ATMMI Association Tunisienne des Maladies du Métabolisme Intermédiaire

  • Home
  • Tunisia
  • Tunis
  • ATMMI Association Tunisienne des Maladies du Métabolisme Intermédiaire

ATMMI Association Tunisienne des Maladies du Métabolisme Intermédiaire رعاية المصابين بامراض الأيض الوسيطة

02/02/2026

تدخل امين المال رياض عويدات على موجات إذاعة الكاف، مشكورة، للتعريف بالأمراض الايضية الوسيطة

02/02/2026

في إطار التعريف المتواصل بالأمراض الأيضية الوسيطة و شهر الأمراض النادرة كان لنا لقاء باذاعة الكاف ضمن برنامج جسور الامل للحديث عن الجمعية
أهدافنا ، أنشطتنا و طموحاتنا



https://www.facebook.com/share/v/1B458GiMvC/

31/01/2026

شهادة لمريض pku يمكن أن تلخص ما يعيشه أطفالنا و خاصة ما يواجهه الأولياء من تحديات جسيمة عند تدريب أطفالهم على التعايش مع مرض مزمن، تتجاوز مجرد الرعاية الطبية لتشمل أبعاداً نفسية، اجتماعية، واقتصادية

PKU ليست النهاية - إنه طريق

أعيش مع PKU - واليوم أصبح عمري 43 عامًا.
يعتقد الكثير من الناس أن PKU تعني "حياة محدودة" أو أن الأحلام تصبح أصعب مما ينبغي. لكن تجربتي تقول العكس: لم يأخذ PKU الحياة مني - علمني كيف أعيشها بوعي.

كلما كبرت في السن وبدأت أفهم حالتي، أدركت أن علاجي لم يكن مجرد "دواء. "لقد كان قراراً يوميًا:
تتبع الفينيلالانين، والتمسك بالتوصيات الطبية، وقراءة ملصقات الطعام بعناية، وأحيانا أرفض بأدب الأشياء التي تبدو صغيرة للآخرين ولكنها كبيرة بالنسبة لي.
وبصراحة، لم يكن الجزء الأصعب هو النظام الغذائي نفسه - كانت تعليقات الناس:
"لمرة واحدة فقط لن تؤذي. "
"لماذا تجعل الأمر معقدًا جدًا؟ "
مع الوقت، تعلمت أن "مرة واحدة" لشخص آخر يمكن أن تكون نكسة حقيقية بالنسبة لي.

على مر السنين، رأيت ما يمكن أن يفعله الالتزام:
تركيز أفضل، دراسة أكثر ثباتًا، مزاج أكثر هدوءًا - تقريباً كما كنت أقول لنفسي كل يوم: يمكنني القيام بذلك.
حلمت اني اشتغل في مجال يفهم الصحة والعلاج فعلا فاخترت الصيدلية
درست بينما كنت أعرف بالفعل المعنى الحقيقي للانضباط - لأن PKU دربني على الانضباط طوال حياتي.

في الجامعة، لم يكن المرض عقبة - لقد كان قوة هادئة.
علمني الدقة والثبات والصبر.
واليوم، بصفتي صيدلي، أفهم شيئًا أعمق:
يحتاج الناس في بعض الأحيان إلى معلومات - لكن الشخص المصاب بالPKU يحتاج أيضًا إلى الطمأنينة بأن النجاح ممكن، وأن حياة طبيعية كاملة ممكنة.

رسالتي إلى كل عائلة تربي طفلًا مع PKU، وإلى كل شخص يعيش مع PKU:
لا تدع الحالة تقلص قصتك.
النظام الغذائي ليس سجناً - إنه جسر.
كل يوم تظل ملتزماً، فأنت تبني مستقبلاً: التعليم والعمل والأهداف والحياة بكرامة.

إذا قمت بذلك، يمكنك أيضًا - وطفلك يستطيع أيضًا.
فقط لا تستعجل النتائج. التزم بالخطة.

الصيدلي الذي يعيش مع pku

مع اقتراب شهر رمضان الكريم، تنظم جمعيتنا بالاشتراك مع المدرسة الابتدائية HAPPY CHILD School : jardin d'enfants-école pri...
30/01/2026

مع اقتراب شهر رمضان الكريم، تنظم جمعيتنا بالاشتراك مع المدرسة الابتدائية HAPPY CHILD School : jardin d'enfants-école primaire حملة قفة رمضان للتبرع بما جادت به ايديكم و ذلك لسد حاجيات عائلات أطفالنا المرضى.
القفة تهم صغيراتنا و تهم عائلاتهم ايضا، لذلك ستكون متكاملة بإذن الله.
لذلك ندعو أهل الخير، إلى المشاركة بكثافة ،والتبرع للمساهمة في إنجاح هذه الحملة، و مساعدة أكبر عدد ممكن من العائلات المستحقة,
فلكل من يهمه الأمر، يمكنه التواصل معنا او التبرع على حساب الجمعية البنكي و ربي يجازيكم كل خير.
اليد في اليد من أجل عدالة غذائية

للتبرع:
فريق الجمعية التونسية للأمراض الايضية الوسيطة:
رياض عويدات:55165623
محمود بقنا: 98643775

حساب الجمعية:

Pour vos dons :
RIB : 10006035187499278832
IBAN : 59 1000 6035 1874 9927 8832
Agence STB Kheireddine Pacha,Tunis



السلام عليكم، الاكل الخاص قليل البروتينات توفر اخيرا عند المزود، لذلك تعتزم الجمعية القيام بحملة لشراء كمية من الاكل لا...
19/01/2026

السلام عليكم،
الاكل الخاص قليل البروتينات توفر اخيرا عند المزود، لذلك تعتزم الجمعية القيام بحملة لشراء كمية من الاكل لاطفالنا المرضى.
َلكن قبل ذلك، أردنا أيضا من خلال هذا المنشور التذكير بالأمراض الايضية،
باش نفهم شنوة الامراض الايضية الوسيطة خاطر برشا ناس ماعندهاش فكرة على الامراض هاذي. باش نحكي بطريقة مبسطة و نطلب منكم باش تخصصو شوية من وقتكم و تقراو المنشور للاخرمن اجل الصغيرات هاذوما و عايلاتهم.
احنا في ماكلتنا العادية عندنا بروتينات يحتاجهم جسمنا باش ينمو . البروتينات هاذوما متكونين من سلسلة أحماض أمينية (acides aminés).
والاحماض هاذي يلزمها انزيمات باش تكسرها و تمشي لخلايا الجسم. اجسام الاطفال المرضى تنقصهم بعض الانزيمات,مما ينجر عنو تراكم للاحماض الي ما تكسروش في الدم و يمس برشا اعضاء هامة في الجسم مثل الكبد, الكلى,الدماغ...ما ينجر على ذلك برشا مضاعفات ذهنية و جسدية مثل التخلف الذهني, التوحد, تاخر في المشي و الكلام والصرع و ينجم يوصل حتى للموت.
الامراض ها ذي يقع تشخيصها في الدول المتقدمة عند الولادة للاطفال الرضع الكل و عندما يكون تحليل الطفل ايجابي, يقع التكفل به منذ الولادة (ريجيم غذائي خاص) و بهذه الطريقة, يقع تفادي التعكرات و الاعاقات.لكن في تونس,للاسف, ما نقوموش بهذا التشخيص عند الولادة و لا يقع التفطن للمرض الا بعد ظهورالمضاعفات عند الطفل.
الامراض هاذي تحتم على صغارنا باش يتبعوا ريجيم غذائي صارم قليل البروتينات, يعني لا ياكلوا لا لحم لا حوت لا عضم لاحليب و مشتقاتو حتى العجين متاعنا كيما المقرونة و الكسكسي ممنوعين علاهم. المسموح لهم هو الخضر و الغلال و بكميات محدودة, يعني ما يلزمش يفوتوا كمية معينة في اليوم.
الصغار هاذوما باش يضمنو نمو سليم,عندهم حليب خاص بيهم متكون من بروتينات اصطناعية و فيتامينات خاصة لنمو طبيعي للطفل. الحكة من الحليب هاذا تتكلف 200د ولا تغطي سوى 4ايام من حاجيات الطفل.الحمد لله يقع التكفل بهذا الحليب من طرف الكنام لكن عندنا صعوبات مع الكنام اذ ان الكنام موش ديما توفرهولنا و في الكثير من المرات الاطفال يقعدو من غير حليب مما يمثل خطر على حياتهم. لذلك تقوم جمعيتنا في عدة احيان بنداء لمواطنينا في الخارج حتى يوفرولنا كمية من الحليب.
الصغار هاذوما محتاجين ايضا لماكلة خاصة باهضة الثمن.مثلا رطل مقرونة ب25د, رطل فارينة خاصة ب20د ,باكو بسكويت ب15د. في الدول المتقدمة,و اللي تحترم النفس البشرية, المواد هاذي و برشا مواد اخرى, يقع توزيعها مجانا على المرضى . لكن في تونس, الامراض هاذي مصنفة نادرة(بالرغم من وجود لا يقل عن 4000حالة) و الدولة مهمشتهم و ماهيش موفرتلهم مستحقاتهم من دواء و غذاء, حتى حقهم في تغذية سليمة موش مكفول.
جمعيتنا مستحقة لدعمكم
حتى نتمكن من شراء كمية من الاكل الخاص، لذا نداء لأهل الخير لمن يريد أن يساهم في إطعام أطفال الأمراض الايضية يتصل بنا و ربي يبارك للجميع.
#مرضهم خطير اما خيركم كبير
#من اجل عدالة غذائية

للتبرع:
فريق الجمعية التونسية للأمراض الايضية الوسيطة:
رياض عويدات:55165623
محمود بقنا: 98643775

حساب الجمعية:

Pour vos dons :
RIB : 10006035187499278832
IBAN : 59 1000 6035 1874 9927 8832
Agence STB Kheireddine Pacha,Tunis



اول الغيث قطرة،الحمد لله، وصلتنا علبتي حليب خاص من متبرع تونسي مقيم في ألمانيا، ربي يجازيه كل خير و ان شاء الله في ميزان...
12/01/2026

اول الغيث قطرة،
الحمد لله، وصلتنا علبتي حليب خاص من متبرع تونسي مقيم في ألمانيا، ربي يجازيه كل خير و ان شاء الله في ميزان حسناته.
الي مواطنينا بالخارج، اللي يحب يتبرع بالحليب، يجد الرابط في أول تعليق، و ربي يبارك للجميع

للتبرع:
فريق الجمعية التونسية للأمراض الايضية الوسيطة:
رياض عويدات:55165623
محمود بقنا: 98643775

حساب الجمعية:

Pour vos dons :
RIB : 10006035187499278832
IBAN : 59 1000 6035 1874 9927 8832
Agence STB Kheireddine Pacha,Tunis



السلام عليكم،اولا سنة جديدة سعيدة للجميع وان شاء الله كل عام و صغيراتنا بألف خير،ثانيا نحب نشكر كل شخص كلمنا و وقف مع صغ...
01/01/2026

السلام عليكم،
اولا سنة جديدة سعيدة للجميع وان شاء الله كل عام و صغيراتنا بألف خير،
ثانيا نحب نشكر كل شخص كلمنا و وقف مع صغيراتنا، بفضل الله ثم بفضل خيركم تمكنا في ظرف يومين من توفير علب الحليب للرضيعتين المقيمتين في قسم الأطفال بالرابطة، ربي يجازيكم كل خير، بالحق محلاكم يا توانسة.
أهلنا و مواطنينا في الخارج، نتمناو تزيدو انتوما زادة توفرولنا كمية من الحليب، رابط الشراء تجدونه في أول تعليق.
ربي يبارك للجميع و شكرا من القلب مرة أخرى.
من أجل عدالة غذائية

للتبرع:
فريق الجمعية التونسية للأمراض الايضية الوسيطة:
رياض عويدات:55165623
محمود بقنا: 98643775

حساب الجمعية:

Pour vos dons :
RIB : 10006035187499278832
IBAN : 59 1000 6035 1874 9927 8832
Agence STB Kheireddine Pacha,Tunis



السلام عليكم، اليوم باش نعملو نداء عاجل و إنساني للتبرع، عنا رضيعين عمرهما 4 أشهر مقيمين في قسم الأطفال بالرابطة مستحقين...
29/12/2025

السلام عليكم، اليوم باش نعملو نداء عاجل و إنساني للتبرع، عنا رضيعين عمرهما 4 أشهر مقيمين في قسم الأطفال بالرابطة مستحقين لحليب خاص و الحالة الاجتماعية للعائلتين صعيبة شوية.
الحليب هاذا يبيع فيه مزود واحد في تونس، وتوا المزود عندو 12 علبة فقط و كيما تعرفو، توا اخر العام و الكوموند الجاية باش تبطى شوية و العلبة تتكلف 210 دينار وتشد 4 ايام فقط. اسم الحليب هو comidagen، لذا نداء لأهل الخير في تونس، كان نجمو نشريولهم ال12 حكة.
الحليب موجود في الخارج و اسمو neocate, لذا نداء لأهلنا و مواطنينا في الخارج، كان تنجمو توفروه للصغيرات هاذوما، نعرف كثرنا عليكم، اما نعرف الي انتوما ماكمش باش تخليوها بصغيراتنا و كيما عاونتونا قبل في الحليب، ان شاء الله تتفاعلو مع المنشور هاذا و تافقو مع الرضيعين.
ربي يباركلكم الناس الكل و الحالتين راهي استعجالية.
رقم المزود في تونس:

Société globalpharma 96351492

و الرابط لشراء الحليب من الخارج تو تلقاوه في أول تعليق.

كان تحبو زادة تتواصلو مع الجمعية تنجمو تتصلو بالأرقام هاذي:

محمود في سوسة 98643775
رياض في تونس 55165623

الرجاء مشاركة المنشور على أوسع نطاق، فالدال على الخير كفاعله هاذوما صغيراتنا و لازم نافقو معاهم و ربي يبارك للجميع

نتوجه بالشكر إلى مجموعة من مواطنينا بالخارج الذين قاموا بالتبرع بكمية من الحليب الخاص anamix infant msudلفائدة أطفالنا ا...
10/11/2025

نتوجه بالشكر إلى مجموعة من مواطنينا بالخارج الذين قاموا بالتبرع بكمية من الحليب الخاص anamix infant msudلفائدة أطفالنا المرضى و قد تم ايداعها بقسم الأطفال بمستشفى الرابطة.
ربي يباركلكم و ان شاء الله في ميزان حسناتكم. الكمية هاذي باش تعاون برشا صغيرات في المستشفى، ربي يجازيكم كل خير.
احنا ديما محتاجين لتبرعاتكم، ما تبخلوش على أطفالنا.
من أجل عدالة غذائية

للتبرع:
فريق الجمعية التونسية للأمراض الايضية الوسيطة:
رياض عويدات:55165623
محمود بقنا: 98643775

حساب الجمعية:

Pour vos dons :
RIB : 10006035187499278832
IBAN : 59 1000 6035 1874 9927 8832
Agence STB Kheireddine Pacha,Tunis



بفضل الله و بفضل تبرعاتكم، تمكن أكثر من 70 طفل من أطفالنا المرضى من العودة إلى المدرسة في احسن الظروف وذلك باقتناء محفظا...
05/10/2025

بفضل الله و بفضل تبرعاتكم، تمكن أكثر من 70 طفل من أطفالنا المرضى من العودة إلى المدرسة في احسن الظروف وذلك باقتناء محفظات مجهزة بكامل الادوات المدرسية اللازمة لكل مستوى. المستويات تتراوح من الأولى ابتدائي إلى البكالوريا.
فشكرا من القلب لكل من تبرع و ساهم في إنجاح هذه الحملة و إدخال البهجة على قلوبهم الصغيرة.جازاكم الله خيرا

Grâce à votre générosité ,plus de 70 de nos enfants ont pu suivre leur scolarité dans de bonnes conditions. On a pu leurs fournir des sacs à dos garnis de livres, cahiers et toute la fourniture nécessaire. chers donateurs, vous avez contribué à dessiner le sourire sur le visage de nos enfants.Alors merci du fond du coeur.

للتبرع:
فريق الجمعية التونسية للأمراض الايضية الوسيطة:
رياض عويدات:55165623
محمود بقنا: 98643775

حساب الجمعية:

Pour vos dons :
RIB : 10006035187499278832
IBAN : 59 1000 6035 1874 9927 8832
Agence STB Kheireddine Pacha,Tunis



الحمد لله بدأنا في توزيع جزء من المحفضات، مازلنا محتاجين لدعمكم حتى ندخل الفرحة على أكبر عدد من الأطفال، حملتنا مازالت م...
07/09/2025

الحمد لله بدأنا في توزيع جزء من المحفضات، مازلنا محتاجين لدعمكم حتى ندخل الفرحة على أكبر عدد من الأطفال، حملتنا مازالت متواصلة، اللي يحب يعاون يتصل بينا او يتبرع على حساب الجمعية و ربي يجازيكم كل خير

للتبرع:
فريق الجمعية التونسية للأمراض الايضية الوسيطة:
رياض عويدات:55165623
محمود بقنا: 98643775

حساب الجمعية:

Pour vos dons :
RIB : 10006035187499278832
IBAN : 59 1000 6035 1874 9927 8832
Agence STB Kheireddine Pacha,Tunis



ننطلق على بركة الله ككل بداية سنة دراسية في حملة العودة المدرسية لاقتناء محفظات مجهزة بجميع الأدوات لفائدة أطفالنا المصا...
24/08/2025

ننطلق على بركة الله ككل بداية سنة دراسية في حملة العودة المدرسية لاقتناء محفظات مجهزة بجميع الأدوات لفائدة أطفالنا المصابين بأمراض ايضية من العائلات محدودة الدخل.
هدفنا كالعادة نفرحو اكثر عدد ممكن من صغيراتنا وتشجيعهم على النجاح الدراسي
فبفضل مساهماتكم، سيتمكن عدد كبير منهم من مزاولة تعليمهم في ظروف طيبة لذا نوجه نداء الى اهل الخير للتبرع فالاستثمار في العلم من أجمل الاستثمارات و ربي
يجازيكم كل خير

Comme chaque rentrée scolaire , notre association essaye de venir en aide à un maximum d'enfants atteints de maladie métabolique et nécessiteux en leur fournissant le matériel dont ils ont besoin.
C'est pour cela qu'aujourd'hui, nous faisons un appel aux dons et nous comptons sur votre générosité pour dessiner le sourire sur le visage de ces anges.
Quelques soit le montant de votre don, votre geste fera la différence et sera apprécié.

للتبرع:
فريق الجمعية التونسية للأمراض الايضية الوسيطة:
رياض عويدات:55165623
محمود بقنا: 98643775

حساب الجمعية:

Pour vos dons :
RIB : 10006035187499278832
IBAN : 59 1000 6035 1874 9927 8832
Agence STB Kheireddine Pacha,Tunis



Address

مستشفى الرابطة قسم الاطفال المختص بالامراض الوراثية الأيضية
Tunis
1007

Telephone

+21655165623

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when ATMMI Association Tunisienne des Maladies du Métabolisme Intermédiaire posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to ATMMI Association Tunisienne des Maladies du Métabolisme Intermédiaire:

Shortcuts

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram