Nádej - združenie sclerosis multiplex

11/11/2025

ahoj všetkým,

môžete byť súčasťou vyjadrenia vašich pocitov, ktoré stačí zapísať, keď klikneš na tento link: https://docs.google.com/forms/d/1EDLHL8iEmtph0RAhCKWwbXLod5fZuSfuBlkY_C0auMg/edit?hl=sk

skús, urobíš tak dobrý skutok pre osobu, ktorá sama je vlastníčkou dg. SM, a študuje na psychológii.

ja vám ďakujem za váš čas.

Predkladáme Vám dotazník, ktorý je anonymný, a zameraný na vyjadrenie Vašich názorov a postojov. Nie sú v ňom tvrdenia správne alebo nesprávne, ale Vaše osobné rozhodnutia. Preto odpovedajte spontánne a pravdivo. Výsledky dotazníka budú použité výhradne na akademické účely. ....

11/11/2025

*ROZTRÚSENÁ SKLERÓZA*

Roztrúsená skleróza (alebo MS) je chronické, často ochromujúce ochorenie, ktoré napáda centrálny nervový systém (CNS), tvorený mozgom, miechou a zrakovými nervami. Symptómy môžu byť mierne, ako napr. tŕpnutie končatín, alebo vážne, ako ochrnutie či strata zraku. Priebeh, závažnosť a konkrétne príznaky MS sú nepredvídateľné a líšia sa od človeka k človeku.

---

*SÚ 4 ŠTÁDIÁ MS:*
- *Relaps-remitujúca forma (RRMS)*
- *Primárne progresívna forma (PPMS)*
- *Sekundárne progresívna forma (SPMS)*
- *Progresívne-relapsujúca forma (PRMS)*

---

*PRÍZNAKY ROZTRÚSENEJ SKLERÓZY:*
- Únava
- Tŕpnutie
- Poruchy chôdze
- Problémy s rovnováhou
- Poruchy koordinácie
- Problémy s močovým mechúrom
- Problémy so stolicou
- Problémy so zrakom
- Závraty a vertigo
- Sexuálne dysfunkcie
- Bolesť
- Poruchy kognitívnych funkcií
- Emocionálne zmeny
- Depresia
- Spasticita (svalová stuhnutosť)
- Poruchy reči
- Poruchy prehĺtania
- Bolesti hlavy
- Strata sluchu
- Záchvaty
- Tras
- Svrbenie
- Problémy s dýchaním

---

Toto je len časť symptómov, s ktorými sa človek s MS môže stretávať!
Zvyšovanie povedomia vedie k hľadaniu lieku!

Aj keď osobne nikoho s MS nepoznáš, zdieľaním tejto stránky dáš najavo, že ti záleží nielen na povedomí, ale aj na hľadaní liečby!

10/11/2025

FENhance štúdie (Relapsujúca SM)*

- *Dizajn:* Dve identické fázy 3 štúdií (FENhance 1 a 2) porovnávali fenebrutínib s teriflunomidom.
- *Výsledky (FENhance 2):*
- *Zníženie miery relapsov o 42 %* v porovnaní s teriflunomidom.
- *Zníženie MRI lézií o 92 %*, čo naznačuje silné potlačenie zápalu v mozgu.
- *Postupovanie disability (postihnutia):* Ukazujú sa prvé pozitívne známky, ale zatiaľ nie sú štatisticky významné.
- *Výsledky FENhance 1* sa očakávajú začiatkom roka 2026.

🧠 *FENtrepid štúdia (Primárne progresívna SM)*

- *Dizajn:* Porovnanie fenebrutínibu s placebom u pacientov s PPMS.
- *Výsledky:*
- *Spomalenie progresie disability* v porovnaní s placebom.
- *Účinnosť porovnateľná s Ocrevusom*, jediným schváleným liekom na PPMS – dôležité, pretože fenebrutínib sa podáva *perorálne*, zatiaľ čo Ocrevus *infúziou*.

🔬 *Prečo je to dôležité*
- Fenebrutínib je *prvý BTK inhibítor, ktorý uspel vo fáze 3 pri liečbe SM*, zatiaľ čo konkurenti ako Sanofi a Biogen zlyhali.

- Cieli na *B-bunky aj mikroglie*, čím zasahuje zápal aj neurodegeneráciu.
- Jeho *perorálna forma* môže byť pohodlnejšia alternatíva k súčasným injekčným a infúznym liekom.

Roche has

10/11/2025

10/11/2025

SKLERÓZA MULTIPLEX

Jedna choroba, toľko symptómov a stále pribúdajú...

Hlava:
- Internukleárna oftalmoplegia
- Okulárna dysmetria
- Zápal zrakového nervu
- Dvojité videnie
- Nystagmus
- Porucha zrenicového reflexu
- Strata sluchu
- Tinitus
- Zmeny alebo strata chuti

Trup a panva :
- Zápcha
- Inkontinencia
- Porucha močového mechúra
- Sexuálna dysfunkcia

Rovnováha a pohyb:
- Ataxia
- Tremor (trasenie pri pohybe)
- Dysmetria
- Vestibulárna ataxia
- Závraty
- Porucha reči
- Dystónia
- Dysfágia (ťažkosti s prehĺtaním)
- Dysdiadochokinéza (nemožnosť rýchlo striedať pohyby)

Mozog:
- Afázia
- Mozgová atrofia
- Atrofia miechy
- Depresia
- Demencia
- Náladovosť
- Kognitívna porucha
- Úzkosť
- Bipolárna porucha
- Záchvaty

Hlava a chrbtica:
- Parestézia (mravčenie)
- Anestézia (strata citlivosti)
- Neuralgia (bolesť nervov)
- Lhermittov syndróm
- Porucha propriorecepcie (vnímania pohybu a polohy)
- Trojklanná neuralgia
- Autonómna dysfunkcia (POTS syndróm)

Senzorika a reflexy:
- Porucha reflexov
- Syndróm nepokojných nôh
- Spasticita
- Dysartria (porucha reči)
- Spazmus
- Hypotónia (znížené svalové napätie)
- Myoklonus (záškuby)
- Pokles chodidla
- Paréza (čiastočné ochrnutie)

Všeobecné:
- Únava
- Uhthoffov fenomén
- Citlivosť na chlad
- Reflux pažeráka
- Raynaudov fenomén
- *MS „objatie“ – pocit zovretia na hrudníku*

09/11/2025

Britská RNA vakcína odstránila príznaky sklerózy multiplex — dosiahnuté zvrátenie autoimunitného procesu

Vedci z Imperial College London vyvinuli mRNA vakcínu, ktorá preprogramuje imunitný systém tak, aby prestala útočiť na myelín (ochranný obal nervov) u pacientov so sklerózou multiplex (SM). Vakcína v podstate lieči ochorenie priamo pri jeho zdroji.

Terapia dodáva do tela mRNA inštrukcie, ktoré naučia imunitné bunky rozpoznávať myelín ako „vlastný“, a nie „cudzí“. Tým odstráni autoimunitné T-bunky, ktoré spôsobujú poškodenie, pričom zachová normálnu funkciu imunity.
Na rozdiel od súčasných liekov na SM, ktoré potláčajú celý imunitný systém (a tým zvyšujú riziko infekcií), táto vakcína cielene likviduje iba bunky spôsobujúce ochorenie.

V klinických skúškach fázy II sa u 78 % pacientov úplne zastavilo zhoršovanie ochorenia. Ešte pozoruhodnejšie je, že u 34 % došlo k zlepšeniu stavu – pacienti znovu nadobudli citlivosť, silu a koordináciu, ktorú predtým stratili.
Jeden účastník, ktorý bol 4 roky odkázaný na invalidný vozík, dokázal po 9 mesiacoch znovu chodiť bez pomoci.

Vakcína vyžaduje len dve dávky a poskytuje ochranu trvajúcu viac než 5 rokov. Funguje pri relaps-remitujúcej aj progresívnej forme SM.
Keďže 2,8 milióna ľudí na svete trpí týmto ochorením, ktoré spôsobuje celoživotné postihnutie, tento objav predstavuje skutočný prelom a nádej na vyliečenie.
Rýchle schválenie britskými regulačnými orgánmi je plánované na koniec roka 2025. 💉

Zdroj: Imperial College London, Department of Brain Sciences, 2024

09/11/2025

- *FIR* – Firmicutes (tmavomodrá)
- *P* – Proteobaktérie (oranžová)
- *A* – Aktinobaktérie (sivá)
- *B* – Bacteroidetes (žltá)
- *FUS* – Fusobaktérie (svetlomodrá)

*Miestne mikrobiómy:*

1. *Ústny mikrobiom (Oral microbiome):*
- Najviac: Firmicutes
- Potom: Proteobaktérie, Aktinobaktérie, Bacteroidetes, Fusobaktérie

2. *Žalúdočný mikrobiom (Gastric microbiome):*
- Najviac: Firmicutes
- Potom: Proteobaktérie, Aktinobaktérie, Bacteroidetes, Fusobaktérie

3. *Mikrobiom tenkého čreva (Small intestinal microbiome):*
- Najviac: Firmicutes
- Potom: Proteobaktérie, Bacteroidetes, Aktinobaktérie, Fusobaktérie

4. *Mikrobiom hrubého čreva (Large intestinal microbiome):*
- Najviac: Firmicutes
- Potom: Bacteroidetes, Proteobaktérie, Aktinobaktérie, Fusobaktérie

08/11/2025

Kdeď zaútočí roztrúsená skleróza, nie je to len vaše tělo, ale celý nervový systém bojuje proti nej ⚡🧠💪

08/11/2025

Keď máš *neviditeľné ochorenie*, je ťažké to vysvetliť niekomu, kto *nemá ani potuchy*.
Je to *denný boj* byť v *bôle* alebo cítiť sa *zle vo vnútri*, keď *navonok vyzeráš v poriadku*.

Svet roztrúsenej sklerózy.

08/11/2025

Roztrúsená skleróza neovplyvňuje len jednu časť tela – zasahuje každý náš pohyb, myšlienku aj pocit. Od únavy cez mozgovú hmlu, rozmazané videnie až po necitlivosť – každý príznak rozpráva príbeh, ktorý si zaslúži byť vypočutý. Uvedomenie, uverenie je prvým krokom k porozumeniu a podpore 💪💜

08/11/2025

*REALITA SKLERÓZY MULTIPLEX*

- Som zmätený/á
- Zažívam extrémne emócie – smiech/plač/hnev
- Mám bolesti, niekedy silné
- Som vyčerpaný/á
- Niekedy kokcem
- Zabúdam veci
- Padám
- Potrebujem tvoju pomoc
- Som slabý/á
- Moje relapsy bývajú nemilosrdné
- Mám depresiu
- Niekedy používam palicu/vozík
- Mám necitlivosť
- Trpím nespavosťou
- Spím priveľa
- Zle znášam teplo/chlad
- Dusím sa aj vlastnými slinami
- Zažívam „objatia MS“ (bolestivé sťahy svalov okolo hrudníka)
- Niekedy mi ubližuje aj obyčajný dotyk
- Niekedy cítim beznádej
- Potácam sa pri chôdzi
- Mám problémy so zrakom
- Trasie ma
- Bolí ma hlava

Toto je len malý zoznam príznakov, s ktorými sa denne pasujem. Takže keď sa sťažujem, prosím, nepretáčaj oči a never neveriacim pohľadom, pretože moje príznaky sú skutočné.

A napriek tomu sa stále usmievam… Pod týmto monštrom menom skleróza multiplex som stále JA!
Som bojovník a to mi nikto nikdy nevezme!