社團法人中華小腦萎縮症病友協會

13/02/2026

#放假囉 #過年囉 #哈哈哈哈哈

貼心的阿鵝怕春節期間大家對他太思念(並沒有)
特別提前做好這些圖
陪伴大家過新年
歡迎每天選一張 傳給朋友親戚和網友
除了問候和祝福
也讓大家知道你挺好的
思念阿鵝時
就來這邊按個讚呦

#祝福大家春節開心平安不要吃太胖

12/02/2026

#春節假期後 #預告的預告

並不是所有人都會因為春節假期倒數計時中
就有魂無體 無心工作喔

企鵝家族的阿鵝兢兢業業的
正在為斜槓「鵝」生努力的、默默地準備著

請大家期待
請大家祝福
也請大家壓雖錢不要花光光
留一些義氣相挺阿鵝店長和副店長呦
啾咪

11/02/2026

#企鵝家族們年前預備備 #不是喔不是這樣的喔

不是為了在沙發上躺好躺滿的姿勢預備備喔
越接近過年市場和賣場人潮會越擁擠
能早些買起來的 提早買
不需要買太多的 就省起來喔
過年九天 過日子是每一天
一起讓每天都活力滿滿吧

#阿鵝那個肚子嘖嘖嘖
#福態福態

09/02/2026

春節即將到來
協會趕在年前為有需要的企鵝家族病友們
送上集結各界善心的生活物資
希望在九天的春節假期裡
獨居的、生活有困難的病友
至少不必為食物發愁

豐厚的年終獎金
滿桌的豐盛飯菜
全家熱鬧圍爐
這些年節味
是許多病友和家人們不可得的想望
病痛沒有年假
經濟上的捉襟見肘也讓他們臉上難展笑容
希望您願意透過善心捐款
支持協會相關服務
讓小腦萎縮症病友們
在面對疾病的每一天
有支持 有陪伴 有希望

❤立即前往支持企鵝家族
https://reurl.cc/ZlKvA3

勸募字號：衛部救字第1151360029號

09/02/2026

阿鵝這兩天凍僵了......
今天總算稍稍回暖
大家早晚還是要注意保暖啊

🐧🐧🐧企鵝家族和好友們一起暖洋洋吧🐧🐧🐧

06/02/2026

#企鵝家族們年前大掃除預備備 #垃圾記得要分類呦
把囤積用不到的東西下定決心處理掉很舒爽
記得垃圾一定要分類喔
還有一類別忽略~~
心裡面堆積的「阿雜」也要清光光喔
#舒舒爽爽每一天最重要

06/02/2026

一路一起走，企鵝共同行！
陰雨綿綿的周日，企鵝家族派出「企鵝藝人隊」與「勳哥隊」，
參加 罕見疾病基金會 主辦的 #一路一起走定向越野日
企鵝們互相扶持，可步行的推著輪椅者前進，
一同研究地圖和方向，試著完成定向越野的挑戰，
用自己的步伐緩慢又堅定地找到一個個打卡點，
恭喜最後企鵝們都拿到獎牌啦！

#來找找影片中的企鵝藝人隊或勳哥隊
#雨中挑戰遇水則發

迎接國際罕見疾病日，基金會與ROOKIE攜手於 2 月 1 日在攜手舉辦「2026《一路一起走》定向越野公益活動🗺️」，邀集超過 500 位參與者、近 150 個罕病家庭同行。當日五位陪跑藝人 丁寧、劉璇、張文綺、小優、孫恪傑 與罕病家....

05/02/2026

#搖擺角夢想家~ 這本書是詠寶留下來給世界的念想

詠寶，小腦萎縮症病友協會發起人之一。

家族中3代有9人都受此病影響，在照顧媽媽22年病程中，她提早看盡人生，卻仍用幾近頑強的意志打造想望的生活。詠寶38歲發病後，失去了家庭、工作。40歲帶媽媽跟兒子「島內移民」到宜蘭，2006年開始在網路上透過部落格和臉書書寫 #搖擺角夢想家，她說：書寫像是心靈治療，傷痛的情緒寫出來，就不要壓在心頭。

今年1月，詠寶的書 #搖擺角夢想家 出版了。很遺憾她沒有等到親自摸摸印好的書，但在她離世的前一天，宜蘭是個有陽光、有初夏暖風吹拂的好天氣，兒子開車載著她，到母子兩人很愛的宜蘭海邊，看海、將很多想說的話說給彼此聽。回程的路上，兒子還為詠寶買了一塊她從幾個月前就惦記著想吃的甜點。

「詠寶」是她成年後給自己改的名字，寓意永保安康，但罕見疾病「小腦萎縮症」的帶源DNA卻讓這願望難全。她用這本書紀錄下用生命經歷和用堅韌意志打磨出來的點點滴滴，並告訴大家「我們永遠都有選擇的權利」。

《搖擺角夢想家》林詠寶 著
❤一個搖搖擺擺仍能身心自在的角落，就是夢想的家！
❤不是傳奇，卻用盡生命書寫，寫給自己，也寫給罕症社群。
❤面對無法逆轉的命運，你只能擁有更多韌性、勇氣和對生命的熱愛。
網路賣場連結
https://portaly.cc/megan691226

05/02/2026

感謝❤️高雄中央獅子會❤️補助本會關懷服務計畫
昨日協會社工偕同 Irvin Chen陳孝文會長，頂著豔陽將營養飲品送至台南及高雄地區病友家庭，謝謝陳孝文會長的親切與熱情，與社工一同走訪病友家中遞交管灌營養品。

#有您真好

04/02/2026

#企鵝家族們年前大掃除預備備 #一起搬比較好
除舊佈新過新年很重要
但一定要注意安全喔
揪人一起搬重物比較好
不必硬撐著用吃奶力氣拼命餒
#平平安安每一天最重要

04/02/2026

#企鵝家族們年前大掃除預備備 #有掃就好 ​

乾乾淨淨過新年很重要
但一定要注意安全喔
有掃就好
不必拿出攀爬101的拚勁餒

#平平安安每一天最重要