Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy

13/12/2025

https://www.cf-europe.eu/erpa/

Empowering Our Community Through the European Respiratory Patient Academy In November, five advocates from CF Europe member organisations joined 42 participants from 23 countries at the European Respiratory Patient Academy—four intensive days focused on turning lived experience into policy change....

11/12/2025

Nádych výdych

11/12/2025

Krásne stretnutia v predvianočnom čase, ďakujeme .motyl

Vypočujte si novú pieseň od pozrite klip od

Misha a Belasý motýľ: Krídla

04/12/2025

27/11/2025

Nie je nič ponižujúcejšie, než žobrať peniaze na svoj život. A predsa.

Aj v roku 2025 sú na Slovensku pacienti odkázaní na internetové zbierky, aby získali liečbu, ktorú zdravotnícky systém neumožňuje.

Od roku 2024 prakticky prestali do systému vstupovať nové lieky. Zastavený je aj prístup k liekom na výnimku. Ide pritom o inovatívne terapie, ktoré môžu zásadne zlepšiť zdravotný stav alebo zachrániť život.

Aj preto naša Platforma spolu s pacientskymi združeniami po mesiacoch rokovaní pozastavila dialóg s ministerstvom zdravotníctva. Predkladané návrhy by totiž pacientom pohoršili. A na to nemôžeme pristúpiť.

Ak má byť systém spravodlivý a udržateľný, musí:
- zabezpečiť prístup k inovatívnym liekom pre pacientov, ktorí ich medicínsky potrebujú
- fungovať na jasných, transparentných a predvídateľných pravidlách

V podcaste Ráno Nahlas na Aktuality.sk vysvetľujeme, prečo je nevyhnutná systematická zmena a aké následky má dnešný stav pre celé Slovensko.

Platformu zastupuje Simona Stískalová spolu s Tatianou Foltánovou zo Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH).

Potrebujeme riešenia založené na dátach – a verejný záujem, ktorý ich pretlačí do praxe: https://www.aktuality.sk/clanok/9t2mbuB/nie-je-nic-ponizujucejsie-nez-zobrat-peniaze-na-svoj-zivot-toto-je-dnesne-slovensko-hovori-simona-stiskalova-podcast/

27/11/2025

25/11/2025

Sme vďační, že sme sa mohli zúčastniť prvej European Respiratory Patient Academy (13. – 16. November, Praha), ktorá bola zameraná na budovanie zručností a posilnenie kapacít obhajcov pacientov.

Toto podujatie v nás zanechalo silné dojmy, cenné poznatky a pocit spolupatričnosti pri obhajobe práv pacientov. Bolo pre nás cťou byť súčasťou tejto iniciatívy, ktorú viedla European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations v spolupráci s Riadiacim výborom európskych organizácii pacientov - Europe, -1 Europe Alliance, European Pulmonary Fibrosis Federation ( -PFF), Pulmonary Hypertension Association Europe ( -E), Tuberculosis Europe Coalition ( ) a Cancer Europe ( ).