعد الاستحمام الثابت أو كرسي الاستحمام المتحرك.
استعمال الماء الفاتر(. خفض درجة حرارة الماء).
استخدام دفاية الحمام لجعل بيئة الحمام دافئة .
اجعل زمن الاستحمام قصيرًا ولطيفًا
الاستحمام خلال ذروة الطاقة الخاصة بك
حاول أخذ راحة قبل الاستحمام وبعده.
جرب الاستحمام مساءًا لتتمكن من الراحة أو النوم بعد الاستحمام مباشرةً.
استخدام أدوات الاستحمام الموفرة للطاقة.
يمكن الاستعانة بمقدم الرعاية أثناء الاستحمام للمساعدة.

طاقتك ثمينة، حافظ عليها قدر الإمكان.
ولا تشعر بالذنب بسبب حاجتك إلى الراحة بعد الاستحمام.