09/04/2025
Priporočam tale profil za vse, ki hodite po robu izgorelosti. Ali pa ste že tam.
Jaz sem vesela, da je izkušnja prišla, ko je bilo zunaj že veliko informacij o tem.
Skozi utrujenost je bila moja mantra, samo da ne obležim za več dni, mesecev.
Ko sem spala 2 dni skupaj, čisto dobesedno, se je končno prižgal alarm.
Pa še to bolj pri možu. Zaradi njegove vztrajnosti sem se ustavila.
Bolj na pol, če sem iskrena. Ker so vseeno bile stvari, ki jih je bilo potrebno dokončati.
Zgodbe, ki jih piše zivljenje Ule in Matica, so zgodbe, ki vam lahko pomagajo prej razumeti, kaj se dogaja in da se ustavite prej.
🧡
Ulina zgodba 🦄
Leto 2025
V zadnjih letih sem se neštetokrat znašla v situaciji, ko so me ljudje spraševali, kaj sploh pomeni to, da sem hudo izgorela in se soočam s fibromialgijo, ali pa sindromom kronične utrujenosti (SKU), oz. kako v praksi izgleda življenje s takšno boleznijo. Čeprav je odgovor vse prej, kot enostaven, mi je postalo pomembno, da ga najdem in začnem pisati o tem. Verjamem, da bolezen ni ustrezen izraz, saj nakazuje na to, da gre za nekaj, kar je potrebno zdraviti ali popravljati in, kar naj ne bi bilo ozdravljivo. Sčasoma sem bolj ponotranjila izraz stanje, saj verjamem, da gre le za zelo težko in dolgotrajno življenjsko preizkušnjo, ki me je prišla naučit, da se je v življenju res pomembno znati ustaviti se. 🧘 Dihati.🌬️
In predvsem slišati svoje telo in sprejemati njegove omejitve. Tudi to, da ne jemljem kot samoumevno, da mi vedno znova daje energijo, jaz pa njemu ne tistega, kar potrebuje – počitek. Predvsem pa me je ta preizkušnja, ki ji rada rečem šola življenja prišla naučit, kaj so tiste res najpomembnejše vrednote v življenju.
Za lažje razumevanje tega, kako se je moje življenje spremenilo in kaj pomeni živeti s fibromialgijo je pomembno, da najprej zapišem, kako sem funkcionirala pred tem. Vse skupaj se je začelo leta 2019 s hudo izgorelostjo v tretji stopnji od štirih, ko sem pri svojih 26.letih za 2 leti popolnoma obležala v postelji z intenzivnimi telesnimi simptomi. Dve leti kasneje so mi diagnosticirali še fibromialgijo. Verjamem, da je diagnoza mogoče napačna in bi bila bolj smiselna sindrom kronične utrujenosti (SKU) ali pa mialgični encefalomielitis (ME). V tem zapisu se ne osredotočam na razliko med posameznimi diagnozami, ampak zgolj na svojo izkušnjo, kaj pomeni živeti s takšnim stanjem.
KAKO SEM ŽIVELA PRED BOLEZNIJO? 💃
Moje življenje v letih pred izgorelostjo izgledalo tako, da sem lahko v enem dnevu naredila nešteto stvari. Včasih sem vstala okrog 4.30 in ob 5.30 prišla na radio, kjer sem delala kot študentka. Oddelala sem nekaj ur in letela naprej na predavanja in vaje na faks, kjer sem ostala do popoldneva; na poti domov sem sproti napisala potrebne e-maile in uredila kakšne pomembne stvari. V preostanku dneva sem prehodila 10-14 km, 3x/tedensko delala vaje z utežmi in tekla ter naredila veliko število obveznosti za faks. 🏃
Prišli so dnevi, ko sem bila od osme do štirinajste ure na faksu, nato sem letela naprej na radio, kjer sem bila do nekje devete ure zvečer. Ko sem prišla domov, sem z lahkoto naredila še vaje z utežmi, si kaj skuhala ali pripravila hrano za prihodnji dan.
Prišli so tudi dnevi v izpitnem obdobju, ko sem se učila cel dan in še naprej celo noč do jutra, šla direktno na izpit in nato naprej na radio delati...
Večino dni sem bila v takšnem ali drugačnem pogonu nekje 12-14 ur brez konkretne pavze.Zame je bilo to nekaj povsem običajnega, nikoli nisem podvomila, da moje telo česa ne bi zmoglo. Srečevala sem se le z običajno utrujenostjo in stalnim občutkom pomanjkanja časa. Vedno je bilo »nekaj nujnega«, »nekaj neodložljivega«, »nekaj, kar ne more počakati« ... Odraščala sem v okolju, kjer so stvari pač morale biti urejene in pospravljene po določenem, v naprej začrtanem urniku, pri čemer se nihče ni spraševal, ali je nekaj res tako zelo nujno, da ne more počakati ali pa, če se je bolj smiselno le malo ustaviti. 🤔
S težkimi preizkušnjami sem se naučila na stvari gledati povsem drugače. Popolni red in organizacijo vsakega delčka mojega življenja so zamenjali kupi umazanih oblačil in posode v kuhinji, še preostale študijske obveznosti so se začele nalagati, čakalo pa me je tudi ogromno facebook sporočil, na katere več nisem zmogla odgovoriti... 🤯 Celotna situacija me je močno pretresla in zamajala bistvo mojega obstoja. Začela sem se spraševati, kaj v mojem življenju sploh še ima smisel, saj se je vse, kar sem poznala, razletelo na tisoče malih koščkov. 😶🌫️Žalost, bolečina, občutki praznine in manjvrednosti so napolnili moje srce in zasenčili mojo dušo. A hočeš ali nočeš sem se morala naučiti sprejeti, da življenje teče naprej tudi, če mora vse počakati. Sčasoma je prišlo spoznanje, da vse te stvari dejansko lahko počakajo in, da je še vedno vse v redu. Srce je bilo pomirjeno, um pa je potreboval mnogo več časa. ❤️🩹
KAKO MOJE ŽIVLJENJE IZGLEDA DANES?
Če sem včasih delovala s 150% energije in sem lahko v dnevu naredila vse in še več, mi danes na najboljše dni ostaja maksimalno 30% tiste energije. Vendar tudi te energije nimam na razpolago v vsakem trenutku, ko bi si to želela ali se za to odločila, ampak le po posameznih delih v dnevu. Poleg tega vedno znova pridejo dnevi, ko popolnoma obležim in mora vse obveznosti, hišna opravila in skrb za sina prevzeti Matic, ostale "dobre" dneve pa mi mora pri večini stvar pomagati. Najhujše pa je to, da tudi, ko povsem obležim, ali pa sem zelo slabo, se mi vrti in se moje celo telo trese, se mi to navzven sploh ne vidi. Izgledam praktično enako, kot pred boleznijo, ko sem prekipevala od energije. Tako mi je še toliko težje, saj ljudje neštetokrat mislijo, da mi pač nič ni in, da kar govorim, ni resnica. 🤷 Ko bi le vedeli, kako neskončno že dolgih 6 let hrepenim po svobodi, zdravju, energiji in predvsem po kreiranju, delu! Čakam in čakam in čakam. 💛
V vsakem dnevu moram znova in znova tehtati, kako bom razporedila svoje skromne zaloge energije - torej kaj je nujno za urediti in kaj je tisto, kar si želim. To seveda prinaša konstantno odrekanje vsemu tistemu, kar bi si želela in prilagajanje ritma življenja celotne družine. Večji del želja tako odpade in smo primorani živeti povsem drugače, kot bi si želeli.
Ključno pri fibromialgiji/SKU je to, da je potrebno vsako stvar delati počasi in z veliko pavzami, ne pa v kosu, kot to zmore običajen človek. Poleg tega, da se telo bori s številnimi vnetji, celice namreč mnogo počasneje proizvajajo potrebne količine ATP-ja, ki nam daje energijo za naše aktivnosti in v mnogo trenutkih enostavno nimajo dovolj energije za želeno delovanje. Na dobre dni to lahko pomeni, da me že pol ure nekega dela ali aktivnosti močno utrudi in se moram ustaviti, usesti in počakati. Če tega ne naredim, mi pride slabo, začnem se tresti, začutim vrtoglavico in, če se ne bi ustavila, bi hitro padla skupaj. To se mi je namreč tudi že zgodilo, zato poznam občutek in vem, da stvari niso samo »v moji glavi«, kot marsikdo misli. Tukaj ne gre za običajno utrjenost, ki jo ponavadi izkusi človek, ampak za stanje popolnega izklopa telesa. 🛑
Najboljše lahko to razložim s prispodobo: predstavljaj si, da govoriš z nekom po telefonu in se dogovarjaš za zelo pomemben sestanek, ko se zveza kar naenkrat prekine. Ugotoviš, da se ti je izpraznila baterija na telefonu in, da polnilca nimaš pri roki. V tistem trenutku še tako zelo pomembnega in nujnega klic ne moreš dokončati, četudi si še tako zelo želiš. Enako je pri trenutnem delovanju mojega telesa – ko je aktivnosti v kosu preveč, se izklopi in tukaj nimam izbire. Neglede na odločitev in trud, telo v tistem trenutku več ne zmore dati niti atoma energije.🫨 Običajen človek pa doseže le določeno stopnjo utrujenosti in, če je nekaj res nujno, bo to še vedno lahko naredil, čeprav s težavo. Jaz te izbire nimam, zato je moje življenje zelo ovirano in prilagojeno, kar močno vpliva name in na mojo družino.
KAJ TO POMENI V VSAKODNEVNEM ŽIVLJENJU?
🦄 Ko dam prati en stroj oblačil, kar vključuje tudi sortiranje po barvah in tretiranje madežev, se že tako zelo izčrpam, da se moram nujno ustaviti in vsesti. Včasih tako mine tudi en teden, ko mi ne uspe oprati niti enega stroja, saj več dni obležim, ali pa pride več drugih pomembnih opravil. Tako moram vsakič znova sprejeti kupe umazanih oblačil, ki čakajo in čakajo.
🦄 Še večji izziv je zlaganje oblačil – to pravilo je eno izmed tistih, ki me najbolj izčrpa. Konkretnega razloga ne poznam, vendar opažam, da so vsa dela, ki vključujejo gornji del telesa, zame težja. Tako si ponavadi pustim več strojev opranih in suhih oblačil po dalj časa in, ko imam dober dan z nekaj več energije, se jih lotim. V tistem dnevu potem ne zmorem početi več nič konkretnega, saj se moje kapacitete energije povsem izčrpajo.
🦄 Vožnja v avtu tudi, če vozi nekdo drug in le sedim na sovoznikovem sedežu je zame brutalno izčrpujoča. Običajen, zdrav človek si tega niti ne zna predstavljati in ne zmore razumeti, kako je to mogoče. Tudi meni sprva ni bilo jasno, zdaj pa razumem, da vožnja ni le vožnja, saj telo kljub vsemu ves čas nekaj »dela« - tudi med sedenjem zaradi vožnje delajo številne mišice. Za izčrpanega človeka so že vsi ti procesi preveč. Pred leti, ko je bilo moje stanje še toliko slabše, sem med eno izmed voženj padla skupaj in pristala na urgenci, ker je bilo za moje telo enostavno preveč. Tako so že leta in leta daljše vožnje zame težko izvedljive in posledično to močno vpliva na življenje moje družine, saj se ne moremo enostavno odpeljali na kakšen izlet nekoliko dlje, pa bi to večkrat potrebovali.
🦄 Najtežje omejitve so zame zagotovo tiste, ki so povezane s skrbjo in s kvalitetno preživetim časom s sinom. Kot vsak otrok je tudi on živahen in radoveden, še posebej zunaj. To seveda prinese konstantno letanje za njim, občasno nošenje in skrb, da recimo ne skoči na cesto in tukaj se moje kapacitete energije še hitreje porabijo. Tako mi že v roku pol ure večkrat pride slabo, ali pa se začnem tresti.
🦄 Daljši vsakodnevni sprehodi so bili pred boleznijo zame nekaj, kar mi je ogromno pomenilo. Danes je zame že kratek sprehod velik luksuz, za katerega sem zelo hvaležna. To mi vsekakor ni omogočeno vsak dan. Ko pa krajši sprehod zmorem, moram vedno v naprej razmišljati, kako daleč grem. Velikokrat se mi je namreč zgodilo, da sem imela občutek, da zmorem prehoditi še kar nekaj poti, potem pa sem na delu poti nazaj ugotovila, da se telo počasi ugaša. Vsakič sem nato plačala visoko ceno za to, da sem šla čez mejo telesa in vsaj za nekaj dni obležala. Tako danes vem, da se raje ustavim in obrnem nazaj prej, kot prepozno.
🦄 Socialne interakcije in naši ali tuji obiski me zelo izčrpajo. Ko gre za družino ali sproščene prijateljske odnose, je to mnogo lažje, saj poznajo mojo situacijo in razumejo, česa ne zmorem. Veliko težje je pri interakcijah z ljudmi, ki situacije ne poznajo in, kjer nimam možnosti umika ali vmesnega počitka. Takrat grem veliko hitreje čez svoje meje in drug dan obležim. Posledično zelo premišljeno sprejemamo obiske, tudi sami se redkeje odpravimo. To je področje, ki sem ga v vseh letih zelo težko sprejela, saj okolica težko razume, da je lahko tako hudo in je neštetokrat prišlo do neprijetnih situacij, kjer je marsikdo verjel, da mi pač ni do druženja, v sebi pa sem in še vedno močno hrepenim po kvalitetnem druženju, ki ga je bilo v vseh letih zaradi situacije mnogo premalo.
🦄 Izgorelost in fibromialgija ali SKU prineseta tudi velik kognitivni upad, saj so možgani veliki porabnik energije in, ko mora telo varčevati, izklopi tisto, kar ni nujno. To se močno pozna pri koncentraciji in spominu, zaradi česar se večkrat ne spomnim imen ljudi, krajev, ali pa preprosto sproti pozabljam misli in besede v stavku, ki ga govorim. Tudi to področje me je zelo zaznamovalo, saj sem bila pred temi stanji sposobna nadpovprečnih miselnih aktivnosti in koncentracije v vseh, še tako težkih pogojih.
Vse zapisane omejitve so le delček mojega vsakdana iz mojega trenutnega življenja, ki je glede na tisto v začetku izgorelosti pred šestimi leti že pravljično. Takrat sem bila lahko srečna že, če sem lahko v dnevu za kakšno minuto ustala iz postelje. Začetek moje zgodbe lahko prebereš tukaj:
1.DEL: Popolni izklop - kako sem izgorela
https://www.facebook.com/share/p/18xqsX5rtv/
2.DEL: Včeraj vse, danes nič: kako sem po izgorelosti čez noč izgubila vse, kar sem poznala
https://www.facebook.com/share/p/1ET4w4iHNr/
3.DEL: Konec je! Kako sem dobila diagnozo fibromialgija
https://www.facebook.com/share/p/15CUddVkeN/
✍️ Ula
*Vse zapisano je le moja izkušnja, ki je ne želim posploševati. Vsaka oseba s fibromialgijo/SKU ima svojo zgodbo in svoje vzroke, zakaj je do le-te prišlo, različna je tudi simptomatika, posledično pa tudi to, kako se odraža pri vsakemu posamezniku. Iz tega izhaja tudi dejstvo, da vsak primer zahteva povsem svoj način zdravljenja in lajšanja stanj.
