Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy

27/08/2025

https://joj24.noviny.sk/studio-joj-24/1099670-studio-24-liecba-cystickej-fibrozy?fbclid=IwY2xjawMbhvxleHRuA2FlbQIxMQABHk_rfQvNk2MOZKiQo9QFFFVrPTrGp1eDQZJqkqS385LW1tBd2puohS5TiQ0h_aem_B9IUh3bC13iM7FbrlmmrrQ

BRATISLAVA - Rodičia, ktorí bojujú za dostupnú liečbu cystickej fibrózy, si snáď čoskoro vydýchnu. Inovatívna liečba cystickej fibrózy môže byť od budúceho roka plne hradená z verejného poistenia. Ministerstvo zdravotníctva sa na tom dohodlo s držiteľom registrácie molekúl, n...

27/08/2025

BRATISLAVA - Pacienti s cystickou fibrózou niekoľko rokov bojujú o to, aby inovatívna liečba bola tak ako už dlhšie v susednom Česku dostupná a plne hradená pre všetkých dospelých aj detských pacientov od 2 rokov. Podľa lekárov je to prelomový liek, ktorý doslova vracia pacientov d...

26/08/2025

🧪 Promising New Cystic Fibrosis Research: Inhaled Therapy Could Reduce Mucus by 25%-28%

Scientists have developed a computer model showing that an inhaled NEU1 inhibitor might significantly improve lung function in people with cystic fibrosis.

- the treatment could reduce mucus viscosity by up to 28%
- it may improve lung function (FEV₁) by +0.13 L
- the research is still in early stages (preclinical & simulated), but it’s a hopeful step toward non-modulator therapies that could help more patients, regardless of their genetic mutation.

This study highlights how innovative science is pushing the boundaries of what's possible for the CF community. The next challenge: turning simulations into real-world trials. 👩‍🔬👨‍🔬

🔗 Source: arXiv (August 2025) – https://arxiv.org/abs/2508.10082

26/08/2025

26/08/2025

MZ SR podpísalo zmluvu s držiteľom registrácie inovatívnych liekov na cystickú fibrózu. Informoval o tom minister zdravotníctva Šaško.

25/08/2025

25/08/2025

21/08/2025

20/08/2025

20/08/2025

💙 Do projektu Silní v jedinečnosti prijala Nadácia AXIS až 67 prihlášok od rodín s deťmi so zriedkavými a genetickými ochoreniami.

Výber bol nesmierne ťažký, pretože každý príbeh je jedinečný a hodnotný. Včera sa 15 rodín dozvedelo o tom, že získali grant vo výške 1 350 eur.🤝 Veríme, že rehabilitačný pobyt im prinesie nové pokroky, radosť a nádej.

🙏 Ďakujeme všetkým, ktorí sa zapojili do výzvy. Partnermi projektu Silní v jedinečnosti sú Nadácia VÚB, AXIS Medical, Zriedkavé choroby a Úsmev pre druhých. 💙

20/08/2025

REAKCIA NA VYJADRENIE ÚRADU VLÁDY SLOVENSKEJ REPUBLIKY

Môj návrh na preskúmanie ústavnosti zákona o mimovládnych organizáciách vychádzal výlučne z mojich poznatkov, z vlastnej právnej analýzy zamestnancov Kancelárie verejného ochrancu práv, z príslušnej judikatúry Ústavného súdu Slovenskej republiky a medzinárodných súdov a relevantných medzinárodných organizácií. Ako vyplýva zo samotného obsahu návrhu, tento obsahuje výlučne odbornú a ústavnoprávnu argumentáciu.

Dištancujem sa od snahy politických aktérov o zatiahnutie do vnútropolitického zápasu. Mojim poslaním, ako verejného ochrancu práv, je podľa Ústavy Slovenskej republiky ochrana základných práv a slobôd fyzických a právnických osôb pred štátnou mocou a toto poslanie bolo a je sledované aj pri podaní návrhu na Ústavný súd. Na Ústavný súd som podal doposiaľ tri návrhy, a to vo veci zákona o slobodnom prístupe k informáciám, zákona o rozsahu a podmienkach úhrady liekov (lieky na výnimku) a teraz zákona o neziskových organizáciách poskytujúcich verejnoprospešné služby.

Pri výkone svojich ústavných právomocí sa nebudem riadiť politickými stanoviskami Úradu vlády SR, vládnej koalície, ale rovnako ani parlamentnej opozície. Preto budem v ďalšom konaní pred Ústavným súdom Slovenskej republiky reagovať len na vecné a odôvodnené odborné výhrady k obsahu môjho návrhu.