Društvo hemofilikov Slovenije

05/03/2026

📚 5. marec – Nacionalni dan branja 📚
Vlada Republike Slovenije je 5. marec razglasila za Nacionalni dan branja, s katerim poudarja izjemen pomen branja za razvoj posameznika, skupnosti in družbe.
Branje nas spremlja skozi vsa življenjska obdobja:
👶 V otroštvu krepi domišljijo, povezanost in bogati besedni zaklad.
🧑‍🎓 V mladosti razvija kritično mišljenje in razumevanje sveta.
🧑‍💼 V odraslosti podpira odgovorno odločanje, učenje ter strokovni razvoj.
👵 V zrelih letih ohranja miselno vitalnost, radovednost in prispeva k zdravemu staranju.
🔍 Razumevanje prebranega je ključno, še posebej na področju zdravja, kjer pravilno razumevanje navodil in priporočil pomembno vpliva na kakovost življenja. Ministrstvo za zdravje zato v okviru Nacionalne strategije zdravstvene pismenosti 2025–2035 krepi prizadevanja za boljše razumevanje zdravstvenih informacij.
📖 Vabljeni, da 5. marca po svojih zmožnostih obeležite Nacionalni dan branja in pomagate širiti zavedanje o pomenu branja ter razumevanja informacij.
ℹ️ Dodatne informacije in gradiva najdete na spletni strani organizatorjev Nacionalnega dneva branja.
Ministrstvo za zdravje

https://pismen.si/nacionalni-dan-branja.

Za boljšo bralno pismenost in bralno kulturo Vlada Republike Slovenije je na predlog Ministrstva za kulturo razglasila 5. marec za nacionalni dan branja v Republiki Sloveniji. Pri pripravi sklepa so na ministrstvu za kulturo prisluhnili pobudnikom, med njimi Bralnemu društvu Slovenije, Andragoške...

03/03/2026

Spoštovani/e člani/ce,
vabimo vas na redni zbor članov Društva hemofilikov in drugih z motnjo strjevanja krvi Slovenije, ki bo v soboto, 14. marca 2026, ob 10. uri v M Hotelu (Derčeva ulica 4, Ljubljana).

Dnevni red:

Pozdrav predsednika DHS
Predstavitev ankete, »Okupacijska deprivacija in participacija: perspektiva oseb s hemofilijo in von Willebrandovo boleznijo«.
Izvolitev organov zbora članov
- Delovno predsedstvo
- Verifikacijska komisija
- Zapisnikar
- Overovatelja zapisnika
Poročila o delu društva
- Poročilo predsednika
- Poročilo blagajnika
- Poročilo nadzornega odbora
Razprava o poročilih
Predstavitev ZOPS
Program dela društva za leto 2026
Vprašanja in pobude
​

Letni zbor je priložnost, da se člani srečamo v živo, izmenjamo mnenja in s svojo prisotnostjo ter predlogi aktivno prispevamo k nadaljnjemu razvoju društva.

Letos smo se odločili, da vabila pošljemo po elektronski poti. Ker si želimo, da bi informacija dosegla vse člane naše skupnosti, vas prijazno prosimo, da obvestilo posredujete tudi drugim članom ter jih spodbudite k udeležbi.

Po končanem uradnem delu sledi druženje ob pogostitvi.

Zaradi lažje organizacije vas prosimo za potrditev udeležbe na e-naslov info@dhs.si.

Se vidimo v M Hotelu v soboto 14.3.2026 ob 10. uri

28/02/2026

Redke bolezni, med katere spadajo tudi motnje strjevanja krvi, prizadenejo več kot 300 milijonov ljudi po svetu, medtem ko je registriranih že več kot 7000 različnih diagnoz. Včeraj smo se na Brdu pri Kranju udeležili 12. nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni, ki je ponovno izpostavila številne izzive, s katerimi se soočajo bolniki in njihove družine.
Ena največjih težav ostaja dolga pot do pravilne diagnoze, ki lahko traja več let. V tem času se družine pogosto znajdejo v negotovosti, brez jasnih odgovorov in brez ustreznih informacij. Pomemben del konference je bil zato namenjen tudi psihološki podpori, saj je čustveno breme, ki ga prinese redka bolezen, pogosto enako zahtevno kot medicinski vidiki. Strokovnjaki so predstavili programe in orodja, ki pomagajo družinam pri soočanju s stresom, sprejemanju diagnoze ter ohranjanju psihološke odpornosti.
Kljub izzivom pa smo na konferenci začutili tudi veliko upanja. Navdihujoča zgodba Urbana, katerega redka bolezen je sprožila razvoj genskega zdravila UrbaGen, dokazuje, da lahko predanost strokovnjakov, raziskovanje in sodelovanje privedejo do prebojev, ki spreminjajo življenja. UrbaGen predstavlja mejnik, ki bo v prihodnosti lahko pomagal vsem s sindromom CTNNB1.
Dogodek nas je ponovno spomnil, kako pomembni so sodelovanje, medsebojna podpora in vključevanje skupnosti, ter kako pomembno vlogo igrajo organizacije, ki družinam nudijo tako medicinsko kot tudi psihološko pomoč.

27/02/2026

Na Brdu pri Kranju se pričenja 12. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni.

Redke bolezni morda prizadenejo malo posameznikov, a skupaj predstavljajo velik izziv za družbo:
🔹 Poznanih je več kot 7.000 redkih bolezni.
🔹 Prizadenejo približno 300 milijonov ljudi po svetu.
🔹 Po podatkih organizacije National Organization for Rare Disorders z redko boleznijo živi približno 1 od 10 ljudi.
Večina redkih bolezni je genetskih, pogosto kroničnih in zahtevnih za diagnozo ter zdravljenje. Prav zato so povezovanje, znanje in sodelovanje ključni.
Danes je dan za glas redkih bolezni – za več razumevanja, boljšo obravnavo in več solidarnosti. 💜

26/02/2026

Staranje in motnje strjevanja krvi. Webinar katerega je pripravil European Haemophilia Consortium je na voljo na njihovi YouTube strani.

EHC – ERN-EuroBloodNet “Topic on Focus: Ageing with a Bleeding Disorder”Webinar #1: Strong at Any Age – Redefining Frailty TogetherSpeakers: Dr William McKeo...

18/02/2026

✨ 1. februarja smo obeležili Evropski dan ozaveščanja o von Willebrandovi bolezni (VWD) – dan, posvečen ozaveščanju, zgodnejšemu prepoznavanju in glasovom oseb, ki živijo z VWD.

EHC je ob tej priložnosti objavil poseben video, v katerem so pacienti delili svoje fotografije in sporočila o življenju z VWD. Namen kampanje je bil okrepiti njihov glas, predstaviti izkušnje ter zmanjšati zamude pri diagnozi. 🎥💬

Video je bil objavljen na vseh družbenih omrežjih EHC in spremljan z naracijo, ki izpostavlja ključne teme:
🔹 kaj je VWD
🔹 pogoste znake in simptome
🔹 pomembnost pravočasne diagnoze

👉 Video si lahko ogledate in še naprej delite njegov pomemben namen: https://www.youtube.com/watch?v=hWPzxpZWx0k

Skupaj krepimo ozaveščenost, podporo in glas pacientov.

European Haemophilia Consortium

On European von Willebrand Disease (VWD) Awareness Day 2026, the European Haemophilia Consortium (EHC) is proud to amplify the voices of people living with V...

12/02/2026

V Hotelu Slon v Ljubljani je danes, 12.2.2026, potekala matineja ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki jo je organiziralo Združenje za redke bolezni Slovenije. Strokovno-pogovorni dogodek je bil namenjen razmisleku o položaju oseb z redkimi boleznimi ter podpori njihovim družinam.

Udeleženci so spregovorili o temeljnih značilnostih redkih bolezni, vlogi Centra za redke bolezni na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana ter socialnih izzivih, s katerimi se soočajo družine otrok z redkimi boleznimi. Posebna pozornost je bila namenjena pomenu delujoče mreže podpore na terenu, poti terapij od razvoja do bolnika ter psihosocialni podpori otrokom in njihovim bližnjim.

Dogodek je poudaril pomen povezovanja bolnikov, strokovnjakov in institucij ter potrebo po celostni in dostopni obravnavi, ki osebe z redkimi boleznimi postavlja v središče. Hkrati je ponudil poglobljen vpogled v vsakdanje življenje ljudi z redkimi boleznimi, odprl razmislek o dostopnosti sodobnih terapij in sodelovanju z zdravstvenim sistemom ter skozi osebne in strokovne izkušnje prispeval k širšemu razumevanju teh stanj v javnosti.

Dogodek si lahko ogledate na povezavi:
https://video.sta.si/

09/02/2026

Zaključen je bil 19. letni EAHAD kongres v Dublinu! 🇮🇪
Od 3. do 6. februarja 2026 so se na European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) srečali strokovnjaki s celega sveta, ki delijo znanje, izmenjujejo izkušnje in predstavljajo najnovejše znanstvene dosežke na področju zdravljenja in skrbi za osebe s hemofilijo ter drugimi motnjami strjevanja krvi.

Na kongresu so potekale številne znanstvene seje, predstavitve posterjev in simpoziji, kjer so predstavili nova klinična dognanja ter rezultati iz realnih kliničnih študij.

Dogodek je bil tudi priložnost za multidisciplinarno sodelovanje med hematologi, zdravniki, medicinskimi sestrami, fizioterapevtami, raziskovalci in drugimi strokovnjaki, s skupnim ciljem izboljšati kakovost življenja ljudi z redkimi motnjami strjevanja krvi.

01/02/2026

✨ Začenjamo z novim poglavjem! ✨
Danes z velikim veseljem pričenjamo delo v konzorciju Zdravje na valovih, ki ga sestavljamo:

Zveza slovenskih društev za boj proti raku
Društvo uroloških bolnikov Slovenije
Društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije
Društvo hemofilikov Slovenije

Skupaj stopamo na pot, kjer bomo povezovali znanje, izkušnje in podporo z enim samim ciljem:
💙 zmanjšati stigmo,
💙 povečati zdravstveno pismenost,
💙 krepiti psihosocialno podporo ter
💙 izboljšati kakovost življenja oseb z nenalezljivimi kroničnimi boleznimi.
Da bomo lahko dosegli čim več ljudi in ustvarili resnične spremembe, potrebujemo tudi vas.
🙏 Vabimo vas, da se nam pridružite, se vključite v naše aktivnosti ter sodelujete na naših dogodkih, predavanjih in izobraževanjih.
Vsak glas, vsaka izkušnja in vsaka prisotnost šteje.
Hvala za vašo energijo, podporo in angažiranost. Skupaj zmoremo več. 💪💙

01/02/2026

Ozaveščanje o von Willebrandovi bolezni je pomembno, saj bomo le tako lahko dosegli vsako 100-to osebo, ki ima po statistiki to obliko motnje strjevanja krvi.

01/02/2026

🌸 Von Willebrandova bolezen (VWB) – najpogostejša motnja strjevanja krvi
Prizadene 1 od 100 ljudi, a veliko ljudi sploh ne ve, da jo ima.
Ženske jo pogosteje opazijo zaradi močnih menstruacij ali krvavitev po porodu.

🔎 Kaj je VWB?
VWB vpliva na beljakovino, ki pomaga pri strjevanju krvi.
To lahko povzroči:
• močne ali dolgotrajne menstruacije
• pogoste modrice
• krvavitve iz nosu
• dolgotrajno krvavitev po poškodbah ali posegih

🩸 Vrste VWB
👉 Tip 1 – najpogostejši in najmilejši (75%)
Nizke vrednosti von Willebrandovega faktorja.
👉 Tip 2 – vWF ne deluje pravilno
Podtipi: 2A, 2B, 2M, 2N. Potrebno je specifično zdravljenje.
👉 Tip 3 – najtežji in zelo redek
Skoraj popolna odsotnost vWF.

🧬 Zakaj nastane?
Najpogosteje je dedna – gen podeduješ od enega ali obeh staršev.
Lahko pa se pojavi tudi kasneje v življenju (t. i. pridobljeni VWB).

🌟 Zakaj je pomembno?
Ker veliko ljudi misli, da so močne menstruacije “normalne”.
A pogosto so znak motnje strjevanja krvi.
Pravočasna diagnoza lahko bistveno izboljša kakovost življenja.

Zdravje na valovih

31/12/2025

Ob zaključku leta se vam zahvaljujemo za podporo in sodelovanje. V zadnjih mesecih smo skupaj doživeli veliko pomembnih trenutkov – od mednarodnih konferenc do domačih dogodkov, ki krepijo našo skupnost.
Vabimo vas, da si ogledate naše novice in zadnjo številko glasila Koncentrat.
Naj bo leto 2026 zdravo, uspešno in polno novih priložnosti!
https://mailchi.mp/60ca4b4e6bd2/zakljuujemo-pestro-leto-2025-in-se-veselimo-leta-2026-v-katerem-pripravljamo-e-nova-druenja-in-projekte