https://ib.fio.sk/ib/transparent?a=2002601378

Kidney for Eliška / Oblička pre Elišku, Trnava (2025)

28/06/2025

One year ago today, our two incredibly brave girls, Eliska and Karen Blakemore were both in surgery undergoing the kidney transplant operation with the hope that it would save Eli's life, allow her to stop dialysis and have a healthy future.

Now one year on, we are delighted to be celebrating their 1st KIDNEYVERSARY! The last year of good health has been a true blessing and we cross our fingers for many more to come. Karen Blakemore we are thankful every single day for your amazing sacrifice, and will never forget your heroic act as Eli's guardian angel, and god mother. 💕 🥳

31/12/2024

𝗟𝗜𝗙𝗘 𝗔𝗙𝗧𝗘𝗥 𝗧𝗥𝗔𝗡𝗦𝗣𝗟𝗔𝗡𝗧

28. decembra, uplynulo 6 mesiacov od Eliškinej úspešnej transplantácie obličky. Jupí. 🥳

A keďže koniec roka a Vianoce sú pre mňa obdobie rozjímania, toto je moje zamyslenie nad útrapami a víťazstvami, ktorými sme si prešli:

Na začiatku roka naše plány o transplantácii v zahraničí začali naberať realistickejší rozmer. Od februára do augusta sme cestu do Istanbulskej nemocnice Koç University Hospital a späť, absolvovali 4-krát. Až tá posledná pre nás znamenala vysnívanú transplantáciu, avšak bez tej prvej by sme nemali informácie od tureckých lekárov, ktoré nám pomohli nájsť finálneho darcu obličky.

Bola ňou Karen, Paulova teta, ktorá sa po operácii veľmi rýchlo zotavila a pred pár týždňami navštívila opäť Slovensko. Okrem ochutnávky vianočných špecialít však mala aj inú úlohu. Karen prišla za účelom špecifického krvného testu, pomocou ktorého sa sleduje tvorba protilátok v Eliškinej krvi, voči novému orgánu. Potešilo nás, že test dopadol dobre a Eliškine telo, s pomocou silných imunosupresív, nereaguje na nový orgán tvorbou protilátok. Test bude potrebné niekoľkokrát ročne opakovať (už bez prítomnosti Karen), aby sa dokázala včas odhaliť možná rejekcia nového orgánu. S plynúcim časom toto riziko čiastočne klesá, pretože po istej dobe vzniká tolerancia medzi orgánom a imunitným systémom príjemcu. A rovnako očakávame aj postupné znižovanie dávok imunosupresívnych liekov. Zatiaľ je však Eliškina imunita vplyvom liekov oslabená a je dôležité vyhýbať sa možným infekciám. Tie by mohli mať u transplantovaného pacienta veľmi ťažký priebeh a viesť ku komplikáciám a dokonca až k rejekcii orgánu.

Okrem toho musíme dohliadať na pravidelné užívanie liekov (áno je ich veľa a majú kopec nežiadúcich účinkov), na dostatočný príjem tekutín (min. 2 litre denne), nutričnú stravu, zvýšenú hygienu, ochranu pred slnkom a pravidelné kontrolu u nefrológa. Do školy Eliška zatiaľ nechodí, čo sa samozrejme odráža na jej psychickej pohode, či skôr nepohode, pretože dlhodobá sociálna izolácia jej neprospieva. Aspoň náš labkoš Bailey robí spoločnosť. 🐶

Napriek týmto obmedzeniam je transplantácia obrovským prínosom pre Elišku aj pre nás. Znamená to úplné oslobodenie od dialýzy - náročnej procedúry, ktorá si pýta svoju daň na tele aj duši dieťaťa. Znamená to cítiť sa lepšie, mať viac energie a možnosť opäť si vychutnávať život (dôkaz vo foto-prílohe).

Náš život po transplantácii je o veľkej vďačnosti za druhú šancu, ktorú Eli dostala a zároveň o zodpovednosti za tak krehký a vzácny dar. Je o radosti z bežných dní a chvíľ, ktoré sme predtým vnímali ako samozrejmosť. Je o vyvažovaní strachu z neistej budúcnosti radosťou z každého dobrého výsledku krvného testu.

Niekedy, keď v noci nemôžem spať, rozmýšľam nad tým, ako naša vytrvalosť, rady odborníkov, množstvo zdanlivých náhod, láska a pomoc blížnych aj neznámych zohrali obrovskú úlohu v uskutočnení tohto zázraku. Premietajú sa mi v hlave, zas a znova, jednotlivé momenty z našej dlhej cesty. Potom sa otočím a vedľa seba ucítim Eliškine ryšavé vlásky, alebo jej ruku, či nohu trčiacu spod paplóna a zaplaví ma vlna úľavy a slzy šťastia sa mi kotúľajú na vankúš. Som šťastná, že je tu s nami a že môže kľudne spať celú noc.

Smutná som ale z toho, že nie všetci spolubojovníci majú príbeh so šťastným koncom. Tak ako naša kamarátka Daria, ktorá nás po rokoch na dialýze navždy opustila deň pred Vianocami. Transplantácie sa nedočkala. Píšem to preto, lebo sa ma táto správa veľmi osobne dotkla. Daria, mladé dievča, mala na dialýze posteľ vedľa Elišky, delila ich len tenká priečka. Vídala som ju tak krehkú a zraniteľnú, tak ubolenú a zároveň silnú. Snažila sa nevzdávať. Ale bola rovnako, ako mnohí ďalší, obeťou ťažkej diagnózy a zdravotného systému, ktorý nepraje všetkým. Odpočívaj v pokoji Daria. Veľmi nám chýbaš.

Dialýza nie je liečba v pravom slova zmysle. Je to náročná procedúra, ktorá udržuje pacienta nažive kým sa hľadá vhodný darca obličky. Ako dlho, to je otázne. Transplantácia poskytuje nádej na lepšiu kvalitu a dĺžku života, ako dialýza. Teraz to už viem aj z vlastnej skúsenosti. Dialýza by mala byť len dočasné a hlavne krátkodobé preklenutie. Avšak na Slovensku sú deti, ktoré sú na zozname čakateľov na obličku už niekoľko rokov, alebo také, ktorých transplantácia sa odsúva kvôli rôznym iným medicínskym zákrokom (očkovanie, iné operácie).

V našom dialyzačnom centre boli od Eliškinej diagnostiky v septembri 2022 vyradené z hemodialýzy len dve deti, ktoré absolvovali transplantáciu. Naša kamoška Ela zo Žiliny a Eliška. Obidve boli transplantované v zahraničí. V obidvoch prípadoch zohrala veľkú úlohu mobilizácia rodičov, ktorí išli na doraz a niekoľko dlhých mesiacov fungovali na pokraji svojich síl. Čím ďalej, tým viac mám pocit, že transplantácie obličiek u detí na Slovensku sú len príbehom z ríše fantázie. Musíte mať veľkú dávku šťastia a v rukách správne karty, inak ste odsúdení čakať na to, kým lekári začnú komunikovať, lekárske tímu spolupracovať a systém zdravotnej starostlivosti fungovať v prospech pacientov.

Želám si, nech nový rok prinesie pokoj, pohodu a zlepšenia. Nech viacerí rodičia môžu v noci plakať do vankúša, od úľavy a šťastia.

🍾🥂❤️🌟

06/09/2024

𝗛𝗔𝗣𝗣𝗬 𝗥𝗘𝗧𝗨𝗥𝗡𝗦 🏠❤️

Pred pár dňami sme opustili Istanbul. Po dvoch mesiacoch od transplantácie nadišiel čas na návrat domov, keďže rozostupy medzi jednotlivými kontrolami sa pomaly zväčšovali, výsledky boli v poriadku, a nám sa už aj trochu cnelo za domovom.

6. augusta ešte Eliška podstúpila odstránenie centrálneho žilového katétra, ktorý slúžil na hemodialýzu (PermCath) a pooperačnej výstuže močovodu (Stent). Bol to relatívne krátky zákrok v celkovej narkóze, ktorý znamenal pre Elišku definitívny návrat k takmer normálnemu životu. Bez katétra sa môže opäť normálne osprchovať. Pri spaní môže ležať na oboch stranách. Môže sa voľne pohybovať bez strachu, že jej zväzok plastových hadičiek a koncoviek trčiacich z tela spôsobí ťažkosti, alebo že sa cez neho do tela dostane infekcia.

Lúčenie s personálom nemocnice bolo veľmi emocionálne. Opúšťali sme totiž vynikajúce pracovisko a skvelý tím lekárov a sestier. Naši koordinátori a prekladatelia s nami prešli obrovský kus cesty a strávili s nami mnoho času. Boli nám k dispozícii 24-hodín denne, vedeli o nás všetko a úprimne sa tešili z Eliškinho úspechu.

Vedela som, že mi Istanbul bude chýbať. Aj napriek tomu, že za dva mesiace pobytu sme zažili kadečo; od šťastne odvráteného útoku svorky pouličných psov až po prestrelku priamo pod našimi balkónmi.

Prvých pár dní po prílete na Slovensko bolo pre mňa náročných. Vybaliť 5 kufrov, upratať byt, vybaviť zameškané povinnosti a zachovať si chladnú hlavu. Zorientovať sa v emóciách. Aj po dvoch mesiacoch mi stále pripadalo nereálne, čím všetkým sme si prešli a ako neuveriteľne vďačná som za tento zázrak.

V prvý školský deň sme sa s Eli vybrali na uvítanie nových aj "starých" narnijčanov, keďže Eliška veľmi túžila po dlhšej dobe opäť stretnúť kamarátov a vidieť známe tváre. Jej návrat do školy však bude veľmi zo začiatku pozvoľný a pravdepodobne prvý polrok sa budeme učiť doma.

Dnes už máme za sebou aj prvú kontrolu tu na Slovensku, s výbornými výsledkami. Po návrate sme sa opäť odovzdali do starostlivosti fantastického nefrológa a sestričiek, ktorí sa o Elišku s láskou starali už počas dialyzačnej liečby.

Takže, všetko je v poriadku a nad naše očakávania. Až sa to občas bojím vysloviť a len opatrne sa teším z tohto novo-získaného času, ktorý bol Eliške dopriaty aj vďaka odvážnemu rozhodnutie jej darkyne Karen. Ten návrat do života vie s vami poriadne zamávať. Snáď s plynúcim časom získam potrebné skúsenosti a nanovo objavím svoju odvahu.

Ďakujem, že stojíte pri nás a sledujete náš príbeh.
Na šťastné návraty.

ﮩ٨ـﮩﮩ٨ـ❤ﮩ٨ـﮩﮩ٨ـ

28/07/2024

𝗞𝗢𝗡𝗜𝗘𝗖 𝗗𝗢𝗕𝗥𝗬, 𝗩𝗦̌𝗘𝗧𝗞𝗢 𝗗𝗢𝗕𝗥𝗘

Presne pred mesiacom, 28. júna, sa nám splnil sen, ktorý sme začali snívať pred necelými dvoma rokmi, keď bolo Eliške diagnostikované nevyliečiteľné genetické ochorenie obličiek v poslednom štádiu.

Bol posledný školský deň, ráno. Deti v Eliškinej škole NARNIA oslavovali úspešné zavŕšenie školského roka, s hrdosťou prijímali vysvedčenia a tešili sa na nastávajúce prázdniny. Tak, ako každý rok počas koncoročnej rozlúčky, aj v tento deň kazateľ spolu s prítomnými rodičmi aj deťmi rozjímali v spoločnej modlitbe. Dnes sa však modlili aj za Elišku. 🙏

Eliška v tom čase ležala na operačnom stole. Stovky kilometrov ďaleko, v nemocnici v Istanbule. Vo vedľajšej miestnosti ležala na operačnom stole Karen. Obidve boli pripravené na operáciu, ktorá pre Elišku znamenala záchranu života. Transplantácia obličky je pre lekárov rutinný zákrok, ktorý tu vykonávajú denne. Pre nás to však bol zázrak, za ktorý sme bojovali skoro dva roky a ktorý sme teraz so zatajeným dychom sledovali a nevedeli si ani len predstaviť, čo všetko nás, na ceste rekonvalescencie, čaká. Stále sme akosi nemohli uveriť tomu, že sa to naozaj deje. Veď ešte včera sme sedeli hodiny v nemocničnej recepcii s obavami, či zákrok nebude opäť neplánovane odložený, tak ako sa to stalo v máji. Eliška má zvýšené pečeňové enzýmy a krv v moči. Lekári nechcú ísť do zbytočného rizika a tak zvažovali.

Nakoniec okolo tretej poobede sme si vypočuli potešujúcu správu, dostali sme zelenú. A rozbehol sa kolotoč príprav. Mali sme na to do nasledujúceho rána už len niekoľko hodín. Okrem všemožných predoperačných procedúr musela Eliška absolvovať ešte poslednú dialýzu. Áno, poslednú. Po úspešnej transplantácii sa totiž dialyzačná liečba okamžite prerušuje, nová oblička je plne funkčná a pracuje na plné obrátky. Dialýza už teda nie je potrebná.

Deň operácie bol naozaj zvláštny. Je to zmes strachu, vzrušenia, nádeje. Hodiny čakania. Myslela som si, že to bude pre mňa extrémne stresujúce, ale na moje prekvapenie som bola po tom, ako dievčatá zobrali na operačné sály, veľmi pokojná a pocítila som neskutočnú vlnu úľavy.

Obe operácie prebehli skvele. Dievčatá po niekoľkých hodinách na pozorovacej pooperačnej izbe previezli späť na transplantačné oddelenie. Boli sme dojatí. Ešte aj teraz mi tečú slzy po lícach a naskakujú zimomriavky, keď si spomeniem na ten víťazný pocit, čo nás zaplavil. My sme to naozaj dokázali. Ony to dokázali. Fakt sa to stalo. Obidve sú naspäť, sú živé a v poriadku. Akurát vyzerajú trochu unavene a ubolene. A ich životy sú už navždy prepojené. P**o medzi darcom a príjemcom obličky je extrémne silné. Dokonca vraj tak silné, že niekedy príjemca začne mať rád jedlo, ktoré obľubuje darca. Vďačnosť, ktorú cítime my, rodičia Elišky, za láskavé a odvážne rozhodnutie Karen, je nemerateľná. Je to najsilnejšia emócia, akú som doteraz pocítila.

OK, ale aby nebolo zase všetko také krásne, ľahké, ružové, tak zotavovanie sa po transplantácii je ťažké a bolestivé. A navyše u Elišky na tretí deň nastala komplikácia, ktorá si vyžiadala urgentnú následnú operáciu na odstránenie vzniknutého serómu, čo je zmes krvi a tekutiny, ktorá sa nahromadila v podbrušku a začala tlačiť na dolnú dutú žilu tak, že Eliške necirkulovala krv a pravá noha jej veľmi opuchla. Nasledovalo CT-čko, sono a rýchly prevoz na sálu. Nanovo otváranie celej operačnej rany, vyčistenie tekutiny a zavedenie drénu. Nebolo nám veru všetko jedno. Bolo to nečakané, náhle a zrazu sa na chvíľu vytratili nadýchané obláčiky radosti z našej oblohy. Nastalo temno. Pooperačná bolesť nanovo.

O niekoľko dní nám to predĺžilo hospitalizáciu. Medzitým Karen prepustili z nemocnice. Po troch dňoch od operácie sa už cítila dostatočne silná na to, aby sa mohla presunúť na hotel, kde ešte pobudla niekoľko dní a následne, po pooperačnej kontrole, mohla letieť naspäť domov, do Anglicka.

Eliška si po odznení najväčšej pooperačnej bolesti, s ktorou vám výdatne pomáhajú silné narkotiká (vďaka Bohu za ne 😉), pobyt v nemocnici v celku užívala. Nemocnica Koç má totiž všetky oddelenia otvorené 24/7. Každý pacient môže mať so sebou počas celého pobytu sprevádzajúcu osobu a neobmedzené návštevy. Personál v nemocnici vie, že ste tam preto, lebo vás váš rodinný príslušník potrebuje a takáto pomoc je veľmi vítaná. Či je to dieťa, alebo dospelý. Izby sú len pre jedného pacienta, máte súkromie a svoj priestor na rýchlejšie zotavovanie. Psychicky sme sa po operácii cítili výborne a v kombinácii s veľmi dobrými výsledkami, o ktorých nás každý deň lekári informovali, sme sa tešili na skorý návrat do normálu.

Ten prišiel 8. júla, jedenásť dní od hospitalizácie. Presunuli sme sa na hotel, v blízkosti nemocnice. Pre istotu, aby sme boli v rýchlom dosahu, ak by sa nám niečo nezdalo a potrebovali by sme pomoc lekárov. Po pár dňoch sme sa opäť sťahovali, tentokrát do apartmánu s vybavenou kuchyňou a väčším priestorom, na normálne fungovanie. Tu sme doteraz a zostaneme ešte pár týždňov. Pridal sa k nám aj náš verný kamoš - psí terapeut Bailey. Eliška chodí do nemocnice na pravidelné kontroly, zatiaľ dvakrát týždenne, ktoré budú postupne zriedkavejšie, až sa ustália na niekoľkých kontrolách ročne. Posledná kontrola v Istanbule je plánovaná v polovici augusta, po tom ako Eliške ešte v krátkej narkóze odstránia dialyzačný katéter na hrudi a stent z močovodu. Následne plánujeme presun späť na Slovensko. Snáď už pôjde všetko hladko.

Lekári vravia, že zdravému človeku stačí k životu jedna oblička. Tak sa zamýšľam nad tým, že tú druhú asi máme, aby sme mohli zachraňovať životy. Tak ako Karen. Vďaka nej môže Eliška fungovať viac-menej v normálnom režime a je opäť plná energie a teší sa z druhej šance na život, ktorú dostala. Šance, ktorú mnohí nedostanú, alebo sa jej nedočkajú. Na dialýze v Bratislave, ktorá je jedným z dvoch centier pre hemodialýzu detí na Slovensku, je stále niekoľko detí, ktoré už roky čakajú na druhý šancu, na novú obličku. A je otázkou, či si komplikácie dialýzy alebo ich diagnózy nevyžiadajú najvyššiu obeť skôr, ako sa tak stane.

Môj odkaz teda znie: "Nebuď labuť, buď ako Karen. Daruj obličku, zachrániš život." 🦢🦸🏻‍♀️🛟😉

Kamaráti, priatelia, známi aj neznámi, budem sa opakovať, ale bez vás by sme toto nikdy nedokázali. Emočne ani finančne. Vy všetci ste "spolupáchateľmi" tohto zázraku. V mene Elišky vám nekonečne ďakujeme. 🦄

Život je krehký, ale pre nás zatiaľ ide ďalej. ﮩ٨ـﮩﮩ٨ـ❤️ﮩ٨ـﮩﮩ٨ـ

Ľúbime vás.
Držte sa.

01/07/2024

𝗤𝗨𝗜𝗖𝗞 𝗨𝗣𝗗𝗔𝗧𝗘 𝗙𝗥𝗢𝗠 𝗜𝗦𝗧𝗔𝗡𝗕𝗨𝗟 - 1st July

Unfortunately Eli has today suffered a setback in her rehabilitation. This morning she awoke with extreme pain and swelling in her leg, and a big drop in her haemoglobin levels. The doctors urgently ordered a CT and sonogram, which confirm that she has a post-op hematoma affecting good blood circulation. Right now she has had to return for urgent surgery to remove it.

Understandably we are very concerned after she was making good progress over the last days, even enjoying her favourite food 🍟.

Please everyone pray for Eli's quick recovery and no further complications. 🙏

On a positive note, Karen is doing very well with her rehabilitation and is planned to be discharged from hospital tomorrow.

Thank you for your support. 💕

28/06/2024

𝗨𝗣𝗗𝗔𝗧𝗘 𝗙𝗥𝗢𝗠 𝗜𝗦𝗧𝗔𝗡𝗕𝗨𝗟 - 28th June
𝗘𝗹𝗶'𝘀 𝗡𝗲𝘄 𝗞𝗶𝗱𝗻𝗲𝘆!

We are delighted to report that after months of planning and some setbacks along the way that this morning Eli's kidney transplant operation took place and was a great success! Karen Blakemore is already recovering well in her room, and Eliska is in the post transplant room, soon to be returned to the ward. The next 48 hours will be critical for Eli's recovery - she will have a lot of pain, but the surgeon happily reported that her body accepted the new kidney and it started to work immediately, meaning that the operation was straightforward and very successful for both the donor and recipient.

We are so very thankful for everyone who prayed for Eliska and Karen and supported us to ensure Eliska could finally realise her dream of living a normal and healthy life. Most of all we are thankful to Karen, who did the most wonderful altruistic act, we will be forever indebted for your incredible kindness. Many more updates and photos will follow shortly, but we wanted to share the good news with everyone right away! 💕

14/06/2024

𝗔 𝗦𝗛𝗢𝗥𝗧 𝗨𝗣𝗗𝗔𝗧𝗘 𝗙𝗥𝗢𝗠 𝗦𝗟𝗢𝗩𝗔𝗞𝗜𝗔 - 14th June

Since the last cancelled attempt in May, due to Eli's poor health, we are once again happy to share that Eliska's health has steadily improved since we made it home and we now have a new date set for her operation in Istanbul!

After two unsuccessful attempts, we will return to Turkey with Paul's Aunty Karen, with the operation planned for 28th June. We have learnt from recent experience to be overly cautious, but we will return this time with a renewed sense of optimism that this will be the final step in Eli's journey.

Thank you to everyone for your incredible support so far, we are continuing with our fundraising, and appreciate your continued help to share our story far and wide!

IBAN: SK05 8330 0000 0020 0260 1378

12/05/2024

𝗛𝗔𝗣𝗣𝗬 𝗠𝗢𝗧𝗛𝗘𝗥´𝗦 𝗗𝗔𝗬

a sľúbený update z Istanbulu v mojom, autenticky slovenskom, podaní. Po februárovom neúspechu s dobrovoľnou darkyňou, ktorá si svoje rozhodnutie rozmyslela, sme na čas stratili svetlo, ktoré nám ukazovalo cestu a ocitli sa v neistote, či niekedy budeme vedieť pomôcť Eliške. Bol to smutný návrat na Slovensko, ale tešili sme sa na opätovné stretnutie s kamarátmi, rodinou, s našim psíkom. Rýchlo sme sa museli vrátiť do starých koľají pravidelných dialýz, ktoré udržujú Elišku pri živote.

Z Istanbulu sme si však priniesli informáciu, o ktorej sme vtedy netušili, že opäť zmení kurz našej plavby a prinesie novú nádej. Darca, pokiaľ je zdravý, nemusí spadať do vekovej kategórie pod 50 rokov, čo predstavuje vekovú hranicu darcov pre detských pacientov na Slovensku. A tak sme čoskoro spoznali nového potenciálneho darcu, z kruhu širšej rodiny. Paulova teta Karen sa ponúkla ako dobrovoľná darkyňa obličky pre Elišku. Našťastie krvná skupina sedela. Boli sme šťastím bez seba.

Reagovali sme rýchlo a vrátili sa s Karen naspäť do Istanbulu na testovanie darcu. A potom znova, na pojednávanie nezávislej Etickej Komisie, ktorá rozhoduje o etickom aspekte operácie a dáva záverečné povolenie. Etická komisia má veľký zmysel v odhaľovaní obchodovania s orgánmi. V našom prípade však operáciu oddialila o celé dva týždne a vyčerpala časť finančných zdrojov, ktoré sa museli použiť na formálnu prípravu dokumentov, preklady a tlmočenie. O strese, ktorý prežívate, keď skupina ľudí, ktorí vás nikdy predtým nevideli, rozhoduje o vašom osude, ani nehovorím.

Zložili sme skúšku, dostali sme zelenú. Bol 2. máj a my sme plakali od radosti. O dva dni, v sobotu, sme boli prijatí do nemocnice. Karen a Eliška ako darca a príjemca, Paul a ja ako sprevádzajúce osoby. Dostali sme veľmi podrobné informácie od lekárskeho tímu o príprave, priebehu operácie a pooperačnom zotavovaní. Vedeli sme, čo máme očakávať. Chirurgovia nakreslili dievčatám na kožu značky, na ktorej strane bude vedený rez. Boli sme doslova hodiny od operácie, ktorá bola naplánovaná na pondelok ráno, 6. mája. Ubytovali nás na transplantačnom oddelení, na susediacich izbách, aby sme boli blízko seba. A potom prišiel na rad rutinný odber krvi a zavedenie kanyly do žily.

No a tu nastal obrat o 180° a náš sen sa behom sekundy zmenil v nočnú moru. Hematológ si nás zavolal bokom. Vedela som, že to nie je dobré znamenie. Po tom nastalo temno a len zahmlene si pamätám, že spomínal niečo o veľmi nízkom počte trombocytov, potenciálnych príčinách a tom, že operácia musela byť žiaľ okamžite zrušená. Karen z nemocnice ešte v ten deň prepustili, ja s Eliškou som zostala.

Neviem, či som bola viac zúfalá z toho, že naše dieťa malo mať o dva dni novú obličku a vyhliadky na lepší život sa rozplynuli na neurčito, alebo z toho, že absolutne nikto netušil, čo sa s ňou deje. Rozbehol sa kolotoč vyšetrení, skúšanie rôznych liečebných postupov, a riešilo sa, či príčinou tohto dramatického stavu je: novovzniknuté autoimunitné ochorenie, heparínová alergia, alebo sa jedná o post-infekčný stav, alebo ešte niečo iné. Boli to ťažké prvé hodiny a dni, Eliška mala na tele krvné podliatiny a silno krvácala z nosa. Nasadili infúznu liečbu imunoglobulínmi, ale zastaviť sa to podarilo až transfúziami trombocytov. Avšak stratila množstvo krvi, čo viedlo k nebezpečnému poklesu hemoglobínu a ťažkej anémii. Tento stav samozrejme úplne znemožnil presun na Slovensko. Po týždni sme stále v šedej zóne, na výsledky mnohých krvných testov sa stále čaká. Krvácanie sa zastavilo. Dúfam, že kostná dreň sa postupne zotaví a začne produkovať trombocyty a hemoglobín začne postupne stúpať. Ak nie, Elišku čaká odber kostnej drene. Zajtrajšie výsledky krvného obrazu rozhodnú o ďalšom postupe.

Táto nečakaná komplikácia nám zobrala nádej na skorú transplantáciu a značne vyčerpala finančné prostriedky od všetkých vás, dobrovoľných darcov. Týždenná hospitalizácia, testy a drahá liečba vyjdu na desiatky tisíc Eur. Presnú výšku zatiaľ nevieme, po prvých troch dňoch bol výpočet nákladov takmer 12.000 €.

Viem, že v tom nie sme sami. Viem, že nás všetci podporujete, ako je to len možné. Že na nás myslíte a modlíte sa. Chcem sa vám všetkým poďakovať za vašu láskavú pomoc, štedré príspevky a zdieľanie. Pre tých, ktorí by ešte radi prispeli, prikladám QR kód prepojený na náš transparentný účet vo Fio banke

IBAN: SK05 8330 0000 0020 0260 1378

Všetkým z celého ❤ pokorne ďakujem.
-------------------------------------------

Dnes je sviatok matiek, dívam sa na svoje vyčerpané spiace dieťa a predstavujem si, aký by bol tento deň krásny, keby ...
.. keby nezdedila odo mňa poškodený gén NPHP1,.. keby nemala tú smolu, že jej krvná skupina je nekompatibilná s ostatnými členmi najbližšej rodiny,.. keby proces transplantácie na Slovensku bol naklonený širšiemu spektru darcov,.. keby sa transplantácia v Turecku neoddialila touto neočakávanou komplikáciou zdravotného stavu.

Želám si, aby sme ešte vydržali a nepodľahli ťarche prekážok.
Aby to vydržala Eliška, ktorá sa tak veľmi teší na novú obličku.
Aby celé nebo ochraňovalo Karen, nášho anjela na zemi. 😇🙏
Aby sme si už mohli na chvíľu vydýchnuť a vidieť naše dieťa znova sa tešiť zo života.
Aby všetky mamy boli schopné chrániť svoje deti od bolesti a strachu.

Ľúbime vás. ❤

09/05/2024

𝗨𝗣𝗗𝗔𝗧𝗘 𝗙𝗥𝗢𝗠 𝗜𝗦𝗧𝗔𝗡𝗕𝗨𝗟 - 9th May ❤️ 🙏

Thank you to everyone who has been incredibly kind and supported our fundraising in the last 48 hours, your support is greatly appreciated and is making a huge difference already to Eliska's immediate care and the plan to get back to optimum health for transplantation.

For now she remains in hospital receiving transfusions of platelets, red blood cells and her regular dialysis, and later today we will discuss the next steps with her doctors.

Please keep up your support by sharing and making a donation if you can directly to FIO Banka transparent account:
1. Fio bank, IBAN: SK05 8330 0000 0020 0260 1378
2. Or donating via our GoFundMe Page: https://gofund.me/268e6685
Thank You for your support! 🥰

07/05/2024

𝗨𝗣𝗗𝗔𝗧𝗘 𝗙𝗥𝗢𝗠 𝗜𝗦𝗧𝗔𝗡𝗕𝗨𝗟 – 7th May

We've almost made it, but Eliska needs your help please. 💕

On the 15th April we returned again to Koç University Hospital, filled with hope and optimism that Eli’s lifesaving kidney transplant would this time be possible. After our last disappointment, we received a wonderful offer from a kind-hearted angel, Eli’s step-father's Aunty, Karen, who volunteered to be tested as a donor. 🥰

Karen underwent a week of intensive testing at Koç Hospital and was thankfully passed fit and in very good health for the donation. Before the transplant there was one further hurdle - to obtain approval from the Turkish government ethical committee. This is a standard procedure for organ donation, but still required a lot of work for us to compile a file of evidence (birth certificates, family photos, statements), all of which needed to be translated to Turkish. On the 2nd May, the Ethical Committee took place, attended by Eli, her parents and our donor along with 2 translators. We were delighted by the outcome, as within 1 hour we learnt of the approval and the kidney transplant could go ahead in the coming days! 🥳

The operation was planned for Monday 6th May, so we arrived at the hospital on Saturday 4th May for preparation. This is the final, and the most important step that we have been planning and working towards from 2 years.

Unfortunately, we were met with some very bad and worrying news. 😞 Eliska’s health has deteriorated rapidly, and the operation would need to be postponed until the cause could be identified and her health stabilised. Not only were our hopes snatched away instantly, but Eliska is now in a critical situation. Her Thrombocytes (Platelets), believed to be due to an infection, had reduced to less than 10,000 presenting a very high risk of bleeding.

The medical care we have received so far is very professional and of a high standard, so we believe Eli is in the best possible hands. We pray that her state will improve quickly, and the transplant will be possible in the coming weeks.

Our urgent concern however is the cost of her emergency treatment. Despite raising fund from the numerous incredibly kind donors, the cost of getting to this point and the unexpected medical emergency has depleted much of our funds.

So we are appealing to you all once again to help by sharing Eliska’s story and by donating what you can to help Eliska, and to fulfil her dreams to live a normal health life.

Her chance was so cruelly taken away from her this week, but we believe with the wonderful help of our generous network and her doctors the goal can be achieved very soon.

You can make a donation directly to FIO Banka transparent account:
1. Fio bank, IBAN: SK05 8330 0000 0020 0260 1378
2. Or donate via our GoFundMe Page: https://gofund.me/268e6685

Thank You for your support! 🥰

14/03/2024

𝗦𝗣𝗥𝗔́𝗩𝗬 𝗭 𝗜𝗦𝗧𝗔𝗡𝗕𝗨𝗟𝗨 🏥

Po dlhých mesiacoch príprav a očakávania sme pred dvoma týždňami, 26. februára, prišli do nemocnice Koç University Hospital v Istanbule, kde sme započali pred-transplatačné testovanie príjemcu a darcu. Nemocnica prekonala naše očakávania a personál príjemne prekvapil svojou profesionalitou, odbornosťou a starostlivosťou.

Do nemocnice sme prichádzali každý deň ráno na testy a Eliška zostávala so mnou poobede ešte na dialýzu. Vracali sme sa unavení, ale plní nádeje. Tá sa však rozplynula ku koncu týždňa, kedy sme sa dozvedeli, že náš dobrovoľný darca sa rozhodol ustúpiť od pôvodného zámeru a testovanie darcu bolo v poslednej fáze prerušené.

Aj keď sme túto situáciu potrebovali chvíľku spracovávať, spolu s lekármi sme sa okamžite zamerali na hľadanie ďalších možností. V piatok podstúpil testy Eliškin nevlastný ocino Paul, ktorý má, rovnako ako ona, krvnú skupinu 0. Avšak rovnako ako na Slovensku, kde bol testovaný ako potenciálny darca ešte v decemberi 2022, bol aj tu vylúčený na podklade niekoľkonásobne prekročených obličkových parametrov z krvi a moču.

Toto, pre nás už druhé sklamanie, vystriedal víkend. Strávili sme ho sami, len ja a Eliška. Dve zrzky vo veľkom, 15-miliónovom meste. Rozhodli sme sa, že si to trochu užijeme a dopriali sme si atmosféru Veľkého bazáru, aj malých mešít, ktoré nájdete na každom rohu. A tiež pamiatok s nádychom histórie. Mesto plné života, rušné, prevoňané korením a parfémami, kde si vás na každom kroku bezstarostne obzerajú pouličné mačičky a psíkovia, o ktorých sa miestni príkladne starajú a pravidelne ich kŕmia.

Nadišlo pondelkové ráno. Boli sme stále sami, lebo Paul doprevádzal darcu späť na Slovensko. Lekári však už mali pre nás pripravené ďalšie testovanie. Tentokrát si zobrali na mušku mňa. A v priebehu ďalších dní aj dvoch ďalších rodinných príslušníkov. Plán bol zistiť, či niekto z nás má zriedkavú krvnú skupinu A2 a mohol by byť pre Elišku vhodný darca pre AB0-nekompatibilnú transplantáciu. Možnosť, s ktorou na Slovnensku, ani v okolitých krajinách, lekári nemajú skúsenosti. Aj pre nás bola novinkou. A zároveň obrovskou nádejou. Že by to predsa len nakoniec bolo možné aj takto? Eliškina babka bola tá osoba z nás, ktorá mala krvnú skupinu A2, a teda nízku hodnotu antigénov na povrchu červených krviniek. To dávalo skvelý predpoklad na prijatie orgánu telom príjemcu. Nič nenasvedčovalo tomu, že na druhý deň si vypočujeme opäť smutnú správu.

Eliškine výsledky z krvi však ukázali extrémne vysokú hodnotu protilátok v jej krvnej plazme. Jej telo by nedokázalo prijať obličku ani od darcu A2. Protilátky, ktoré by sa pri mierne zvýšenom náleze dali znížiť na požadovanú úroveň plazmaferézou, sa u Elišky kvôli vysokým hodnotám, odstrániť nepodarí.

Po tomto zistení naše možnosti pomôcť Eliške ostali značne limitované. Lekári nás zaradili do tureckej databázy pre párové transplantácie obličiek, pričom nás však upozornili, že nájsť vhodný pár môže trvať dlho. Eliška potrebuje obličku krvnej skupiny 0, avšak táto krvná skupina je univerzálnym darcom. Darca s krvnou skupinou 0 môže darovať obličku svojmu príbuznému so všetkými existujúcimi krvnými skupinami, čiže 0, A, B aj AB.

Eliškinou najväčšou nádejou zostáva nájsť nového darcu z okruhu našej rodiny a priateľov, s krvnou skupinou 0. Ak je medzi vami ochotný a odvážny potenciálny darca, o ktorom sme doteraz nevedeli, neváhajte sa nám prosím ozvať.

♥

Cesta do Turecka bola neskutočne cennou skúsenosťou, mnohému sme sa naučili a sme lepšie vybavení poskytúť relevantné informácie a odpovedať na širší okruh otázok. Vieme, že nemocnica Koç University Hospital je špičkové pracovisko a poskytuje najlepšiu možnú starostlivosť. Ak to bude možné, veľmi radi sa tam vrátime.

Kidney for Eliška / Oblička pre Elišku

28/06/2025

31/12/2024

06/09/2024

28/07/2024

01/07/2024

28/06/2024

14/06/2024

12/05/2024

09/05/2024

07/05/2024

14/03/2024

Address

Website

Alerts

Contact The Practice

Shortcuts

Share

Category