社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome

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社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
立案:台內團字第1030305466號
台北辦事處 : 台北市南港區八德路四段768巷5號7樓
Tel: 02-29366838
高雄辦事處Tel: 07-3724828
高雄市仁武區京吉一路78號2樓

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【雷特氏症簡介】
• 最初於1966年由雷特醫師(Andreas Rett)提出醫學報告,但遲至1977年在歐洲經由醫學會的報導後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意
• 為一罕見的複雜性神經系統疾病,好發於小女孩,患孩通常在一歲以後有快速退化及發展遲緩的現象。
• 其發病率約為1/10,000~1/12,000,百分之九十都發生在女孩身上,但在台灣有三位男孩,雷特氏症孩子在出生時身心發展正常,但在病發後,各種身心功能會逐漸退化及出現發展遲緩的現象。

絕大多數的雷特氏患者都是由於X染色體(Xq28)上的甲基化CPG結合蛋白 2(methyl-CpG-binding protein-2; MECP2)基因突變所導致,且99.5%患者皆為無家族病史之新發生突變(de novo mutation)。
MECP2蛋白對腦部及生命的發展步調控制是十分重要的角色,若其失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來,令發育過程 中精確的基因調控程序產生紊亂。而研究雖然能夠得知MECP2基因突變會破壞神經細胞的正常功能,但目前還不清楚這些突變為何會導致雷特氏症的發生。

💜  #大年初六新的一年持續前行。祝福大家平安健康、心想事成、日日安好。感謝大家一直以來對  #罕見疾病   #雷特氏症 家庭的關心與支持,因為有你們,讓照顧的路多了一份力量與溫暖。新的一年,我們會繼續陪伴家庭、爭取資源、推動倡議,也邀請...
22/02/2026

💜 #大年初六新的一年持續前行。
祝福大家平安健康、心想事成、日日安好。

感謝大家一直以來對 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭的關心與支持,因為有你們,讓照顧的路多了一份力量與溫暖。

新的一年,我們會繼續陪伴家庭、爭取資源、推動倡議,也邀請大家持續關注與支持雷特氏症,讓更多家庭被理解、被支持、被守護,陪伴我們一起前行。

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邀請您一起關注雷特氏症家庭
#雷特氏症 是一種隨機發生的 #罕見疾病
#不是遺傳 無法預防
卻讓孩子終身 #無法生活自理
照顧是一輩子的事
家庭需要長期而穩定的支持
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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜  #大年初五迎財神今天是農曆正月初五,傳統上是迎財神的日子,也象徵把舊的不順清一清,迎接新的開始。願新的一年平安健康順心如意福氣滿滿假期還在,祝大家開心過好年。線上捐款 https://rett.oen.tw/Line Pay 愛心捐 ...
21/02/2026

💜 #大年初五迎財神
今天是農曆正月初五,傳統上是迎財神的日子,也象徵把舊的不順清一清,迎接新的開始。
願新的一年
平安健康
順心如意
福氣滿滿

假期還在,祝大家開心過好年。

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卻讓孩子終身 #無法生活自理
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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜 大年初四迎財神用不同的方式迎接「豐盛」。在我們家,沒有特別擺供桌,沒有放鞭炮,只有一家人圍著餐桌,好好吃一頓飯,就是一種幸福、陪伴。阿公說,真正的財神,是願意為家庭努力的雙手。阿嬤說,真正的福氣,是彼此體諒的心。孩子問:「那財運係數是多...
20/02/2026

💜 大年初四迎財神
用不同的方式迎接「豐盛」。
在我們家,沒有特別擺供桌,
沒有放鞭炮,
只有一家人圍著餐桌,好好吃一頓飯,就是一種幸福、陪伴。

阿公說,真正的財神,是願意為家庭努力的雙手。
阿嬤說,真正的福氣,是彼此體諒的心。
孩子問:「那財運係數是多少?」
我們笑著回答:「今天的幸福係數,滿分100%。」

原來,信仰不一定要有熱鬧的形式,它也可以是一種安靜而堅定的相信~
相信努力會累積,相信善良會回流,相信每一份付出,都有它的價值。

大年初四,
有朋友迎財神,我們迎希望;
有人朋友求發財,我們求踏實。

願新的一年,
收入穩穩增加,
壓力慢慢下降,
幸福指數持續上升。
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💜 #初三正式進入吃喝聊天模式初三不只是過年第三天,也是把快樂延續第三倍的日子。祝大家笑聲三連發,福氣不打折。線上捐款 https://rett.oen.tw/Line Pay 愛心捐 https://pse.is/7gscsh劃撥帳號 2...
19/02/2026

💜 #初三正式進入吃喝聊天模式
初三不只是過年第三天,也是把快樂延續第三倍的日子。
祝大家笑聲三連發,福氣不打折。

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💜 #初二團圓福運相隨大年初二,是出嫁女兒回娘家的日子,也是家人團聚、親情再續的重要時刻。這一天承載著深厚的傳統習俗與文化意義,不只是走春拜年,更是一份對父母養育之恩的感謝與牽掛。帶著滿滿的祝福與心意回到熟悉的家門,團圓的笑聲讓新年的喜氣更...
18/02/2026

💜 #初二團圓福運相隨
大年初二,是出嫁女兒回娘家的日子,也是家人團聚、親情再續的重要時刻。這一天承載著深厚的傳統習俗與文化意義,不只是走春拜年,更是一份對父母養育之恩的感謝與牽掛。帶著滿滿的祝福與心意回到熟悉的家門,團圓的笑聲讓新年的喜氣更加溫暖圓滿。

願在這溫馨的日子裡,家家戶戶團圓和樂,親情長長久久;也祝福大家新的一年平安順遂、福氣滿滿、財運亨通、萬事如意。新年快樂,幸福常在!

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💜 #大年初一新年快樂新的一年,帶著希望悄悄展開。願每一個平凡的日子,都有溫柔相伴;願每一次努力,都被世界溫暖回應。謝謝一路相伴的每一位朋友,因為有您們,讓前行不再孤單,讓力量悄悄累積。新年快樂,願平安常在,願笑容常開,願心中有光,腳下有路...
17/02/2026

💜 #大年初一新年快樂
新的一年,帶著希望悄悄展開。願每一個平凡的日子,都有溫柔相伴;願每一次努力,都被世界溫暖回應。

謝謝一路相伴的每一位朋友,因為有您們,讓前行不再孤單,讓力量悄悄累積。

新年快樂,願平安常在,願笑容常開,願心中有光,腳下有路。
讓我們一起,在新的一年裡,繼續溫柔而堅定地走下去。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

💜 #除夕團圓彼此守護除夕夜,是團圓與感謝的日子。謝謝每一位朋友在這一年中的陪伴與支持,讓彼此的路一起守護。願新的一年,每一個家庭都平安健康,每一位朋友都被溫柔愛護。願辛苦被理解,願努力有收穫,願生活多一點安心與微笑。祝福大家除夕平安 團圓...
16/02/2026

💜 #除夕團圓彼此守護
除夕夜,是團圓與感謝的日子。謝謝每一位朋友在這一年中的陪伴與支持,讓彼此的路一起守護。

願新的一年,每一個家庭都平安健康,每一位朋友都被溫柔愛護。願辛苦被理解,願努力有收穫,願生活多一點安心與微笑。

祝福大家除夕平安 團圓溫暖 新年順心

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💜 #情人節快樂愛,不只是情人之間,更是朋友之間的支持、家人之間的陪伴,還有我們一路牽著彼此走的力量 謝謝每一位關心我們、支持我們的朋友,因為有您們,這條路不孤單。在這個充滿愛的日子,願大家都能被溫柔擁抱、被真心理解。線上捐款 https:...
14/02/2026

💜 #情人節快樂
愛,不只是情人之間,更是朋友之間的支持、家人之間的陪伴,
還有我們一路牽著彼此走的力量 謝謝每一位關心我們、支持我們的朋友,
因為有您們,這條路不孤單。

在這個充滿愛的日子,
願大家都能被溫柔擁抱、被真心理解。

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🧧【春節服務小公告】🧧新年到~我們也要稍作充電過好年!春節期間服務時間將調整,但 Facebook 依然 24 小時開放,歡迎隨時來關心、留言。在團圓與歡慶的時刻,也邀請您持續關注雷特氏症家庭,一起用行動支持與捐助,把溫暖延續下去。預祝大家...
11/02/2026

🧧【春節服務小公告】🧧
新年到~我們也要稍作充電過好年!
春節期間服務時間將調整,但 Facebook 依然 24 小時開放,歡迎隨時來關心、留言。

在團圓與歡慶的時刻,也邀請您持續關注雷特氏症家庭,一起用行動支持與捐助,把溫暖延續下去。

預祝大家新春愉快、福氣滿滿

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💜 #女創協會送暖讓愛與音樂同行 感謝  #高雄市台灣女性創業發展研究協會 今日蒞臨雷特氏症社區關懷據點,以捐助與音樂陪伴為  #罕見疾病  #雷特氏症 家庭帶來溫暖支持。理事長楊新富率領會員共同集結善意,不僅提供實質資源,也用行動傳遞社會...
10/02/2026

💜 #女創協會送暖讓愛與音樂同行
感謝 #高雄市台灣女性創業發展研究協會 今日蒞臨雷特氏症社區關懷據點,以捐助與音樂陪伴為 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭帶來溫暖支持。理事長楊新富率領會員共同集結善意,不僅提供實質資源,也用行動傳遞社會同行的力量,讓照顧路上不再孤單。

當天由金色女聲合唱團與女創管樂團帶來精彩演出,熟悉動人的旋律讓據點充滿笑容與輕鬆氛圍,長輩與家庭都感受到滿滿溫馨。音樂不只是表演,更是一份陪伴與關懷。

目前全國服務中的雷特氏症病童我們持續以家庭支持為核心推動服務,也將關懷延伸至社區,讓善意 #循環流動。謝謝每一份關注與支持,讓愛能持續擴散

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10/02/2026
10/02/2026

💜 #高雄市女姓創業協會管樂團蒞臨公益表演

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