25/03/2026
那天晚上,又是一次臨時的緊急訪視。
個案是一位榮民伯伯,剛從醫院出院不到一天,回到家卻開始明顯喘起來。護理師先趕到案家看過後,覺得又會是一次「安寧急救」,於是請女兒先來門診找我。
結束夜診抵達案家時,我沒有感受到慌亂,只有在家屬身上感受到一種疲勞卻平靜的氛圍。
女兒非常用心地照顧父親。她每週好幾次當天往返於台南台中,只為了多陪伴、多照顧爸爸一些。她甚至能清楚地細數父親這二十多年來抗癌的歷程,從第一次手術、化療的反應,到每一次復發的細節。那不是單純的記憶,而是一段段陪伴所累積的痕跡。
而伯伯的身體,也確實承載了太多。
腸子切了又切,腫瘤長了又長。去年又因為一次意外導致腦出血,意識狀態明顯下降。今年過年住院時發現左側腎臟有狀況,為了能回家過年,只好同意接受經皮腎造口術(PCN),多了一條管子帶回家。
聽著這些過去的病程,不只是病歷上的紀錄,更像是一段漫長而艱難的人生戰役。站在床邊,看著他那消瘦的腹部,有兩個腸造口,左邊腰間伸出一根引流管,嘴巴開開著費力地呼吸,心裡只有無限的心疼。
我翻到健保卡的背面,驚訝地發現有一張貼紙:我有AD
看著這衝突的景象,我和兒女再次確認,原來伯伯在幾年前,就已經清楚地和家人表達過他的意願。
「如果是末期,我不要做侵入性治療。」
「不要把我插鼻胃管,也不要抽痰喔!」
然而,令人感到難以理解的是他這次住院的過程。
原本是因為癌症惡病質(cachexia)入院,希望能做症狀控制與舒適照護。但在住院期間,卻沒有適當調整止喘藥物,反而反覆被抽痰。問題是,抽痰之後,呼吸並沒有改善。除此之外,還施打了大量點滴,但整體不適感也沒有明顯緩解。
出院病歷摘要的最後一行寫著:
After treatment, his symptom has subsided so MBD.
這句話,在當下看來,顯得格外諷刺。
因為我在現場看到的,是一位每分鐘呼吸超過三十下、皺著眉頭的老先生。他張著嘴用力吸氣,胸口起伏劇烈,整個人像是在和空氣掙扎。
女兒站在一旁,語氣顫抖地說:
「我們也不希望爸爸在醫院被抽痰,我真的對爸爸很抱歉…還新買了一台抽痰機,但我也不知道該怎麼用…」
她明明已經這麼努力,卻仍然覺得自己沒有替父親守住最後的界線。
我沒有急著評論,只是邀請大家先把注意力放回伯伯身上。
「我們先讓爸爸舒服一點吧!」
我們替他貼上嗎啡貼片,幫助減輕呼吸困難;在耳後貼上減少分泌物的貼片,降低喉頭的負擔。接著,我仔細清理他口腔裡那些卡住的東西,有許多藥粉與乾掉的痰塊混在一起,這會讓口腔更加不舒服。
因為先看過了雲端檢查的胸部X光片,在清理完後,我協助他轉為右側臥,讓呼吸道更通暢。最後,輕輕在鼻頭和胸口塗上一些精油,讓整個環境與身體慢慢放鬆。
就在我做完的那個瞬間,出現一個很微妙的變化。
原本張著嘴喘氣的他,竟然慢慢把嘴巴閉了起來。呼吸的頻率,也一點點地下降了。
我輕輕拍了拍女兒的肩膀,對她說:
「前面幾週發生什麼沒關係,未來的時間也許不多了,我們會陪著你們一起努力讓爸爸舒服的走完這段路」
那一刻,她沒有再說話,但含著淚水的眼神,少了點自責。
過了幾天,伯伯在睡夢中安詳地離開了。
沒有掙扎,沒有過多的醫療介入,就像他當初所希望的那樣。
父後三日,女兒傳來了一段訊息:
「張醫師及護理師好:我想先替爸爸謝謝您們對他照護與關懷,有時想想爸爸是有多幸運才能再走這段旅程後半段,能碰到你們2位的照護;但又是如何的艱難,與你們的相處這樣短暫。
也許結果似乎不盡人意,但我與家人都認爲這是對他最好的選擇,我與哥哥媽媽太愛他了,他的不舒適都讓我們很煎熬,也很捨不得。在今天凌晨他自己選擇了時間,將病痛都放下,我們雖難過但是支持的!
謹由他的家屬代表他謝謝張醫生及護理師說聲:謝謝!
我們購買的全新抽痰機,如果有您們服務的對象,有這樣的輔具需求,我們很樂意無償捐贈,但請允許我於機器上貼上爸爸的名字就好。」
讀完這段話,我竟然沒有太多的成就感,內心反而十分的糾解。
在生命的最後一段路,真正重要的,往往不是多做了多少處置,而是有沒有尊重他的選擇,有沒有減少他的痛苦,有沒有讓家人知道,他沒有被丟下,而是被好好地陪伴著。
但這個案例,也透漏了一個讓人無法忽視的臨床困境。
伯伯其實已經簽署了預立醫療決定(AD),甚至有註記在健保卡中,也有貼紙在健保卡,清楚表達在末期不接受侵入性醫療處置的意願。然而,在他人生的最後一段,仍然接受了靜脈注射、反覆抽痰等介入,而這些處置並未真正改善他的不適。
當我看著家屬那份深深的自責,不斷重複著「對爸爸很抱歉」,心裡不禁浮現一個更深層的問題:
「我們是否還需要更努力,去讓更多醫療人員理解末期照護真正的意義?」
預立醫療決定的存在,不只是法律文件,更是一個人對生命終點的選擇與尊嚴。但如果在臨床現場,仍然無法被落實,那麼這份選擇,是否只是停留在制度上,而沒有真正走進醫療的核心?
也許,我們不只是需要教育民眾提早思考生命末期的決定,更需要讓醫療體系中的每一個人,都有足夠的理解與勇氣,在適當的時刻 #少做一點。
#居家安寧 #無效醫療 #預立醫療決定 #張軒睿醫師
特別感謝 慈德居家護理所