社團法人台灣髓緣之友協會

12/02/2026

💞2026年01月份善心捐款563,900元，感謝各善心人士的幫助和支持，願上天祝福天底下善良的人❤️

2026年01月份善心捐款563,900元

11/02/2026

⭐【髓友之聲】EP35 住院安心、安心住院 –台大血腫病房暨臨床細胞中心 洪燕萍 護理長

本集邀請了深受病人信賴的台大血液腫瘤科 燕萍護理長，除了談論臨床實務經驗外，護理長也和我們分享她自己罹癌的歷程，即便焦慮、痛苦，但她告訴自己接住這份「禮物」後，就是給自己重生的機會。

本集內容包含：
1. 感染隔離應注意的事項。
2. 罹患第二或第三個癌症時，有何方式可以幫助病人調適心情？
3. 經濟弱勢的病人，有哪些社會資源可尋求協助。
4. 護理長有非常豐富的照護經驗，可以給我們病人或家屬一些叮嚀與鼓勵嗎？

影片在留言區👇

09/02/2026

#健保給付快訊｜2026/2月癌藥健保給付新調整！
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自 115 年 2 月 1 日起，藥物給付更新，這次同時涵蓋血液癌與實體癌，不只新藥納入健保，部分藥物的審查流程也變得更友善。
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【 #血液癌】
💊 Bostinib（Bosutinib, 博適坦）
➡️慢性骨髓性白血病 (費城染色體陽性)。
➡️新診斷慢性期一線使用，或符合條件二線使用。
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【 #實體癌】
💊 Trifluridine/ tipiracil（Lonsurf, 朗斯弗）
➡️轉移性大腸直腸癌、轉移性胃癌/胃食道接合處腺癌。
➡️維持原申請條件，但不須再事前審查。
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💊 Repotrectinib（Augtyro, 歐格樂）
➡️局部晚期或轉移性非小細胞肺癌，ROS-1陽性。
➡️須先基因檢測及審查，且使用過其他ROS-1藥物仍惡化者。
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💊 Panitumumab（Vectibix, 維必施）
➡️轉移性直腸結腸癌，無RAS基因突變。
➡️須先基因檢測及審查，此次新增二線以上治療失敗，且先前未用過其他表皮生長抑制劑標靶藥物者。

💊 Cetuximab（Erbitux, 爾必得舒）
➡️(1) 局部晚期口咽癌、下咽癌及喉癌。
​ ​ ​ ​ ​ (2)復發及/或轉移性頭頸鱗狀細胞癌。
➡️上述兩癌別，取消總療程上限，無惡化得續用藥物。
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💊 Nivolumab（Opdivo, 保疾伏）
➡️(1) 晚期或轉移性食道鱗狀細胞癌。
​ ​ ​ ​ (2) 無法切除或轉移性泌尿道上皮癌。
➡️新增上述兩癌別，與化療藥物併用於第一線治療。
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(※此摘要僅供參考，實際給付仍須依健保署公告之最新規定及醫事人員專業判斷為準。)

09/02/2026

🔶20260209紫斑症駐站醫師提問 🔶

1.請問醫生血小板低下只有1000，做了半年治療後還是只有1000，剛切脾臟後血小板不到10000，請這能夠申請重大傷病嗎？ 以醫生角度來看可以符合嗎？

A:
您好，目前在台灣，單純的「免疫性血小板低下症（ITP）」並未列入健保重大傷病範圍，因此無法以此診斷申請重大傷病卡；但像您這樣經過半年以上治療且切脾後血小板仍長期低於 2 萬的難治型病友，已嚴重影響日常生活，是可以嘗試與主治醫師討論申請「身心障礙證明」的。也由於您血小板持續在一萬以下具有自發性出血的高風險，既然切脾效果不佳，建議您也可以與醫師討論其他適合的治療。

👉想了解更多紫斑症相關內容嗎？還是想與紫友們互相討論呢？歡迎加入「髓緣之友-紫斑症討論群」，請私訊隨緣之友臉書粉絲專頁(https://www.facebook.com/share/14JwH5TBpM/?mibextid=wwXIfr)

#紫斑症 #義大大昌醫院血液腫瘤科 #廖浚凱醫師 #駐站醫師 #台灣髓緣之友協會

台灣髓緣之友協會是為血液重症(血癌：白血病、淋巴癌、多發性骨髓癌、骨髓纖維化等..........血液疾病)而成立的病友扶助團體

02/02/2026

#癌有一問 ｜「還在治療中的我，可以出門旅行嗎?」——護理師的小提醒
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許多癌友在治療期間仍希望透過小旅行來調劑身心、呼吸新鮮空氣，這是十分自然且正向的需求。
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然而，由於治療過程中免疫力相對較低，出遊前仍須特別留意健康與安全，妥善規劃，才能安心享受旅程。
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🎯專業建議與注意事項
✅治療與時間安排
化療後建議等待至少一週以上再出遊，讓白血球與血小板數值恢復，降低感染風險。( #需要抽血確定沒有白血球低下的問題)
🧑‍⚕️請先與主治醫師討論，評估旅行安全性，並取得必要建議。
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✅健康資訊與醫療準備
🍀 #藥物攜帶：準備足夠的藥物，放在隨身行李中，並可備一些備用藥於其他行李，以防行李遺失導致藥物短缺。記得按時服藥，可設鬧鐘提醒。
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🍀 #醫療小卡：記載病名、主要治療、用藥、醫院與主治醫師聯絡方式，方便緊急使用。
🧑‍⚕️若出遊地點距離醫院較遠，事先查詢當地醫療院所位置。
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✅感染預防
🍀公共場合佩戴口罩、勤洗手。
🍀避免生食或未煮熟食物，以降低腸胃感染風險。
🍀夏季注意防曬、冬季需保暖，免疫力低或皮膚敏感的癌友更需留意。
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✅留意體力負荷與休息
🍀建議採「輕鬆慢遊」模式，不排太滿的行程。
🍀隨時留意疲勞、心悸、噁心等身體訊號，必要時休息。
🍀攜帶足夠水分與輕食，維持血糖與水分平衡。
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✅結伴同行，溫暖又安心
🍀出遊不只是看風景，也是一種心理支持與生活重建方式。
🍀建議與家人或朋友同行，可以協助旅程中的事物，減少負擔。
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癌友出遊是可以的，但必須考慮感染風險以及體力是否能夠負荷。
事先與醫療團隊討論、做好準備，就能讓旅行既開心又安心。
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▸▸專業個管師的護理照顧諮詢 ◂◂
台灣癌症基金會個管師提供個人化的照護指導與衛教，並提供有效率的定期追蹤及關懷，幫助癌友順利度過治療，邁向康復之路。
​
⋄ 服務對象：癌症病友及其家屬、照顧者和本會志工。
⋄ 服務方式：採預約制，請先行來電本會洽詢 02-8787-9907。

30/01/2026

30/01/2026

【防癌／抗癌ＱＡ】
❌聽說生病要排毒，是不是要吃很清淡、多吃菜、少吃肉❓真相在這裡❗

💡抗癌不能只吃「清淡」，要吃得「夠力」！治療期間需要「高熱量、高蛋白」才扛得住！💪
　
🔍專家怎麼說？
治療期間，「清淡」往往是體重下降的元兇！長期吃得太清淡、肉類攝取不足，身體會燃燒原本的肌肉來提供能量，可能會出現：肌肉流失、體力下降、容易疲倦、影響免疫功能與治療耐受度等問題，更危險喔！
　
❤️HOPE小叮嚀
吃得太清淡，小心營養不良、反而沒體力抗癌！「營養平衡」才是最重要的！適量蛋白質不能少🥩蔬菜很重要，但不是越多越好🥬以多樣、適量為原則🍚 主食與油脂也有角色：澱粉與好油脂能提供能量，避免體重下降！

#防癌抗癌 #飲食迷思

27/01/2026

🌟跨越海峽的希望 - 台灣多發性骨髓瘤患者治療困境與大陸求醫記

協會理事長於115/1/4受邀參訪上海馴鹿公司！

協會理事長於115/1/4受邀參訪上海馴鹿公司！

27/01/2026

📣 神隆多發性骨髓瘤治療藥物Bortezomib 繼美國之後再度獲得台灣藥證

神隆（1789）21日宣布，公司發展的多發性骨髓瘤（Multiple Myeloma）治療藥物Bortezomib，已成功取得衛福部食品藥物管理署（TFDA）核發台灣藥證，這是繼2023年Bortezomib取得美國FDA藥證之後的第二項成就，也是台灣神隆的針劑首次在台拿到上市許可，神隆將進一步提出健保藥價申請。

https://health.udn.com/health/story/5999/9279716?utm_source=facebook&utm_medium=udnhealth&utm_campaign=fbpost&fbclid=IwZnRzaAPkyyZleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEeH-arhnV-Jk5D6HeWN5l2peYHBh23DGAn8sgxafYZNfacT3mIK-nP8VAPnCI_aem_cr37_YcysSxly9hrTpdmVg

神隆（1789）21日宣布，公司發展的多發性骨髓瘤（Multiple Myeloma）治療藥物Bortezomib，已成...

26/01/2026

⭐【髓友之聲】EP26 常見的排斥症狀與照護–張喬芳個管師

本集內容：
本集邀請了台大醫院 張喬芳個案管理師 向大家分享骨髓移植後有哪些常見的排斥症狀，以及照護上可以使用的方法。

影片在留言區👇

25/01/2026

🔶20260124紫斑症駐站醫師提問 🔶

1.想請問醫師，是否歐盟2023年後，已不再建議ITP患者驗胃幽門螺旋桿菌? 試問詳情，以及廖醫師過去的經驗是否有處理完胃幽門螺旋桿菌，血小板改善後，但又復發的例子。

A:
有些病人會聽到「國外指引不建議檢查胃幽門桿菌」，這裡需要先澄清：歐盟的相關指引並不是不建議檢查，而是強調是否檢查應依照不同地區的感染盛行率，由醫師個別評估後決定。
至於美國血液學會（ASH）指引則指出，免疫性血小板低下症（ITP）病人不需要每一位都固定接受胃幽門桿菌檢測；但若病人本身有腸胃道症狀，例如胃灼熱、胃痛、胃酸過多、消化不良等，仍建議進一步檢查是否有胃幽門桿菌感染。
台灣屬於胃幽門桿菌感染盛行地區，國內已有大型醫學中心研究顯示，部分台灣病人在感染胃幽門桿菌後，可能與血小板偏低有關。因此，在台灣是否要對所有ITP病人例行性檢查胃幽門桿菌，目前醫界並沒有一致共識，仍需依病人的症狀與臨床狀況來判斷。
以我個人的臨床經驗來說，當ITP病人出現明顯腸胃道不適症狀時，我會建議進行胃幽門桿菌檢驗。曾經有三位ITP病人同時接受胃幽門桿菌檢測，其中兩位對類固醇治療效果不佳，且當時健保尚無法給付血小板生成素促進劑（如返利寧）。原本只是抱著「姑且一試」的心態先治療胃幽門桿菌，沒想到這兩位病人的血小板數值後續都有明顯改善，其中一位甚至回升到 10 萬以上，並順利停用類固醇且血小板長期維持穩定。
當然，並非每一位ITP病人都會因治療胃幽門桿菌而改善血小板，但在合適的病人族群中，這可能是一個值得評估、風險相對低的治療選項。若您本身有ITP，且合併長期或反覆的腸胃不適，建議主動與您的醫師討論是否需要進行胃幽門桿菌相關檢查，以找出最適合您的治療方式。

👉想了解更多紫斑症相關內容嗎？還是想與紫友們互相討論呢？歡迎加入「髓緣之友-紫斑症討論群」，請私訊隨緣之友臉書粉絲專頁(https://www.facebook.com/share/14JwH5TBpM/?mibextid=wwXIfr)

23/01/2026

【防癌／抗癌ＱＡ】
癌友燉湯怎麼吃❓喝湯就夠了嗎❓真相在這裡❗

🥣只喝湯通常是不夠的！湯＋料一起吃，營養才到位！燉湯是很好的營養輔助，但不能只靠湯撐營養。
　
💡 營養師的喝湯小撇步：
✅ 湯肉一起吃：把燉爛的肉吃下去，才是真正的進補！
✅ 加料變正餐：在湯裡加入豆腐、蛋花或一點麵線，營養更均衡。
✅ 如果真的吃不下肉：可以利用果汁機將肉打成泥，混入湯中或煮成濃湯，比較好入口喔！
　
❤️HOPE小叮嚀
燉湯在長時間熬煮後，香氣與部分礦物質會溶在湯裡，但多數關鍵營養素（像是蛋白質）仍然存在於肉類本身。如果只喝湯、沒有吃料，蛋白質攝取往往會不足，長期可能影響體力、免疫功能與治療耐受度。吃得下、吃得夠、吃得對，才是真正支持身體修復與治療的重要關鍵！

#防癌抗癌 #飲食迷思