中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

08/05/2026

🌸 溫馨五月，樂音飄揚 🌸
​2026/05/08漸凍人協會與臺北市立聯合醫院忠孝院區共同舉辦了 #祥禾病房母親節音樂會。我們邀請了南山人壽音樂志工，用動人的旋律為病友及家屬獻上最誠摯的祝福。

​熟悉的歌聲如《月亮代表我的心》、《恰似你的溫柔》在病房日光室響起，那一刻，音樂跨越了病痛，帶領大家回到經典的美好時光。看著病友們臉上的笑容，以及家屬們短暫放鬆的時刻，讓我們深切體會到 #不讓心凍讓愛轉動 的精神——在抗凍的路上，我們始終在一起。

​感謝醫護人員、志工夥伴以及每一位參與的家屬，因為有你們的愛與陪伴，讓祥禾病房充滿了溫暖的生命力。

​❤️ 用心服務，用愛守護 ❤️
​祝福每一位偉大的母親，以及在生命中勇敢奮鬥的鬥士們， #母親節平安快樂🌸

​ #漸凍人協會 #母親節音樂會 #臺北市立聯合醫院忠孝院區 #祥禾病房 #生命無礙 #不讓心凍讓愛轉動 #南山人壽音樂志工

05/05/2026

🎉本會誠摯恭賀 #台北榮總神經內科李宜中醫師 於台灣神經醫學會年會中，榮獲第一屆「神經醫學獎」。

🌟李醫師長年致力於神經疾病之臨床照護與研究，並帶領團隊持續深耕漸凍人 ，從疾病研究、跨專業整合到病人照護體系的建立，皆有重要貢獻。其成果不僅展現於學術發展，更實際回應病友與家庭在照護上的多元需求。

🌟此次獲獎，不僅是對李醫師個人專業的肯定，更是對其所帶領團隊長期投入與努力的高度認可。

🌟本會對李醫師及其團隊表達誠摯敬意，並期待未來持續攜手合作，為漸凍人病友打造更完善的支持環境，開創更多可能。

🎉謹此致賀🎉

02/05/2026

2026/05/02雇主日，一群弱勢的身障朋友家屬集結在凱達格蘭大道，表達長照心聲，爭取政府應該要優先照顧國人，保障人民的權益

#劉昌暉理事 與 #陳銀中理事 代表病友家屬發聲受訪

尊敬的各位長官、各位與會先進：

我是漸凍症病友的家屬。
漸凍症讓一個人逐漸失去行動能力，全身失能癱瘓。從翻身、進食，到呼吸與溝通，完全仰賴他人協助。這是24小時、不間斷、極度沉重的照顧責任。

然而，現行的長照制度，卻無法承接這樣高度且長期的需求。為了讓家人能夠活下去、保有最基本的尊嚴，我們被迫只能自行聘請外籍看護。

但這條路，對我們來說非常沉重。
我們不只承受照顧壓力，還必須自費負擔高額的照顧費用，甚至還要繳交就業安定費。對於已經身處困境的家庭而言，這樣的制度，無疑是雪上加霜，也讓人難以承受。

我們不是營利企業，我們只是家屬。
我們只是希望，我們所愛的人，可以有尊嚴地活著。

因此，我們誠懇呼籲政府：請正視失能病友的需求，補足長照制度的缺口，並重新檢視就業安定費的適用標準，停徵家庭看護就業安定費，照顧零空窗,減輕我們在聘請必要照護人力上的負擔。請不要讓我們，在面對疾病的同時，還要被制度壓垮。謝謝各位。

29/04/2026

🌟115/4/25 北區照顧者工作坊：醫療新知｜圓滿結束🌟

​感謝大家的參與！本次工作坊特別邀請到 台北榮總神經內科 季康揚醫師，為我們帶來 ALS 最前瞻的醫療訊息與展望。
​當天現場熱鬧非凡，合計有 15 位病友、家屬與夥伴參與，線上參與人數更達到 53 人之多！季醫師逐一剖析了目前漸凍症的治療進程，重點整理如下：

​💡 最新醫療新知焦點：​藥物與基因分析：深入探討 SOD1、C9ORF72 等致病基因，並介紹世界首創的 SOD1 基因療法 Tofersen（台北榮總已完成亞洲首例！）。

​治療建議：從標準藥物 Riluzole 到最新核准藥物，並探討高劑量 B12 及高 GI 飲食對延緩退化的潛力。

​跨團隊整合照護：強調營養復健、呼吸管理及社工支援對提升病友生活品質的關鍵作用。

​現場熱烈問答：解答關於診斷流程、預立醫療、氣切訓練及緩解焦慮等實務問題。
​北榮與協會將持續接軌世界，為台灣病友爭取更多臨床試驗與新藥機會。讓我們一起在專業引領下，勇敢面對，看見希望！

​ #漸凍人協會 #台北榮總 #季康揚醫師 #漸凍症醫療新知 #跨團隊照護 #讓愛解凍

29/04/2026

守護漸凍笑顏，從「齒」開始！🦷💖｜愛心媒合成功

2026/04/29，這是一個充滿溫暖力量的日子。🌿

特別感謝 的熱心媒合，串聯起 #一日誠臻牙醫集團 與我們 #漸凍人協會 的這份深厚情緣。

🌟 醫界愛心，專業守護
感謝 一日誠臻牙醫集團 的慷慨善舉，特別捐贈了 144 條「白人牙膏」。對於漸凍症病友來說，日常口腔清潔雖然是細微的小事，卻是維持生活品質與自尊不可或缺的關鍵。

📦 溫暖直送，愛不凍結
這份實用的物資，將由協會親手送到每位會友手中。這份來自醫界專業的關懷，將轉化為陪伴病友的力量，讓愛心在每個家庭中持續傳遞、生根。

✨ 點亮生命之光
在今日的捐贈儀式現場，透過彼此的交流，我們深刻體會到社會溫暖的交織。看著這批滿載祝福的物資，心中充滿了感激。

再次謝謝 一日誠臻牙醫集團 的熱情參與，與 愛就夠公益網 攜手並肩，讓我們一起：
「不讓心凍，讓愛轉動！」 💓

#愛就夠公益網 #愛心媒合 #一日誠臻牙醫集團 #漸凍人協會 #漸凍人 #公益捐贈 #白人牙膏 #企業社會責任 #愛心不間斷 #溫暖傳遞 #口腔健康 #病友關懷 #不讓心凍讓愛轉動 IJoGo愛就夠公益網

26/04/2026

每一步都是力量，每一片晶片都是希望
2026/04/26​大雨後的陽光格外溫暖，正如我們在 2026「浪漫台三線新竹縣第十屆戀戀桐花馬拉松」 活動現場感受到的熱情！這次活動圓滿落幕，漸凍人協會要致上最誠摯的感謝：
​💙 感謝主辦單位：中華民國陸上運動競技協會
感謝蔡耀全理事長及團隊的邀請，讓漸凍人協會能參與這場結合在地美景與運動精神的盛事。謝謝你們在推廣全民健康的同時，也不忘關懷弱勢團體，讓愛心隨著跑者的腳步傳遞到每一個角落。

​🏃‍♂️ 感謝每一位「捐晶片」的跑者
看著大家在完賽後，不顧身體的疲累，彎下腰來將晶片投入我們的募款箱，那一幕幕畫面讓我們深受感動。每一片晶片，都代表著您對漸凍病友的一份支持與鼓勵。您的舉手之勞，正化作支持病友家庭走下去的勇氣。

​🥤 感謝維他露基金會的熱情支持
特別感謝維他露基金會捐贈愛心飲料，為現場辛勤的志工與跑友們消暑解渴。這份沁涼的應援，不僅補足了體力，更溫暖了我們的心。

🌸​在桐花盛開的橫山鄉，我們不僅看見了山城的美，更見證了台灣跑者最美麗的人情味。謝謝新竹縣政府及各界貴賓的支持，讓這場「浪漫台三線」馬拉松不僅是體力的挑戰，更是一場溫暖的愛心接力。
​未來，我們也會帶著這份力量，繼續為守護漸凍病友而努力！

​ #漸凍人協會 #戀戀桐花馬拉松 #浪漫台三線 #新竹縣 #愛心捐晶片 #跑步做公益 #生命不設限 #感謝有你 #不讓心凍讓愛轉動 #維他露基金會 #橫山合興車站 #公益接力

22/04/2026

為了讓照顧者在忙碌的日常中，能擁有一段安靜且屬於自己的喘息時光，北區於4/19辦理照顧者紓壓活動，10位家屬/照顧者，一同體驗土耳其馬賽克燈的拼貼創作。

　　一踏入店內，繽紛絢麗的馬賽克燈吸引眾人目光。大家沉浸在充滿異國風情的氛圍中，並紛紛拿起手機拍下眼前一盞盞精緻的藝術品。而後在哈龍老師及助教細心引導下，有人詳細構思圖案，也有人隨著直覺拼出專屬色彩，大家逐漸投入在拼貼創作的過程。隨著手中的作品逐漸成形，大家臉上也綻放出滿足的笑容，更期待著後續作品的樣貌。
　　在這段靜謐時光裡，照顧者暫時放下肩上的責任與壓力，不僅讓內心慢慢平靜，同時也從創作中獲得滿滿的成就感與療癒。

21/04/2026

🌟南區「病友及家屬聯誼暨照顧者工作坊」開始囉✨

在宅醫療照護是什麼？需要臥床才能申請嗎？如何在家也能看醫師、接受醫療處置呢？
如果您也曾有這些疑問，這場講座將帶您一次了解！
本次特邀米蘭達居家護理所溫琇媚 執行長，憑藉其專業護理背景與多年深耕長照領域的實務經驗，透過第一線服務案例，深入淺出地解析在宅醫療照護的服務內容與申請方式，帶領您認識在家中也能安心接受醫療照護的多元可能。
此次活動我們將先共享美味午餐，再一起投入精彩課程，透過這次講座，您將更了解如何運用在宅醫療資源，減輕照顧負擔，讓照顧之路更安心、更有支持。
這是一場您絕對不容錯過的課程，歡迎踴躍報名參加！

活動時間：115年5/22（五）中午12:00至16:00

活動地點：漸凍人協會-南區多元服務中心(高雄市苓雅區中正二路56巷33弄8號1樓)

參加對象：本會會員與家庭照顧者、家屬等。

參加辦法:
線上報名 https://forms.gle/HN6jgYm2xq5e3Nqp6 ，或line社工報名均可!

~ 若有其他問題，歡迎與社工連絡❤️ ~請填寫此表單正在載入…

20/04/2026

中區病友暨家屬聯誼活動

午後的相聚，讓來自苗栗、彰化、南投、台中的家庭，在這個空間裡彼此靠近。有人分享照顧路上的艱辛，也有人說起曾在這裡被接住的時刻。

有些家屬，在家人離開之後，仍選擇回到這裡。因為他們知道，那些曾經給予自己的支持與力量，可以繼續傳遞，成為別人的依靠。

活動中，社工也特別留意病友的吞嚥狀況，貼心準備了質地較為濕潤、較容易入口的布丁蛋糕，讓病友能安心參與、共享這段溫暖的時光。

而對於剛踏上這段旅程的新朋友來說，聽著一段段真實的故事，眼眶悄悄泛紅——那是對未知的擔心，也是被理解的感動。

或許未來仍充滿挑戰，但在這裡，他們慢慢知道：
這條路，雖然不容易，但並不孤單。

13/04/2026

🌞漸凍人協會中區線上照顧者工作坊 "與心理師有約～情緒壓力的覺察與自我照顧" 有時候，我們習慣撐著，
卻忘了自己的心，也需要被好好照顧。

這一次，邀請你在線上和心理師相遇，
在一個安全、不用出門的空間裡，
慢慢看看那些累積在心裡的情緒與壓力，
學習如何覺察，也練習溫柔地照顧自己。

✨不需要準備，只要帶著現在的自己上線就好
✨可以靜靜聽，也可以提出你想聊的問題

📌主題｜與心理師有約～情緒壓力的覺察與自我照顧
📅時間｜115/5/11（一）10:30–12:00
💻方式｜線上互動講座（網路會議進行）
當天講座網址:https://meet.google.com/ymz-qfmv-skj
👉報名網址:https://forms.gle/Pb53HaNZnE9m86u79
👉歡迎在報名時提出你想詢問或探討的心理議題，讓講師可以更準確地回應你!

13/04/2026

【祝賀與感謝｜讓世界看見漸凍生命的力量】

恭賀台灣作品《The Awake》於NewImages Festival榮獲人道特別獎，將漸凍症（肌萎縮性側索硬化症）病友的生命經驗，以深刻動人的藝術形式帶上國際舞台，讓世界看見這份沉靜卻堅韌的生命力量。

我們也要特別向創作團隊謝筱婷、謝筱瑋表達誠摯的敬意與感謝。多年來，您們用心傾聽病友的故事，細膩轉化為作品，讓社會大眾得以理解漸凍症患者「意識清醒卻身體受限」的真實處境，這份深刻的人文關懷，令人動容。

感謝社會各界長期以來對中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)的支持與陪伴，正因為有您們的關注與投入，才能讓更多生命故事被看見，也讓病友及其家庭在艱難的路上不再孤單。

這份榮耀不僅屬於創作者，更屬於每一位努力生活、勇敢面對挑戰的漸凍病友。未來，我們也將持續攜手各界，讓理解擴散、讓愛延續。

再次恭賀，並致上最深的感謝與敬意。
#不讓心凍讓愛轉動

台灣導演謝筱婷、謝筱瑋的舞蹈VR作品The Awake以漸凍症為靈感，在巴黎新影像藝術節獲得人道特別獎；導演陳芯宜的「雲在兩千米」也拿下TUMO獎，並獲評審高度讚揚。