16/08/2023
自閉症、亞斯伯格症最新照護模式SPACE
想知道自閉症、亞斯伯格症的最新照護資訊，請看下面這篇精華摘要～～
▌ #健康照護中的自閉空間 Autistic SPACE ▌
一種在健康照護場域中，貼近自閉者需求的新模式
Authors: Mary Doherty, Sue McCowan, Sebastian CK Shaw
（這篇是CC-BY 4.0，由林口長庚醫院兒童心智科劉峻豪醫師摘要翻譯為中文，只要記得保留最下面的原文出處，就可以分享廣傳！）
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自閉者(Autistic people)常在健康照護的權益上受損，預期壽命也比一般人還要短。
自閉者常遭遇到的醫療困境包括醫病溝通的挑戰、知覺感受差異所造成的困難、以及臨床上時間與資源有限等等。
這些求醫遭遇的困難常造成負面的健康結果。自閉者的自殺率是一般人的七倍，因神經學問題（如癲癇）而造成的死亡率甚至可高達40倍。
其他與自閉特質看起來沒那麼直接相關的健康問題，如癌症、心血管疾病、呼吸消化或內分泌疾病，自閉者是否有較高的發生率和影響就更加難以估量了。
#自閉者是異質性很高的群體，而且每個醫療場域對自閉症的知識與訓練也都不同，這些都增加了臨床照護上的複雜度。
本文作者整理了臨床上自閉者的健康照護模式Autistic SPACE，讓臨床工作者在不用增加太多負擔的狀況下，能提供更好的醫療可近性。
Autistic SPACE分為下列五項：
1. 感官知覺需求(Sensory needs)
2. 可預期性(Predictability)
3. 接納(Acceptance)
4. 溝通(Communication)
5. 同理(Empathy)
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1. #感官知覺需求(Sensory needs)
自閉者經驗到的世界跟多數人不同。他們的知覺敏感度不同於一般人，且彼此之間差距極大，在不同的環境中也會有差：可能過度敏感或過度不敏感，對某項感官知覺可能過度追求或過度迴避，甚至兩者皆有。
可以為自閉者做一個規劃好的「感覺套餐(sensory diet)」，讓他們得以藉此調節情緒。
這些感官知覺上的差異，可能讓自閉者變得排斥醫療場域。而自閉者因環境中的感官刺激所引發的行為，可能會讓他們被誤解為「又在搞事了」。
這樣的誤解以那些合併口語溝通困難或智能不足的自閉者尤甚，而即使原本可以好好溝通的個案，也可能因為這些感覺刺激而暫時失去溝通能力。
因此注意到這些感覺刺激是讓他們得以進入醫療場域的第一步。
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2. #可預期性(Predictability)
自閉者喜歡常規與結構，因此他們需要事情是「可預期的」，不然會超級焦慮。
但充滿不確定性的醫療場域，常常是難以預期的環境、再加上難以預期的醫療結果的複合體。不過就盡量讓可預期性高一點吧。
而自閉者也很難接受等待，尤其是一般充滿感覺刺激的候診環境裡更加糟糕。每天要跟不熟的人互動也是個大挑戰。
盡可能維持計畫，並及早公開透明的討論各種變動與可能性吧。 #能預先知道更多的資訊有助於減緩他們的焦慮。
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3. #接納(Acceptance)
不僅僅是要知道有「自閉症」這個診斷而已，醫療照護人員還得知道神經多樣性(neurodiversity)是怎麼一回事，並且接受它。
強迫自閉者變得跟一般人一樣可能把事情越弄越糟，汙名化跟刻板印象也沒必要。
全面性的理解跟接納自閉者不一樣的特質，其實對他們的心理健康是比較好的。
重複性的行為是自閉者其中一項常見的特質。他們注意力集中的方式與眾不同，且思考模式常比較固定，造成他們常在醫療場域裡反覆在某項議題上鬼打牆，問一堆枝微末節的資訊。
對自閉者的接納有助於理解那些看起來「難搞的行為」其實是自閉者某項未被滿足的需求。
接納也意味著照顧者有責任去調整自己， #而並非一味要求自閉者去適應這個為了非自閉者量身打造的環境。
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4. #溝通(Communication)
自閉者的溝通方式可以從流暢的對答（即使偶爾可能當機）到無口語都可能。
許多無口語的自閉者會使用另類的溝通方式，例如圖卡、寫字、打字、甚至某些app等，臨床上可以適度利用。
自閉者的語言表達與理解能力範圍很廣。有些人回答問題相當直白，對別人的講的話會習慣字面上的理解。
因此在與自閉者的溝通中需要使用清楚、不模稜兩可的語言，避免暗示、隱喻、或模糊的資訊。出院後何時、在何種狀況下該回診， #需要有明確的指示。
自閉者的非語言溝通，如眼神、肢體動作或手勢等，常與非自閉者不同，如果照顧者不熟悉自閉個案互動模式的話很容易造成誤會。
而某些自閉者對疼痛反應不像一般人一樣強烈，而會讓臨床醫師造成誤判。
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5. #同理(Empathy)
跟一般人想像中不同的是， #自閉者並非缺乏同理心（這可能是最具傷害性的誤會之一），而他們反而可能對於情緒會過度同理，以至於無法處理湧來的大量情緒而造成當機。
自閉者與非自閉者因無法理解彼此而互相誤會，稱之為「雙重同理困境(the double empathy problem)」。
一個在非自閉的環境中訓練出來的非自閉照顧者，會同樣的很難同理自閉者的需求。
想要了解自閉者對事情有什麼想法，就直接問吧，好過在那邊猜來猜去。 #直接了當的用語言去確認兩方對治療計畫與目標的理解，有助於凝聚共識。
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此外，空間(SPACE)的概念可以在另外三大領域使用。
1. 物理空間
因為太接近其他人(尤其是可以碰得到的距離)會讓自閉者覺得難以忍受，因此他們需要更多物理性的空間。
2. 處理空間
自閉者需要更多時間來消化預期以外的改變，他們做決定、回覆問題、或是接受建議都需要比較久的時間。
有時自閉者看起來像是不回答或是聽不懂，因此旁人會嘗試再問一次或是換句話說，但這都會讓他們得從頭再想一次，而讓反應時間拖得更久。
但有時候合併過動症的自閉者這樣做，有可能是開始分心了，此時簡單問一下「你還在思考嗎？」可能有助於解答這個問題。
3. 情緒空間
自閉者可能對認知與處理情緒有困難，尤其是他們表達的情緒不被旁人所理解時。感官或情緒太過滿溢可能會造成他們一下子當機，這種當機可能可以降低風險。
但比較好的做法是給他空間讓他自己回復，因為這時候太過躁進可能讓事態變得更一發不可收拾。
例如一個非自閉者可能覺得自閉者很難過而想要輕撫安慰他，但這樣子的動作與感覺刺激對後者來說可能是難以忍受的，情緒就爆發了。
當下首要之務是確保安全，減少環境的感覺刺激，不要多講不必要的話，給他時間與空間自行平復。
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Ref. British Journal of Hospital Medicine 2023 84:4, 1-9
Translated/Revised by Chun-Hao Liu
