Evina zgodba

25/07/2025

Vidim, kako svojega otroka voziš na terapijo, medtem ko prijatelji svoje otroke vozijo na nogomet ali balet.

Vidim, da se izmikaš pogovoru, ko se vsi tvoji prijatelji hvalijo z dosežki in rezultati tekem.

Vidim, kako ure in ure sediš pred računalnikom in preiskuješ, kako lahko pomagaš svojemu otroku.

Vidim, da žalost na tvojem obrazu, ko se ljudje pritožujejo nad malenkostmi.

Vidim, da včasih nimaš več moči, vendar greš naprej za svojo družino.

Vidim, da moč črpaš s silo, o kateri človek niti sanja ne, da jo lahko ima.

Vidim, da spoštuješ učitelje, terapevte in zdravstvene delavce, ki pomagajo tvojemu otroku in s tem tebi.

Gledam, kako se zbujaš zgodaj zjutraj, čeprav je bila noč kaotična in skoraj brez spanca.

Vidim te, ko si na robu prepada in se trudiš živeti.

Vem, da se počutiš kot da te nihče ne opazi.
Ampak želim, da veš, da te vidim.

Vidim, da se vedno boriš. Vidim, kako se odločiš storiti vse, kar je v tvoji moči, da otroku zagotoviš najboljšo oskrbo doma, v šoli, na terapijah in pri zdravnikih.
Kar počneš, je pomembno. Vredno se je boriti.

Želim, da veš, da si pogumna mami, pogumen oče.

Karkoli življenje prinese... želim ti povedati ..... delaš prav.

In vidim te. ❤

✒ Alethea Mshar

27/06/2025

Danes zaključujem 4-tedensko rehabilitacijo na Uri Soča. 💪🏻
Bilo je lepo, ampak tudi naporno, vroče in pestro. Večkrat sem šla čez svoje zmožnosti in presenetila vse okrog sebe. Spet sem spoznala nove & čudovite otroke, mame so klepetale (in malo tudi ukazovale kar nekaj tja v tri dni), veliko sem govorila (da mi je mama včasih rekla, Eva, kaj če bi bile zdaj malo tiho), najraje sem skakala kot pingvin, podirala keglje in se na sploh zelo rada igrala nove in zanimive stvari.
Zdaj pa zasluženo novim dogodivščinam naproti! ❤️
Eva, 27.6.25

22/05/2025

V poplavi dvomov in vprašanj bi rada javno povedala nekaj zelo osebnega: tudi moja hčerka Eva je bila ena od otrok, ki je prejela pomoč Radia 1.

Ko smo zbirali sredstva za njeno zahtevno operacijo SDR, se je oglasil Radio 1 in pomagal. Brez njihovega odziva, srčnosti ekipe in njihovega glasu, ki doseže množice, bi bil naš cilj težje dosegljiv. Pomagali so nam takrat, ko smo potrebovali največ – in to se ne pozabi.

Zato – HVALA.
Hvala vsem, ki donirate.
Hvala vsem, ki delite.
Hvala Radiju 1 in Deželaku Junaku, ker ne pozabite na otroke in družine, ki jih sistem prepogosto spregleda.

Ljudje so prejeli pomoč. Mi smo eden od dokazov.

Delim to objavo, ker verjamem, da si vsak donator zasluži vedeti, da njegova pomoč pride do pravih ljudi.

15/05/2025

Danes slavimo življenje.

Sedem svečk je danes upihnila deklica, za katero so nekoč rekli, da jih nikoli ne bo dočakala. Sedem. Magična številka. Vsaka svečka zgodba. Vsaka iskrica upanja. Vsaka leto zmaga.

Napovedi so bile težke. Pretežke za srce. Zdravniki so previdno, a neizprosno šepetali stavke, ki jih nobena mama, noben oče, ne želi slišati. "Napovedi so slabe, pripravite se," so rekli. In mi... mi smo utihnili. Zadušeni od bolečine, prestrašeni, a polni tihega upanja.

In danes? Danes je Eva tukaj. S svojim neustavljivim nasmehom, s tistimi velikimi očmi, v katerih se zrcali ves svet. S koraki, ki jih nekoč ni bilo. Z rokami, ki objemajo življenje. S srcem, ki bije glasneje kot kdajkoli prej. Vsak njen korak je kot udarec gongov upanja. Vsak njen smeh je pesem zmage.

Ko je bila stara štiri leta, je pogumno prestala nevrokirurško operacijo, ki bi zlomila marsikoga. A ne naše Eve. Eva se ni zlomila. Eva se je zbudila z močjo, ki presega razumevanje. Njene nogice, nekoč negotove, so zdaj trdne. Hodijo. Osvajajo hribe in podirajo meje. Samo nebo je še meja – in še to morda ne za dolgo.

Nekoč nismo kupovali oblekic za prihodnjo sezono. Preveč negotovosti, preveč strahu. Danes z olajšanjem kupim zimsko bundico že sredi poletja. Ker vem – zima prihaja in Eva jo bo dočakala. V njej bo skakala po snegu, z rdečimi lički in rokavicami, ki bodo držale kepo življenja.

Eva nas vsak dan uči. Uči nas, kako se ljubi. Kako se borimo. Kako se ne vdamo. In predvsem, kako se živi. Iskreno, glasno, pogumno.

Sedem let. Sedem dokazov, da čudeži obstajajo.

Danes slavimo Evo. Slavimo otroke, ki so naši največji učitelji. Slavimo življenje. 💛

13/05/2025

A lahko prosim starši NEHAMO doplačevat za medicinske pripomočke za otroke s posebnimi potrebami izdane s strani zdravnika z naročilnico z dopisom BREZ DOPLAČILA?
Kako je lahko vrednost pripomočka višja, kot jo krije naročilnica, če je naročilnica izdana za točno določen pripomoček? Kako?!

Če pripomoček za otroka izda zdravnik specialist, potem je ta po svoji strokovnosti presodil, da ga otrok za svoje življenje potrebuje. Pika. In gremo, naročimo. In skoraj vedno - hladen tuš: “tole bo pa za doplačat, gospa.”

In potem se čudite, ko rečemo, da se utapljamo v birokraciji in nam grejo kar lasje po konci, ko kot državljani odločamo o referendumu o “umetniških penzijah in dodatkih”? Kaj pa referendum o tem, da že itak izčrpane starše spravljate na kolena z raznoraznimi doplačili. Doplačaj to, doplačaj ono, pelji otroka na dodatne terapije, ki so samoplačniške, kupi to, kupi ono … ne prideš do konca. In potem ti za eno lupo, da bo otrok boljše videl, poči. In evo, jaz imam dovolj. In ne, lupe ne bom doplačala. Ne bom.

12/04/2025

Danes je po svojih nogah osvojila že drugi vrh! Pohorje s prvo postojanko Koča Trikotna Jasa 🥰
Začeli smo s kar hitrim tempom, potem pa je konstantni klanec pokazal svoje zobe in se je pošteno potrudila, da ga je premagala. Res, na trenutke ni bilo lahko, ampak je zmagala!
Mi smo izredno ponosni nanjo in njena sreča na vrhu nam poplača vse ure vložene v fizioterapijo in ves finančni zalogaj, ki ga to prinese.
Na našem koncu je namreč cena ura nevrofizioterapije že vrtoglavih 60€! In če otrok potrebuje fizioterapijo 3x na teden, vsak teden in vse mesece v letu, si lahko zračunate, kam to nanese.
Zato smo izredno veseli in ponosni, da lahko nekaj zanjo naredimo tudi sami. Brezplačno. In v objemu narave ❤️
Bravo Eva!

04/03/2025

Imate kaj za pusta hrusta? 😍
Ponovno HVALA iz srca Livina za vsako leto lepši pustni kostum 🍓

03/03/2025

Uspelo ji je! Eva je prvič prišla sama na Žavcarjev vrh. Pot, dolgo 2,8 km je premaga brez težav in z nasmeškom na obrazu. 😍 Ponosni smo do neba in z največjim veseljem smo uspeh zabeležili tudi v njeno pohodniško knjižico 🥰 (ki smo jo dve leti nosili s sabo in čakali, kdaj in če bomo dočakali trenutek, ko bo sama osvojila vrh, brez da jo do vrha tudi del poti nesemo ❤️)
Vse to ne bi bilo mogoče brez uspešne operacije v ZDA in privat nevrofizioterapije 3-4 x na teden, ki jih obiskuje.
Ponosni in srečni ❤️

01/03/2025

Mali borci, VELIKO SRCE ❤️

Z veseljem in ponosom sva se udeležili prvega srčnega shoda otrok z redkimi genskimi boleznimi na včerajšnji 28.2., svetovni dan redkih bolezni.

V društvu Viljem Julijan so ob srčnem pohodu zapisali:

Dragi naši mali borci, danes je za vas resnično velik dan. Ob današnjem dnevu svetovnih bolezni vam izražamo vso našo ljubečo podporo in ljubezen❤️❤️ Vedite, da ne bomo dovolili, da bi še kdaj v naši družbi ostali spregledani in da se bomo skupaj z vami in vašimi družinami na vso moč borili, da bo za vas maksimalno poskrbljeno!❤️❤️

23/12/2024

Otrok - čudežno bitje. ❤️
Toplo, iskreno, vedoželjno, igrivo, polno smeha in nalezljive radosti.
Privoščite si vsaj nekajkrat v letu biti otrok.
Čudežno bo.

Topel in ljubezni poln božič vam želimo!

09/12/2024

🙏🎅Pomagajmo za BOŽIČ obdariti naše male borce🎁💝🎅🙏 Prosimo delite naprej❤️

Čarobni december je mesec upanja, radosti in obdarovanja, za nekatere pa je lahko tudi zelo zahteven, še posebej za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine. Zato vas v Društvu Viljem Julijan prosimo, da postanete "Božiček za male borce"🎅❤️ in tako pomagate, da mali borci dobijo posebno Božično darilo🎄🎁 Darila so takšna, ki lahko olajšajo njihovo zdravstveno stanje ali pa si jih njihovi starši ne morejo privoščiti.

Zato pomagajmo pričarati radosten Božič tudi otrokom z redkimi boleznimi. V Društvu Viljem Julijan v sodelovanju s Siol.net tudi ta december tradicionalno izvajamo Božični projekt za naše male borce. Postanite njihov Božiček tudi vi💝🎅

Z vami delimo pisma malih borcev Božičku: https://siol.net/postanite-bozicek-za-male-borce-in-jim-omogocite-posebno-darilo-foto-649921

Vabimo vas, da pomagate enemu od naših otrok in nam v ta namen pišite na 📧 bozicek@viljem-julijan.si ali pošljite sporočilo v naš inbox. Hvala iz vsega srca!❤️

----------------
💛 Vabimo vas tudi, da našemu Društvu Viljem Julijan namenite 1% dohodnine in s tem podprete naše srčne projekte, s katerimi pomagamo malim borcem in njihovim družinam 💛

Postanite Božiček za male borce, otroke s težkimi in neozdravljivimi redkimi boleznimi, ki si tako kot vsi otroci tudi sami želijo darila. V Društvu Viljem Julijan vas tudi ta december vabijo, da malim borcem pomagate do posebnega božičnega darila. Njihove želje so skromne, darila pa takšna...

20/05/2024

Veliki napredki ❤️
Sedaj že sama koraka brez opornic in se vsak dan trudi, da premaga samo sebe. Izjemno dobro ji gre, ker so fizioterapije še vedno njena dnevna stalnica. Počasi, vendar vztrajno do cilja ❤️