Громадська організація «Розсіяний склероз в Україні»

19/05/2023

🗣️🎤🇺🇦 Під час спілкування з багатьма українськими пацієнтами з РС з їхнього боку часто лунало, що вони не знають, де знайти некомерційні спільноти з РС в українському ФБ просторі. На жаль, були і ще залишаються такі випадки, коли українці спілкуються у російських соцмережах з питань РС. Останнє – дуже прикре явище, враховуючи усі негативні й страшні наслідки від російсько-української війни для нашої нації. То ж ми поспілкувалися із двома засновницями профільної дружньої ФБ групи «Життя з РС - розсіяний склероз», аби у тих, хто ще не там, була можливість до неї доєднатися. Посилання на групу: https://www.facebook.com/groups/LifewithMS.
Інтерв’ю читайте на нашому сайті за посиланням:

Таїса Романів: «Читаєш коментарі в групі й розумієш, що у багатьох там всередині сидить дуже щось важке, темне. Бо всередині сидить біль» 19.05.202319.05.2023 admin_MS_in_Ukraineadmin_MS_i...

03/05/2023

🗣️🎤🇺🇦 Сьогодні свою історію розповідає Геннадій із Запоріжжя, якому діагноз РС поставили в 2008 році.
«Після того, як мені поставили діагноз РС 15 років тому, моє життя стало кращим, як не дивно».
«Навіть хочеться, щоб вплив гормонів щастя та задоволення на перебіг РС вивчався науковцями, збиралися статистичні дані. Можливо, це має сенс?».
«Я звернувся до клініки, де проходив МРТ, і мені пояснили, що оскільки робили на різних апаратах – на одному 1,5, а на іншому 3 Тесла (та ще й з контрастуванням), то й порівняти їхні результати неможливо. Мене ніхто ніколи не попереджав, що треба робити на одному й тому ж апараті. Вийшло, що це останнє МРТ було ні про що, і кошти з власної кишені просто викинуті на смітник».
«Спочатку у 2008 році думали, що у мене стволовий інсульт. Кололи у місцевій лікарні різними препаратами, але нічого не допомагало».
«Трапилося навіть таке, що у мене було загострення у 2016 році, я приїхав до лікарні з надією, що мене покладуть і прокапають. А лікарка сказала: «Вибачте, місць немає».
«Після «Фізіотрону» й електростимуляцій помітно легше стало, плюс масажі на ногах мені робили. Із задоволенням проходив би такі курси процедур за потребою. Нібито й це можливо, але виснажливі походи до різних лікарів, витрата часу та збирання доказової бази, що тобі це справді необхідно, відбивають бажання це робити».
«За моїми початковими симптомами, спираючись на дослідження, описані в літературі, я міг очікувати за 5 років часткову інвалідизацію, а за 10 – повну. Деякий час перебував у депресії. Потім зрозумів, що з цим можна якось боротися. У мене настав момент просвітлення, я подивився по-новому на життя. І з того часу все навпаки пішло до кращого. Я розпочав займатися виноградарством дуже серйозно. Ми з дружиною стали справжніми виноградарями».
«І коли в Запоріжжі у жовтні почалися «прильоти», ми з дружиною почали допомагали ДСНС та іншим службам розбирати завали. Там познайомилися з іншими хлопцями й дівчатами. З часом утворилася організація «Добробат».
Повний текст інтерв’ю нашої журналістки в рамках проєкту «(Не)видимі» читайте на нашому сайті за посиланням:

Геннадій із Запоріжжя: «Після того, як мені поставили діагноз РС 15 років тому, моє життя стало кращим, як не дивно» 03.05.202303.05.2023 admin_MS_in_Ukraineadmin_MS_in_Ukraine 0 Comments 18:18 Categories: Н....

14/04/2023

⚡ГО «РС в Україні» у співпраці із чеською 🇨🇿 організацією Unie ROSKA продовжують надавати БЕЗКОШТОВНІ психологічні консультації для українців із РС та їхніх родин.
Усіх зацікавлених просимо написати нам до 19.04 про те, що ви потребуєте психологічних консультацій, на пошту info@msclerosis.org.ua з темою листа "Консультації".

07/04/2023

🗣️🎤🇺🇦Сьогодні свою історію нам розповідає Наталія з Дубно Рівненської області. Діагноз РС їй поставили у квітні 2022 року.
«Тобто мій висновок такий – треба потрапити на професійного лікаря, який призначить правильне обстеження. А з цим у нас, самі знаєте – біда. РС може швидко прогресувати. Був один осередок, а далі їх стає більше. То мені пощастило, що ми швидко звернулися, і я ще ходяча, можу щось робити»;
«Пенсію не призначили. Ще ношу документи в Пенсійний фонд, бо їм то те не подобається, то інше треба принести. Пенсійний – то окрема організація, від нього вже станеш хворим»;
«А ось що мені не подобається, то це те, що дуже мало інформації про цю хворобу. В Інтернеті, в групах можна знайти інформацію, а в загальному обігу, в пресі немає інформації, лікарі наші не обізнані про цю хворобу» - читайте повний текст інтерв’ю нашої журналістки в рамках проєкту «(Не)видимі»:

Наталія з Дубно Рівненської області: «Тобто мій висновок такий – треба потрапити на професійного лікаря, який призначить правильне обстеження. А з цим у нас, самі з...

20/02/2023

За останній місяць ГО "РС в Україні" отримала чимало листів з проханням порадити, де можна знайти українською інформацію про вправи для людей з РС. Ми старанно відписували і надавали посилання на наше інтерв'ю з Ольгою Застебою (http://www.msclerosis.org.ua/%d0%be%d0%bb%d1%8f-%d0%b7%d0%b0%d1%81%d1%82%d0%b5%d0%b1%d0%b0-%d1%96%d0%bd%d1%82%d0%b5%d1%80%d0%b2%d1%8e-%d0%bb%d1%8e%d0%b4%d0%b8%d0%bd%d0%b8-%d0%b7-%d1%80%d1%81/), де вона про це зокрема розповідає, або ж, зі згоди Олі, ділилися її мейлом.

Але потім вирішили, що опублікуємо тут відео, де Ольга показує, як і що вона робить.

Тож заходьте сюди і хай вам відео Олі стануть у нагоді, допоки в Україні відсутні центри реабілітації для людей з РС: https://www.youtube.com/watch?v=GAeWE0JWM_Q

Опис під відео Олі:

"Що значить «боротися», Або тримати себе в руках, коли EDSS 6,5. ✌️
Стрейчинг. Ольга Застеба. (без цензури).😁
Діагноз — РС (автоімунне демієлінізуюче захворювання)
Зараз усі побачите 30хв мого дня. 🥰
Кілька років тому виставляла свої фото стрейчингу і це була помилка, бо у статиці не видно зусиль і як важко робити все, коли ти з інвалідизуючим діагнозом. Колеги по діагнозу десь відчули стрес і сором, що в них так не виходить.
Та ж історія з вправами, які знімала ізольовано, коли сиділа і готова робити.
Виправляюся. Відео без цензури і прикрас, як є".

With Olha Zasteba

02/02/2023

Громадська організація «Розсіяний склероз в Україні» розпочинає збір інформації від пацієнтів із розсіяним склерозом (РС) стосовно якості надання медичних послуг із боку українських лікарів.

На основі даних, отриманих від людей з РС, буде проведено дослідження. Мета – проаналізувати й описати тенденції у сфері діагностування, лікування, підтримки українців із РС (ВПО та тих, хто не був змушений через повномасштабне вторгнення росії в Україну змінювати місце свого проживання) від 24 лютого 2022 року.

Якщо ви хочете долучитися до дослідження, будь ласка, напишіть на цю електронну адресу: info@msclerosis.org.ua . Анонімність гарантується.

Результати дослідження будуть надані МОЗ України й міжнародним пацієнтським РС організаціям, щоб спонукати відповідні державні інституції до конкретних змін у медичній сфері України.

26/01/2023

Стартує програма клінічного дослідження препарату для лікування хворих із рецидивно-ремітуючим розсіяним склерозом.

Препарат - синтетичний пептид у формі ліофілізованого стерильного порошку з розчинником для підшкірних ін’єкцій. Виробник - Бельгія.

Критерії відбору:

▪️ Пацієнти (жінки та чоловіки) із вперше виявленим рецидивно-ремітуючим розсіяним склерозом або із тривалістю хвороби не більше трьох років.

▪️ Якщо захворювання не є вперше діагностованим, у пацієнтів має бути принаймні один задокументований клінічний рецидив у межах останніх 12 місяців.

▪️ вік від 18 до 45 років включно.
▪️ ≤ 5,0 балів за шкалою EDSS.

Клінічна база розташована у Києві, але передбачена можливість участі хворих із будь-яких регіонів України.

Додатково - за рахунок програми:

Передбачено трансфер із будь-якого міста/селища України.

Надається грошова компенсація за витрачений час.

Включення у програму відбувається виключно після проведення обстежень та встановлення показань. Усі обстеження, включно із МРТ, безкоштовні.

Детальніша інформація за телефоном: +380504405389

20/01/2023

ГО «РС в Україні» у співпраці із чеською 🇨🇿 організацією Unie ROSKA організовують БЕЗКОШТОВНІ психологічні консультації для українців із РС та їхніх родин.

У якому форматі: консультації в телефонному режимі.

Хто проводить: українка Юлія Cпірідович, яка має понад 10 років практичного досвіду у психології.

Пані Юлія народилася в Україні у Кіровоградській області, жила в м. Нікополі. З березня 2022 року через повномасштабне вторгнення росії в Україну мешкає у Чехії та працює в організації “Člověk v tísni”.

Як записатися на консультацію: написати на е-пошту spiridovich1970@gmail.com , вказавши наступне у назві листа: «психологічні консультації_Україна». Прохання у самому листі зазначити, чи ви пацієнтка/пацієнт із РС, чи маєте рідних із цим діагнозом.

День і час консультації: індивідуальні домовленості у переписці з пані Юлією.

Тривалість консультації: 45-60 хвилин.

Пам’ятайте: від психологічного стану залежить не лише ваше самопочуття, а й – ваших рідних.

СЛАВА УКРАЇНІ – ГЕРОЯМ СЛАВА! СЛАВА НАЦІЇ – СМЕРТЬ ВОРОГАМ! УКРАЇНА – ПОНАД УСЕ!

19/10/2022

Дуже часто людям з РС в Україні лікарі не говорять, що їм не можна курити. Якщо ви це ще продовжуєте робити - час перестати: результати дослідження від MS International Federation довели, що куріння погіршує стан людей з РС: https://www.msif.org/living-with-ms/smoking-and-ms/

Взагалі, усі ми знаємо ще з дитинства, що навіть цигарковий дим завдає шкоди некурцям. Тому - будьте здорові і бережіть себе. Слава Україні!

Smoking increases your risk of developing MS – both as a smoker and through passive smoking. Life-time MS risk is increased by exposure to smoking during childhood.