Slovenská myelómová spoločnosť

20/08/2025

‼️OZNAM O NOVOM FACEBOOK-ovom PROFILE SMyS‼️

Milí členovia, priatelia a sledovatelia Slovenskej myelómovej spoločnosti - SMyS,
dovoľujeme si Vás touto cestou informovať, že z technických príčin sme založili nový profil SMyS na Facebooku. Prosím, sledujte nás na tejto novej platforme a dozviete sa informácie, ktorým aktivitám sa predsedníctvo SMyS intenzívne venuje.
Témou uplynulých dní, ktorá rezonuje v odbornej lekárskej, ale aj širokej verejnosti, je aktívne zapojenie sa do pripomienkového legislatívneho procesu určujúceho vstup inovatívnych liekov na slovenský trh. Zástupcovia predsedníctva SMyS sa v spolupráci s pacientskými organizáciami a odborníkmi z radov onkohematológie aktívne zúčastňujú na rokovaniach so zástupcami Ministerstva zdravotníctva SR a apelujú na dostupnosť kvalitnej a modernej liečby pre pacientov s mnohopočetným myelómom. Bližšie informácie a fotodokumentáciu so sprievodných podujatí nájdete na novej facebookovej platforme SMyS.

Odkaz na nový Facebook sa nachádza tu:
Facebook Slovenskej myelómovej spoločnosti - SMyS: https://www.facebook.com/share/172TuyzmPx/?mibextid=wwXIfr

Pomôžte nám šíriť povedomie a povedzte o tejto platforme aj Vašim rodinám, blízkym a priateľom.

Ďakujeme za Vašu priazeň.

S pozdravom,
Predsedníctvo SMyS

Slovenská myelómová spoločnosť - SMyS je občianske združenie založené v roku 2006. Venuje sa podpore a edukácii pacientov s mnohopočetným myelómom a ich blízkych, spolupráci so slovenskými a európskymi odborníkmi s cieľom zvýšiť kvalitu života pacientov.

17/04/2025

10/03/2025

Vážení priatelia,

obraciame sa na Vás s prosbou o poskytnutie 2% podielu z Vašej zaplatenej dane z príjmu. Práve poukázaním 2% z dane môžete pomôcť bez toho, aby ste mali ďalšie výdavky, keďže ide o daň, ktorú odvádzate do štátneho rozpočtu.

Bližšie informácie na poukázanie 2% nájdete: https://myelom.sk/skmenu2-dane1.html

05/09/2024

Odhalení: Výstava venovaná príbehom pacientov s rakovinou krvi

Dňa 4. septembra 2024 sa v priestoroch Slovenskej výtvarnej únie a Galérie Umelka v Bratislave uskutočnila výnimočná výstava s názvom Odhalení, ktorá bola venovaná príbehom pacientov s rakovinou krvi, konkrétne s mnohopočetným myelómom. Tento projekt sa symbolicky vrátil na miesto, kde bol pred rokom slávnostne pokrstený a predstavil verejnosti nové umelecké diela inšpirované skutočnými príbehmi pacientov.

Výstava nadviazala na úspech publikácie Odhalení, ktorá bola uvedená v septembri 2023. Od tej doby publikácia spolu s putovnou výstavou navštívila mnohé významné inštitúcie, ako napríklad Ministerstvo zdravotníctva SR, Slovenskú zdravotnícku univerzitu a Národnú radu SR. Výstava sa vrátila do "Umelky", tentokrát v podobe umeleckých diel vytvorených na základe týchto príbehov, ktoré dojali a inšpirovali mnohých návštevníkov.

Program sa začal o 18:00 slávnostným otvorením, kde hostí privítala Tereza Tomešová, predsedníčka Slovenskej výtvarnej únie. Nasledovalo predstavenie publikácie a samotnej putovnej výstavy Zuzanou Gajdošíkovou, predsedníčkou Slovenskej myelómovej spoločnosti.

V diskusii vystúpili aj významní hostia, ktorí projekt podporili v jeho priebehu.
Návštevníci mali možnosť vidieť nové diela od talentovaných umelcov, ako sú Miloš Hronec, Alica Kucharovič, Katarína Bábska Malíková, a mladé nádeje výtvarného umenia Yuka Konishi a Zuzanna Kuglasz. Tieto diela sa zameriavali na zobrazenie osobných príbehov pacientov, ktorí prešli náročnou cestou boja s chorobou a odovzdali svoje diela Slovenskej myelómovej spoločnosti.

Počas večera hostí sprevádzal hudobník František Báleš, ktorý doplnil atmosféru svojím sprievodom a celý večer moderovala Barbara „Babsy“ Jagušák.

Výstava bola skvelou príležitosťou spojiť umenie a príbehy o prekonávaní ťažkých životných výziev a bola výrazným krokom v šírení povedomia o mnohopočetnom myelóme. Všetkým, ktorí sa zúčastnili a podporili tento projekt, patrí veľká vďaka.

Ďakujeme za vašu podporu a účasť na tejto nezabudnuteľnej udalosti, projekte.

02/09/2024

Dovoľujeme si pozvať všetkých členov na ŠKOLU MYELÓMU PRE PACIENTOV
(SPOJENÚ S VALNÝM ZHROMAŽDENÍM SLOVENSKEJ MYELÓMOVEJ SPOLOČNOSTI)
20. – 21. 09. 2024, hotel Magnólia v Piešťanoch

Viac informácií na odkaze:
https://myelom.sk/news/246/1/%C5%A0KOLA-MYEL%C3%93MU-PRE-PACIENTOV-2024.html

28/05/2024

Dnešný deň, 28.5., je Medzinárodným dňom rakoviny krvi. Mnohopočetný myelóm patrí medzi zriedkavé druhy rakoviny krvi.

Situácia s mnohopočetným myelómom sa stáva závažnou nielen na Slovensku, ale aj v celom regióne strednej Európy a Pobaltia.

V reakcii na to sme sa spojili s ostatnými pacientskymi organizáciami v našom regióne a rozhodli sa vydať spoločnú výzvu. Apelujeme v nej nielen na našich národných predstaviteľov vlády, ale aj na európske inštitúcie, aby podnikli potrebné kroky na zabezpečenie rovnocennej a kvalitnej starostlivosti a liečby pre všetkých pacientov s mnohopočetným myelómom.

V našom regionálnom Pacientom Memorande žiadame o nasledovné kroky:

1. Zlepšenie prístupu ku komplexnej multidisciplinárnej starostlivosti

Poskytovanie komplexnej starostlivosť zameranej na pacienta, s cieľom riešiť jedinečné potreby pacientov, zlepšovať výsledky liečby a poskytovať vysokokvalitnú dlhodobú podporu.

2. Optimalizácia cesty pacienta

Zabezpečenie čo najrýchlejšieho prístupu k diagnostike. Požadujeme, aby bola dostupná včasná diagnostika prostredníctvom rôznych diagnostických možností pre všetkých pacientov a podporil sa prístup k najlepšej možnej liečbe a klinickým štúdiám na zlepšenie výsledkov a kvality života u pacientov s mnohopočetným myelómom.

3. Dlhodobá komplexná podpora

Poskytovanie nepretržitej pomoci pacientom a ich rodinám s emocionálnymi, psychologickými a sociálnymi výzvami choroby. Pomoc by mala zahŕňať kontinuálnu psychologickú podporu, pomoc pri sociálnej reintegrácii, ako aj starostlivosti na konci života.

4. Rozhodovanie založené na dátach

Podpora zberu a zdieľania dát medzi pacientmi, zdravotníckymi odborníkmi, regulačnými orgánmi a ďalšími zainteresovanými stranami, s cieľom zlepšovať diagnostiku a prístup k liečbe, ako aj podporovať kultúru transparentnosti a spolupráce pre lepšie politické rozhodnutia.

Celé regionálne Memorandum pacientskych organizácií v strednej Európe a Pobaltí nájdete tu: https://drive.proton.me/urls/C97PK5GYAM

www.myelom.sk

27/05/2024

Dňa 23.5.2024 bola v Bratislave predstavená unikátna nová analýza z dielne medzinárodnej skupiny Economist Impact, ktorá sa zaoberá komplexnou starostlivosťou a cestou pacientov s mnohopočetným myelómom v 10 krajinách strednej Európy a Pobaltia, vrátane Slovenska.

Na základe detailných rozhovorov s viacerými odborníkmi a zástupcami pacientov táto analýza poukazuje na významné medzery v kvalite starostlivosti o pacientov v celom našom regióne. Obzvlášť alarmujúce je zistenie, že pacienti v našich krajinách čakajú na tú najlepšiu uznávanú liečbu v priemere až 587 dní po jej schválení Európskou liekovou agentúrou.

My, pacientske organizácie v strednej Európe a Pobaltí, nechceme túto situáciu ignorovať. Budeme preto naďalej pokračovať v našich advokačných aktivitách - nielen na národných úrovniach, ale aj na tej regionálnej a smerom k európskym inštitúciám.

Kľúčovou súčasťou tejto iniciatívy je regionálne Pacientske Memorandum, pod ktoré sme sa podpísali spolu s ďalšími 8 pacientskymi organizáciami z nášho regiónu. Toto Memorandum obsahuje niekoľko odporúčaní, ktorých cieľom je zaistiť spravodlivý a včasný prístup k najlepšej možnej liečbe a starostlivosti pre každého pacienta v Európe.

Sledujte nás a dozviete sa viac.

Celú spomínanú analýzu od Economist Impact si môžete prečítať v angličtine tu:

https://impact.economist.com/perspectives/health/multiple-myeloma-central-europe-and-baltics-supporting-early-and-equitable-access-care-improve

18/04/2024

Pripojte sa k nám na putovnú výstavu projektu Odhalení v Národnej rade Slovenskej republiky! 🎨 Naša výstava a kniha "Odhalení" ponúka moderný pohľad na hrdinské príbehy pacientov s rakovinou krvi, mnohopočetným myelómom. Spolu odhalíme ich úžasné cesty a silu, ktorú nám všetkým poskytujú. Nechajte sa inšpirovať a pripojte sa k našej ceste spoločne bojovať proti rakovine! 🌟

27/03/2024

Mesiac mnohopočetného myelómu. Majú aj Slováci prístup k najmodernejšej liečbe onkohematologického ochorenia? Viete, že najčastejším príznakom je bolesť kostí?
Vedeli ste o tom, že marec je mesiacom povedomia o mnohopočetnom myelóme? O akú chorobu ide, ako sa prejavuje a či majú aj Slováci prístup k najmodernejšej liečbe, o tom sa diskutovalo v odbornej relácii Zdravie na TA3 s doc. Ľubicou Harvanovou z Kliniky hematológie a transfuziológie UNB a prof. Róbertom Babeľom prorektorom SZU pre vedu a výskum.

Vitajte pri sledovaní relácie Zdravie na TA3. Venovali sme sa onko-hematologickej problematike. Vedeli ste o tom, že marec je mesiacom povedomia o mnohopočetnom myelóme? O akú chorobu ide, ako sa prejavuje a či majú aj Slováci prístup k najmodernejšej liečbe, o tom sme sa rozprávali s d...

26/03/2024

Mesiac MAREC - mesiac mnohopočetného myelómu. Zriedkavé onkohematologické ochorenie - vínimočnosť, po ktorej nikto netúži. O svoj príbeh sa podelila aj Zuzka, členka predsedníctva SMyS. Slovenská myelómová spoločnosť SMyS prioritne pracuje v prospech pacientov a ich rodinných príslušníkov s touto diagnózou. Šíri povedomie o zriedkavej diagnóze. Zapája sa do preventívnych kampaní a spolupracuje s organizáciami s podobným zameraním. Organizačný tím SMyS tvoria dobrovoľníci, ale aj aktívni členovia z radov pacientov, rodinných príslušníkov, podporovateľov . Popri svojej práci, pracujú aj v prospech pacientov so zriedkavým ochorením akým je mnohopočetný myelóm. Ďakujeme

Moja kniha života sa ešte nezatvára, hovorí Zuzka, ktorej po dlhých troch rokoch bolestí a opuchov zistili rakovinu krvi. Za diagnózu môže vďačiť nevšednej náhode.