Društvo hemofilikov Slovenije

04/11/2025

A sincere thank you to Društvo hemofilikov Slovenije for these meaningful and productive days in Slovenia, filled with important meetings and discussions. Supporting and standing alongside our National Member Organisation in advocating for people with all bleeding disorders lies at the heart of the EHC’s mission.

04/11/2025

A heartfelt thank you to the European Haemophilia Consortium (EHC) for all the support and valuable advice in organizing our recent meetings. Your guidance was essential in making the discussions with healthcare institutions and policymakers both productive and impactful. 🙏

A sincere thank you to Društvo hemofilikov Slovenije for these meaningful and productive days in Slovenia, filled with important meetings and discussions. Supporting and standing alongside our National Member Organisation in advocating for people with all bleeding disorders lies at the heart of the EHC’s mission.

04/11/2025

V preteklem tednu smo gostili dvodnevno konferenco o novih tehnologijah, kjer so se zvrstila številna zanimiva in navdihujoča predavanja o prihodnosti zdravljenja motenj strjevanja krvi. Sledila sta še dva intenzivna dneva obiskov hematoloških oddelkov po Sloveniji ter sestanki z odločevalci z Ministrstva za zdravje in Zavoda za zdravstveno zavarovanje.
Razprave so bile osredotočene na iskanje rešitev in izboljšav za paciente z motnjami strjevanja krvi – od dostopa do sodobnih terapij do digitalne podpore v obravnavi bolnikov.
Hvaležni smo vsem sodelujočim za odprt dialog, ideje in pripravljenost za skupno iskanje poti naprej. 💪🩸

02/11/2025

Po dveh dneh zanimivih predavanj in izmenjave izkušenj, tako med društvi, kot tudi med zdravstvenimi delavci, se je konferenca o novih tehnologijah v Ljubljani končala. Upamo, da so se vsi udeleženci (tudi tisti, ki nam tega niso omenili osebno) počutili prijetno in uživali. Hvala EHC-ju za to možnost in se vidimo naslednje leto v Bukarešti.

✅ That’s a wrap on the EHC New Technologies Conference 2025 in Ljubljana!

A huge thank you to all our speakers, NMOs, healthcare professionals and patient representatives who made this event a success.

Together, we’re shaping the future of treatment and care for people with bleeding disorders across Europe. 🌍

01/11/2025

Veseli nas, da nam je uspelo konferenco o novih tehnologijah, pripeljati v Ljubljano. V dveh dneh se bodo zvrstila zanimiva predavanja o različnih terapijah za različne vrste motenj strjevanja krvi.

🌍 The EHC New Technologies Conference 2025 is now underway in Ljubljana, Slovenia!

Over the next two days, patients and healthcare professionals will dive into the latest innovations shaping the future of bleeding disorders care — from gene therapy to emerging therapeutics.
✨ We kicked off with insightful discussions from the EHC Medical Advisory Group, sharing the latest scientific advancements and treatment updates.

The future of care is here! 🚀

03/10/2025

Na Dunaju se je začela evropska konferenca EHC o motnjah v strjevanju krvi. Odprl jo je predsednik Miguel Crato.
Med govorkami sta bili tudi Brina Zaman, ki je delila svojo osebno izkušnjo kot prenašalka, ter doc. dr. Nina Kovačević, ki je predavala o menopavzi. Kako se življenje po 50. letu ne ustavi in kaj to pomeni za vse ženske z motnjo strjevanja krvi.
📘 Več v decembrski številki glasila Koncentrat!

12/09/2025

Poletje je končano, učenci, dijaki in študentje so sedli v šolske klopi, mi pa se začeli pripravljati na dogodke v prihodnjih mesecih.
Najpomembneje je, da si vsi upravičenci za štipendije preberete prenovljene pogoje in oddate vloge.
V prihodnjih mesecih se bo veliko dogajalo, zato si le preberite naše novice.
Če pa želite izvedeti kaj se je dogajalo v poletnem času, pa obiščite našo spletno stran, kjer najdete poročila. - https://mailchi.mp/55ab99cd49d9/poletje-je-konano-uenci-dijaki-in-tudentje-so-sedli-v-olske-klopi-mi-pa-se-zaeli-pripravljati-na-dogodke-v-prihodnjih-mesecih

03/09/2025

Festival je v polnem teku. Naša stojnica skupaj z Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije pod številko 3 na Prešernovem trgu ozavešča tudi v začetku koledarske jeseni.

Na stojnici društva lahko obiskovalci izvedo več o motnjah strjevanja krvi, o življenju oseb s hemofilijo ter o podpori, ki jo društvo nudi članom in njihovim družinam. Dogodek je odlična priložnost za povezovanje, širjenje znanja in ozaveščanje javnosti o redkih boleznih ter pomenu solidarnosti.

28/06/2025

V Termah Čatež so mladi in njihovi skrbniki prisluhnili predavanjem, ki jim bodo pomagala pri vsakodnevnih soočenjih z motnjami strjevanja krvi. Več o samih predavanjih pa si boste lahko prebrali v naslednjih dneh.

27/06/2025

Medtem, ko se v Termah Čatež odvijajo predavanja za mlade in njihove skrbnike, je Mitja Kavčič v Bruslju predaval o načinih komunikacije in deljenju informacij v društvu. Spremlja ga , ki je tudi avtor fotografije in se izobražuje na vodstveni konferenci.

26/05/2025

Po predstavitvi filma o vzponu na Mont Blanc v Ljubljanski Cukrarni, je MedOverNet opravil še en intervju z Joštom Paternostrom, katerega lahko najdete na spodnji povezavi.

Kljub hemofiliji, vetru s hitrostjo 80 km/h in –15 °C mrazu je Jošt dokazal, da prava zmaga ni vedno vrh gore, temveč pogum, srce in skupnost.

20/05/2025

🎥 Govorimo o zdravju – brez zadržkov in strokovno!
V sredo, 21. 5. ob 20.00, vabljeni k ogledu oddaje Skrbimo za zdravje na VTV Studio Velenje!

Tokrat v družbi g. Tomaž Prelog, dr. med., hematologa z oddelka za pediatrijo, ter ga. Brine Zaman, predstavnice društva, odpiramo pomembno temo: motnje strjevanja krvi – kako jih prepoznamo, kako živeti z njimi in zakaj je ozaveščanje tako pomembno. 🩸

Iskrena hvala VTV Studio za povabilo in priložnost, da glas ljudi z redkimi boleznimi doseže širšo javnost. ❤️

📺 Ne zamudite!