Društvo hemofilikov Slovenije

04/05/2026

Z žalostjo sporočamo, da nas je zapustil naš dolgoletni član Društva hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi, gospod Tomaž Faganel.

Tomaž ni bil le član društva, temveč ga je s svojo tiho in zvesto prisotnostjo skozi leta sooblikoval bistveno bolj, kot je bilo morda navzven opazno. Bil je izjemno skromen človek, ki se ni rad izpostavljal, zato njegova predanost in aktivnost v društvu pogosto nista prihajali v ospredje – a sta bili vedno prisotni.

Poleg svojega delovanja v društvu je Tomaž s svojim življenjskim delom pomembno zaznamoval slovensko kulturno okolje. Kot muzikolog, pedagog, zborovodja in dolgoletni urednik revije Cerkveni glasbenik je nešteto ur namenil skrbi za slovensko glasbeno dediščino, zborovsko kulturo in njeno kakovost – vedno natančno, vestno in z velikim občutkom za skupnost. Njegov vpliv je bil globok, četudi pogosto tih.

Za vse, ki ga niste imeli priložnosti osebno spoznati, delimo povezavo do članka, kjer je njegovo življenje in delo lepo predstavljeno:

https://www.druzina.si/clanek/poslovil-se-je-tomaz-faganel-dolgoletni-urednik-cerkvenega-glasbenika

Foto: Darja Štravs Tisu

28/04/2026

Hvala za odlično vodeno novinarsko konferenco.

17/04/2026

Danes smo se na Krakovskem nabrežju udeležili vodenega ogleda fotografske razstave ob 30. obletnici akcije Moj zdravnik, ki že tri desetletja povezuje paciente in zdravstvene delavce ter poudarja človeško plat medicine – strokovnost, predanost in srčnost.

Razstava na prostem ob Ljubljanici, v bližini Hradeckega mostu, skozi zgodbe in podobe prikazuje pomen zaupanja med zdravnikom in pacientom ter nas opominja, kako pomemben je spoštljiv in sočuten odnos v zdravstvu.

Dogodka sem se udeležila Mirjana Živić Kavčič kot predstavnica Društva hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi, skupaj z Brino Žagar iz Združenja Limfom Levkemija.

Po ogledu razstave smo prijetno druženje nadaljevali ob kavi v Kavarni Makrame, kjer smo izmenjali vtise in poudarili, kako pomembno je, da glas pacientov ostaja slišan tudi v takšnih zgodbah.

Hvaležni za povabilo in priložnost za sodelovanje v dogodku, ki na lep način povezuje ljudi, zgodbe in vrednote, na katerih temelji kakovostna zdravstvena oskrba.

17/04/2026

V Koperski studio RTVSLO.si sta se odpeljala Brina Zaman in Janez Dolinšek, kjer sta ozaveščala o motnjah strjevanja krvi. Diagnostika je še kako pomembna in o tem bomo govorili še več v prihodnosti, hkrati pa ozaveščali tako zdravnike, kot splošno populacijo, da bi prepoznali možne motnje strjevanja krvi.

17/04/2026

🩸 Diagnoza – prvi korak do zdravljenja
Letošnji slogan svetovnega dne hemofilije nas opominja, kako ključnega pomena je pravočasna in natančna diagnoza. Brez nje ni ustreznega zdravljenja, podpore in razumevanja bolezni.
⏱️ Zgodnja diagnoza lahko pomeni manj zapletov, boljšo kakovost življenja in večjo varnost pri vsakdanjih izzivih.
🎗️ Skupaj ozaveščajmo, da nihče ne ostane predolgo brez odgovorov.

17/04/2026

🔬 Von Willebrandova bolezen prizadene do 1 % populacije in pogosto ostane neprepoznana. Povzroča jo pomanjkanje ali nepravilno delovanje von Willebrandovega faktorja, ki je ključen za zaustavljanje krvavitev.
🩸 Značilni znaki:

pogoste krvavitve iz nosu
močnejše ali daljše menstruacije
dolgotrajno krvavenje po posegih
pogoste modrice

✅ Zgodnja diagnoza omogoča učinkovito zdravljenje in boljšo kakovost življenja.

17/04/2026

Ali ste vedeli, da obstaja več vrst motenj strjevanja krvi?
🩸 Dedne motnje strjevanja krvi:

Hemofilija A (pomanjkanje faktorja VIII)
Hemofilija B (pomanjkanje faktorja IX)
Hemofilija C (faktor XI – redkejša)
von Willebrandova bolezen
Pomanjkanje faktorja I (fibrinogen)
Pomanjkanje faktorja II (protrombin)
Pomanjkanje faktorja V
Pomanjkanje faktorja VII
Pomanjkanje faktorja X
Pomanjkanje faktorja XI
Pomanjkanje faktorja XII
Kombinirano pomanjkanje faktorjev V in VIII

🧬 Motnje delovanja trombocitov:

Glanzmannova trombastenija
Bernard-Soulierjev sindrom
Dedne trombocitopatije

⚠️ Pridobljene motnje:

Pridobljena hemofilija
Motnje strjevanja pri boleznih jeter
Motnje zaradi zdravil (npr. antikoagulanti)

Vsaka od teh motenj zahteva individualno obravnavo in specialistično zdravljenje.

17/04/2026

Na RTVSLO.si že poteka pogovor z Janezom Dolinškom in Brino Zaman o motnjah strjevanja krvi. Vsem, ki so čakali na 8:30 uro se opravičujemo, saj so čas nastopa spremenili v zanjem trenutku.
Vabljeni k ogledu.

17/04/2026

🩸 Ob svetovnem dnevu hemofilije Društvo želi vsem osebam z motnjami strjevanja krvi – ne le tistim z bolj poznanimi diagnozami, temveč tudi vsem, ki živijo z redkejšimi, pogosto manj prepoznanimi oblikami teh bolezni, da bi zdravljenje za vse motnje strjevanja krvi postajalo vedno bolj dostopno, učinkovito in prilagojeno posamezniku, ne glede na pogostost diagnoze ali kraj bivanja.

🔍 Misel za vse, kateri zaenkrat še ne vedo, kakšna je njihova diagnoza: verjamemo, da lahko z ozaveščanjem, izmenjavo znanja in medsebojno podporo pomagamo, da bodo odgovori prišli prej – in da bodo poti do pomoči krajše.

🎗️ Skupaj gradimo skupnost razumevanja, podpore in upanja.

Spletna povezava kjer bomo spremljali vse objave in dogodke pa:
https://www.dhs.si/svetovni-dan-hemofilije-2026-17-04-2026.html

16/04/2026

Jutri okrog 8:30 na prvem programu RTVSLO.si v oddaji b***a na svetovni dan hemofilije predsednik Društva Janez Dolinšek in Brina Zaman ozaveščala iz Koperskega studia.
Vabljeni k ongledu.

https://www.rtvslo.si/tv/razvedrilni/dobro-jutro

16/04/2026

Danes ob 18. uri v oddaji Svet na Kanalu A pogovor z Mirjano Živić Kavčič o hemofiliji. Povabilo k obeležiti jutrišnjega svetovnega dne.

14/04/2026

Še enkrat vabljeni na novinarsko konferenco v Konzorcij v Ljubljani ob 11. uri.
V kolikor vam čas ne dopušča, si jo lahko ogledate na spletnem naslovu:

STAvideo - video servis Slovenske tiskovne agencije STA