Thai Hemophilia Patient Club

12/06/2025

วิ่งการกุศล
RUN for Flow วันหลอดเลือดอุดตันโลก

วันอาทิตย์ที่ 12 ตุลาคม 2568
ณ สวนเบญจกิติ เวลา 05.00-08.00 น.

5 km 500 บาท พร้อมรับเสื้อและเหรียญ
10 km 600 บาท พร้อมรับเสื้อและเหรียญ
VIP 2000 บาท พร้อมรับเสื้อ หมวก และเหรียญ

**สามารถขอใบเสร็จเพื่อลดหย่อนภาษีได้ 2 เท่า**

สมัครออนไลน์ได้ที่ http://www.regis.run/runforflow หรือผ่าน QR code ด้านล่างนี้ ได้ตั้งแต่วันที่ 15 มิถุนายน 2568 เป็นต้นไป

01/06/2025

The Capacity Development Project has successfully concluded.
We were truly honored Mr. Hazri Aris, Regional Manager Southeast Asia & Western Pacific, who graciously joined us.

Our sincere appreciation goes to all committee members and volunteer who generously contributed their time, insights, and efforts to collaborate, analyze, and strengthen our organization, Thai Hemophilia Patient Club (THPC).

We also thanks to World Federation of Hemophilia (WFH), Thai Hemophilia Foundation for their invaluable support in knowledge sharing and the Faculty of Medicine Ramathibodi Hospital for facilitating the event venue.

17/04/2025

On April 17, 2025, the global bleeding disorders community will come together to celebrate World Hemophilia Day. This year’s theme is “Access for all: Women and girls bleed too”. Today, women and girls with bleeding disorders (WGBDs) are still underdiagnosed and underserved. The global bleeding disorders community has the power—and the responsibility—to change this. Through recognition, diagnosis, treatment, and care, the quality of life of women and girls will improve, and the bleeding disorders community will become stronger.

On April 17, 2025, the global bleeding disorders community will come together to celebrate World Hemophilia Day. This year’s theme is “Access for all: Women and girls bleed too”. Today, women and girls with bleeding disorders (WGBDs) are still underdiagnosed and underserved. The global bleedin...

20/03/2025

บอร์ด สปสช. หนุนโครงการศึกษา “ยาอิมิชิซูแมบ”
เพิ่มประสิทธิผลป้องกันเลือดออกใน “ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอ”

บอร์ด สปสช. หนุนโครงการศึกษา “ยาอิมิชิซูแมบ” ของโรงพยาบาลรามาธิบดี ในการเพิ่มประสิทธิผลป้องกันอาการเลือดออกใน “ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอ” ต่อเนื่อง 2 ปี เพื่อบรรจุเป็นยาในบัญชียาหลักแห่งชาติ เพิ่มคุณภาพชีวิตดีให้ผู้ป่วยและช่วยประหยัดค่ายารักษาฮีโมฟีเลียในระบบบัตรทอง

นายสมศักดิ์ เทพสุทิน รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข ในฐานะประธานกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เป็นประธานการรประชุมคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) โดยในวันนี้ที่ประชุมได้มีมติเห็นชอบ “ข้อเสนอขอรับการสนับสนุนงบประมาณสำหรับยาป้องกันอาการเลือดออกในผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอ (Hemophilia A) จากคณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี และมติคณะอนุกรรมการที่เกี่ยวข้อง”

นายสมศักดิ์ กล่าวว่า ข้อเสนอดังกล่าวมีที่มาจากคณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ขอให้สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) สนับสนุนงบประมาณค่ายาใน “โครงการยาอิมิซิซูแมบ (emicizumab) ในการป้องกันอาการเลือดออกในผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย เอ ที่ไม่มีและมีสารต้าน” เป็นจำนวน 122 ล้านบาท เพื่อประกอบการเสนอให้เป็นยาในบัญชียาหลักแห่งชาติ “บัญชีพิเศษ รายการยาสำหรับโครงการพิเศษของหน่วยงานของรัฐ (restricted list 1; R1)” โดยคาดว่ายาดังกล่าวจะช่วยให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น จากการลดอาการเลือดออกรุนแรงที่ต้องมาโรงพยาบาล ขณะเดียวกันยังส่งผลให้งบค่ารักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอในภาพรวมลดลงจากการใช้ยานี้ร่วมกับยาแฟคเตอร์ 8 (factor VIII)

สำหรับข้อเสนอที่บอร์ด สปสช. เห็นชอบนี้จะให้การดูแลที่ครอบคลุมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอสิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง 30 บาท) โดยทุกรายที่จะใช้ยานี้ต้องได้รับการอนุมัติจากเครือข่ายแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทางด้านโลหิตวิทยาก่อน ซึ่งปีแรกกำหนดกลุ่มเป้าหมายเป็นผู้ป่วยที่อายุไม่เกิน 10 ปี จำนวน 100 คน และผู้ป่วยที่มีสารต้านในระดับสูง จำนวน 30 คน วงเงินงบประมาณจำนวน 30 ล้านบาท และในปีที่ 2 เป็นผู้ป่วยอายุไม่เกิน 20 ปี จำนวน 150-200 คน และผู้ป่วยที่มีสารต้านในระดับสูงจำนวน 30 คน วงเงินงบประมาณจำนวน 92 ล้านบาท

“ข้อเสนอนี้เป็นการอนุมัติตามโครงการศึกษาวิจัยฯ ดำเนินการโดยโรงพยาบาลรามาธิบดี หากอิมิซิซูแมบมีประสิทธิผลจะช่วยลดค่ารักษาอาการเลือดออกในกลุ่มเด็กเล็กได้ถึง 160,000 บาทต่อคนต่อปี และในกลุ่มเด็กโตหรือผู้ใหญ่จะลดค่ารักษาราว 20,000 บาทต่อคนต่อปี โดยคาดว่าในปีแรกจะช่วยลดงบประมาณได้ราว 17 ล้านบาท เรียกว่าส่งผลที่ดีต่อผู้ป่วยและงบประมาณกองทุนบัตรทอง” รมว.สาธารณสุข กล่าว

นพ.จเด็จ ธรรมธัชอารี เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเอ เป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากที่เกิดจากการขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือดชนิดแปด และมีการถ่ายทอดทางพันธุกรรมผ่านยีนด้อยในโครโมโซมเอ็กซ์ (X-linked recessive) ทำให้ผู้ป่วยมีอาการเลือดออกง่ายแล้วหยุดยาก และมักเริ่มมีอาการหลังจากที่เด็กสามารถเคลื่อนไหวด้วยตัวเองได้ช่วงอายุ 6 เดือนขึ้นไป ซึ่งจะมีลักษณะเป็นรอยช้ำขนาดใหญ่หรือเป็นก้อนนูนที่เกิดขึ้นจากการกระทบกระแทกเล็กน้อย ในบางรายอาจพบเลือดออกในกล้ามเนื้อ ในข้อ หรือในโพรงกระดูก สมอง เป็นอันตรายถึงแก่ชีวิตได้ โดยยาอิมิซิซูแมบเป็นยาที่มีประสิทธิผลในการป้องกันภาวะเลือดออกในผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอ ที่ไม่มีและมีสารต้าน ซึ่งจะทำให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีเพิ่มขึ้น

สำหรับข้อเสนอโครงการยาอิมิซิซูแมบ ก่อนนำเสนอต่อบอร์ด สปสช. ในวันนี้ ที่ผ่านมาได้ผ่านกระบวนการพิจารณาโดยคณะอนุกรรมการกำหนดประเภทและขอบเขตการให้บริการสาธารณสุข คณะอนุกรรมการกำหนดหลักเกณฑ์การดำเนินงานและบริหารจัดการกองทุน และคณะอนุกรรมการนโยบายและยุทธศาสตร์แล้ว โดยหลังจากนี้ สปสช. ร่วมกับคณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี จะส่งโครงการดังกล่าวให้คณะอนุกรรมการพัฒนาบัญชียาหลักแห่งชาติพิจารณาอนุมัติโครงการต่อไป จึงจะสามารถดำเนินการจัดหายาได้

3 มีนาคม 2568

17/03/2025

เชิญชวนผู้ป่วยฮีโมฟีเลียลงทะเบียนสมาชิกชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย
‼️รับฟรี‼️ รองเท้านันยางรุ่นพิเศษเฉพาะสมาชิกชมรมผู้ป่วยฯ
หมายเหตุ ควรเผื่อไซส์รองเท้า เนื่องจากจะได้รับรองเท้าในเดือนเมษายน 2568
http://www.thaihemophilia.org/member/login

13/03/2025

On April 17, 2025, the global bleeding disorders community will come together to celebrate World Hemophilia Day. This year’s theme is “Access for all: Women and girls bleed too”. Today, women and girls with bleeding disorders (WGBDs) are still underdiagnosed and underserved. The global bleedin...

13/03/2025

เชิญชวนผู้สนใจร่วมงานพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรมแห่งประเทศไทย Hemophilia Day 2025
วันจันทร์ที่ 7 เมษายน 2568 (วันหยุดชดเชยวันจักรี) เวลา 8-14 น.
ณ ห้องประชุมอวย เกตุสิงห์ อาคารศรีสวรินทิรา ชั้น 3 โรงพยาบาลศิริราช
ลงทะเบียนเข้าร่วมงาน https://docs.google.com/.../1FAIpQLSejIi6v1fJgOE.../viewform

24/02/2025

เชิญชวนผู้สนใจร่วมงานพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายทางพันธุกรรมแห่งประเทศไทย Hemophilia Day 2025
วันจันทร์ที่ 7 เมษายน 2568 (วันหยุดชดเชยวันจักรี) เวลา 8-14 น.
ณ ห้องประชุมอวย เกตุสิงห์ อาคารศรีสวรินทิรา ชั้น 3 โรงพยาบาลศิริราช

ลงทะเบียนเข้าร่วมงาน https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSejIi6v1fJgOEakyAdPLhHdbQreyTqi9GtbfVtjitLjsKQ8lg/viewform

30/06/2024

สวัสดีค่ะ วันนี้นำการเตรียมความพร้อมของเส้นที่จะเจาะหรือฉีดยามาฝากกันค่ะ
ขอบคุณค่ะ