PO "Ukrainian parent project "MIO-LIFE"

PO "Ukrainian parent project "MIO-LIFE" громадська організація всеукраїнський батьківський проект "МІО-ЛАЙФ" - це об'єднання родин з дітьми, які мають діагноз М'язова дистрофія Дюшенна

Тимур збирає на генератор  https://www.facebook.com/share/p/1Ad8dsMpQy/
19/02/2026

Тимур збирає на генератор https://www.facebook.com/share/p/1Ad8dsMpQy/

Побут українців зараз залежить від графіків електроенергії.
У героїв нашого збору від них залежить життя, можливість дихати, чути й пересуватися.

У Тимура м’язова дистрофія Дюшена.
Рідкісне захворювання, за якого потроху відмовляють м’язи, спочатку ніг, а потім слабкість «піднімається» вище.

Тимур перестав ходити у 10 років, а у 12 почав користуватися апаратом СРАР, щоб уві сні не зупинилося дихання.

Піклується про Тимура бабуся. Щодня і щогодини вона думає про те, як зберегти здоров’я онука і забезпечити його всім необхідним, всюди звертається по допомогу.

Щоб хлопець рухався, він має електропідйомник, вертикалізатор і електричний візок, щоб дихав – апарат СРАР та відкашлювач.

Але все це працює за допомогою електроенергії, яка буває до 5 годин на добу. Нещодавно апарат СРАР ледь не згорів через «стрибки» напруги: бабуся увімкнула його в мережу, щойно дали світло.

Тимур дистанційно навчається у 9 класі. Він дуже любить хімію, біологію, географію, історію і мріє стати лікарем.

Можливо його мрія здійсниться і колись він винайде ліки від своєї хвороби або рятуватиме інших людей.

Але зараз Тимур має пережити гуманітарну кризу, створену північними сусідами.

Йому вкрай потрібна зарядна станція. Життя дитини не має залежати від напруги в мережі.

Є ще кілька родин, яким «екофло» потрібні для життя і здоров’я дітей з інвалідністю. Будь-яка ваша підтримка важлива, щоб вони пройшли це випробування!

Зробити посильний внесок можна на одній із сторінок:
🖐 https://pomogaem.com.ua/help/4035-kogda-zhyzn-zavysyt-ot-sveta.html
🖐 https://dobro.ua/project/koli_zhittia_zalezhit_vid_svitla

Можна також перерахувати посильний внесок на корпоративну карту Приватбанку:
🖐 4246 0010 0659 0693

ОБОВ'ЯЗКОВО зазначайте у призначенні платежу: Екофло
⚡️ ШВИДКО СКОПІЮВАТИ КАРТУ можна тут:
https://pomogaem.com.ua/donate.html

Я розумію, що зараз в Україні дуже важко всім🥹.У багатьох немає світла, опалення, води, самого необхідного🙏. Кожен вижив...
26/01/2026

Я розумію, що зараз в Україні дуже важко всім🥹.
У багатьох немає світла, опалення, води, самого необхідного🙏. Кожен виживає як може.
І зараз люди з інвалідностю потребують більшої уваги і допомоги. Бо складно уявити як себе почуває хлопець, який не взмозі пересуватись самостійно, бігати, гуляти, навіть дихати з НІВЛ вдосталь. Щоб не нервувати, не захворіти, не мерзнути, мати світло, потрібен генератор. Давайте допоможемо зібрати!
Бо кожен день цієї сім'ї пов'язан з труднощами - просто помити, одягти, підняти, помити, покормити, зробити всі необхідні процедури - це велика праця. І ця любляча родина робить все можливе, але іноді і самі сильні та героїчні потребують уваги та допомоги. Щиро дякую всім, хто долучиться до збору ❤️
Мама Богдана:
"Друзі, звертаюся до вас у розпачі. Моєму синові 18 років. У нього м’язова дистрофія Дюшена. Це хвороба, яка поступово забирає сили, але найстрашніше зараз те, що син залежить від апарату НІВЛ.
Ми живемо на 8-му поверсі у будинку з електроплитами. Коли вимикають світло (а його немає по 16–18 годин на добу), наше життя зупиняється у прямому сенсі. Без електрики апарат, який допомагає синові дихати під час сну, просто не працює.
Нам життєво необхідна потужна зарядна станція.
Вона дозволить апарату НІВЛ працювати всю ніч, незалежно від графіків відключень. Для нашої родини сума на таку станцію є абсолютно непідйомною, але для сина — це можливість дихати та жити.
🙏 Благаю про допомогу! Кожна гривня, кожен репост — це хвилини безпечного дихання моєї дитини.
Реквізити для допомоги:
💳 ПриватБанк: 4731 2196 5561 9454
👤 Отримувач: Нагай Марина Петрівна
Будь ласка, допоможіть нам вистояти в ці темні часи. Дякую кожному за небайдужість! 💔"
https://click.ua/.../zaryadna-stantsiya-ecoflow-delta-2...

14/01/2026
16/11/2025

This update comes after reports of fatal acute liver failure in non-ambulatory patients, and a review of all of the available safety data.

Повний ген дистрофіна🙏🙏🙏
14/11/2025

Повний ген дистрофіна🙏🙏🙏

En Duchenne Parent Project España, la lucha por encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) es nuestra misión más importante. Por ello, nos emociona anunciar nuestra reciente colaboración con DNAmic Biosystems. Juntos, estamos iniciando el traba...

Address

Улица Натальи Ужвий, 92
Kharkiv
61195

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when PO "Ukrainian parent project "MIO-LIFE" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to PO "Ukrainian parent project "MIO-LIFE":

Share

Category