Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy

Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy Našim poslaním je zvyšovať kvalitu života jedincov s CF a ich rodinných príslušníkov.

07/10/2025

DÔLEŽITÝ MÍĽNIK PRE DETI S ACHONDROPLÁZIOU

🍀S radosťou sme prijali informáciu o právoplatnom rozhodnutí o zaradení lieku Voxzogo medzi kategorizované lieky hradené z verejného zdravotného poistenia. Tento krok predstavuje zásadný posun v dostupnosti liečby pre deti trpiace achondropláziou, čo významne ovplyvní kvalitu ich života.

🍀Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím sa zúčastnil viacerých stretnutí a rokovaní so zástupcami rodičov, odborníkmi a ďalšími relevantnými partnermi. V kontexte platného Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím (CRPD), ktorým je Slovenská republika viazaná, sme opakovane upozorňovali na záväzok štátu zabezpečiť osobám so zdravotným postihnutím čo najlepšiu možnú zdravotnú starostlivosť.

🍀Naše úsilie ocenila aj advokátska kancelária zastupujúca rodičov detí s achondropláziou, ktorá vyjadrila poďakovanie celému tímu úradu a osobitne komisárke JUDr. Zuzane Stavrovskej za jej osobné nasadenie, dôsledný prístup a vytrvalosť v tejto téme. Ocenili, že bez tlaku a angažovanosti zo strany úradu by k rozhodnutiu o úhrade nemuselo dôjsť.

🍀Úrad bude aj naďalej podporovať opatrenia a systémové riešenia, ktoré prispievajú k spravodlivej a dostupnej zdravotnej starostlivosti pre všetky osoby so zdravotným postihnutím. Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím sa venuje viacerým podnetom, ktoré sa týkajú nepreplatenia alebo nedostupnosti liečby pre osoby so zdravotným postihnutím. Opakovane upozorňujeme na nedostatočne nastavené a netransparentné kritériá schvaľovania výnimkových liekov, ktoré v praxi často spôsobujú prieťahy alebo zamietnutia aj pri závažných diagnózach.

🍀V tejto súvislosti úrad pravidelne komunikuje s Ministerstvom zdravotníctva SR a starostlivo sleduje pripravované legislatívne zmeny, vrátane spôsobu zapojenia verejnosti do ich tvorby.

06/10/2025

Ste dýchaviční? Poznáte vo svojom okolí niekoho, kto odrazu stratil kondíciu a nevie prečo? Alebo mu liečba nezaberá? Pozrite si celý film, príbeh Lukáša a T...

06/10/2025

https://buff.ly/628ENoa Rezort zdravotníctva tvrdí, že rozpočet na lieky je každým rokom vyšší. Systém je netransparentný a treba ho v prvom rade opraviť ...
Viac o téme zdravotníctva budeme hovoriť aj na konferencii Zdravotnícky manažment 2025 - viac info: https://buff.ly/U4wmVJh

06/10/2025

Deň pacientky s cystickou fibrózou.

06/10/2025

…. Kategorizačná komisia pre lieky, ktorá je poradným orgánom ministerstva zdravotníctva, by mala v utorok rozhodnúť, či lieky odporučí zaradiť do systému kategorizácie. Peter Štepánek, ktorý je členom Klubu cystickej fibrózy a komisie ministerstva zdravotníctva pre zriedkavé ...

05/10/2025
https://www.cfasociacia.sk/kurz-respiracnej-fyzioterapie-2025/
05/10/2025

https://www.cfasociacia.sk/kurz-respiracnej-fyzioterapie-2025/

Kurz respiračnej fyzioterapie s názvom „Základy techník hygieny a čistenia dýchacích ciest v liečbe chronického ochorenia pľúc“ sa uskutočnil 25. – 27. apríla 2025 v Košiciach v priestoroch KFBLR UNLP na Rastislavovej 43 a Centra LIBERTA, Obrancov mieru 18. Bol zároveň aj XIII....

02/10/2025
01/10/2025

Address

Park Angelínum 2
Kosice

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram