Coffin-Lowry Syndrome ประเทศไทย

26/05/2025

20/04/2025

ขอขอบพระคุณ มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก สำหรับกิจกรรมดีๆ

14/04/2025

สวัสดีปีใหม่ไทย 2568
สุขสันต์วันสงกรานต์

16/03/2025

ขอประกาศข่าวดีค่ะ
ตอนนี้ มูลนิธิคอฟฟิลโลว์รีซินโดร์มเป็นสมาชิก ของ NORD

28/02/2025

วันนี้ใส่กางเกงยีนส์ครับเสื้อ cls ไปทำงาน 🩷💙💚
(มีแต่คนมองว่าเกิดอะไรขึ้น)
เผยแพร่ "วันโรคหายาก"

23/02/2025

งานวันโรคหายาก 🩷💚💙
มูลนิธิเผื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประจำปี 2025
#คอฟฟินลอว์รรี่

22/02/2025

เตรียวตัว เปิดใจ
พรุ่งนี่ เจอกันค่ะ
(เดี๋ยวเก็บรูปไว้ให้ชมค่ะ)

15/02/2025

เจ๋งขนาดไหน? วันกีฬาสีที่โรงเรียนเป๊ปซี่ เขาสวมที่คาดผมหัวม้าลาย! 🦓 เหมือนครูรู้ว่าเขากำลังจะ "Show your colors" ในวันโรคหายาก! 🩷💚💙
บังเอิญจริงๆ!!

11/01/2025

I am very excited to announce the new Coffin-Lowry Syndrome website has now been launched. Check it out!
www.coffinlowry.org
I hope you all find it helpful as you care for your loved ones with CLS.
Features of the new website include:
General information describing CLS and related characteristics
Links to CLS related medical publications
New parents can register with the CLS Foundation directly from the website
Donations to the CLS Foundation can be made directly from the new website
Information regarding past and upcoming CLS related events
Link to the CLS Sanford medical data registry to support CLS related medical research
Links to Corporate documentation for the CLS Foundation
A huge thank you goes out to Marni Dangerfield, Grandma to Tucker a little boy who has CLS. Marni’s efforts were critical in the development of this new site. We couldn’t have don’t it without you!! Marni has gone above and beyond to support our CLS family.
As you review the site and see any areas that need to be changed or added, please send me an email (CLSFoundation@outlook.com).
I hope you enjoy the new website. Please share with your family and friends too!
The original website www.CLSF.info will be disabled shortly and direct everyone to the new site.
The CLS Foundation is a registered 501c3 non-profit organization. 100% of all donations go directly to support families with CLS as described in our mission statement.
www.coffinlowry.org

Welcome The purpose of the Coffin-Lowry Syndrome Foundation (CLSF) is to provide a clearinghouse for information on Coffin-Lowry Syndrome (CLS), and to provide families affected by CLS a general forum in which to exchange information, ideas and advice. CLSF provides family matching services, teleph...

10/01/2025

📢 เตรียมตัวให้พร้อม!
มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กำหนดจัดงาน “วันโรคหายาก” ปีที่ 15 💜
🗓 วันอาทิตย์ที่ 23 กุมภาพันธ์ 2568
🕘 เวลา 08:30-16:00 น.
📍 สถานที่รอประกาศเร็ว ๆ นี้!

มาร่วมสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก ติดตามรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่เพจนี้
#มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

#โรคหายาก

23/12/2024

ปีนี้ Sweet sixteen ครับ