Društvo hemofilikov Slovenije

28/06/2025

V Termah Čatež so mladi in njihovi skrbniki prisluhnili predavanjem, ki jim bodo pomagala pri vsakodnevnih soočenjih z motnjami strjevanja krvi. Več o samih predavanjih pa si boste lahko prebrali v naslednjih dneh.

27/06/2025

Medtem, ko se v Termah Čatež odvijajo predavanja za mlade in njihove skrbnike, je Mitja Kavčič v Bruslju predaval o načinih komunikacije in deljenju informacij v društvu. Spremlja ga , ki je tudi avtor fotografije in se izobražuje na vodstveni konferenci.

26/05/2025

Po predstavitvi filma o vzponu na Mont Blanc v Ljubljanski Cukrarni, je MedOverNet opravil še en intervju z Joštom Paternostrom, katerega lahko najdete na spodnji povezavi.

Kljub hemofiliji, vetru s hitrostjo 80 km/h in –15 °C mrazu je Jošt dokazal, da prava zmaga ni vedno vrh gore, temveč pogum, srce in skupnost.

20/05/2025

🎥 Govorimo o zdravju – brez zadržkov in strokovno!
V sredo, 21. 5. ob 20.00, vabljeni k ogledu oddaje Skrbimo za zdravje na VTV Studio Velenje!

Tokrat v družbi g. Tomaž Prelog, dr. med., hematologa z oddelka za pediatrijo, ter ga. Brine Zaman, predstavnice društva, odpiramo pomembno temo: motnje strjevanja krvi – kako jih prepoznamo, kako živeti z njimi in zakaj je ozaveščanje tako pomembno. 🩸

Iskrena hvala VTV Studio za povabilo in priložnost, da glas ljudi z redkimi boleznimi doseže širšo javnost. ❤️

📺 Ne zamudite!

20/05/2025

Včeraj v oddaji Med štirimi stenami predsednik Društva g. Janez Dolinšek:

Janez Dolinšek: »V življenju se je treba boriti.«

Hemofilija je redka dedna motnja strjevanja krvi. Že nekaj generacij jo imajo tudi v družini Janeza Dolinška, predsednika Društva hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, ki pravi, da je danes bolezen obvladljiva in da je za bolnike dobro poskrbljeno. Zaradi svojih izkušenj meni, da je treba o bolezni govoriti odkrito, ker so bremena bolezni pretežka in prinašajo številne preizkušnje, zato imajo v društvu številne strokovno-izobraževalne programe v podporo svojim članom. O tem, kako se spoprijema z boleznijo, o stigmi, ki so jo doživljali tako on in tudi nekateri drugi hemofiliki, ko so se v osemdesetih letih prejšnjega stoletja med zdravljenjem okužili z virusom HIV, ter o kampanji Tudi ženske in dekleta krvavijo bo Janez Dolinšek pripovedoval v oddaji Med štirimi stenami. Z njim se je pogovarjala Petra Medved.

Hemofilija je redka dedna motnja strjevanja krvi. Že nekaj generacij jo imajo tudi v družini Janeza Dolinška, predsednika Društva hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, ki pravi, da je danes bolezen obvladljiva in da je za bolnike dobro poskrbljeno. Zaradi svojih izkušenj men...

18/05/2025

✨ Dogodek, ki nas je povezal, navdihnil in napolnil z energijo! ✨

V petek smo v Cukrarni do zadnjega sedeža napolnili dvorano na predstavitvi odprave na Mont Blanc – hvala vsem, ki ste bili z nami!

Dogodek je bil več kot le predstavitev – bil je priložnost za povezovanje, nova spoznanja, motivacijo in prijetno druženje. 🎥 Pogledali smo si navdihujoč film, prisluhnili izkušnjam s poti, strokovnim pogledom hematologinje doc. dr. Barbare Faganel Kotnik, fizioterapevtke Klare Lavrenčič Bandur ter osebni zgodbi Jošta in njegovega dedka.

🗣 Posebna zahvala gre tudi Mateju Kaderu za odlično vodenje dogodka – s toplino in sproščenostjo je povezal vse niti večera.

📸 Poglejte si utrinke in fotografije z dogodka – vzdušje je bilo res nekaj posebnega!

Hvala vsem članom, podpornikom, strokovnjakom in prijateljem – dokazali smo, da skupaj res zmoremo več. ❤️

11/05/2025

Greš z nami na Mont Blanc (no, skoraj 😄)?

Vabilo na predstavitveni dogodek. Odprava na Mont Blanc, katere del je bil tudi Jošt Paternoster. Preberite v vabilu kaj nas čaka v petek 16.5.2025 ob 17. uri - https://mailchi.mp/7a33b6da2b14/gre-z-nami-na-mont-blanc-no-skoraj

06/05/2025

🎙️ Ne zamudite jutrišnje oddaje "Odprta dlan" na Radio Zeleni val !
🗓️ Torek, 7. maja
🕥 Med 10:30 in 11:15

Gostila bo predsednika društva Janeza Dolinška ter pevko in pesnico Mirjano Šernek, ki bo spregovorila o življenju s slepoto in ustvarjanju brez meja.

📞 Oddaja bo interaktivna – poslušalci boste lahko sodelovali v živo s svojimi vprašanji.
🎁 In ne pozabite – če pokličete na 01 786 04 00 in pravilno odgovorite na vprašanje, si lahko prislužite praktično nagrado!

Vljudno vabljeni k poslušanju .

18/04/2025

Zares prijeten pogovor in kot je rekla voditeljica pred koncem pogovora Brina Zaman in Mitja Kavčič "Vidva izžarevata tako lepo, pozitivno energijo".
Hvala VTV Studio za povabilo v oddajo "Dobro jutro".

17/04/2025

European Haemophilia Consortium je za ta svetovni dan pripravil odlično knjižico o hemofiliji pri dekletih, ženskah in prenašalkah.
Kako se je skozi čas spreminjala ozaveščenost o hemofiliji pri splošnih zdravnikih, aaj pomeni, kakšni so lahko simptomi (ali pa jih ni), kako se deduje, kako ukrepati v nujnih primerih oz ob operacijah, ter seveda kot najpomembnejše, kako pomembno je, da smo tudi samo dobro seznanjeni z našim stanjem (vrednosti faktorja, terapija,...).

🩸 Is haemophilia (fe)male? It’s time to challenge the misconceptions and close the care gap.

Women and girls with haemophilia, as well as female haemophilia carriers, often face significant barriers in accessing the care they need, from a lack of recognition and delayed diagnoses to limited access to tailored treatment. Traditionally seen as “just carriers”, many women who inherit haemophilia genes experience real symptoms and have low factor levels.

Yet their experiences are often overlooked. Bleeding symptoms may not always correlate with factor levels and tend to present differently than in males, particularly through heavy menstrual bleeding, as well as emotional distress, which can deeply affect their quality of life.

🗣️ Our new EHC booklet explores these challenges in depth — from clinical realities and perceptions to much-needed advocacy and reform. It also shares Lisa’s story, a mother of a daughter with severe haemophilia A, and her journey into advocacy.

Thanks to recent changes in diagnostic criteria, haemophilia in females is finally being recognised more clearly, but there is still a long way to go. Raising awareness, improving diagnostic accuracy, and ensuring fair access to emerging treatments remain essential.

📣 The EHC is calling for:
✔️ An EU Strategy for Women’s Health that guarantees equitable healthcare for women with haemophilia
✔️ A comprehensive EU Plan on Rare Diseases that includes gender-sensitive approaches
✔️ Inclusion of women in clinical research, standardised care protocols, and improved education for healthcare professionals

Learn more in our new booklet 📘https://www.ehc.eu/wp-content/uploads/2025/04/EHC-Booklet-on-women-with-haemophilia-and-female-carriers-WHD-2025-1.pdf

17/04/2025

FIHO - Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij nas podpira že od naših začetkov in predstavlja ključen steber pri izvajanju naših programov. Vaša podpora nam omogoča, da uresničujemo projekte, ki bi brez vas ostali le želja.

Ob svetovnem dnevu hemofilije se vam iskreno zahvaljujemo za zaupanje in podporo pri ozaveščanju širše javnosti o motnjah strjevanja krvi.

Veselimo se nadaljnjega uspešnega sodelovanja in skupnih korakov k boljši prihodnosti vseh, ki živijo s temi redkimi boleznimi.

💡🩸 17. april 🩸💡

Vsako leto na ta dan ozaveščamo o hemofiliji in drugih redkih dednih motnjah strjevanja krvi. Hemofilija je bolezen, pri kateri kri se ne strjuje pravilno, kar lahko vodi v nevarne in dolgotrajne krvavitve.

📢 Namen dneva je izobraževanje o znakih in zdravljenju hemofilije ter zagovorništvo za boljšo oskrbo bolnikov po vsem svetu 🌍 Le 25 odstotkov obolelih ima dostop do ustreznega zdravljenja, kar nas opominja, kako pomembno je širjenje zavedanja.

🤝 Podprimo skupnost oseb z motnjami strjevanja krvi in si prizadevajmo za svet, kjer bo ustrezna oskrba na voljo vsem!

Pri FIHO sofinanciramo tudi programe Društvo hemofilikov Slovenije.

17/04/2025

Članek v spletni izdaji Delo.
Hvala za prispevek. Želimo si, da do naslednjega svetovnega dne v register motenj strjevanja krvi zabeležimo povečano število tako žensk in deklet, ki bodo končno dobile nek zaključek, kot morda tudi tistih moških z motnjo strjevanja krvi, ki imajo blage simptome, ob katerih ne pomislijo na take vrste težav.

V društvu hemofilikov so pripravili razstavo Tudi ženske in dekleta krvavijo, ki je na Kongresnem trgu na ogled do konca meseca.