社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome

10/05/2026

💜 #溫柔堅毅愛的典範
在溫馨感恩的母親節時刻，感謝高雄市政府舉辦於5月9號「 美力媽媽」表揚活動，由高雄市長 陳其邁 親自頒發「美力媽媽－毅力媽媽」獎項。

本次由「社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會」黃偉祥理事長推薦，恭賀本會謝淑慧女士榮獲此殊榮。謝淑慧女士多年來不僅用心照顧家庭，更長期投入本會志工服務，積極參與本會辦理之社區關懷據點及巷弄長照站長輩服務工作，以溫暖、耐心與無私奉獻的精神，陪伴許多家庭與長者，帶給社會滿滿正向力量。

此次獲獎，不僅是對謝淑慧女士堅毅精神與長年付出的肯定，更展現母愛無私與溫暖人心的力量。

本會也將持續推薦更多熱心公益、默默奉獻的志工媽媽，讓愛與希望持續傳遞。再次恭賀謝淑慧女士榮獲「美力媽媽－毅力媽媽」殊榮，並祝福天下媽媽母親節快樂、幸福安康。

再次恭賀謝淑慧女士榮獲高雄市「美力媽媽－毅力媽媽」殊榮，並祝福天下所有母親，母親節快樂、平安健康、幸福圓滿。

10/05/2026

💜 #謝謝阿母
致全宇宙最偉大的 #媽媽：
您不是超人，卻為了愛，一次又一次扛起整個世界。
您的溫柔，撐過了黑夜；您的堅強，照亮了家人的人生。

這世界也許很大，但孩子心中最偉大的宇宙，永遠是媽媽。
#母親節快樂，願所有的愛與幸福，都回到您身上。

謝謝每一份關注與支持，讓愛能持續傳遞陪伴

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邀請您一起關注雷特氏症家庭
#雷特氏症 是一種隨機發生的 #罕見疾病
#不是遺傳 無法預防
卻讓孩子終身 #無法生活自理
照顧是一輩子的事
家庭需要長期而穩定的支持
邀請您用實際行動
陪伴雷特氏症孩子與家庭走得更久

#雷特氏症 Rett Syndrome

09/05/2026

💜 #慈祐宮暖心公益點亮病友家庭希望
今日適逢農曆三月二十三日 #媽祖娘娘聖誕千秋，在媽祖慈悲護佑、普濟眾生的溫馨佳節中， #財團法人台北市松山慈祐宮 正式啟動第四年特製推車捐贈儀式，由 #陳玉峰董事長 親自代表捐贈，持續將對弱勢家庭與 #罕見疾病病友 #雷特氏症 的深切關懷化為實際行動。多年來持續不間斷的支持，不僅展現松山慈祐宮長年投入公益的慈悲精神，更讓病友家庭感受到來自社會最溫暖而堅定的陪伴。此次捐贈不只是輔具支持，更是一份對生命尊嚴與照顧家庭的真誠理解與守護。

本次典禮由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥 理事長與秘書長曾雅莉代表出席，親自表達對松山慈祐宮與陳玉峰董事長暨董監事的誠摯感謝。對於雷特氏症家庭而言，一台符合需求的特製推車，不只是移動工具，更承載著孩子外出參與社會、家庭照顧負擔減輕，以及生活品質提升的重要意義。

尤其令人感動的是，陳玉峰董事長於典禮中，不僅細心關懷病友家庭的實際需求，更積極向現場嘉賓介紹雷特氏症，讓更多人理解罕見疾病家庭長年面對的照顧歷程與挑戰。董事長以溫暖而真摯的態度，拉近社會與病友之間的距離，也讓更多善意得以被看見與傳遞。現場董監事們亦對此公益善舉給予高度肯定，認為這不僅是宗教慈悲精神的具體實踐，更展現對生命價值與弱勢家庭需求的深刻重視。

同時，多間友廟代表出席時，也對松山慈祐宮長年持續推動特製推車捐贈表達高度認同與讚許，並肯定協會多年來對雷特氏症家庭的努力與付出。活動中，也特別收到 #蔣萬安市長 溫暖關心與鼓勵，表達「辛苦了」的慰問與支持，簡單一句話，卻讓現場倍感溫暖與被理解，也成為病友家庭持續前行的重要力量。

媽祖慈悲濟世的精神，在此次公益善舉中展現得淋漓盡致。這份來自松山慈祐宮的關懷，不僅給予病友家庭實質支持，更帶來莫大的鼓舞與尊重。相信在社會各界善心力量持續匯聚之下，將讓更多雷特氏症家庭感受到希望、溫暖與前行的力量，也讓愛與善的循環持續延續。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

07/05/2026

💜特別感謝 #凱擘新聞
Vickie記者的報導
#財團法人松山慈祐宮
#陳玉峰董事長
#罕見疾病 #雷特氏症

發生率只有萬分之一的罕見疾病「雷特氏症」，患者出生後到2歲時才會陸續發病，它會導致患者全身退化，終生要靠人照顧。能有一台支撐脊椎退化的工具就顯得相當重要，而長期熱心公益的松山慈祐宮，持續贊助雷特氏症患.....

04/05/2026

💜 #被理解的溫柔支持
在 #母親節前夕， #財團法人台北松山慈祐宮溫暖捐贈 10台義大利特製推車，這也是董事長陳玉峰第三度支持 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭；
三年來共捐贈30台特製推車，
#陳玉峰董事長 表示，對於需要長時間支撐、無法自主行動的孩子而言，特製推車不只是輔具，更是減輕照顧負擔、守護安全的重要依靠。

陳玉峰董事長亦致贈象徵祝福的紀念毛巾予家屬，傳遞平安與關懷。這份來自社會的善意，細膩而真摯地回應了每一個家庭的需要，也讓母親節更添一份深刻而溫暖的意義。

本次共有37位家長在媽祖娘娘見證下參與，現場溫馨感人。

本會理事長黃偉祥也表達誠摯感謝，這份善意不只是幫助，更讓人感受到被理解與陪伴，為辛苦的照顧日常注入一份溫柔的力量。

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#雷特氏症 Rett Syndrome


照片來源：財團法人台北市松山慈祐宮提供

01/05/2026

💜 #勞工節快樂
在這個屬於辛勤付出的日子裡，想把最真誠的祝福送給每一位默默努力的打拼者。
謝謝您在生活中不斷付出心力，無論是在崗位上盡責投入，或是在家庭中承擔責任，都是支撐這個社會穩定運轉的重要力量。

或許您不常談起自己的辛苦，但那些日復一日的堅持、那些不輕言放棄的時刻，都讓人深深感受到您的用心與韌性。每一份看似平凡的努力，其實都在成就著不平凡的價值。

在這個特別的日子裡，願您能稍微放慢腳步，好好休息，給自己一點溫柔的關懷，也為一路走來的努力感到驕傲。

願所有為生活努力的人，都能被理解、被珍惜，在付出之餘，也能擁有安穩與溫暖的回應。再次祝福您，勞工節平安順心。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

29/04/2026

💜 【勞動節連假公告貼心提醒】
勞動節連假期間，敝會行政服務暫時休息，但FB粉專仍正常運作，有任何需要、想聊天交流，歡迎隨時私訊留言，我們都在。

謝謝每一位，在社會貢獻的您們，辛苦了。

也辛苦協會蕾雷家族付出的照顧者與家人，願大家在連假中好好休息、充電，享受溫暖的陪伴時光。

祝大家 勞動節連假愉快、平安喜樂。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

28/04/2026

💜 #音樂旋律陪伴雷特氏症展開互動橋樑
南區音樂治療課程已順利邁入第二堂，在 #李凌老師 ，溫柔專業的帶領下，課堂充滿平靜、溫暖與安心的氛圍，讓孩子與家長都能在音樂中慢慢打開感受與連結。

音樂治療不只是唱歌或聽音樂，更是一種透過節奏、旋律與互動促進 感官刺激、情緒表達、專注反應與人際連結 的專業療育方式。對於 #罕見疾病 #雷特氏症 孩子而言，音樂更具有獨特的重要性，因為即使語言表達受限，仍能透過熟悉的旋律、節拍回應、眼神注視、肢體參與，展現豐富的互動能力。

課程中特別結合雷特氏症特質設計活動，透過重複節奏、感官引導與個別化互動，幫助孩子建立安全感、提升參與動機，也讓照顧者在陪伴中看見孩子更多可能。

第二堂課，我們再次感受到，音樂不只是療育，更是一座通往理解與陪伴的橋樑。
期待在接下來的課程中，持續用音符陪伴雷特家庭走出更多美好的共鳴。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

21/04/2026

💜 #用音樂靠近彼此
#罕見疾病 #雷特氏症 北區音樂課程即將啟動，第一堂課將於4月19日正式展開！本次課程特別以「音樂治療」為核心，希望透過專業且溫暖的引導，為孩子與家庭帶來更多支持與可能。

音樂治療不僅僅是聆聽或學習音樂，而是一種透過節奏、旋律與互動，促進身心發展的重要方式。對於發展遲緩或特殊需求的孩子而言，音樂能成為一種非語言的溝通橋樑，幫助他們表達情緒、提升專注力與互動能力，甚至在穩定情緒與建立安全感上，都能看見明顯的改變。

本次課程由經驗豐富的 #游婷茹 老師（點點老師）帶領，在她細膩且富有同理心的引導下，孩子們能在自在無壓力的環境中，逐步建立與外界的連結。許多曾參與音樂治療的孩子，在情緒表達、肢體反應及人際互動上都有顯著進步，也讓家長看見不同於以往的孩子樣貌。

更重要的是，音樂治療不只是孩子的療育歷程，也同時撫慰著家長的心。當家長看見孩子在音樂中展現笑容與回應，內心的壓力與焦慮也能逐漸被理解與釋放，進而產生更多希望與力量。

誠摯邀請北區的家庭一同參與，讓音樂成為連結彼此、療癒心靈的橋樑，為孩子開啟更多可能的未來。

同時，特別感謝 #財團法人台北松山慈祐宮 慷慨提供優質場地，讓本次課程能在溫馨且完善的環境中順利進行。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

17/04/2026

💜 #雷特氏症罕見疾病， #真實故事， #改編來自台灣

她的手，很小。
總是安靜地蜷縮在掌心，像是抓著一整個世界的秘密。

她不會說話，卻用眼睛回應一切。
當媽媽輕輕握住她的手時，她的手指會微微收緊～
那不是無意識的動作，那是她說的：「我在這裡。」

這是一個關於 雷特氏症 女孩的故事。
一種罕見而殘酷的疾病，奪走了她原本會說話、會奔跑、會擁抱的能力。
但沒有奪走的，是她感受愛的能力。

每天的生活，都像一場無聲的對話。
餵食、復健、等待一個眼神的回應，
還有那雙反覆搓揉的小手～
看似沒有目的，卻承載著她所有未說出口的情緒。

媽媽說，她最喜歡的，是被牽著手。
因為那一刻，她會安靜下來，
像是終於被這個世界理解了一點點。

有時候，我們以為「表達」一定要用語言，
但其實，有一種愛，是藏在手掌心裡的。

輕輕的、溫暖的、
卻比任何話語都真實。

如果您願意多停留一秒，
去看見、去等待、去感受～～
您會發現，她一直都在說話。

只是，用的是另一種方式。

［手掌心的愛］

監製｜理事長 黃偉祥
製片｜秘書長 曾雅莉
導演／剪輯｜ 邱冠傑
雷特氏女孩｜ 黃品蓁

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#雷特氏症 Rett Syndrome

13/04/2026

💜 #走在一起的力量年度旅遊溫暖啟程
今年4/11-4/12我們的協會年度旅遊正式展開 ，第一站來到充滿溫度與關懷的 ， #罕見疾病基金會 #罕見家園。

一踏進這個空間 ，就能感受到滿滿的用心與溫暖 ，真的非常感謝罕見疾病基金會提供這麼優質舒適的場地安排 讓每一位家長與孩子都能自在參與 放鬆心情。

這次活動內容豐富又充實 ，從實用又貼近需求的沐浴課程分享 到精心準備的豐盛午餐 每一道料理都吃得到滿滿的心意 還有充滿樂趣的手作DIY課程 大家在動手創作的過程中 一邊聊天 一邊笑著 ，完成屬於家長自己的作品 ，也留下珍貴的回憶。

更重要的是 ～在這樣的相聚裡 家長們彼此交流照顧經驗 ，分享生活中的點滴 ，在理解與支持中慢慢累積力量 讓彼此的距離更靠近 ，心也更加緊密。

這不只是一趟旅程 更是一段讓關係更加凝聚的時光 ，謝謝罕見疾病基金會一路上的支持與陪伴 #雷特氏症 家庭，讓這一站充滿感動與溫暖

期待接下來的旅程 我們繼續一起同行 一起創造更多美好的回憶。

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