中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會） 成立於1997年，陪伴無數漸凍家庭走過徬徨無助，勇敢面對生命的挑戰。
活出信心與希望，創造個人價值。

漸凍人疾病（ALS/MND），是世界五大絕症之一。致病原因不明，目前無藥可癒。疾病病程變化快，且不可逆，3到5年之間會從手或腳，甚至口開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能說話，退化到全身癱瘓、呼吸困難，只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。

💙 第22屆「客家圓樓24H繞圈為漸凍人募款」圓滿成功！ 💙感謝每一位朋友🙏，在李榮富大哥帶領下，我們順利完成募款活動！連假期間大家熱情參與，一起為漸凍病友傳遞愛心🌹✨ 特別感謝協力單位：真好吃麵線（竹南店）｜後龍夜跑團｜雅集路跑社｜苗栗堅...
28/10/2025

💙 第22屆「客家圓樓24H繞圈為漸凍人募款」圓滿成功！ 💙

感謝每一位朋友🙏，在李榮富大哥帶領下，我們順利完成募款活動！
連假期間大家熱情參與，一起為漸凍病友傳遞愛心🌹

✨ 特別感謝協力單位：
真好吃麵線（竹南店）｜後龍夜跑團｜雅集路跑社｜苗栗堅挺團｜大甲路跑團｜通霄慢跑協會｜苗栗縣慢跑協會｜苗栗縣鐵人三項運動協會｜後龍大小事志工團（醫療站）｜台灣野孩子野跑協會｜台中市慢跑協會 王瑞發（西裝哥）｜苗栗快爆團

💛 有了大家的支持，漸凍人協會才能持續為病友帶來關懷與希望！

#感謝豐富社區發展協會 #感謝里長張漢堂大哥 #漸凍人協會 #漸凍人募款 #社區愛心 #永不凍結的希望 #不讓心凍讓愛轉動

💙【共襄盛舉｜2025世界安寧日 宣導活動】💙10月18日，由台灣安寧照顧協會與安寧照顧基金會聯合舉辦「安寧三十而立 領航三五永續」——2025世界安寧日暨週年慶宣導活動，在大稻埕永樂廣場溫馨登場。本會吳仕玫理事長也受邀出席，一同見證安寧療...
23/10/2025

💙【共襄盛舉｜2025世界安寧日 宣導活動】💙

10月18日，由台灣安寧照顧協會與安寧照顧基金會聯合舉辦「安寧三十而立 領航三五永續」——2025世界安寧日暨週年慶宣導活動，在大稻埕永樂廣場溫馨登場。

本會吳仕玫理事長也受邀出席，一同見證安寧療護與善終平權的重要里程。
活動現場結合音樂、戲劇與祝福儀式，傳遞「生死同行、愛不止息」的精神，現場氣氛感人而莊重。

感謝主辦單位的邀請，讓我們有機會與各界夥伴共同推動生命尊嚴與照護永續的理念。🌿

#世界安寧日 #安寧療護 #善終平權 #漸凍人協會 #吳仕玫理事長

北區病友及家屬聯誼活動 邀您一起來放鬆心情！✨🍂親愛的朋友們～秋天的微風正涼、陽光正好🌤️11/20（四）我們要一起到228公園內風和日麗的【 228庭園咖啡廳】～ 還能與專業治療師在活動中進行照護問答分享照顧經歷、聊聊天，度過悠閒又溫馨的...
21/10/2025

北區病友及家屬聯誼活動 邀您一起來放鬆心情！✨🍂

親愛的朋友們～
秋天的微風正涼、陽光正好🌤️
11/20（四）我們要一起到228公園內風和日麗的【 228庭園咖啡廳】～
還能與專業治療師在活動中進行照護問答分享照顧經歷、聊聊天，度過悠閒又溫馨的午後時光 💕

📍地點：二二八庭園咖啡館 (於228公園內) 鄰近捷運臺大醫院站1號出口 (台北市中正區凱達格蘭大道3號)
🕰時間：11/20（四）14:30～17:00
💰費用：病友與家屬／照顧者免費參加！
📝報名截止：11/07（五）

🌿立即線上報名 👉 https://reurl.cc/Qar02q

💙感謝陳銀中理事與宜棓小姐的牽線，讓我們與南隆扶輪社結下這份美好的緣分。誠摯感謝盧社長及社友們的熱心捐助與支持，這份愛心將成為漸凍人協會持續推動關懷與服務的動力，讓愛傳遞、讓希望不凍結❄️💪 #感謝有您 #南隆扶輪社 #漸凍人協會 #讓愛不...
15/10/2025

💙感謝陳銀中理事與宜棓小姐的牽線，
讓我們與南隆扶輪社結下這份美好的緣分。

誠摯感謝盧社長及社友們的熱心捐助與支持，這份愛心將成為漸凍人協會持續推動關懷與服務的動力，讓愛傳遞、讓希望不凍結❄️💪

#感謝有您
#南隆扶輪社
#漸凍人協會
#讓愛不凍結
#不讓心凍讓愛轉動

🤝🇹🇼10/13下午，我們非常榮幸接待 日本東京都保險醫療局 小竹桃子 部長 與 中坪直樹 所長 帶領其團隊蒞臨參訪本會。雙方就「運動神經元疾病（ALS漸凍症）病友的防災與照護議題」進行深入交流，分享在面對災害時，如何確保使用維生設備病友的...
15/10/2025

🤝🇹🇼
10/13下午，我們非常榮幸接待 日本東京都保險醫療局 小竹桃子 部長 與 中坪直樹 所長 帶領其團隊蒞臨參訪本會。

雙方就「運動神經元疾病（ALS漸凍症）病友的防災與照護議題」進行深入交流，分享在面對災害時，如何確保使用維生設備病友的安全與照護不中斷。

本會特別介紹了最新編製的
📘《中華民國運動神經元疾病病友 天然災害緊急應變手冊》，
內容涵蓋災前準備、災中應變與災後復原的實用指引，希望能成為病友與家屬的重要防災指引，也促進台日兩地在防災照護經驗上的交流與合作。

💬 特別感謝
🎓 東吳大學羅正澤同學 熱心協助全程口語翻譯，讓交流過程順利、溫暖又充滿互動！

#漸凍人協會 #防災應變 #病友安全 #國際交流 #災害準備 #運動神經元疾病 #感謝翻譯羅同學

北區病友及家屬聯誼活動 邀您一起來放鬆心情！✨🍂親愛的朋友們～秋天的微風正涼、陽光正好🌤️11/19（三）我們要一起到228公園內風和日麗的【 228庭園咖啡廳】～ 還能與專業治療師在活動中進行照護問答分享照顧經歷、聊聊天，度過悠閒又溫馨的...
15/10/2025

北區病友及家屬聯誼活動 邀您一起來放鬆心情！✨🍂

親愛的朋友們～
秋天的微風正涼、陽光正好🌤️
11/19（三）我們要一起到228公園內風和日麗的【 228庭園咖啡廳】～
還能與專業治療師在活動中進行照護問答分享照顧經歷、聊聊天，度過悠閒又溫馨的午後時光 💕

📍地點：二二八庭園咖啡館 (於228公園內) 鄰近捷運臺大醫院站1號出口 (台北市中正區凱達格蘭大道3號)
🕰時間：11/19（三）14:30～17:00
💰費用：病友與家屬／照顧者免費參加！
📝報名截止：11/07（五）

🌿立即線上報名 👉 https://reurl.cc/Qar02q

🍂✨中南區病友及家屬聯誼活動 邀您一起來放鬆心情！✨🍂親愛的朋友們～秋天的微風正涼、陽光正好🌤️11/25（二）我們要一起到夢幻的【嘉義蓋婭莊園】走走～這裡有歐風建築、香氛庭園、美味午餐，還能拍美照、聊聊天，度過悠閒又溫馨的午後 💕📍地點：...
14/10/2025

🍂✨中南區病友及家屬聯誼活動 邀您一起來放鬆心情！✨🍂

親愛的朋友們～
秋天的微風正涼、陽光正好🌤️
11/25（二）我們要一起到夢幻的【嘉義蓋婭莊園】走走～
這裡有歐風建築、香氛庭園、美味午餐，
還能拍美照、聊聊天，度過悠閒又溫馨的午後 💕

📍地點：嘉義蓋婭莊園（嘉義縣大林鎮大埔美園區七路18號）
🕰時間：11/25（二）11:30～15:00
💰費用：病友與家屬／照顧者免費參加！
🚗交通：可自行前往，或於11:20於嘉義大林火車站集合搭接駁車
📝報名截止：11/14（五）
📞洽詢：
04-2301-2256 分機13 謝孝慈社工
07-222-8169 分機25 李思雨社工

🌿立即線上報名 👉 https://forms.gle/e4YjSYNBj5evZ2nx6

13/10/2025

2025台灣棲蘭林道越野
❤️跑友愛心捐 幫助漸凍人❤️
本賽事共有31位跑者響應活動：10位選擇不需要紀念衫，捐出製作費110元；21位選擇不需要紀念獎牌，捐出製作費60元，計2,360元；另有跑友與志工現金捐款至大會愛心箱，計2,807元，總計開廣飛跑盃集愛心款項為新台幣NTD$5,167元整！愛心款項已轉至漸凍人協會捐款帳戶。感謝參與活動的每一位！

🌎結合綠色賽事🤝守護地球，大會邀請跑友們在賽前報名時就先選擇是否需要參賽紀念品(紀念衫或紀念獎牌)，不需要者可選擇將製作費捐助漸凍人協會或推廣超馬運動。此措施不僅能支持漸凍人病友或推廣超馬，更可以減少不必要的賽事物資，落實綠色行動。

💌捐款徵信連結💌
https://reurl.cc/kogVKb

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）
永續跑者倡議行動
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#堅持飛跑 #飛跑 #開廣
#嘉里大榮 #美樂達 #伊貝特資訊
#開廣飛跑盃

10/11中區照顧者紓壓活動，我們特別邀請「口袋與林工作室」的阿昌老師，帶領大家一起動手製作「秘密花園苔蘚水晶生態瓶」。 ...
13/10/2025

10/11中區照顧者紓壓活動，我們特別邀請「口袋與林工作室」的阿昌老師，帶領大家一起動手製作「秘密花園苔蘚水晶生態瓶」。 照顧者們都滿懷期待，希望能親手打造一座屬於自己的靜心療癒小花園。

在老師的引導下，大家仔細地鋪上土壤、擺放石子、種上青翠的苔蘚，有人還特地帶來可愛的小房子、公仔裝飾，讓生態瓶更添故事感與個人特色。製作的過程中，大家沉浸於眼前的綠意，專注地感受每一個步驟，彷彿隨著手中的動作，心也慢慢靜了下來。

更特別的是，每個人都憑著直覺選擇一顆未開的水晶，親手將它輕敲碎並擺放在花園之中。那一刻，植物的生命力與水晶的能量交織成一份雙重的療癒——讓這座「秘密花園」不只是眼前的綠意，更是一份安放心靈的小小力量。

活動中，也有照顧者帶著小孫女一起參加，孩子的童言童語與笑聲為現場增添了溫暖與活力。大家在綠意與笑聲中，暫時放下了日常的忙碌，重新與自己對話，感受「照顧者」以外那份柔軟與寧靜。

這不僅是一場手作活動，更是一段溫柔的療癒旅程。每一個完成的生態瓶，都是屬於自己的小花園，提醒我們：在照顧他人的路上，也要記得好好照顧自己。

【中區線上照顧者工作坊】居家經絡按摩——讓病友舒緩痠痛、讓照顧者放鬆身心在長期的照顧歷程中，病友可能面臨肢體的痠痛不適，而照顧者也常因長時間搬抱、協助翻身或維持姿勢，產生肩頸僵硬、手腕痠痛等「身體疲憊」，這次，我們邀請汪俊齡經絡調理師帶領大...
13/10/2025

【中區線上照顧者工作坊】
居家經絡按摩——讓病友舒緩痠痛、讓照顧者放鬆身心

在長期的照顧歷程中，病友可能面臨肢體的痠痛不適，
而照顧者也常因長時間搬抱、協助翻身或維持姿勢，
產生肩頸僵硬、手腕痠痛等「身體疲憊」，
這次，我們邀請汪俊齡經絡調理師帶領大家一起學習簡易的居家經絡按摩技巧，
讓照顧者能在日常中找到放鬆的方法，
同時也能協助病友舒緩不適，
在互相照顧的過程中，彼此都能獲得療癒與釋放。

📅 活動日期｜114年11月12日（星期三）
🕥 活動時間｜上午10時30分至12時00分
💻 活動方式｜線上舉行
📝 報名網址｜https://forms.gle/aB9mWe8ssQvki5VdA 🔗 上課網址｜https://meet.google.com/wqs-hrsc-fsq
邀請您一起在溫柔的經絡節奏中，
學習照顧他人，也學會善待自己。

🇹🇼 慶祝中華民國114歲生日｜堅定同行、光耀生命本會 吳仕玫理事長 受邀出席 114年度中華民國國慶典禮並擔任國歌領唱人，與全國民眾共同慶祝國家生日。這不僅是一場國家盛典，更是一份榮耀——讓社會看見漸凍人病友堅毅不懈的生命力量。在莊嚴的典...
11/10/2025

🇹🇼 慶祝中華民國114歲生日｜堅定同行、光耀生命

本會 吳仕玫理事長 受邀出席 114年度中華民國國慶典禮並擔任國歌領唱人，與全國民眾共同慶祝國家生日。這不僅是一場國家盛典，更是一份榮耀——讓社會看見漸凍人病友堅毅不懈的生命力量。

在莊嚴的典禮現場，理事長與各界代表齊聲高唱國歌，氣氛隆重而感動。吳仕玫理事長的出席，不只是代表個人，更象徵全體漸凍人病友的勇氣與尊嚴——即使身體受限，仍能以堅定的意志，傳遞希望的力量。

這份榮耀，屬於每一位努力生活、相互扶持的病友與家屬，也屬於一路支持協會的朋友們。未來，我們將持續努力推廣漸凍症的認識與照護，讓更多人「凍」見生命的力量。

💙 感謝每一份關懷與支持，讓愛與希望不斷延續。

#吳仕玫理事長 #漸凍人協會 #國慶日 #114國慶 #不讓心凍 #讓愛轉動

✨第十四屆第二次會員大會暨秋遊圓滿落幕✨感謝所有會員、病友及家屬的熱情參與，讓本次大會在溫馨與感動中順利完成。💖本次共有214人參與盛會,其中有 39位病友(輪椅)到場，包含 2位氣切病友 與 3位使用 BI-PAP 的病友。病友與家屬們不...
01/10/2025

✨第十四屆第二次會員大會暨秋遊圓滿落幕✨

感謝所有會員、病友及家屬的熱情參與，讓本次大會在溫馨與感動中順利完成。💖

本次共有214人參與盛會,其中有 39位病友(輪椅)到場，包含 2位氣切病友 與 3位使用 BI-PAP 的病友。病友與家屬們不畏艱辛，彼此扶持，分享生命故事與陪伴心路，傳遞滿滿的勇氣與力量。🌈

除了會務報告與獎學金頒獎典禮，我們也介紹了協會的「見動不孤單探索平台」，最後由「見動康樂隊」帶來動人的演出，在音樂中感受——不讓心「凍」，讓愛轉「動」。🎶

會後，病友/家屬/志工們共193人浩浩蕩蕩前往 Xpark 水族館，彷彿一同走進湛藍海洋，迎向屬於自己的「一片藍天」☀️。這段旅程不只是休閒出遊，更是彼此支持與相伴的美好見證。📸

Address

台北市中山區民族東路2號7樓之 1
台北市

Opening Hours

Monday 09:00 - 17:30
Tuesday 09:00 - 17:30
Wednesday 09:00 - 17:30
Thursday 09:00 - 17:30
Friday 09:00 - 17:30

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