FEND : Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases

05/12/2025

ในวันที่พ่อแม่ของเด็ก DMD ต้องเผชิญความท้าทายที่หนักหนา
“พลังจากเครือข่ายผู้ปกครอง” คือสิ่งที่ช่วยให้ทุกครอบครัวก้าวต่อไปได้
ชมรมผู้ปกครอง DMD รวมตัวกันเพื่อช่วยเหลือกันในทุกมิติ
จากการจัดกิจกรรม ทริปครอบครัว การแบ่งปันข้อมูลการรักษา
ไปจนถึงการผลักดันเชิงนโยบายเพื่อให้เด็กได้รับสิทธิที่เหมาะสม
นี่คือพื้นที่ปลอดภัยที่พ่อแม่รู้สึกว่า “เข้าใจกันจริงๆ”
เพราะเมื่อผู้ปกครองได้แชร์…พวกเขาได้พลัง
เมื่อได้สนับสนุน…พวกเขาได้ความหวัง
และเมื่ออยู่ด้วยกัน…พวกเขาไม่ต้องสู้เพียงลำพัง

🤝 ร่วมสนับสนุนการจัดซื้อรถเข็นไฟฟ้า และอุปกรณ์ช่วยเหลือสำหรับเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr

Sharing • Support • Strength
พลังที่ทำให้ครอบครัว DMD เดินหน้าต่อได้

03/12/2025

รู้จัก “โรคกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชนน์ (DMD)”
หนึ่งในโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่พบบ่อยที่สุดในเด็กผู้ชายทั่วโลก
Duchenne Muscular Dystrophy หรือ DMD เกิดจากการขาดโปรตีนที่
จำเป็นต่อการสร้างและซ่อมแซมกล้ามเนื้อ ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงลงอย่างต่อเนื่อง ตั้งแต่วัยเด็กจนถึงวัยผู้ใหญ่ตอนต้น

📌 ทั่วโลกพบประมาณ 7.1 ต่อประชากรผู้ชาย 100,000 คน
📌 และพบในทารกเพศชายแรกเกิดราว 19.8 ต่อ 100,000 คน

ในฐานะสังคม เราสามารถร่วมสร้าง “โอกาสในการใช้ชีวิตที่ดีขึ้น” ให้เด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงได้
ร่วมสนับสนุนการจัดซื้อรถเข็นไฟฟ้าและอุปกรณ์ช่วยเหลือ ให้พวกเขามีคุณภาพชีวิตที่ดีกว่าเดิม

แหล่งข้อมูลเพื่ออ่านเพิ่มเติม: https://pa-ebook-f5.com/books/mmsf/ =1

🤝 สนับสนุนได้ที่
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr

เพราะทุกการเคลื่อนไหว…มีความหมายสำหรับพวกเขา
#กล้ามเนื้อเสื่อมดูเชนน์

30/11/2025

งานวิจัยจาก เยอรมนี ออสเตรีย และสวิตเซอร์แลนด์
ยืนยันว่า เด็กที่ได้รับการรักษาโรค SMA (Spinal Muscular Atrophy)
ภายใน 1.3 เดือนแรกของชีวิต

🧠 มีโอกาส “นั่งได้” กว่า 90%
🚶‍♂️ และ “เดินได้” มากกว่า 60%

แต่ถ้าเริ่มรักษาช้า... โอกาสนั้นเหลือเพียง 14%
นี่คือข้อมูลจริงที่บอกเราว่า

“การรักษาเร็ว” ไม่ใช่แค่เรื่องเวลา — แต่มันคือ “ความหวังของชีวิต”
ถึงเวลาที่เราทุกคนจะร่วมกันผลักดัน

ให้เด็ก SMA ในไทย เข้าถึงการรักษาได้ง่ายขึ้น และเร็วขึ้นจริง ๆ 💛
ร่วมสร้างโอกาสให้เด็ก SMA ได้เริ่มต้นชีวิตใหม่อีกครั้ง

👉 ร่วมบริจาคได้ที่ https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr
#เริ่มเร็วโอกาสต่าง

27/11/2025

ช่วยกันดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษในช่วงน้ำท่วม 🤍

🌧️ น้ำท่วมใหญ่ภาคใต้ ความปลอดภัยของเด็กต้องมาเป็นอันดับแรก โดยเฉพาะเด็กที่มีความพิการและเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
ในสถานการณ์น้ำท่วม เด็ก ๆ คือกลุ่มที่ได้รับผลกระทบมากที่สุด ทั้งในด้านความปลอดภัย สุขภาพกายใจ และการเข้าถึงบริการจำเป็น และสำหรับเด็กที่มีความพิการ เด็กที่มีความต้องการพิเศษ หรือเด็กที่มีข้อจำกัดด้านการเคลื่อนไหวและการสื่อสาร ความเสี่ยงเหล่านี้ยิ่งทวีคูณขึ้นอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้
🔶 ความเสี่ยงที่เด็กที่มีความพิการและเด็กที่มีความต้องการพิเศษเผชิญมากกว่าคนอื่น
- ไม่สามารถอพยพหรือเคลื่อนที่ได้เองในสถานการณ์ฉุกเฉิน
- มีแนวโน้มที่จะหลงทาง หวาดกลัว หรือสื่อสารความต้องการไม่ได้
- ต้องการอุปกรณ์เฉพาะ เช่น รถเข็น เครื่องช่วยหายใจ ยา และอาหารเฉพาะทาง
- เสี่ยงต่อการถูกแยกจากผู้ดูแลหรือครอบครัวในพื้นที่อพยพที่แออัด
🔶 สิ่งที่ชุมชนและหน่วยงานช่วยได้ตอนนี้
- จัดจุดอพยพที่เป็นมิตรต่อเด็กที่มีความพิการ มีทางลาด ห้องน้ำปรับใช้ได้ และพื้นที่สงบสำหรับเด็กที่ไวต่อสิ่งกระตุ้น
- ติดป้ายชื่อและข้อมูลผู้ดูแลให้กับเด็กเพื่อป้องกันการพลัดหลง
- ให้ความสำคัญกับการเข้าถึงยา อุปกรณ์ช่วยเหลือ และโภชนาการเฉพาะบุคคล
- จัดอาสาสมัครหรือเจ้าหน้าที่ที่ผ่านการอบรมดูแลเด็กพิเศษในสถานการณ์ฉุกเฉิน
ในเวลาที่ท้าทายนี้ เราทุกคนสามารถช่วยกันสร้างสภาพแวดล้อมที่ปลอดภัยและครอบคลุมเด็ก ‘ทุกคน’ โดยไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง
อ่านคู่มือการสอนเรื่องความปลอดภัยทางน้ำ และการว่ายน้ำเพื่อเอาชีวิตรอด สำหรับเด็กที่มีความบกพร่องทางสติปัญญา และเด็กออทิสติก ได้ที่
https://resourcecentre.savethechildren.net/document/water-safety-manual-2021
#เซฟเดอะชิลเดรน #น้ำท่วมภาคใต้

26/11/2025

ยารักษาโรค SMA (Spinal Muscular Atrophy)
เป็นหนึ่งในยาที่มีราคาสูงที่สุดในโลก

แต่ทุก “น้ำใจ” ที่คุณส่งต่อ
คือพลังสำคัญที่ช่วยให้เด็ก SMA ได้เข้าถึงการรักษา
การฟื้นฟูร่างกาย และโอกาสใช้ชีวิตอย่างมีคุณภาพ
เพราะสำหรับพวกเขา...

“การลุกขึ้นนั่ง หายใจได้เอง หรือยิ้มกว้างอีกครั้ง”
คือความหวังที่จับต้องได้ เมื่อมีคนร่วมสร้างไปด้วยกัน 💛
ร่วมบริจาคกับ FEND Foundation
เพื่อส่งต่อโอกาสชีวิตให้เด็ก SMA

👉 ร่วมบริจาคได้ที่ https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr

#ให้โอกาสชีวิต

24/11/2025

“ข้อจำกัด...ไม่ใช่จุดจบของความฝัน”
เพทาย หรือที่ผู้อ่านรู้จักในนามปากกา “ภาพิมล” เติบโตมากับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (SMA)
โรคที่ทำให้เธอเคลื่อนไหวได้เพียงเล็กน้อย แต่ไม่อาจหยุด “หัวใจที่อยากขยับโลก” ได้เลย 💛

จากเด็กหญิงที่ใช้เวลาส่วนใหญ่บนเตียง เธอเลือกใช้ “ปลายนิ้วเดียว” สร้างแรงสั่นสะเทือนให้ผู้คน
ผ่านตัวอักษรกว่า 17 เล่ม รวมถึงหนังสือ “SMA ไม่มีคำว่าเสียใจแม้ในหยดน้ำตา”
ที่ถ่ายทอดชีวิตจริงของผู้ป่วย SMA ด้วยความจริงใจและศรัทธาในพลังใจ

ทุกประโยคที่เธอเขียน คือหลักฐานว่า “แรงใจที่ไม่ยอมแพ้” สามารถเปลี่ยนโลกได้
และวันนี้ พลังนั้นกำลังขยายต่อ เพื่อให้เด็ก SMA ทุกคน
ได้มีโอกาส “ขยับโลกในแบบของตัวเอง” เช่นกัน 💫
ร่วมสร้างโอกาสที่เท่าเทียม

สนับสนุนการรักษา การเรียนรู้ และอนาคตของเด็ก SMA
เพราะทุกความฝัน...สมควรได้โอกาสเริ่มต้น

🔗 ร่วมบริจาคได้ที่
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr
ขอขอบคุณแหล่งที่มา:
https://themomentum.co/petai-writer-typhoon/
#แรงบันดาลใจที่ไม่อ่อนแรง

20/11/2025

สิงคโปร์และไต้หวัน
บรรจุ การตรวจยีน SMA ไว้ในโปรแกรมคัดกรองก่อนแต่งงาน
เพื่อป้องกันความเสี่ยงทางพันธุกรรมตั้งแต่ต้นทาง

เพราะพวกเขาเชื่อว่า
“การรู้ก่อน คือการให้โอกาสชีวิต”
โอกาสให้เด็กเกิดมาพร้อมสุขภาพที่แข็งแรง
และให้พ่อแม่ได้เริ่มต้นครอบครัวอย่างมั่นใจ

ถึงเวลาที่เราจะร่วมกันผลักดันโอกาสแบบนี้
ให้เกิดขึ้นในสังคมไทย 💛
ร่วมแรงกับ FEND Foundation
เพื่อสร้างระบบที่ให้ “ความรู้ก่อน” เป็นจุดเริ่มต้นของชีวิต
👉 บริจาคได้ที่
🔗 https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr
#ให้โอกาสตั้งแต่ต้นทาง

17/11/2025

ประมาณ 1 ใน 40 คนทั่วโลก มียีน SMN1 ผิดปกติ
แม้ไม่แสดงอาการใด ๆ แต่หากทั้งพ่อและแม่เป็นพาหะ

ลูกจะมีโอกาส 25% ที่เป็นโรค SMA ตั้งแต่กำเนิด
การ “ตรวจยีน” ก่อนแต่งงานหรือก่อนตั้งครรภ์

คือก้าวสำคัญของการป้องกันโรคทางพันธุกรรม
เพื่อให้รุ่นต่อไปได้เกิดมาพร้อมโอกาสที่แข็งแรงกว่า

ร่วมสร้างโอกาสให้เด็ก SMA เข้าถึงการรักษา
และมีชีวิตที่เขาเลือกได้เอง 💛
👉 สนับสนุนได้ที่
🔗 https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr
#ให้โอกาสชีวิต

13/11/2025

เทคโนโลยีตรวจยีนยุคนี้
ใช้เลือดเพียงไม่กี่หยด รู้ผลได้ภายในไม่กี่วัน 💧
สามารถตรวจได้ทั้งก่อนแต่งงาน และก่อนตั้งครรภ์

เพื่อรู้ความเสี่ยงของโรค SMA
(Spinal Muscular Atrophy)
และวางแผนครอบครัวอย่างมั่นใจตั้งแต่ก้าวแรก

เพราะ “การรู้ก่อน” ไม่ได้แค่ช่วยชีวิต
แต่ยังช่วยให้รุ่นต่อไปมีชีวิตที่แข็งแรงกว่าเดิม
ร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการสร้างความตระหนักรู้
และช่วยให้เด็ก SMA ได้เข้าถึงการรักษา 💛

👉 บริจาคได้ที่
🔗 https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr
#ตรวจยีนป้องกันได้

11/11/2025

รู้ไหม... “ยีนตัวเดียว” กำหนดได้ว่าเราจะขยับได้หรือไม่
แค่ยีน SMN1 หายไป
โรค SMA ก็เริ่มพรากพลังจากกล้ามเนื้อ...

จากการขยับเล็ก ๆ
จนวันหนึ่งขยับไม่ได้เลย
โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (SMA) เกิดจากความผิดปกติทางพันธุกรรม
เมื่อร่างกายขาดยีน SMN1 ก็ไม่สามารถสร้างโปรตีนที่ช่วยให้
เซลล์ประสาทควบคุมกล้ามเนื้อทำงานได้

แต่เราทุกคนสามารถ “คืนพลังให้พวกเขา” ได้ 💛
ร่วมสร้างโอกาสให้เด็ก SMA
เข้าถึงการรักษาและคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

👉 สนับสนุนได้ที่
🔗 https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr

#พลังแห่งการร่วมมือ

08/11/2025

ชวนอ่าน ชวนแชร์ ชวนให้กำลังใจกันค่ะ กล้ามเนื้อเสื่อมดูเชนเป็นอีกประเภทหนึ่งของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงที่พบเฉพาะในเด็กผู้ชาย

🚨 ทุกคนควรรู้! 1 นาทีเพื่อทำความเข้าใจ "ดูเชน" โรคกล้ามเนื้อที่ทำลายชีวิตเด็กผู้ชาย 🚨

สวัสดีค่ะ! ชมรมกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชนแห่งประเทศไทย ขอเชิญชวนทุกท่านมาร่วมกันสร้างสังคมที่ใส่ใจ

🙏🏻 ขอขอบคุณการสนับสนุนอันทรงคุณค่าจาก กองทุนพัฒนาสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์ และ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ที่ทำให้ Infographic ชุดนี้เกิดขึ้นมาได้ เพื่อส่งมอบความรู้สู่สาธารณชนค่ะ

เราได้จัดทำ Infographic ชุดนี้ เพื่อช่วยให้สาธารณชนเข้าใจในประเด็นสำคัญเกี่ยวกับ
โรคกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชน (Duchenne Muscular Dystrophy - DMD) ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบบ่อยในเด็กผู้ชาย และมีผลกระทบต่อทั้งตัวผู้ป่วยและครอบครัวอย่างรุนแรง

📌 ทำไมคุณควรแชร์ Infographic นี้?
1. เปลี่ยนความไม่รู้เป็นความเข้าใจ: ความรู้พื้นฐานเกี่ยวกับ DMD จะช่วยให้สังคม สังเกตอาการ ได้เร็วขึ้น และช่วยให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยที่รวดเร็ว

2. สร้างความเมตตา:
เมื่อเข้าใจความท้าทายของผู้ป่วยและผู้ดูแล จะช่วยสร้างสภาพแวดล้อมที่ เห็นอกเห็นใจและพร้อมดูแล กันมากขึ้น

3. สนับสนุนผู้ป่วย:
การรับรู้ของสังคมคือพลังที่สำคัญที่สุดในการขับเคลื่อนการวิจัย การรณรงค์นโยบาย และการเข้าถึงการรักษา!

ช่วยกันกด Like และกด Share เพื่อให้ Infographic ชุดนี้เข้าถึงทุกคน!

เราเชื่อว่า สังคมที่เข้าใจ คือสังคมที่ดูแลกันและกันได้ดีที่สุด ค่ะ!

📣 อย่าลืม! แท็ก/เมนชั่น (Mention) ชื่อเพื่อน ๆ หรือคนที่คุณอยากให้ทราบข้อมูลสำคัญนี้ด้วยนะคะ!

#โรคกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชน #โรคหายาก #สร้างความตระหนักรู้ #สังคมที่เข้าใจ #มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก #ชมรมกล้ามเนื้อเสื่อมดูเชนแห่งประเทศไทย

01/11/2025

สำหรับครอบครัวเด็ก SMA “การพัก” ไม่ใช่สิ่งที่ได้ทำบ่อย ๆ
ทุกวันคือการดูแลลูกน้อยที่ต้องการความช่วยเหลือแทบทุกนาที
ทั้งแรงกาย แรงใจ และค่าใช้จ่ายมหาศาล ทำให้พ่อแม่แทบไม่เหลือโอกาสได้พัก
แต่หากเราร่วมกันแบ่งเบา พวกเขาก็จะมีโอกาสได้หายใจ
และมีแรงก้าวต่อไป…เคียงข้างลูกน้อย

ร่วมบริจาควันนี้ เพื่อแบ่งเบาภาระ และให้ครอบครัวได้พักบ้าง
https://www.facebook.com/share/19TQfXMDVe/?mibextid=wwXIfr

#ให้พ่อแม่ได้พัก #พลังใจเพื่อครอบครัวSMA ่ใช่การต่อสู้ลำพัง