FragX

10/09/2025

Niekedy je to tak, že by sme radi zavesili na náš Facebook dáke novinky, ale vlastne nemáme čo. A inokedy sa toho nakopí toľko, že nestíhame postovať. Tak postupne – všetko má svoj čas, krok za krokom a tak 😊
Preposielame vám „reelsko“, ktoré sme s Evou natočili pre Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) k téme Moja liečba. Žiaľ, zriedkavé ochorenia na Slovensku ťahajú za kratší koniec, a keďže fragX je členom SAZCh, rozhodli sme sa túto tému podporiť. Je to predsa aj v našom vlastnom záujme.
Žiť so zriedkavým ochorením na Slovensku nie je vôbec jednoduché. Ako keby nestačilo samotné ochorenie, však?! 😠 V prípade Fragilného X syndrómu nejde o lieky – tie totižto jednoducho neexistujú. My bojujeme na iných frontoch: slabá informovanosť o FXS, nedostatok odborníkov a osobných asistentov, takmer nedostupné terapie, ťažkopádny sociálny systém a s tým spojená obrovská finančná záťaž rodín. K tomu sa pridáva typická sociálna izolácia, stres a vyčerpanie. A budúcnosť? To je luxusná komodita, na ktorú si mnohí z nás ani netrúfajú pomyslieť.
Je to skutočný boj – a práve preto sme naše OZ zakladali. Vďaka týmto aktivitám už nie sme sami a spolu sa to ťahá ľahšie. 💚 Držíme palce kolegom z ostatných združení zriedkavých ochorení, aby ustáli svoj boj so systémom. My zatiaľ zostávame odvážni v tom našom. 😊
A aby som nezabudol - čochvíľu Vám predstavíme novú posilu do nášho tímu ! 😊

Pozdravuje vás tím fragX.

Sometimes we’d love to share some news on our page, but there’s simply nothing new to say. And other times, so much happens at once that we can’t keep up with posting. Step by step – everything has its time. 😊
We’re sharing with you a “reel” that Eva and I recorded for Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) on the topic My Treatment. Unfortunately, rare diseases in Slovakia are at a disadvantage, and since fragX is a member of SAZCh, we decided to support this initiative. After all, it’s also in our own interest.
Living with a rare disease in Slovakia is far from easy. As if the disease itself wasn’t enough, right?! 😠 In the case of Fragile X syndrome, there are no medicines – they simply don’t exist. Our fight takes place on different fronts: poor awareness of FXS, a lack of specialists and personal assistants, therapies that are almost inaccessible, a cumbersome social system, and the enormous financial burden placed on families. Add to that the social isolation, stress, and exhaustion. And the future? That feels like a luxury we hardly dare to think about.
It truly is a fight – and that’s exactly why we founded our organization. Thanks to these activities, we’re no longer alone, and together the burden is easier to carry. 💚 We’re keeping our fingers crossed for colleagues from other rare disease organizations as they continue their own battles with the system. For now, we remain brave in ours. 😊

Oh, and before I forget – very soon we’ll introduce a new member joining our team! 😊

Warm greetings from the fragX team.

03/09/2025

Tento príspevok bude trošku dlhší ako zvyčajne – a máme na to veľmi dobré dôvody. 😊
Minulý týždeň sme totiž so Šimonkom mali možnosť zúčastniť sa pobytového tábora „Zážitkovo 2025 – Po stopách Jánošíka“ v krásnom prírodnom prostredí Terchovej. Ten pre deti a dospelých na autistickom spektre organizovala Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom SPOSA BB.
Tábor trval od pondelka do piatku – päť dní, počas ktorých mali rodičia a rodinní príslušníci možnosť na chvíľu si vydýchnuť od povinností, ktoré prináša život s PAS. Zároveň si mohli oddýchnuť aj samotné deti a dospelí – od svojich najbližších. Skrátka, takáto zmena z času na čas padne dobre každému. 😊
A teraz si predstavte, že si SPOSA BB vzala na plecia starostlivosť až o 21 detí a dospelých! To je poriadna banda, o ktorú sa treba postarať. 😊 A podarilo sa im k tomu získať neuveriteľných 19 dobrovoľníkov! Za nás naozaj neskutočné!
My sme dorazili až v stredu podvečer. Keďže sme mali skúsenosť s denným táborom v Bratislave, kde to úplne nevyšlo, rozhodol som sa, že Šima budem tento raz na pobyte sprevádzať a uvidím, či ho bude možné budúci rok poslať samého. A viete čo? Jasné, že bude! 😊
Hneď po príchode nás ovalila človečina, ktorou tento tábor od začiatku do konca rozvoniaval. Organizovaný chaos, včelí úľ, mravenisko, kopa smiechu, kriku, dobrej nálady a lásky – skrátka jedna veľká rodina. So Šimom sme boli hneď po príchode „uvarení a upečení“. 😄
Tie tri dni nám ubehli ako voda – výlety, kopec aktivít a na každom kroku dobrovoľník s úprimným záujmom a ochotou pomôcť. V takomto prostredí vám čas jednoducho letí.
Keď to zhrniem – boli sme účastníkmi jednej neskutočne vydarenej akcie. Starostlivosť o deti a dospelých na spektre je veľmi náročná, preto veľký klobúk dole pred každým jedným, kto stál za týmto táborom – od organizátorov až po posledného dobrovoľníka. Ako rodičia chlapcov s FXS vieme, aké vzácne je na chvíľu si oddýchnuť od každodenných povinností. O to viac si ceníme, že existuje tábor ako tento.
A navyše – fakt, že sa našlo až tých 19 statočných ochotných vziať na seba povinnosti a zodpovednosť na celé dni, dáva človeku ten najvzácnejší pocit: že nie je so svojimi starosťami sám a že sa nájdu ľudia pripravení obetovať svoj čas aj pohodlie pre dobro veci.
Ďakujeme SPOSA BB, tešíme sa, že sme vás spoznali – a sme si istí, že sa ešte uvidíme!
Pozdravuje tím fragX 😊

This post is going to be a bit longer than usual – and we have very good reasons for that. 😊
Last week, Šimonko and I had the chance to take part in the residential camp “Zážitkovo 2025 – In the Footsteps of Jánošík” in the beautiful natural surroundings of Terchová. The camp was organized by SPOSA BB – Association for Helping People with Autism for children and adults on the autism spectrum.
The camp lasted from Monday to Friday – five days during which parents and family members could take a short break from the everyday responsibilities that come with life with ASD. At the same time, both children and adults got to enjoy a break from their families as well. In short, such a change once in a while feels good for everyone. 😊
And now imagine this – SPOSA BB took care of 21 children and adults altogether! That’s quite a big group to look after. 😊 And they managed to bring together an incredible 19 volunteers to help. For us, that’s just amazing!
We only arrived on Wednesday evening. Since we had a not-so-great experience with a day camp in Bratislava before, I decided to accompany Šimon at this residential camp and see whether it would be possible for him to go on his own next year. And you know what? Of course it will be! 😊
Right from the moment we arrived, we could feel the humanity and warmth this camp was filled with. Organized chaos, a buzzing beehive, an ant hill, laughter, shouting, joy, love – simply one big family. From the very first moment, Šimon and I felt completely at home. 😄
Those three days passed like water – trips, lots of activities, and volunteers at every corner with genuine interest and willingness to help. In such an environment, time just flies.
To sum it up – we were part of an unbelievably successful event. Taking care of children and adults on the spectrum is no easy task, so hats off to everyone who made this camp possible – from the organizers to the very last volunteer. As parents of boys with FXS, we know how precious it is to take a break from daily responsibilities. That’s why a camp like this is even more valuable.
And on top of that – the fact that as many as 19 brave people were willing to take on such responsibility for several days gives you the most precious feeling: that you are not alone with your struggles, and that there are people ready to sacrifice their own comfort and time for the greater good.
Thank you, SPOSA BB – we’re so glad we met you, and we’re sure we’ll see each other again!
Greetings from the fragX team 😊

05/08/2025

Ako išlo vajce na vandrovku...
V podobnom duchu sa aj naša rodina vybrala na dovolenku k Baltskému moru. 😊
A keďže je to poriadne dlhá cesta, naplánovali sme si to tak perfektne, že sme sa mohli na dva dni zastaviť vo Vroclave. Práve tam sme mali príležitosť stretnúť sa s členmi poľskej organizácie Rodzina Fra, ktorá sa venuje krehkému X.

A bolo to stretnutie presne podľa nášho gusta! Rodiny, ktoré sa videli prvýkrát, sa zvítali ako starí priatelia – a v tomto duchu sa niesol celý náš pobyt vo Vroclave.
Život s krehkým X je náročný, o to viac si vážime takéto vzácne momenty. Chceme sa z celého srdca poďakovať každému novému kamošovi a kamoške z Poľska. 😊

A dáme si to aj menovite :D

Joanne s manželom Maciejem, ich synom Wojciechom a snúbenicou ich staršieho syna Piotra – Angelikou 😊

Marte s manželom Krzysztofom a ich synom Dominikom 😊

Ize a jej synom Alanom a Maksom :)

Ďakujeme a srdečne pozdravujeme do Poľska! Veríme, že raz budeme môcť pohostiť my vás. 😊

Just like in a storybook...
Our family, too, went on a journey — this time to the Baltic Sea. 😊
And since it’s quite a long trip, we planned it so well that we were able to stop for two days in Wrocław. That’s where we had the chance to meet members of the Polish organization Rodzina Fra, which supports families affected by Fragile X.

And it was just the kind of meeting we love! Families who had never met before greeted each other like old friends — and that spirit stayed with us the whole time in Wrocław.
Life with Fragile X can be tough, which makes us cherish these rare moments even more. We want to sincerely thank every new friend we met from Poland. 😊

Let’s name them, shall we :D

Joanna with her husband Maciej, their son Wojciech, and the fiancée of their older son Piotr — Angelika 😊

Marta with her husband Krzysztof and their son Dominik 😊

Iza and her sons Alan and Maks 😄

Thank you all, and warm greetings to Poland!
We hope that one day, we’ll have the chance to welcome you on our side. 😊

16/06/2025

Tak sme sa vrátili z našej krátkej dovolenky, ktorá zahŕňala tri dni canisterapie pre našich krpcov. Absolvovali sme ju vďaka terapeutickému centru www.physiocanis.sk a naše dojmy... no, tie sa vlastne ťažko opisujú. Možno aj preto, že sme ako rodičia po tejto "dovče" riadne unavení 😊 — a možno aj preto, že sme z tej terapie vážne paf!
Chalani si užili psíkov a množstvo ďalších terapeutických zvieratiek, popri tom ako cvičili, a na konci dňa ich bolo doslova problém odtiaľ dostať. Pán a pani Bátoryovci vytvorili v Kotrčinej Lúčke naozaj moderné terapeutické centrum, a my sme nesmierne vďační, že sme ho mohli zažiť na vlastnej koži.
A ako to celé vlastne funguje? Pochopili sme to takto: prítomnosť živého zvieraťa spúšťa produkciu oxytocínu, vďaka čomu sa dieťa dokáže lepšie sústrediť, a celý terapeutický proces prebieha v lepšej nálade a s väčším efektom.
A čo to znamená pre nás? Budeme mať psa do rodiny. 😊

So, we’re back from our short vacation, which included three days of canistherapy for our little ones. We experienced it thanks to the therapeutic center www.physiocanis.sk, and honestly... it’s hard to put our impressions into words. Maybe it’s because we, as parents, are completely exhausted after this “break” 😊 — and maybe also because we were truly blown away by the therapy!
The boys enjoyed spending time with the dogs and lots of other therapeutic animals while also doing exercises. By the end of the day, it was literally a struggle to get them to leave. Mr. and Mrs. Bátory have built a truly modern therapeutic center in Kotrčiná Lúčka, and we’re incredibly grateful that we had the chance to experience it firsthand.
So how does it actually work? Here’s how we understood it: the presence of a live animal triggers the release of oxytocin, which helps the child focus better. As a result, the whole therapeutic process happens in a more positive mood and with greater impact.
And what does this mean for us? We’re getting a dog for the family. 😊

21/05/2025

Tak, a bol som tam! 😊
Zastupujúc občianske združenie fragX som sa minulý víkend zúčastnil workshopu pre otcov detí s Fragilným X syndrómom s príznačným názvom „Men’s only – Jetzt sind die Väter dran!“, čo v preklade znamená „Iba muži – teraz sú na rade otcovia!“. Podujatie sa konalo v Lipsku a organizovalo ho nemecké združenie fraX.
A moje dojmy? Skrátka paráda!
Ako som dúfal, podarilo sa mi načerpať množstvo inšpirácie, získať nové skúsenosti a vedomosti, a v neposlednom rade nadviazať kontakty a priateľstvá s nemeckými tatkovcami. Workshop sa niesol od začiatku v priateľskej – ba priam rodinnej – atmosfére. Okrem výborných prednášok ponúkol aj priestor na výmenu poznatkov a osobných príbehov, čo mi poskytlo veľmi cennú spätnú väzbu k nášmu vlastnému životnému zápasu.
Život poznačený Fragilným X syndrómom je veľmi náročný, a o to viac sú cenné aktivity, akou bolo toto podujatie. Verím, že sa nám raz podarí zorganizovať podobné stretnutie aj pre slovenské publikum. 😊
Pozdravuje
Michal – fragX 😊

So, I was there! 😊
Representing the fragX civic association, I attended a workshop last weekend for fathers of children affected by Fragile X Syndrome, aptly titled “Men’s only – Jetzt sind die Väter dran!”, which translates to “Men’s only – now it’s the fathers’ turn!”. The event took place in Leipzig and was organized by the German association fraX.

And my impressions? Simply amazing!
Just as I hoped, I was able to gather a lot of inspiration, gain new experiences and knowledge, and last but not least, establish contacts and friendships with German dads. The workshop had a friendly — even almost family-like — atmosphere from the start. Besides excellent lectures, it also offered space for exchanging insights and personal stories, which gave me very valuable feedback regarding our own life challenges.

Life affected by Fragile X Syndrome is very demanding, which makes me appreciate events like this even more. I truly hope that one day we will manage to organize a similar event for the Slovak community as well. 😊

Best regards,
Michal – fragX 😊

17/04/2025

Ahojte,

blížia sa veľkonočné sviatky a my sa chystáme si poriadne oddýchnuť 😄 Teda, v rámci možností, nakoľko rodičia detí s FXS oddychujú tak trošku "za pochodu" 😊
Radi by sme sa s vami podelili o pár noviniek, pretože ich začína byť dáko veľa, a času na písanie čoraz menej.

• sazch.sk momentálne pripravuje infografiku k ochoreniu FXS, na ktorej sa máme možnosť spolupodieľať. Veľmi sa tešíme na výsledok!
• Dostali sme pozvanie na víkendový workshop „Men’s only“, ktorý v polovici mája organizuje nemecké združenie fraX – je určený pre otcov detí s FXS. FragX ide až do Lipska! 😊
• V júni našu rodinu čaká 3 dňová canisterapia, na ktorú sa nám podarilo získať grant z www.nadaciaspp.sk . Veľká vďaka teda patrí www.appa.sk a tiež tímu z www.physiocanis.sk, ktorí nám boli počas registrácie veľkou oporou.
• A samozrejme sa musíme pochváliť! Prvý slovenský video chat o FXS dopadol výborne! 3 mamče strávili celé 2 hodiny rozhovormi a každá si nakoniec pochvaľovala. Máme z toho obrovskú radosť. :)
• No a v neposlednom rade, máme za sebou aj ďalšie osobné stretnutie s mamou Kristínou a jej fešákom Maťkom. Tentokrát sme nezabudli spraviť fotku! :D

Čas letí veľmi rýchlo v poslednej dobe – tak si teda poriadne držme klobúky! Jar je tu, a to je paráda 🌸

Pozdravy,
tím fragX

Hi everyone,

Easter holidays are just around the corner, and we’re getting ready to take a proper break 😄 Well, as much as possible – parents of kids with FXS tend to rest "on the go" 😊
We’d love to share some updates with you, because there’s a lot going on and less and less time to write about it all.

• sazch.sk is currently preparing an infographic about FXS, and we have the opportunity to be involved in the process. We are really looking forward to the final result!
• We’ve been invited to a “Men’s Only” weekend workshop, organized by the German association fraX in mid-May – it’s for fathers of children with FXS. FragX is heading to Leipzig! 😊
• In June, our family will be participating in a 3-day canis therapy, which we were able to fund thanks to www.nadaciaspp.sk . A big thank you goes to www.appa.sk and also to the team at www.physiocanis.sk, who were a great support during the registration process.
• And of course, we have to brag a little! The very first Slovak video chat about FXS went great! Three moms spent two whole hours talking, and each of them praised the experience in the end. We’re absolutely thrilled about it. 😊
• And last but not least, we’ve had another wonderful in-person meeting with Kristína and her handsome little guy, Maťko. This time, we didn’t forget to take a photo! 😄

Time has been flying lately – so hold on to your hats! Spring is here, and it’s wonderful 🌸

Cheers,
the fragX team

04/04/2025

Dobrých správ nikdy nie je dosť, a tak sa chceme podeliť s našou! 😊 Minulý víkend sa nám cez náš fragX Facebook ozvala Silvia, mamina chlapca s FXS z Košíc. Samozrejme, neotáľali sme a rýchlo sme si dohodli telefonát.
Keďže sme už tri rodiny, ktoré sa vďaka aktivitám fragX zoznámili, rozhodli sme sa posunúť to o krok ďalej – zorganizovať spoločný videočet! S radosťou preto oznamujeme, že v sobotu 5. 4. 2025 o 19:30 sa uskutoční prvý slovenský FX videočet. Veľmi sa tešíme😊

There’s never enough good news, so we want to share ours! 😊
Last weekend, Silvia, a mom of a boy with FXS from Košice, reached out to us through our fragX page. Of course, we didn’t hesitate and quickly arranged a call with her.
Since we are now three families who have connected thanks to fragX activities, we decided to take it a step further – and organize a group video chat!
We are delighted to announce that the first Slovak FX video chat will take place on Saturday, April 5, 2025, at 7:30 PM. We are really looking forward to it! 😊

12/03/2025

Malý krok pre ľudstvo, veľký skok pre fragX. 😊
Po prvýkrát v krátkej histórii nášho občianskeho združenia sa nám podarilo zorganizovať FXS stretnutie – tentoraz s naším novým kamošom Maťom a jeho mamou Kristínou. A bola to veľká paráda, presne tak, ako sme očakávali!
Maťo má už 8 rokov, takže je starší ako naši chlapci, a preto sme mali kopec otázok na jeho mamu Kristínu. No a keďže my máme deti dve, aj ona mala veľa otázok na nás. 😊 V družnom rozhovore nám čas ubehol ako voda a napriek tomu, že sme sa videli prvýkrát, mali sme silný pocit, akoby sme sa poznali už dávno. Bojujeme predsa podobné boje, takže nebolo treba nič vysvetľovať.
Myslím, že nám toto stretnutie p***o rovnako dobre ako Kristíne, a práve toto je dôvod, prečo sme fragX zakladali. Som si istý, že sme sa nevideli posledný krát, a verím, že do budúcna sa nás bude stretávať oveľa viac.
Rád by som priložil fotku z našej akcie, ale vlastne sme žiadnu nespravili. 😅 Tak aspoň pridávam fotku našich nových magnetiek, ktoré si DIY vyrábame.
Pozdravy od tímu fragX! 😊

One small step for mankind, one giant leap for fragX. 😊
For the first time in the short history of our civic association, we managed to organize an FXS meeting – this time with our new buddy Maťo and his mom Kristína. And it was absolutely amazing, just as we expected!
Maťo is already 8 years old, so he is older than our boys, which is why we had tons of questions for his mom Kristína. And since we have two kids, she also had plenty of questions for us. 😊 We had such a great conversation that time flew by, and even though we met for the first time, we had a strong feeling that we had known each other for ages. After all, we are fighting similar battles, so there was no need for explanations.
I think this meeting was just as beneficial for us as it was for Kristína, and this is exactly the reason why we founded fragX in the first place. I’m sure this wasn’t our last meeting, and I believe that in the future, there will be many more of us coming together.
I’d love to share a photo from our gathering, but we actually didn’t take any. 😅 So instead, I’m sharing a picture of our new DIY magnets that we’ve been making.
Greetings from the fragX team! 😊

27/02/2025

Tak, návnada je nahodená a teraz budeme čakať, kto sa chytí. Nie však do pasce 😊, ale do otvorenej náruče!
Ak sa vás téma rozoberaná v článku KREHKOSŤ, KTORÁ ZOCELÍ dotýka, neváhajte nás kontaktovať. Veríme, že si vieme navzájom poradiť, pomôcť, podržať sa a porozprávať. Spolu vieme byť silnejší!
Pozdravuje tím fragX! 😊

So, the bait is set, and now we wait to see who bites. But not into a trap 😊—rather, into open arms!
If the topic discussed in the article FRAGILITY THAT STRENGTHENS resonates with you, don’t hesitate to contact us. We believe that we can support, help, encourage, and uplift each other. Together, we can be stronger!
Greetings from the fragX team! 😊
The English version of the article will be updated a bit later. 😊

Miško a Šimonko sa narodili so syndrómom fragilného chromozómu X, ktorý je najčastejšou dedičnou príčinou autizmu a mentálneho postihnutia.

20/02/2025

Náš web fragx.sk stále zíva prázdnotou, a preto sme sa konečne rozhodli pustiť do práce. Začali sme zhromažďovať informácie o fragilnom X (FX) a syndróme fragilného X (FXS), ktorý spôsobuje. Je to náročná úloha, pretože prehrabávať sa medicínskymi textami nie je jednoduché – a často je to aj smutné.
Veľmi nám pri tom pomáha najnovší výdobytok modernej doby – umelá inteligencia (AI). A tak nám napadla skvelá myšlienka! 😊 Opýtali sme sa AI, či by pre naše OZ dokázal nakresliť maskota.
Názov fragX nám vždy pripomínal postavičky z kreslenej rozprávky Asterix a Obelix, takže sme mali jasnú predstavu – chceli sme kreslenú postavičku v podobnom štýle, ktorá zároveň vystihne našich malých hrdinov. A musíme uznať, že AI to zvládol na výbornú!
Dovoľte nám preto predstaviť maskota nášho OZ – nezlomného hrdinu s nákazlivým úsmevom, Fragixa! 😊

Our website, fragx.sk, has been empty for too long, so we finally decided to take action. We started gathering information about Fragile X (FX) and Fragile X Syndrome (FXS), which it causes. It’s a challenging task because diving into medical texts isn’t easy – and often, it’s quite heartbreaking.
Luckily, we have the latest technological breakthrough – artificial intelligence (AI) – to help us. And that’s when we got a brilliant idea! 😊 We asked AI if it could design a mascot for our organization.
The name fragX has always reminded us of the characters from the animated series Asterix & Obelix, so we had a clear vision – a cartoon-style character inspired by that world, but one that also represents our little heroes. And we must say, AI did an amazing job!
Let us introduce the mascot of our organization – the indomitable hero with an infectious smile, Fragix! 😊

12/02/2025

Veni, vidi, vici.
Prišli sme, videli sme, zvíťazili sme.
Minulý piatok zorganizovala Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) stretnutie, na ktoré nás ako novovzniknuté občianske združenie venujúce sa fragilnému X pozvala s ponukou prezentovať naše úsilie a ciele.
Prišli sme – čo si vyžadovalo aj zabezpečenie stráženia našich dvoch chlapcov, a to je úloha sama o sebe veľmi náročná. 😊
Videli sme – a zoznámili sme sa s množstvom fantastických ľudí, ktorí bojujú svoje vlastné boje. Odvážnych, odhodlaných, nevzdávajúcich sa!
Zvíťazili sme – nad obrovskou trémou z vystúpenia pred obecenstvom, ktorú sme rozdýchavali dlho pred prezentáciou a ešte chvíľu aj po nej. 😊
Týmto sa chceme poďakovať ľuďom stojacim za touto alianciou za možnosť zúčastniť sa tohto stretnutia. Nabrali sme kopec dôležitých kontaktov a veľa energie do budúcich aktivít. Samozrejme, o nich budeme informovať.
Ďakujeme všetkým!
Tím fragX! 😊

Veni, vidi, vici.
We came, we saw, we conquered.
Last Friday, the Slovak Alliance for Rare Diseases organized a meeting, to which we were invited as a newly established civic association dedicated to Fragile X. We were given the opportunity to present our efforts and goals.
We came – which also meant arranging care for our two boys, a task that is challenging in itself. 😊
We saw – we met many amazing people fighting their own battles. Brave, determined, and never giving up!
We conquered – our overwhelming stage fright before speaking in front of an audience, something we were trying to shake off long before and even a bit after our presentation. 😊
We would like to thank the people behind this alliance for giving us the opportunity to attend this meeting. We gained a lot of valuable contacts and plenty of energy for our future activities. Of course, we’ll keep you updated on them.
Thank you, everyone!
Team fragX! 😊

15/01/2025

Ahojte, tak nám začal rok 2025 a s ním nové výzvy a dobrodružstvá, preto by sme radi všetkým zaželali pevné nervy a veľa zábavy :). My sme počas sviatkov začali robiť na fragx.sk webe, ide to žiaľ veľmi pomaly teda momentálne sa nachádzame v móde „ v rekonštrukcii“. Okrem toho nás vo februári čaká schôdza Aliancie zriedkavých chorôb ktorej sa chceme zúčastniť. A to je nateraz v skratke všetko. Pozdravuje tím fragX :)

Hello, everyone! The year 2025 has begun, bringing new challenges and adventures, so we would like to wish everyone strong nerves and lots of fun 😊. Over the holidays, we started working on the fragx.sk website. Unfortunately, progress is very slow, so we’re currently in "under construction" mode.
In addition, we’re planning to attend the Rare Diseases Alliance meeting in February. That’s all for now in brief.
Greetings from the fragX team 😊.