Doç. Dr. Gölge Acaroğlu

14/09/2025

14/04/2025

44. Nisan kursu’nda çok şey öğrendik ve umarım çok şey öğrettik. Aynı zamanda birlikte olmaktan çok keyif aldık.

02/04/2025

https://youtu.be/dCoNaIyRJ5w?feature=shared

🩵 To anyone with Visual Snow Syndrome (VSS) who has been marginalized or has had trouble explaining what VSS is to friends, family, and doctors, this short ...

02/04/2025

Geçmiş Ramazan Bayramı Kutlu Olsun.
Köyümde olmak çok güzeldi. 2 Nisan itibarı ile görevimin başında olacağım. Bayram bitti, tatili uzatmaya gerek yok. Çalışmak lazım.

06/02/2025

https://youtu.be/8WGLS2YUI9k?feature=shared

Join Sierra Domb, Founder of the Visual Snow Initiative (VSI), as she shares insights into VSI’s latest collaboration with the Oxford Mindfulness Foundation ...

17/01/2024

Dr. Gölge Acaroğlu
17 Ocak, 2024.

Sayın Leber Herediter Optik Nöropati (LHON) hastalarına,
LHON gen tedavisi ile ilgili olarak güncelleme:

Son iki yıl boyunca, LHON gen tedavisi araştırmaları sonucunda faydalı olabileceği belirtilen gen tedavisinin (GS010) pazarlama için onaylanması konusunda Avrupa İlaç Ajansı'na ( European Medicines Agency-EMA) başvuru yapan "GenSight Biologics" firmasından olumlu bir yanıt bekledik.

Bu yıl başında, sürecin uzamasının hastalarımızın tedavi şansını azaltabileceği, bu konuda bilgi için uzun süredir bekleyen hastalarımızın olduğu, bu hastalar için araştırma olmasa da, tedavinin yapıldığı bir merkez bulunup bulunmadığı konusunda kendilerinden yazılı bilgi almak istedim.

Gelen cevapta tedavi ve tedavini yaptırılabileceği doktor/klinik(ler) konusundaki bilgi talebi için teşekkür edilmekte, şu anda GS010 gen tedavisi ile ilgili hasta alımı yapılan bir araştırma olmadığı ve GS010 gen tedavisine Avrupa İlaç Ajansı (EMA) veya dünyanın başka bir otoritesi tarafından onay verilmediği belirtilmektedir.
İlacın pazarlanmak üzere onaylanması için yeni bir uluslararası başvurunun yapılacağı bunun takip edilmesi gerektiği üzerinde durulmakta, bu gen tedavisini hastaların kullanımına sunmak için çaba harcandığı ifade edilmektedir.

Bu cevap bizi sevindirecek bir cevap değildir, ancak EMA ilacı reddetmiş de değildir, yeni başvurunun da takipçisi olacağız. Bu arada hastaların bilmesi gereken şudur: Dünyada bu ilaç onaylı değildir, onaysız bir ilacın hukuk dışı yollardan yaptırılması-kullanılması sonucunda sorumluluk tamamen hastaların kendisine veya ebeveynlerine aittir.

Saygılarımla,

Dr. Gölge Acaroğlu