社團法人台灣髓緣之友協會

社團法人台灣髓緣之友協會 台灣髓緣之友協會是為血液重症(血癌:白血病、淋巴癌、多發性骨髓癌、骨髓纖維化等..........血液疾病)而成立的病友扶助團體

本協會之宗旨在結合醫療體系與社會資源,為病患在移植前後,做適切之醫療諮詢、心理諮詢與輔導、生活支援,讓病患勇敢面對生命的挑戰及獲得適當的照顧,家屬亦能藉由經驗交流,彼此扶持。
另一方面也透過協會的運作,讓社會大眾認識骨髓移植、周邊幹細胞移植暨相關疾病,了解正確就醫之道,以期早發現,早期治療。

【髓友之聲】EP32 植業導航,移路平安 – 許珉瑄 護長本集內容包含:1.病人在移植前應注意的事項,如何讓移植順利進行2.移植過程中要如何配合,讓移植目標可以達成3.陪病家屬應注意事項4.如何面對移植室的幽閉與焦慮情緒5.移植後的保養6....
12/05/2026

【髓友之聲】EP32 植業導航,移路平安 – 許珉瑄 護長

本集內容包含:
1.病人在移植前應注意的事項,如何讓移植順利進行
2.移植過程中要如何配合,讓移植目標可以達成
3.陪病家屬應注意事項
4.如何面對移植室的幽閉與焦慮情緒
5.移植後的保養
6.為何有些多發性骨髓瘤(MM)病人進行自體移植時,不一定需要入住移植病房?若在普通病房進行移植,又有哪些要特別留意的地方?

讓我們一起聽聽許護長的專業分享,了解更多關於移植過程的完整照護與心理調適。

【髓友之聲】EP30 情緒管理–徐冠英女士本集邀請到空軍退伍人士徐冠英女士,分享她自進入軍校以來的心路歷程,尤其是在面對軍中高壓的工作,她如何一步步調適情緒、堅持下去?透過她的故事,希望帶領觀眾一同思考:在面對壓力與挑戰時,該如何與情緒和平...
04/05/2026

【髓友之聲】EP30 情緒管理–徐冠英女士
本集邀請到空軍退伍人士徐冠英女士,分享她自進入軍校以來的心路歷程,尤其是在面對軍中高壓的工作,她如何一步步調適情緒、堅持下去?
透過她的故事,希望帶領觀眾一同思考:在面對壓力與挑戰時,該如何與情緒和平共處,找到前進的力量。

本集重點包括: 【髓友之聲】EP29 感染&旅遊–前臺大感染科孔祥琪醫師😷 什麼情況下需要戴口罩?國外旅遊也適用嗎? 💉 哪些國家仍需疫苗施打證明?有特殊疫苗建議嗎? 💊 除了日常藥物,旅行藥包還要準備什麼? 🏥 在海外就醫怎麼辦?健保能用...
04/05/2026

本集重點包括:
【髓友之聲】EP29 感染&旅遊–前臺大感染科孔祥琪醫師
😷 什麼情況下需要戴口罩?國外旅遊也適用嗎?
💉 哪些國家仍需疫苗施打證明?有特殊疫苗建議嗎?
💊 除了日常藥物,旅行藥包還要準備什麼?
🏥 在海外就醫怎麼辦?健保能用嗎?有什麼保險可以搭配?
🍽️ 免疫力較低的人,國外飲食要注意什麼地雷?
🗾 達人加碼推薦:日本四季私房景點,安心又好玩!

不論你是準備出國的病友、照顧者,還是對健康旅遊有興趣的你,這一集都能為你的旅程加上一層安心保障

【髓友相談室】EP28 活得久還要活得好~唐季祿醫師專訪骨髓移植是一條漫漫長路,術後該如何照護、接下來要怎麼治療也是許多病友的疑問,本節目將由髓緣之友協會邀請專業醫護人員及資深病友相談。在接下來的旅程中,我們傾聽每一位移植病友的聲音,深入探...
04/05/2026

【髓友相談室】EP28 活得久還要活得好~唐季祿醫師專訪
骨髓移植是一條漫漫長路,術後該如何照護、接下來要怎麼治療也是許多病友的疑問,本節目將由髓緣之友協會邀請專業醫護人員及資深病友相談。在接下來的旅程中,我們傾聽每一位移植病友的聲音,深入探討您可能會遇到排斥與照護問題,期盼節目能提供正確照護資訊與滿滿正向能量,陪伴您勇敢前行。

本集邀請了台大醫院 張喬芳個案管理師 向大家分享骨髓移植後有哪些常見的排斥症狀,以及照護上可以使用的方法。
27/04/2026

本集邀請了台大醫院 張喬芳個案管理師 向大家分享骨髓移植後有哪些常見的排斥症狀,以及照護上可以使用的方法。

(髓友之聲)本集邀請了協會志工們向大家分享他們在重症時的心路歷程,以及在人生重啟後想當志工的因緣,也希望從中能夠讓大家了解協會志工的服務內容請點擊留言區
24/04/2026

(髓友之聲)本集邀請了協會志工們向大家分享他們在重症時的心路歷程,以及在人生重啟後想當志工的因緣,也希望從中能夠讓大家了解協會志工的服務內容
請點擊留言區

24/04/2026

2026年03月份善心捐款126950元,感謝各善心人士的幫助和支持,願上天祝福天底下善良的人

22/04/2026

🔶20260422紫斑症駐站醫師提問 🔶
1. 請問廖醫師,如果返利凝無效,恩沛板好像也漸漸失效,以前也曾打過莫須瘤,維持一段期間後也失效,還有什麼方法嗎?幸運的是身上偶有瘀青,不嚴重,只是比較疲倦,血小板 18,000。

A:
當這三大類二線治療都進入「瓶頸期」時,臨床上並非無藥可用。
• 合併療法:可考慮加開類固醇,或是考慮 TPO-RA 合併二線免疫藥物(如山喜多 MMF);亦可合併移護寧,或使用環孢靈等不同機轉的藥物。
• 新藥臨床試驗:目前已有針對 FcRn 等新機轉的藥物正在進行試驗,也有藥廠提供恩慈藥物供前線治療無效者使用,可與您的醫師進一步討論。
• 若所有藥物皆無效,可能僅剩傳統脾臟切除術;此方式在許多難治型病人中仍具有一定療效。

另外,慢性血小板低下的病人,若無出血症狀,血小板維持在 15,000,依國外部分醫師的標準是可以接受的。

2. 請問廖醫師,ITP 能吃魚油(omega-3)嗎?

A:
不建議。雖然魚油不會讓血小板「數量」減少,但會顯著抑制血小板的「凝集功能」。在您血小板僅有 18,000 的情況下,任何影響功能的因素都可能增加出血風險(如瘀青擴大或出血不止),建議先暫停補充。

3. 請問廖醫師,SLE 主要血小板、C3、C4 長期偏低,且有乾燥症與關節痛;查詢資料發現魚油似乎可緩解關節痛,但又擔心增加出血風險,因此想請問是否可以食用?謝謝。
(目前每日服用血小板增生劑、類固醇、移護寧)

A:
對於 SLE 與乾燥症患者而言,魚油雖具抗發炎效果,但當血小板低於 3~5 萬時,其風險往往大於益處。建議針對關節疼痛,改由風濕科醫師開立「不影響血小板功能」的消炎止痛藥,或透過調整移護寧與類固醇劑量來控制 SLE 活性,而非依賴魚油。

4. 請問廖醫師,打恩沛板合併 1 顆移護寧,曾升至 10 萬,但似乎逐漸失效,目前又降至 18,000。醫師建議每週增加 3 顆類固醇,我尚有幾劑恩沛板可使用,但用完後健保可能不會再核准。我覺得效果有限,是否不打也可以?

A:
請先不要灰心。我有不少類似情況的病人,在合併低劑量類固醇(約每日 2–3 顆)一至兩週後,血小板可回升至一定程度,甚至超過 50,000,後續健保續申請也順利通過,因此目前仍不建議輕易放棄治療。

此外,健保給付條件在某些藥物上已有放寬。例如:返利凝只要血小板達 3 萬以上,或達到治療前基期的「兩倍以上」,即可申請續用。雖然您目前為 18,000,但若治療前基期低於 9,000,則目前數值仍有機會爭取續用。即便最終未獲核准,這也提醒醫師需調整治療策略(如更換藥物或加強免疫抑制),切勿貿然完全停藥,以免血小板降至個位數的高風險區。

5. 廖醫師好:請問血小板數值時好時壞,平時飲食需注意哪些?是否有方法可幫助穩定血小板?
近期有感冒並服藥,是否也會影響?另外因月經量過多,有施打停經針。
目前血小板 16,000,每日服用返利凝兩顆。
辛苦廖醫師撥空回覆。

A:
• 飲食與藥效:服用返利凝時,最重要的禁忌是不可與牛奶、鈣片、鐵劑等制酸劑,或含多價陽離子的礦物質補充劑同時服用。請務必於食用上述食物前至少 2 小時,或服藥後 4 小時再服用返利凝,否則可能影響藥效。
• 感冒與月經:病毒感染可能誘發免疫反應,導致血小板快速下降;月經量過多則會增加貧血風險,施打停經針是目前維持體力的重要保護措施。

6. 多年前曾施打莫須瘤(2 劑),血小板曾升至 12 萬。前天門診詢問是否可再次施打,醫師表示目前指數過低不建議施打,且費用較高,需住院並施打 4 次,每針約 6~7 萬。想請問是否有不同劑量或方案?也聽說有人需隔幾年重打,否則會失效。過去我打 2 劑,第一次需住院,第二次不需住院,當時每劑約 1 萬多元。

A:
莫須瘤在 ITP 的應用上主要有兩種模式:
• 標準劑量(500 mg 每週一次,共四次):目前為國際指引最建議的劑量,每劑原廠藥約 5~6 萬元;亦可選擇生物相似藥(如洛希隆、妥利希瑪等),費用相對較低(未來可能降至 2 萬以下),且臨床效果相近。
• 低劑量(100 mg 每週一次,共四次):費用較低(約 1 萬多元;生物相似藥甚至可能僅數千元),歐洲臨床試驗顯示亦具一定療效,是可考慮的替代方案。
• 重複施打:若過去曾有效,代表對此藥物具反應性,確實可再次施打。醫師認為目前數值過低不建議施打,主要是考量施打過程可能出現過敏反應或短暫波動,通常會建議先以類固醇提升血小板後,再進行治療。

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台灣髓緣之友協會是為血液重症(血癌:白血病、淋巴癌、多發性骨髓癌、骨髓纖維化等..........血液疾病)而成立的病友扶助團體

20/04/2026

2026年第3期(5-6月份)『職能專長免費培訓服務』開始報名囉
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15/04/2026

很多時候,慢性骨髓白血病帶來的影響,不只是檢查數值或治療本身,還包括生活的改變、工作的調整,甚至是每天的心情起伏。
在門診中,這些經驗其實很珍貴,也很值得被好好聽見。
因此,我們設計了一份問卷,希望透過您的分享,更了解治療過程中真實的生活樣貌,讓醫療團隊能提供更貼近需求的照護與支持。

誠摯邀請正在接受治療的患者或家屬填寫本問卷,資料僅供研究分析使用,敬請安心填寫❤️

謝謝您願意分享自己的經驗!表單連結👉
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