社團法人中華小腦萎縮症病友協會

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 #企鵝家庭母親楷模表揚 #南區祈福會後續報導文:社工蔡佳妏4月25日諧音同「是愛我」,當天正巧是世界企鵝日,這特別的日子在高雄舉辦了「為愛而聚 母親節祈福會」。當天由順濟蘭若 文教志業協會 住持  #道慧法師 與全體志工夥伴、信眾,熱情歡...
30/04/2026

#企鵝家庭母親楷模表揚
#南區祈福會後續報導
文:社工蔡佳妏

4月25日諧音同「是愛我」,當天正巧是世界企鵝日,這特別的日子在高雄舉辦了「為愛而聚 母親節祈福會」。當天由順濟蘭若 文教志業協會 住持 #道慧法師 與全體志工夥伴、信眾,熱情歡迎企鵝家族參與,雖天公不作美,進而使無障礙坡道無法使用,但眾人齊心齊力,將每一台企鵝輪椅同媽祖般抬上階梯,抬進會場。

這天,協會邀請三位特別的母親,頒發「企鵝家庭母親楷模表揚」,她們分別以不同的身分承擔起守護家庭責任;

月蕙是女兒是手足中的大姊,在父母親接連生病,她決定提早退休回到台南陪伴父母,在父親往生後,堅守承諾照顧好企鵝母親,雖近年自身身體微恙,在手足協助下,持續耐心愛心陪伴,更承擔協會理事重責,照亮每戶病友家庭。

秀滿,面對家族遺傳,她常說「日子就是這樣過」三十年如一日,生活重心圍繞著家人,從照顧媽媽、姐姐們、弟弟,到現在陪伴姪子們,這段時光並非常人所能想像,還好背後有位永遠支持的先生,及四位貼心子女,一起協助照顧。

秋香,作為媳婦與弟媳,面對遺傳病症的家族,她從旁學習婆婆的細心照顧,在婆婆往生後,承擔起照顧大伯、小叔的責任,六年前先生發病後,她帶著兩個孩子一起面對挑戰,選擇不退縮,堅毅守護。

她們分處不同角色,卻有著共同的信念—堅守承諾,用愛與勇氣支撐家庭與社會。這份力量,不僅是親情的延續,更是企鵝家庭中最動人的見證。會場中的每一位,無不被家族間深厚的凝聚力所觸動。

表揚後,道慧法師帶領眾人共同祈福,為自己、為家人、為每一個企鵝家族家人們,送上滿滿的祝福與注入安定的力量。

#謝謝每一位伸出援手的志工們
#勞心勞力的母親也要記得愛自己

#中華小腦萎縮症病友協會
致力於提供病友全人關懷與社會福利服務及資源,
在漫長照顧路上,
分擔一份重量,
並致力推動及落實「多元人性化安養服務計畫」。
❤立即支持 請協助分享
https://reurl.cc/R2vXZ6
勸募字號:衛部救字第1151360029號

 #阿鵝這顆頭原來變化可以這麼多各位啊!我們阿鵝可是很跟得上時代的請在留言區讓阿鵝知道你最欣賞阿鵝哪款髮型...... #圓潤飽滿的阿鵝臉
29/04/2026

#阿鵝這顆頭原來變化可以這麼多

各位啊!我們阿鵝可是很跟得上時代的
請在留言區讓阿鵝知道
你最欣賞阿鵝哪款髮型......

#圓潤飽滿的阿鵝臉

 #追思    #愛的禮物昨天早上不到九點我們接到一通電話一位病友離世了他的家人整理了一些未及使用的日常清潔耗材用品送來讓協會轉贈給有需要的病友並將協會提供的奠儀回捐用來支持協會的服務謝謝留愛人間的您協會的每一天仍和與病共處的企鵝家人們同在...
29/04/2026

#追思 #愛的禮物

昨天早上不到九點
我們接到一通電話
一位病友離世了
他的家人整理了一些未及使用的日常清潔耗材用品
送來讓協會轉贈給有需要的病友
並將協會提供的奠儀回捐
用來支持協會的服務

謝謝留愛人間的您
協會的每一天仍和與病共處的企鵝家人們同在

#中華小腦萎縮症病友協會
致力於提供病友全人關懷與社會福利服務及資源,
在漫長照顧路上,
分擔一份重量,
並致力推動及落實「多元人性化安養服務計畫」。

❤立即支持 請協助分享
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勸募字號:衛部救字第1151360029號

謝謝 順濟蘭若   #道慧法師 及每一位師兄姐們謝謝您們讓企鵝家族在面對病苦與心苦的日日夜夜獲得愛與溫暖的護持感恩
28/04/2026

謝謝 順濟蘭若 #道慧法師 及每一位師兄姐們
謝謝您們讓企鵝家族在面對病苦與心苦的日日夜夜
獲得愛與溫暖的護持
感恩

 #您對捐腦理解多少呢? #台灣也有腦庫每一個大腦,都是一個病人用生命留下的問題,也是神經醫學前行的起點……以《終極警探》(Die Hard)系列動作電影名聞國際的好萊塢影星布魯斯.威利2023年確診額顳葉型失智症逐漸失去說話和閱讀能力;日...
27/04/2026

#您對捐腦理解多少呢?
#台灣也有腦庫

每一個大腦,都是一個病人用生命留下的問題,
也是神經醫學前行的起點……
以《終極警探》(Die Hard)系列動作電影名聞國際的好萊塢影星布魯斯.威利2023年確診額顳葉型失智症逐漸失去說話和閱讀能力;
日前,他的家人宣布,
布魯斯.威利過世後將捐出自己的大腦供科學研究使用,
希望醫學界可以解開疾病的謎題……….

少年報導者報導分享
https://kids.twreporter.org/article/dementia-brainbank?utm_source=facebook&utm_medium=fanpage

台灣腦庫官網
https://www.brainbank.tw/

世界上有許多失智症病友在過世後捐出自己的大腦,希望讓研究人員從腦組織找出生病的原因,台灣目前也有115人簽下捐腦同意書。但捐腦和捐器官,其實不一樣。

27/04/2026
 #企鵝家人的鹹魚說 #既然是鹹魚我就要當最鹹的那一隻 #企鵝家人  #燦鴻現在的我,有病在身的我知道我不再像以前一樣在乎別人的眼光。以前我很愛面子,朋友很多,台北、台中、高雄都有朋友,剛開始生病的時候還有人會來關心問候,現在的我一隻手就可...
24/04/2026

#企鵝家人的鹹魚說

#既然是鹹魚我就要當最鹹的那一隻
#企鵝家人 #燦鴻

現在的我,
有病在身的我知道
我不再像以前一樣在乎別人的眼光。

以前我很愛面子,朋友很多,
台北、台中、高雄都有朋友,
剛開始生病的時候還有人會來關心問候,
現在的我一隻手就可以數完所有的朋友,
以前好笨,
把在乎我的親人傷了一遍又一遍,
對不認識的人反而禮貌又客氣,
但有朋友會照顧你十幾年嗎?

我已經48歲了,
但是個性還跟小孩子一樣,
只會為自己想,
沒有考慮到我妹妹也有家庭,
我生病了很痛苦,但又怎麼樣?
難道照顧的人就沒有痛苦嗎?

生病的人苦,
照顧的人也很痛苦,
要兩者均衡,
用溝通去化解自己的脾氣,
我跟自己講:照顧者也很苦,
不要發脾氣對待最愛自己的人,
不要再跟小孩子一樣。

我確診了小腦萎縮症,
已經定了,
既然是鹹魚~
我就要當最鹹的那一隻。

#阿鵝筆記中 #勇敢吧當最鹹的鹹魚(咦?)

 #今天是世界閱讀日 #閱讀好書也閱讀生命和值得的大小事4月23日是世界閱讀日你閱讀了嗎?不確定閱讀是不是真的能讓世界更美好但一定會讓自己的視野和心遼闊多一些啥?老花眼看書字太小?電子閱讀器可以幫忙喔直排橫排字要多大都可以啥?手抖目周茫霧?...
23/04/2026

#今天是世界閱讀日
#閱讀好書也閱讀生命和值得的大小事

4月23日是世界閱讀日
你閱讀了嗎?
不確定閱讀是不是真的能讓世界更美好
但一定會讓自己的視野和心遼闊多一些
啥?
老花眼看書字太小?
電子閱讀器可以幫忙喔
直排橫排字要多大都可以
啥?
手抖目周茫霧?
現在很多Podcast有讀書節目喔
用耳朵聽"說"書~也是可以的

閱讀喜歡的書 閱讀不同的生命故事
也閱讀生活裡值得的事

#留言區關於企鵝家族的這些書你看過幾本
#冷吱吱鑽木取火也要閱讀的阿鵝

 #最熟悉的陌生人  #協會企劃組的心聲提到協會的工作人員,多數人會聯想到社工,捐款疑問就會找會計,那還有誰?還有默默一群、現在剩下一位的組:企劃組。企劃組要做什麼呢?不同於社工與會計需要相關背景,企劃組在協會就像「最熟悉的陌生人」,什麼都...
17/04/2026

#最熟悉的陌生人 #協會企劃組的心聲
提到協會的工作人員,多數人會聯想到社工,
捐款疑問就會找會計,那還有誰?
還有默默一群、現在剩下一位的組
:企劃組。

企劃組要做什麼呢?
不同於社工與會計需要相關背景,
企劃組在協會就像「最熟悉的陌生人」,
什麼都要參與,又好像什麼都不知道,
是全協會最愛問問題的組別。

問題範圍包山包海,
從小腦萎縮症的症狀,病友的故事,
甚至是方才協助的志工的名字(要感謝人家呀!)
才能寫出一份份企劃書,讓更多人認識協會,
也舉辦大小活動,讓病友有舞臺。

但多數時候,固定來北區上課的病友們,
只看到企劃組組員窩在電腦前劈哩啪啦打字,
或是突然在假日活動看到企劃組組員出現在身旁,
病友:「這不是協會活動,你怎麼會來?」
企劃:「跟你一起參加活動啊!(我要寫文章啦!)」

#現在知道這些照片都是誰拍的吧
#就愛記錄這些不經意的時刻

小腦萎縮症晚期通常無法正常進食僅能靠流質營養品灌食可能長達15~30年的漫長病期頭腦清晰但無法支撐起自己身軀的癱臥床上若不幸一家多殘會有多絕望……❤️瞭解更多https://reurl.cc/R2vXZ6支持小腦萎縮症病友營養補給捐款,相關...
16/04/2026

小腦萎縮症晚期通常無法正常進食
僅能靠流質營養品灌食
可能長達15~30年的漫長病期
頭腦清晰但無法支撐起自己身軀的癱臥床上
若不幸一家多殘
會有多絕望……

❤️瞭解更多
https://reurl.cc/R2vXZ6
支持小腦萎縮症病友營養補給捐款,
相關經費我們將運用於經濟弱勢病友營養及安養補助計畫。

勸募字號:衛部救字第1151360029號

 #企鵝家族  #光陰的故事   #我們的歌 #因為有你屬於企鵝家族的這首歌年紀也很大了在民國90年出刊的第8期季刊正式和大家見面當時為了推廣會務讓多一些人認識小腦萎縮症計畫舉辦「募款音樂會」病友朱克勤先生特別挑燈夜戰將病友與家庭從孤單奮戰...
15/04/2026

#企鵝家族 #光陰的故事 #我們的歌
#因為有你

屬於企鵝家族的這首歌年紀也很大了
在民國90年出刊的第8期季刊正式和大家見面
當時為了推廣會務
讓多一些人認識小腦萎縮症
計畫舉辦「募款音樂會」
病友朱克勤先生特別挑燈夜戰
將病友與家庭從孤單奮戰到協會創立後
大家開始有歸屬感的共同扶持情感及精神
透過文字傳達出來
並由冉懋恩先生譜曲

此後
這首歌在每次的大小聚會、理監事會、會員大會傳唱著
是感謝也是彼此的憐惜和勇氣
因為有你
沒有人會是孤身奮戰的
因為有你
我們同在一起

連結官網聽會歌
https://reurl.cc/lpQE29

❤捐款支持助協會服務能持續
https://reurl.cc/qKMnnD
勸募字號:衛部救字第1151360029號

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07/04/2026

#搖搖益起購 #您真的需要一條擦手巾
#阿鵝熱情推薦的擦手巾
#每一次購買都是支持企鵝家族向前行
❤立即擁有
https://core.newebpay.com/EPG/shoptscaa/EHJeea

企鵝擦手巾珊瑚絨材質一定比你老闆的心更柔軟。
擦乾雙手是基本功能,療癒工作的心情更必需。
可愛企鵝擦手巾,浴室或是廚房都少不了它。
放在辦公室鋪墊洗好的午餐盒也很卡哇伊。

勸募字號:衛部救字第1151360029號

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萬華區漢中街156號3樓
Taipei
108

Opening Hours

Monday 08:30 - 05:30
Tuesday 08:30 - 05:30
Wednesday 08:30 - 05:30
Thursday 08:30 - 05:30
Friday 08:30 - 05:30

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