Slovenská myelómová spoločnosť - SMyS

27/09/2025

https://www.myelom.sk/nase-diagnozy/

27/09/2025

https://www.mpeurope.org/

27/09/2025

27. september - Európsky deň myelómu

It’s European Myeloma Day! and we’d like to celebrate the strength of our myeloma community across Europe. 💜

This year’s theme is shared decision-making.

Please show your support by sharing this image or customising one of our social media templates to join us today!

https://f.mtr.cool/hshfagatew

26/09/2025

Hľadanie riešení v otázke diagnózy viacerých zriedkavých a onkohematologických ochorení sa častokrát preťahuje na veľmi dlhé obdobie, počas ktorého pacienti zostávajú bez adekvátnej starostlivosti. Mnohí z nich prežívajú obdobia frustrácie a beznádeje, pretože systém nie je dostatočne pripravený na ich potreby. Veľmi si vážime prijatie Verejného ochrancu práv a prejavený záujem o prebiehajúcu kampaň Zrnko času.

PACIENTI SO ZRIEDKAVÝMI OCHORENIAMI NESMÚ ZOSTAŤ BEZ HLASU

V utorok som sa stretol so zástupkyňami pacientsko-osvetových organizácií, ktoré sa dlhodobo venujú podpore ľudí so zriedkavými ochoreniami. Na stretnutí sa zúčastnili zástupkyne Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb – Tatiana Foltánová, Slovenskej myelómovej spoločnosti – Katarína Pavlovičová a Daniela Fabianová a občianskeho združenia Belasý motýľ – Andrea Madunová.

Diskutovali sme o projekte Zrnko času, ktorý vznikol pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb a zameriava sa na zvyšovanie povedomia o situácii pacientov so zriedkavými ochoreniami. V centre našej debaty stáli najmä otázky spojené s ľudskými právami týchto pacientov – právom na prístup k zdravotnej starostlivosti, k účinnej a dostupnej liečbe, ako aj právom na rešpekt a dôstojnosť.

Hovorili sme o súčasnom stave zdravotnej starostlivosti pre túto skupinu pacientov a o každodenných výzvach, ktorým čelia. Venovali sme sa tiež aktuálnemu poslaneckému návrhu upravujúcemu podmienky schvaľovania liečby na tzv. výnimky, ktorý má priamy dopad na dostupnosť inovatívnej liečby.

Ľudia so zriedkavými ochoreniami tvoria menšinu, no ich potreby sú rovnako dôležité a zaslúžia si rovnaké uplatnenie práva na zdravotnú starostlivosť ako každý iný občan.

Mojim cieľom, ako verejného ochrancu práv, je prispieť k tomu, aby sa ich hlas ozýval vo verejnej diskusii a aby sa pri prijímaní legislatívnych zmien prihliadalo aj na ich špecifickú situáciu.

25/09/2025

September je mesiacom hematologických malignít. Zástupcovia Slovenskej myelómovej spoločnosti intenzívne sledujú najnovšie poznatky v liečbe mnohopočetného myelómu vo svete. Na nedávnom výročnom stretnutí Medzinárodnej myelómovej spoločnosti (IMS) v Toronte, na jednej z najdôležitejších konferencií pre svetovo uznávaných odborníkov a výskumníkov sa prezentovali kľúčové informácie a poznatky v liečbe myelómu prostredníctvom podávania bišpecifických protilátok a CAR-T bunkovej terapie.

Viac informácií sa dočítate tu:
https://www.mpeurope.org/highlights-from-the-international-myeloma-society-ims-annual-meeting-2025

Last week, we joined around 3,000 people at the International Myeloma Society (IMS) Annual Meeting in Toronto, Canada, for one of the most important conferences for world-renowned myeloma experts and researchers.

Key highlights in our roundup include insights on next-generation CAR-Ts, outpatient use of bispecific antibodies, self-administration, and more.

Read our highlights summary
https://www.mpeurope.org/highlights-from-the-international-myeloma-society-ims-annual-meeting-2025/

24/09/2025

🧬 24. SEPTEMBER – SVETOVÝ DEŇ VÝSKUMU RAKOVINY

Výskum je kľúčom k budúcnosti bez rakoviny.

Len vďaka vede môžeme lepšie pochopiť toto ochorenie, nachádzať účinnejšie spôsoby prevencie, presnejšie diagnostikovať a zlepšovať liečbu aj kvalitu života pacientov.

My v Lige proti rakovine pevne stojíme na strane vedy a veríme, že práve ona je našou najväčšou nádejou, ako rakovinu raz premôcť.

🧡 Naša úcta preto patrí všetkým odborníkom a vedcom, ktorí svojou prácou posúvajú hranice poznania a prinášajú nádej nám všetkým.

Ďakujeme!

FOTO: Shutterstock

24/09/2025

🎗️ 24. september – SVETOVÝ DEŇ VÝSKUMU RAKOVINY

Stojíme za vedou. Veríme v pokrok.

Každý nový objav môže znamenať viac času, menej bolesti a lepšiu šancu na život onkologických pacientov.

Hlboko si vážime prácu vedcov, lekárov a výskumníkov, ktorí svojou odbornosťou a odhodlaním posúvajú hranice medicíny – aby sa z rakoviny jedného dňa stalo zvládnuteľné chronické ochorenie. 💜

Ide o veľa – veda má moc zachraňovať životy. Ďakujeme, že jej veríte!

23/09/2025

🩸 Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK si pripomenul Medzinárodný deň darcov kostnej drene vďakou tým, ktorí neváhali a darovali kus seba, aby zachránili životy iných.

Pri tejto príležitosti zorganizovali v dňoch 18. – 21. 9. 2025 v Trnave vzdelávacie podujatie Škola transplantovaných – stretnutie pacientov po transplantácii kmeňových buniek.

🗣️ Diskutovalo sa o imunite, výžive, fyzickej kondícii aj o každodenných problémoch pacientov.

Za AOPP sa zúčastnili prezidentka Mária Lévyová a členka predsedníctva Mária Tomová, ktoré predstavili práva pacientov a bezplatné právne poradenstvo. Rezonovali najmä témy:
👉 nedostupnosť ambulantnej starostlivosti,
👉 dlhé čakacie doby na vyšetrenia,
👉 vysoké doplatky a finančná záťaž pre dlhodobo chorých pacientov.

Spoločne sme sa zhodli, že hoci má každý pacient špecifické potreby, veľa problémov je spoločných – a preto ich musíme presadzovať spoločne. 💪

23/09/2025

Ostrihoňová odmieta konsolidáciu na onkologických pacientoch: https://zdravotnickydennik.sk/2025/09/ostrihonova-sasko-sa-nedohodol-s-vyrobcami-onkologicki-pacienti-si-cast-liecby-zaplatia-sami/

20/09/2025

20. SEPTEMBER – SVETOVÝ DEŇ DARCOV KOSTNEJ DRENE 🩸💉

Kostná dreň je krvotvorný organ, ktorý sa nachádza vnútri niektorých kostí.
Každý rok stovky pacientov na Slovensku potrebujú transplantáciu krvotvorných buniek. Ide o pacientov s leukémiou, malígnym lymfómom, myelodysplastickým syndrómom, mnohopočetným myelómom a inými závažnými chorobami krvotvorby.
Pre mnohých je to jediná šanca na život.

👉 Ako funguje darcovstvo?
▪️Národný register darcov kostnej drene vznikol v roku 1995 v Bratislave.
▪️Je súčasťou celosvetovej siete registrov, ktoré spolupracujú pri hľadaní vhodného darcu.
▪️Pri transplantácii je kľúčová zhoda HLA antigénov medzi darcom a príjemcom. Pravdepodobnosť nájdenia vhodného nepríbuzného darcu je však veľmi malá – preto je každý nový darca taký dôležitý.

👉 Kto sa môže stať darcom?
▪️zdravý dospelý človek vo veku 18 – 45 rokov vážiaci viac ako 50 kg
▪️ bez závažných ochorení a infekcií (HIV, hepatitída B a C, atď.)

👉 Ako prebieha darovanie?
▪️odber periférnych kmeňových buniek z krvi
▪️odber kostnej drene z panvovej kosti v celkovej anestézii

👉 Kde sa zaregistrovať?
▪️priamo v Národnom registri darcov kostnej drene v Bratislave (Antolská 11)
▪️na pracoviskách NTS pri darovaní krvi
▪️prostredníctvom projektu Máte slinu? 👉 mateslinu.sk/prihlaska2

🧡 Vedeli ste, že…
▪️prvá úspešná transplantácia kostnej drene na svete sa uskutočnila v roku 1968 v Seattli
▪️na Slovensku bola prvá transplantácia u dospelého pacienta v 80. rokoch 20.
▪️ storočia a u dieťaťa v roku 1995 – išlo o súrodeneckú transplantáciu u 8-ročného pacienta
▪️ dnes sa na Slovensku každoročne uskutoční viac ako 200 transplantácií

Každý jeden zápis do registra môže znamenať novú šancu na život. Všetkým darcom v mene pacientov ďakujeme!

05/09/2025

💊💉 INOVATÍVNA LIEČBA aplikovaná v ÚVODNÝCH ŠTÁDIACH zriedkavého onkohematologického ochorenia MNOHOPOČETNÝ MYELÓM vie priniesť pre pacienta markantný benefit.

🇪🇺🌎 EURÓPSKE a CELOSVETOVÉ VÝSKUMY preukazujú, že prežívanie pacientov by sa mohlo až ZDVOJNÁSOBIŤ. Nebavíme sa o zanedbateľnej veličine, ale o takmer DVOCH DEKÁDACH ŽIVOTA.

⚠️🆘 Hovoríme o období prežívania pacientov bez progresie ochorenia zo súčasných 7-10 rokov na NEUVERITEĽNÝCH AŽ 17 ROKOV‼️. Treba si uvedomiť, že je tu vysoký potenciál po podaní včas dostupnej inovatívnej liečby PRISPIEŤ K VYLIEČENIU ochorenia mnohopočetný myelóm.

🙏 🇸🇰 Dajme rovnakú šancu slovenským pacientom akú majú pacienti v okolitých vyspelých štátoch Európy.

🤍💙❤️

⏳


🍀