PO "Ukrainian parent project "MIO-LIFE"

27/07/2025

12/07/2025

Все що треба знати про встановлення інвалідності дітям до 18 років 🔻🔻🔻

▪️Схема оформлення інвалідності ДІТЯМ до 18 р (2025р)
https://www.facebook.com/share/18g5HXaYw1/?mibextid=wwXIfr

▪️Медичні показання по Розладам психіки та поведінки , які дають право на встановлення інвалідності дітям до 18 років
https://www.facebook.com/share/p/1BbfcNqmPB/?mibextid=wwXIfr

▪️Найповніша інформація про оформлення підгрупи А у дітей з інвалідністю (2025)
https://www.facebook.com/share/p/1AGZGTLYJJ/?mibextid=wwXIfr

◾️ПІДГРУПА А категорія Дитина з інвалідністю (чіткі критерії надання)
https://www.facebook.com/share/fmW1ScoEHubgzFfs/?mibextid=WC7FNe

▪️Оформлення ПОСВІДЧЕННЯ ДИТИНІ З ІНВАЛІДНІСТЮ
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=236996632187791&id=100076323662801

▪️ Про нову форму ІПР (індивідуальної програми реабілітації 2025 року) дитини з інвалідністю https://www.facebook.com/share/p/1A7iwRrtLc/?mibextid=wwXIfr

08/07/2025

15/06/2025

Apreciadas familias, hoy compartimos una noticia triste para todos aquellos que seguimos de cerca los avances en el tratamiento de la terapia génica delandistrogene moxeparvovec (ELEVIDYS).

Sarepta (Roche en Europa) ha comunicado una actualización de seguridad sobre la , tras detectar dos fallecimientos por insuficiencia hepática aguda en personas no ambulantes que habían recibido este tratamiento. Estos casos han llevado a una profunda revisión de los datos y a la decisión de recomendar la suspensión del tratamiento en personas no ambulantes, como medida de precaución.

Queremos recalcar que esta medida no afecta a los niños ambulantes, en quienes el balance beneficio-riesgo del tratamiento sigue siendo positivo y no ha cambiado. Además, los ensayos clínicos en Europa han sido pausados temporalmente mientras se analizan todos los detalles.

Como siempre, la seguridad de los pacientes es la máxima prioridad. Estamos en contacto constante con los responsables del estudio para recibir toda la información actualizada y compartirla con vosotros lo antes posible.

Un abrazo fuerte y, como siempre, estamos aquí para acompañaros y aclarar cualquier duda.

Os dejamos el enlace de la nota de prensa de Roche:
https://www.roche.com/media/releases/med-cor-2025-06-15

Enlaces adicionales:
NCT06241950:
https://www.globenewswire.com/Tracker?data=SyC5tKRI9XQMOAOUu18tZ7I5xUzhtzL5qYDM0vmd5LWF8KoKimU2u795Vsn8tQGNYQjwFGTtqx11P1jm2E9xMy3jdSuQYgjmCXtkbHdgP-iTnFa7JFnLGiuM_Vn09X7hHlI367Zsc_jwbqYLzohcJw57EuGL7dWyvuObaJz7jQc=

NCT0612856:
https://www.clinicaltrials.gov/study/NCT06128564

NCT05310071:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT05881408?intr=delandistrogene%20moxeparvovec&rank=6

⚔️ 💪 ❤️ 🔬

12/05/2025