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臺灣罕見血液病促進協會

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臺灣罕見血液病促進協會

認識罕見血液病。舉辦衛生教育活動。
促進臺灣罕見血液病學術及研究發展。

「紫質症」健康醫療網報導 https://reurl.cc/k7gpkq

「紫質症」元氣網報導 https://reurl.cc/mGAp7G

「無聲的苦難：亞太地區罕見疾病之認知與管理評估」經濟學人智庫報導 https://reurl.cc/zMEQoe

13/02/2026

新年到，祝福到！🥳
願你/妳新的一年，健康、平安、好運滿滿，天天都有值得微笑的時刻。🥰🥰🥰

#馬年行大運 #馬上有錢

31/12/2025

✨ 2025年的最後一天 ✨

這一年，有忙碌、有停下來思考的時刻，也有那些默默撐過去的日子。
謝謝一路陪伴、支持與關心的每一個你/妳。

願 2026年的我們，
步伐不必快，但走得安心；
生活不必完美，卻能常常感到溫柔。

新的一年，願心中有光，日子有暖。
祝大家新年快樂，平安順心 🫶

#元旦到幸福到 #每一天都是新的起點

#所有的美好都會在2026年準時到達

24/12/2025

🎅叮叮噹～叮叮噹～聖誕節來啦！🎄

不論今年過得如何，都希望你/妳此刻是平安、被祝福的!

祝大家聖誕節快樂，願好事正在路上 ✨

#聖誕節快樂 #聖誕樹 #聖誕老公公 #聖誕節

14/12/2025

【活動花絮】第二屆第四次會員大會暨理監事會議圓滿落幕🎊

親愛的會員朋友們，您好：

第二屆第四次會員大會已順利完成，感謝各位理監事及會員朋友踴躍出席與熱情參與，讓本次活動得以圓滿成功! 🥳

為深化會員對罕見血液病與出血性疾病的認識，協會特別規劃疾病衛教新知展覽，透過互動遊戲與重點介紹，協助會員進一步了解相關疾病的資訊。

此外，本次活動亦安排衛教專題講座，特別邀請馬緯傑講師分享「紫質症」相關議題，講師以深入淺出的方式進行說明，讓與會者皆獲益良多👍

每一場活動的順利推動，皆有賴志工夥伴們默默付出與全力協助，才能讓活動圓滿完成，在此誠摯感謝所有志工的支持與投入🥰

感謝一路以來，會員朋友們的信任與陪伴，成為協會持續前進的重要力量💪💪💪

未來，臺灣罕見血液病促進協會，將持續與大家攜手同行，共同邁向下一個里程碑 ! 🏃‍♀️🏃🏃‍♂️
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#臺灣罕見血液病促進協會 #會員大會 #理監事 #醫療新知

03/10/2025

中秋將至，月圓人團圓
一年一度的中秋佳節快到了！
不管是與家人一起賞月、與朋友共享烤肉，
還是簡單地吃顆月餅、喝杯茶，
都是屬於這個節日最美好的小確幸💗

祝大家中秋佳節愉快，月圓人更圓、事事圓滿！✨

#臺灣罕見血液病促進協會 #中秋節

27/09/2025

【活動花絮】
血友病整合醫療學術交流研討會｜圓滿落幕 🎉

感謝所有講師與與會來賓的熱情參與，今日於臺中榮總舉辦的「血友病整合醫療學術交流研討會」圓滿落幕！

本次課程中，專家們帶來多面向的臨床經驗與研究成果分享，透過豐富的交流討論，讓大家不僅深化了專業知識，也感受到跨領域團隊合作的重要性。

再次感謝所有與會的醫師、護理師、醫檢師與專業人員，我們將持續攜手努力，為血友病患者打造更完善的醫療支持與照護品質💪
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#臺灣罕見血液並促進協會 #血友病 #血友病整合醫療學術交流研討會

21/09/2025

【活動花絮】

有甯真好衛教講座，活動圓滿落幕🙌🙌🙌

原本還擔心颱風來襲影響活動，沒想到老天爺賞了我們一個大晴天！☀️

感謝每一位參加的朋友，因為有你們，活動才能如此順利圓滿💖

活動中理事長帶來了精采的衛教講座，讓與會者獲益良多💯

會後，大家一起動手製作鳳梨百香果醬DIY，真是好玩又有趣呢!🥳

謝謝大家熱情地支持與參與協會每一次活動
您的每一份支持及鼓勵
都將轉化成我們持續為罕見血液病服務的最大動力💪💪💪
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🔔 官方網站 https://www.tarbd.com.tw/
🔔 開啟粉絲專頁的讚與追蹤搶先看
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#臺灣罕見血液病促進協會 #衛教 #講座 #安妮公主花園

09/09/2025

📢【活動訊息】血友病整合醫療學術交流研討會

各位會員朋友大家好👋👋👋

我們將舉辦一場「血友病整合醫療學術交流研討會」

研討會將邀請整合醫療團隊分享血友病治療與整合照護經驗，

誠摯邀請【血友病醫療團隊人員】一同來共襄盛舉!!!🥳🥳🥳

促進跨領域交流，共同提升病友照護品質👍

⏰活動日期：2025/09/27(六) 13:30-16:30
📍活動地點：臺中榮民總醫院第二醫療大樓4樓第七會場
✨參加對象： #限血友病醫療團隊人員參加
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👉報名連結：https://forms.gle/qwdbgdvXBfJah8AY9
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#臺灣罕見血液病促進協會

03/09/2025

📢【活動訊息】有甯真好，健康衛教講座🌸

各位會員朋友大家好👋👋👋
臺灣罕見血液病促進協會邀請您，
一同前往環境優美、充滿童話氛圍的【安妮公主花園】👸
在自然中舒展身心、彼此交流，一起享受專屬我們的美好安心時光！⛅️⛅️⛅️

🌸日期：114年09月21日（日）
⏰時間：10:00 ~ 14:30
📍 地點： #安妮公主花園
(台中市新社區中興街223號)
🚌交通方式：統一自行前往
參加對象：出血性疾病會員

🌱活動內容包括 :
1. 衛教講座及餐敘
2. DIY課程．果醬製作
3. 園區漫遊

☎️報名專線： 04-23592525 分機 5996
活動報名：即日起至 114 年 09 月 10 日
名額有限！歡迎踴躍報名參加唷!!

#報名完成活動將近時會再發行前活動通知

08/08/2025

~HAPPY FATHER'S DAY~

不善言辭，卻總默默守護！
不輕易表達，卻用行動證明愛！
這就是父親。

這個父親節，別忘了說一聲：
爸，辛苦了，我愛您。

#父親節快樂 #謝謝爸爸的愛
#堅強的背影最溫柔

31/05/2025

～五月五慶端午～

願大家「粽」是快樂，「粽」是幸福！
祝福大家端午佳節愉快！

11/05/2025

Happy Mother’s Day

所有與血液疾病同行的媽媽
感謝妳們的無私與勇敢。
讓我們輕輕向您說一聲～您辛苦了！
母親節快樂❤️

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Taichung
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