Neuroförbundet

30/04/2026

LSS får inte bli ett postnummerlotteri. Men i dag ser vi hur rätten till stöd påverkas allt mer av var du bor.

I går samlade Neuroförbundet forskare, beslutsfattare och funktionsrättsrörelsen i riksdagen för seminariet "LSS – avgörs rätten till stöd av var du bor?". Vi ville veta: hur påverkar kommunala riktlinjer människors rätt till stöd enligt LSS – i verkligheten?

Forskarna bakom studien, finansierad av Neuroförbundet, visar att nästan alla riktlinjer från 104 kommuner innehåller begränsningar. Fokus har dessutom förskjutits: från tid till vem personen är och sociala faktorer. Det innebär att innehållet och villkoren för insatserna allt oftare begränsas – och att individens rättigheter riskerar att urholkas.

I panelen beskrev representanter från funktionsrättsrörelsen, professionen och politiken hur detta känns igen i vardagen – som ett växande postnummerlotteri. Flera betonade att LSS är en rättighetslag, att beslut måste bli mer transparenta och att kommunala riktlinjer inte får ersätta individuella bedömningar.

Neuroförbundet framhåller att LSS är en rättighetslag, att besluten måste bli mer transparenta och förutsebara, och att personer med neurologiska diagnoser ska kunna leva liv med goda, inte bara skäliga, levnadsvillkor. Seminariet visade att viljan till förändring finns – nu behövs beslut som gör LSS likvärdig i hela landet.

Läs mer om seminariet och forskningen här: https://neuro.se/artiklar/forskning/lss-faar-inte-bli-ett-postnummerlotteri/.

Har du egna erfarenheter av skillnader mellan kommuner? Skriv gärna i kommentarerna.

30/04/2026

I dag får många med skovvis MS underhållsdoser av rituximab två gånger per år.

En ny studie visar att det kan räcka med en gång per år – utan att varken effekt eller infektionsrisk förändras.

– Fördelarna är att patienterna behöver springa mindre ofta till sjukvården och att det går åt mindre sjukvårdsresurser, säger Anders Svenningsson, professor i neurologi vid Karolinska institutet.

Forskarna hoppas nu gå vidare och undersöka om dosen kan sänkas ytterligare, och på sikt anpassas mer individuellt – eftersom immunförsvaret svarar olika från person till person.

➜ Hur tänker du kring glesare dosering och färre sjukhusbesök? Dela gärna din erfarenhet (om det känns okej).

29/04/2026

Idag samlade Neuroförbundet forskare, beslutsfattare och engagerade aktörer till ett riksdagsseminarium om LSS och de kommunala riktlinjer som påverkar människors vardag.

Under seminariet presenterade Magnus Tideman, Filip Wollter och Ola Segnestam Larsson från Marie Cederschiöld högskola rapporten "Varför finns kommunala riktlinjer för LSS?" — en viktig studie som Neuroförbundet varit med och finansierat.

🎥 I videon berättar forskarna vilka insikter de främst tar med sig från dagen.

28/04/2026

Neuroförbundet har behövt mynta ett nytt begrepp: Läkemedelsflyktingar

När ett läkemedel är godkänt i EU betyder det att det får säljas och användas i hela unionen.
Men i Sverige krävs ytterligare beslut om pris och subvention innan det når patienterna – och där fastnar många avancerade behandlingar, särskilt för sällsynta och snabbt fortskridande diagnoser.

Resultatet är det vi kallar läkemedelsflyktingar: personer som måste resa utomlands och själva betala för behandling som redan bedömts som tillräckligt säker och effektiv på EU‑nivå.

Så ska det inte behöva vara. I Sverige ska du kunna lita på att få den vård du behöver, oavsett diagnos.
Neuroförbundet driver varje dag på för att godkända behandlingar snabbare ska nå fram till patienter även – genom möten med NT‑rådet och beslutsfattare, medverkan i media och konkret stöd till drabbade

👉 Följ oss för att se vad som händer härnäst – och bli medlem för att stärka patientrösten i läkemedelsfrågorna.

27/04/2026

Missa inte kommande viktiga partisamtal.

Vad vill partierna göra för funktionsrätten inför valet?
Nu pågår Funktionsrätt Sveriges digitala partisamtal med riksdagspartierna. Samtalen leds av Gabriella Ahlström, journalist och författare.

Här är de närmast inplanerade samtalen:

📅 7 maj – Moderaterna
Socialtjänstminister Camilla Waltersson Grönvall svarar på våra frågor.

📅 11 maj – Miljöpartiet de gröna
Språkröret Amanda Lind (Nytt datum, flyttat från 27 april.)

📅 28 maj – Socialdemokraterna
Partiledare Magdalena Andersson medverkar.

👉 Läs mer och anmäl dig:
https://funktionsratt.se/partiledarsamtal-om-funktionsratt/

27/04/2026

🎥 "Jag har bestigit Antarktis högsta berg – och nästan fallit från livets kant."
Elisabet Frerot Södergren är ett av TV4:s mest välkända ansikten. Men bakom direktsändningar, politisk analys och resor till världens oroshärdar döljer sig en kamp som pågått i det tysta i över två decennier – mot sjukdomen MS.

🧠 I ett gripande och modigt personporträtt berättar Elisabet om beskedet som skakade om allt, om stigmat, tystnaden – och om varför hon ändå aldrig gav upp.

💬 "En dag kommer sjukdomen vinna – men inte i dag."

👉 Läs hela intervjun med Elisabet på vår hemsida och i tredje numret av medlemstidningen Reflex 2025.

Foto: Albin Händig

26/04/2026

Dans för Parkinson – forskning som skapar livskvalitet!
En Neurofinansierad studie visar att dans inte bara förbättrar motorik och balans hos personer med Parkinson, utan också stärker välbefinnandet, sociala relationer och livskvaliteten. Genom dansen får deltagarna uppleva glädje, energi och en känsla av sammanhang – något som gör stor skillnad i vardagen.

Studien visade också att dans är en aktivitet som möter de specifika behoven hos personer med Parkinson och bör lyftas fram som en viktig del av rehabiliteringen.

Det är något som nätverket Danshälsa Sverige tagit fasta på! I den här videon dansar deltagare från runt om i landet efter metoden Dans för Parkinson. Koreografin, som Örebro Danshälsa tagit fram, representerar våren.

Läs mer om forskningen här: www.tandfonline.com/share/VDZHI22FE983JPIRNWR5?target=10.1080/11038128.2024.2411206

Det finns olika organisationer och verksamheter som erbjuder Dans för Parkinson i hela Sverige. Hitta en dansgrupp nära dig!

25/04/2026

Du har väl inte missat chansen att göra din röst hörd?
Imorgon stängs det digitala åsiktstorget där du som patient, patientföreträdare eller anhörig har möjlighet att lyfta din röst i den kommande Patientriksdagen.

Patientriksdagen 2026 finns till för att med stark röst lyfta patienters perspektiv och rättigheter. Detta för att påverka och forma politik och hälso- och sjukvård som gör positiv skillnad för människor och samhälle.

Ditt bidrag är viktigt för att lyfta patientens röst i samhällsdebatten!

Läs mer om Patientriksdagen och åsiktstorget här: funktionsratt.se/patientriksdagen-2026/

23/04/2026

Vill du vara med i Reflex medlemspanel och berätta om dina upplevelser av LSS?

Just nu söker vi tre personer som vill dela med sig av sina erfarenheter av LSS i Reflex. Har du själv ansökt om stöd, fått en insats beviljad – eller kanske fått avslag? Hur har LSS påverkat din vardag? Vi vill gärna höra din berättelse. Genom att vara med i vår medlemspanel får du svara på några frågor om dina erfarenheter och hjälpa oss att lyfta viktiga perspektiv i tidningen. Dina tankar och upplevelser kan bidra till att ge en tydligare bild av hur LSS fungerar i praktiken.

Är du intresserad av att vara med? Mejla Reflex redaktör carin@a4.se.

23/04/2026

Neuroförbundets juridiska rådgivare finns till för att medlemmar och anhöriga ska kunna bli guidade rätt i olika frågeställningar som uppkommer i samband med bland annat myndighetskontakter.

Vår rådgivare förmedlar fakta i juridiska rättighetsfrågor, hjälper dig att hitta underlag som stöd för din argumentation och ger tips och råd med formuleringar och mallar i den juridiska processen.

Läs mer på neuro.se

22/04/2026

Missade du Neuroförbundet i Nyhetsmorgon ?

I inslaget berättade Anna Furbeck, som lever med ALS, hur hon nekas läkemedlet Tofersen i Sverige – trots att det är godkänt av EU:s läkemedelsmyndighet. Hon tvingas nu resa till Tyskland för behandling, finansierad av insamlade medel, eftersom NT‑rådet sagt nej.

Tillsammans lyfte Anna och Neuroförbundets ordförande, Eva Helmersson, hur svårt och långsamt det är att få nya läkemedel på plats i Sverige – och vilka enorma konsekvenser det får för människor vars sjukdom snabbt försämras.

EU har 66 särläkemedel godkänts de senaste åren – men bara 19 av dem är tillgängliga för patienter i Sverige. Det betyder att många i praktiken står utan behandling, trots att läkemedlen både är godkända på EU‑nivå och används i andra länder.

Eva lyfte bland annat:
– Systemet är inte anpassat för sjukdomar som går väldigt fort och för sällsynta diagnoser. Grupper med få patienter drabbas så hårt för att det tar sån tid. NT‑rådets process har varit för långsam. Tid är inte något abstrakt, utan varje månad innebär förlorad funktion. Processen är inte heller transparent, och det är ett konstigt system att det ska vara så hemligt.

Vi måste få till en ny strategi för sällsynta sjukdomar och nya läkemedel. Det kämpar vi på Neuroförbundet med varje dag.

Efter att Neuroförbundet bjöd in NT‑rådet till fortsatta samtal öppnade de ärendet om ALS‑läkemedlet igen. Det är ett konkret exempel på att tryck från patienter och patientorganisationer kan rubba ett system som annars rör sig mycket långsamt.

Vi fortsätter driva kravet på en ny nationell strategi för sällsynta diagnoser och innovativa läkemedel – där patienter inte tvingas resa utomlands eller samla in pengar själva för att få nödvändig vård i tid.

Följ oss för uppdateringar och dela inlägget om du vill att beslutsfattarna ska känna trycket från patientrörelsen.

22/04/2026

I dag deltar Neuroförbundet i Funktionsrättsriksdagen i Sveriges riksdag. Dagen arrangeras av riksdagens tvärpolitiska funktionsrättsnätverk och ett antal organisationer och inleds med tal av riksdagens talman Andreas Norlén och Institutet för mänskliga rättigheter.

Trots att Sverige har ratificerat funktionsrättskonventionen och att den har gällt i Sverige sedan 2009 är den ännu inte införd i svensk lag. Trots att den är underskriven har personer med funktionsnedsättning fortfarande sämre levnadsvillkor än andra, brister i diskrimineringsskyddet och fortsatt institutionalisering. FN:s funktionsrättskommitté konstaterar i sin kritik att det har skett en tillbakagång i synsättet på funktionsnedsättning.

Även Institutet för mänskliga rättigheter ser oroande tendenser, med ökad polarisering, att samhället glider isär och att det finns luckor i skyddet av mänskliga rättigheter. Människorättsperspektivet behöver förstärkas, och både Funktionsrätt Sverige och Neuroförbundet vill att funktionsrättskonventionen ska bli svensk lag.