29/01/2026
有一次,我聽到一位家屬輕聲說了一句話,卻在我心裡停了很久。
她說,有錢人可以帶著呼吸器上飛機去看極光,為什麼我的孩子,卻不能帶著呼吸器走進學校?
那一刻,我突然意識到,問題從來不在醫療器材,也不在孩子的身體,而是在我們這個社會,允不允許某些孩子被看見。上學,對多數孩子來說是日常,但對需要特殊醫療生活照顧的孩子來說,卻像是一場被層層關卡擋下的夢。不是因為他們不想學,而是因為我們都害怕承擔。
許多人會說,這些孩子身體狀況不穩定,萬一出事怎麼辦?
老師又不是醫護人員,學校怎麼可能負擔得起?於是,我們用「安全」之名,把孩子留在家裡,把他們的世界縮小到病床與牆壁之間。但你有沒有想過,同一套呼吸器,在飛機上被視為高端醫療配備,在學校卻成了麻煩與風險。
同一個孩子,換了一個空間,就被重新定義了價值。這不是醫療問題,而是資源分配與制度選擇的問題。當孩子因為家庭經濟、照顧人力不足,而被剝奪受教育的權利,這其實是一種冷漠卻殘酷的排除。
真正該被問的問題是,為什麼我們願意為少數人打造「可以帶著呼吸器去看世界」的條件,卻不願意為更多孩子,打造「可以安全坐在教室裡」的環境?
這些孩子上學,不只是為了讀書寫字,而是為了學會與同齡人互動,為了知道自己不是只有病歷號碼,而是一個可以被期待的學生。
當一個需要抽痰、使用呼吸器的孩子,坐在教室裡舉手回答問題時,他正在用生命告訴我們一件事,我值得被正常對待。而教職員的恐懼,其實也不是冷漠,而是缺乏社會的支持。沒有人天生就懂醫療,但如果制度願意給予訓練、後援與專業協作,害怕是可以被安放處理的。
我們致力於照顧這樣的孩子,不只是為了孩子本身,也是為了讓更多教職員知道,你不是一個人扛去面對。當學校不再只是學校,而是醫療、社福、教育彼此接住的地方,孩子才能真正走進社會的第一站。讓孩子上學,從來不是勉強他們撐著,而是社會選擇站在他們身邊。真正文明的標準,不在於我們能帶誰去看多遠的風景,而在於,我們願不願意,為最脆弱的孩子們,打開那一扇扇教室的門。
當我們願意多走一步,孩子的人生就不必被提前按下暫停鍵。上學,對這些孩子來說,不是奢侈,而是他們本來就該擁有的日常。
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