Žanova pot / Žan's journey

28/02/2025

28.2. Dan redkih bolezni 💪🏼

28/10/2024

2 leti nazaj 💪🏼❤️

2.7.2019, le 25dni po rojstvu so mi pri odstranitvi Limfangioma vstavili traheostomo, da diham z njo.
15.1.2021, so mi traheostomo odstranili, ostala je le "luknjica", moja škrgica, s katero sem še vedno dihal in si pomagal pri izkašljevanju.
In po 3 letih in 4mesecih, 26.10.2022 so mi mojo "luknjico" zašili, da bo končno zaživel kot vsi ostali otroci. Saj ne, da mi je kaj manjkalo, čisto super sem se počutil 🙂
Sedaj pa grem novim izzivom naproti, navaditi se še moram, kako je dihati, jesti itd. Brez "dodatne pomoci" ampak kot ponavadi, mi nič v življenju ne predstavlja ovire, pogumno in z nasmehom na ličkih grem naprej in zmagujem! 🙂💪🏼

29/02/2024

29.2. Mednarodni dan redkih bolezni 🍀

15/02/2024

🎗

11/08/2023

To poletje,sem se prvič kopal. Ker so mi oktobra zašili stomo,sem končno lahko brezskrbno užival v morju 🌊
Prvič sem šel na morske počitnice,pa tudi vodo/tekočino sem začel piti brez zgoščevalca tekočine! 💪
Iz meseca v mesec napredujem,se učim,nagajam in vedno kaj novega povem 🤭
Septembra grem prvič v "vtec" da spoznam še nove prijateljčke.🍀
Lep pozdravček.
Žan

28/02/2023

Zadnji dan v februarju- mednarodni dan redkih bolezni, s katerim ozaveščamo ljudi, da med nami v Slo. živi ok. 120.000 ljudi z redko boleznijo. Izraz redke bolezni, zajema vse bolezni, ki prizadenejo max. 5 oseb na 10.000 prebivalcev. In na žalost, za 95% bolezni ni ne zdravila, ne zdravljenja.
Tudi limfangiomi, spadajo med redke bolezni vendar na srečo, velikokrat otroci ne potrebujejo nekega posebnega zdravljenja in ni zapletov. Žanov primer je bil zato en velik izziv zdravnikom, vendar smo najtežje premagali 💪🏼

01/01/2023

"Leto 2022 se je zame končalo po pričakovanjih. Res da sem bil veliko krat v bolnici ampak na koncu se je izšlo in so mi zašili luknjico,kjer sem imel traheostomo in skozi katero sem dihal 3leta in pol (zdaj sem Zorro 🙈).
Veliko stvari sem se naučil , jesti majhne koščke, govoriti, piti,... Končno sem se lahko brez skrbi kopal pod tušem s sestrico, brez da bi vse skrbelo ali mi bo voda šla v luknjico. Poleti pa se bom končno lahko brez skrbi kopal v morju!
Grem pogumno novim zmagam naproti, hvala vsem za podporo, želim vam srečno, zdravo, uspesno, nasmejano in radosti polno Novo leto 2023!" ✨❤️

28/10/2022

2.7.2019, le 25dni po rojstvu so mi pri odstranitvi Limfangioma vstavili traheostomo, da diham z njo.
15.1.2021, so mi traheostomo odstranili, ostala je le "luknjica", moja škrgica, s katero sem še vedno dihal in si pomagal pri izkašljevanju.
In po 3 letih in 4mesecih, 26.10.2022 so mi mojo "luknjico" zašili, da bo končno zaživel kot vsi ostali otroci. Saj ne, da mi je kaj manjkalo, čisto super sem se počutil 🙂
Sedaj pa grem novim izzivom naproti, navaditi se še moram, kako je dihati, jesti itd. Brez "dodatne pomoci" ampak kot ponavadi, mi nič v življenju ne predstavlja ovire, pogumno in z nasmehom na ličkih grem naprej in zmagujem! 🙂💪🏼

26/10/2022

Dan D... Zaželite mi srečo, pogumen sem že 😉🍀💙

08/10/2022

https://youtu.be/rfMzrHQNqqM

O Limfangiomih.

Common Information about Lymphangiomas in ChildrenAMARDEEP MULTISPECIALITY CHILDREN HOSPITAL & RESEARCH CENTRE65, Pritamnagar Society, Near Government Ladies...

10/06/2022

Hvala vsem! ❤️
8.6. Je naš Žan pihal 3. svečko🎂

06/06/2022

Tudi v tretje, nam ni uspelo priti do Ljubljane na operacijo, zaradi ponovnega infekta😪
Edina dobra stvar je, da bo Žan čez dva dni pihal 3.svečko doma 💙
Sedaj se praktično od marca meseca, borimo z virusnimi in bakterijskimi infekti ter antibiotiki, zato nam še ni uspelo rešiti operacije na ORL, ki je bila predvidena aprila.
Zdaj že res komaj čakamo julij, da tole opravimo ter mu nato v kratkem še luknjico zašijejo. Lep sončen pozdravček od našega borca Žana 🙂🍀