Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy

30/03/2026

OD 1. JÚLA 2026 MAJÚ VÁŽNE CHORÍ SLOVÁCI ŽIJÚCI V ČESKEJ REPUBLIKE ŠANCU ZÍSKAŤ PRÍSPEVOK NA STAROSTLIVOSŤ. OCEŇUJEM KROKY ČESKÉHO PARLAMENTU A ČESKÉHO VEREJNÉHO OCHRANCU PRÁV STANISLAVA KŘEČKA

Podľa informácii verejného ochrancu práv Českej republiky Stanislava Křečka v dlhodobo neriešenej situácii žijú v Českej republike ľudia so zdravotným postihnutím, ktorí poberajú slovenský dôchodok. Napriek tomu, že potrebujú každodennú pomoc, nemajú nárok na český príspevok na starostlivosť ani na jeho slovenský ekvivalent.

Môj český kolega Stanislav Křeček ma na nedávnom stretnutí v Brne informoval o situácii Slovákov, ktorí žijú v Českej republike, sú vo vysokom veku alebo majú závažné zdravotné postihnutie a preto potrebujú každodennú starostlivosť. Ocitajú sa v náročnej sociálnej situácii a pomoc vo forme finančného príspevku však zatiaľ nemôžu získať.

Slováci tak prepadajú systémom v oblasti dlhodobej starostlivosti lebo podľa tzv. koordinačných pravidiel Európskej únie nemajú nárok na český príspevok na starostlivosť. Zároveň nemôžu získať ani obdobný slovenský príspevok. Ten Slovenská republika vypláca
iba osobám s pobytom na svojom území.

🔵Posun k lepšiemu od 1. júla 2026: možnosť zmiernenia tvrdosti zákona 🔵

Určitý posun k lepšiemu nastane od 1. júla 2026. Vďaka zmene českého zákona o sociálnych službách budú môcť aj ľudia so slovenským dôchodkom požiadať o príspevok na starostlivosť (česky: příspěvek na péči). Český orgán totiž bude mať možnosť zmierniť tvrdosť zákona, ak zistí, že osoba je v zlej sociálnej situácii. Podmienkou je, že žiadateľ nesmie poberať obdobnú dávku z iného členského štátu Európskej únie a musí mať trvalé bydlisko v Českej republike.

🔵Hľadanie systémového riešenia🔵

Uistil som českého kolegu, že prevezmem si z jeho rúk pomyselnú ľudskoprávnu štafetu v tejto citlivej oblasti a na Slovensku sa budem zaujímať o novú právnu úpravu. Na Slovensku zákon o príspevku na pomoc pri odkázanosti na pomoc inej fyzickej osoby nadobudne účinnosť od 1. januára 2027.

Zameriam sa na preskúmanie toho, či by príslušné ministerstvo mohlo zaviesť osobitný mechanizmus podľa ktorého by sa vo výnimočných prípadoch mohlo upustiť od princípu teritoriálnej viazanosti prípadne modifikovať charakter príspevku ako dávky sociálnej pomoci. Do úvahy prichádza aj uzatvorenie bilaterálnej zmluvy, ktorá by odstránila tvrdosť zákona.

27/03/2026

Smerujeme k systému dvojtriednej medicíny. Chudobní budú chorejší a budú zbytočne zomierať zatiaľ čo tí bohatí si to zaplatia lebo na to majú. Žiaľ, ideme

20/03/2026

Hra pomáha zvládať strach 🧩
Aj vyšetrenie ako magnetická rezonancia môže byť pre deti menej stresujúce, keď si ho vopred „prehrajú“. Podľa spoločnosti LEGO až 96 % zdravotníkov potvrdzuje, že takáto príprava znižuje úzkosť.
👉Link na článok: https://lnk.sk/hkqfl

17/03/2026

Ministerstvo zdravotníctva prehralo spor na správnom súde so súkromnými poisťovňami Dôvera a Union. Súd rozhodol minulý týždeň vo štvrtok. Ako prvý o tom informoval denník SME. Súkromné poisťovne Union a Dôvera sa na súd obrátili pre povinnosť hradiť veľmi drahý liek Zolgen...

16/03/2026

Podpora, ktorá umožňuje systémovú advokáciu

Darovaciu výzvu na portáli DARUJME.sk sa nám podarilo úspešne uzavrieť. Vďaka všetkým, ktorí sa do nej zapojili.

Pre Platformu tieto prostriedky neznamenajú len finančnú pomoc. Umožňujú nám pokračovať v systematickej práci na advokácii, analýze verejných politík a nastavovaní procesov v zdravotníctve tak, aby boli transparentné, predvídateľné a založené na dátach.

Tento rok má podpora ešte širší efekt. Vďaka partnerstvu s Nadácia otvorenej spoločnosti a Fondom Ü sa vyzbierané prostriedky znásobujú prostredníctvom ich grantového mechanizmu. To nám umožňuje venovať viac kapacít práci na systémových riešeniach, ktoré by bez takéhoto partnerstva nebolo možné realizovať v takom rozsahu.

Veľmi si vážime dôveru darcov aj profesionálny prístup našich partnerov z filantropického sektora. Spolu vytvárame priestor pre kvalitnú občiansku advokáciu a odborný dialóg o fungovaní zdravotného systému.

Ďakujeme, že nám umožňujete v tejto práci pokračovať.

16/03/2026

KONIEC ZABUDNUTÝCH PACIENTOV? PACIENTI S FRIEDREICHOVOU ATAXIOU SA DOČKALI, ĎALŠÍ ČAKAJÚ

Celé Slovensko dlho sledovalo Lukáš Hrošovský a ostatných pacientov, ako bojujú s diagnózou, ktorá im postupne brala kontrolu nad telom. Nazačiatku to bol jednotlivec proti systému, ktorý na zriedkavé choroby často zabúdal. Dnes je však všetko inak. Liek, ktorý pacienti s týmto ochorením nutne potrebujú, je konečne kategorizovaný aj na Slovensku.

Nepadlo to z neba. Bola to reťazová spolupráca komunity, ktorá odmietla povedať „nedá sa“. Celé sa to začalo vďaka Belasý motýľ o. z., ktorý Lukášov hlas zosilnil a preniesol ho na pôdu Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH). Práve tam sa téma stala odbornou a prioritou.

SAZCH ako spoluzakladajúci člen Platformy, priniesol tému nedostupnosti modernej liečby na stôl a my v Platforme pomáhajúcich organizácií - nezabudnutí sme tento impulz posunuli na úroveň systémovej zmeny. Veríme, že výsledkom bude návrh zákona o liekoch, ktorý je už v procese a prinesie zlepšenie dostupnosti modernej liečby na Slovensku.

Oceňujeme, že minister zdravotníctva Kamil Šaško vnímal naliehavosť situácie a otvoril tému na úrovni zákonného systému, aby sa nielen tento liek, ale aj ďalšie, k slovenským pacientom reálne dostali. Takto vyzerá funkčná spolupráca štátu a neziskového sektora.

Nesmierne dôležitým článkom v tomto príbehu je Donio Slovensko. Ich platforma a verejná zbierka boli pre Lukáša záchranným kolesom v čase, keď systém ešte nefungoval. Pre nás je Donio partner v oblasti živých dát a štatistík z terénu.

Kategorizácia lieku na Friedreichovu ataxiu je len začiatok pre všetkých pacientov. Veríme, že systémová cesta, ktorú sme spoločne otvorili, prinesie nádej každému, kto ju potrebuje.

11/03/2026

INTENZÍVNE ROKOVANIA O PODOBE LIEKOVEJ LEGISLATÍVY 💊

Na ministerstve pokračuje séria stretnutí k pripravovanej novele zákona o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín.

So zástupcami sektora diskutujeme naozaj intenzívne - takmer na dennej báze - s cieľom dospieť k legislatíve, ktorá ✅ zjednoduší pacientom prístup k modernej a účinnej liečbe a zároveň ✅ nastaví systém financovania liekov tak, aby bol transparentný a dlhodobo udržateľný.

Na dnešnom rokovaní sme sa venovali mechanizmu, ktorý umožní zaradenie liekov do zoznamu kategorizovaných liekov prostredníctvom výnimky z nákladovej efektívnosti. Tento mechanizmus sa bude uplatňovať napríklad pri liekoch na zriedkavé ochorenia, inovatívnu liečbu, pediatrickú indikáciu alebo pri liekoch na liečbu závažných ochorení.

So zástupcami zdravotných poisťovní, pacientskych organizácií, Slovenskej lekárskej komory, Slovenskej lekárskej spoločnosti, Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou SR aj Asociácie inovatívneho farmaceutického priemyslu sme sa venovali aj téme inštitútu osobitnej cenovej regulácie.

Pokračujeme už v stredu. ☝️

08/03/2026

08/03/2026

Martin veril systému. V najťažšej chvíli sa mu systém otočil chrbtom.

​Martin mal 33 rokov, pracoval v IT a vo voľnom čase brázdil hory na bicykli. Potom prišiel mnohopočetný myelóm – rakovina kostnej drene.

​Keď sa mu choroba po transplantácii vrátila, poisťovňa mu odmietla preplatiť liek, ktorý mu predtým pomohol. Zo dňa na deň sa stal samoplatcom. Už dva roky si Martin kupuje čas na život len vďaka solidarite cudzích ľudí, ktorí sa mu zložili na liečbu.

​Jeho prežitie dnes závisí od výsledku verejnej zbierky, nie od zdravotného poistenia, ktoré si roky platil.

​Martinov osud je súčasťou putovnej výstavy Čakačka. Po Trnave, kde vyvolala silné reakcie, ju čoskoro posunieme do ďalších miest Slovenska. Chceme, aby ste videli, čo sa deje za dverami, o ktorých štát radšej mlčí.

​

07/03/2026