Centre of orphan disease and genetic therapy

Centre of orphan disease and genetic therapy Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Centre of orphan disease and genetic therapy, Medical and health, НДСЛ Охматдит, Kyiv.

Хвороба Фабрі! Навіть сьогодні для нас залишається багато відкритих питань щодо ведення та лікування пацієнтів із хвороб...
14/12/2025

Хвороба Фабрі!
Навіть сьогодні для нас залишається багато відкритих питань щодо ведення та лікування пацієнтів із хворобою Фабрі.
І це нормально — адже саме з питань починається розвиток.

Кілька днів тому ми зустрілися для фахового обговорення менеджменту таких пацієнтів — з метою покращення практики ведення та напрацювання національних підходів і стандартів. Зустріч відбулася за підтримки компанії Sanofi.

Це була справді продуктивна й важлива розмова.
Ми продовжуємо формувати мультидисциплінарну команду в Україні, адже сьогодні майже 30 пацієнтів уже отримують або очікують на лікування.
І ця цифра зростатиме — разом із новими клінічними та організаційними викликами.

Саме тому спільна робота, обмін досвідом і поступове вибудовування системи мають вирішальне значення.

Попереду ще багато роботи. Але ми рухаємося в правильному напрямку.
#хворобафабрі #орфаннізахворювання

29/11/2025

Зустрінемось вже за 5 днів!
Реєстрація за посиланням: https://ukrgenetic.online/

Дієтологи ЦОЗ та ГТ провели навчальний онлайн-семінар для пацієнтів з муковісцидозом, які спостерігаються в нас в центрі...
28/11/2025

Дієтологи ЦОЗ та ГТ провели навчальний онлайн-семінар для пацієнтів з муковісцидозом, які спостерігаються в нас в центрі.

Дієтологи ЦОЗ та ГТ провели навчальний онлайн-семінар для пацієнтів з муковісцидозом, які спостерігаються в нас в центрі.

Незважаючи на впровадження таргетної терапії, діти та дорослі пацієнти з муковісцидозом потребують ретельного супроводу та моніторингу харчового і нутрітивного статусу.

Тому ми говорили про ключові принципи харчування, потреби у висококалорійній дієті, важливість достатньої кількості жирів і білків, роль ферментної терапії та правильний вибір продуктів у щоденному раціоні.

Найцінніше — це живий діалог, відповіді на запитання та можливість розвіяти поширені міфи про харчування при МВ.
⠀
Дякуємо всім, хто приєднався! Разом будуємо культуру обізнаності та підтримки пацієнтів 💙💛

Потрібно частіше так зустрічатись! 😊
ньої кількості жирів і білків, роль ферментної терапії та правильний вибір продуктів у щоденному раціоні.

Незважаючи на впровадження таргетної терапії, діти та дорослі пацієнти з муковісцидозом потребують ретельного супроводу та моніторингу харчового і нутрітивного статусу.
⠀
Найцінніше — це живий діалог, відповіді на запитання та можливість розвіяти поширені міфи про харчування при МВ.
⠀
Дякуємо всім, хто приєднався! Разом будуємо культуру обізнаності та підтримки пацієнтів 💙💛

Потрібно частіше так зустрічатись! 😊

03/11/2025

Запрошуємо приєднатися до Української орфанної академії 2025!

Цьогоріч Академія проходитиме за підтримки Української Академії педіатричних спеціальностей (УАПС) та Всеукраїнської Асоціації спеціалістів медичної та лабораторної генетики (ВАСМЛГ).

Захід відбудеться у змішаному форматі (онлайн / офлайн) та об’єднає фахівців, які працюють із пацієнтами, що мають рідкісні захворювання. Ми говоритимемо про сучасні підходи до діагностики, лікування та міждисциплінарного супроводу таких пацієнтів.

Будемо раді бачити вас серед учасників!

Реєстрація за посиланням: https://ukrgenetic.online/

Мої улюблені дієтологи ❤️ після лекції про здорове харчування 😂😂😂🌸🥰🥰
07/07/2025

Мої улюблені дієтологи ❤️ після лекції про здорове харчування 😂😂😂🌸🥰🥰

Стартували лікування пацієнта з ХворобоюНіммана-Піка, тип В. Це другий пацієнт в Україні, який отримав життєво необхідні...
01/01/2025

Стартували лікування пацієнта з Хворобою
Німмана-Піка, тип В. Це другий пацієнт в Україні, який отримав життєво необхідні ліки.

Хвороба Німана-Піка, тип В - це прогресуюче захворювання з групи хвороб накопичення, яке вражає переважно печінку, легені, систему кровотворення.

Ферментзамісна терапія - єдиний спосіб зупинити прогресування захворювання.

Старт пройшов успішно.👍🏻
Йдемо святкувати! ❄️

21/12/2024

Ми її провели. Втретє.

Ми продовжуємо працювати. В цей неспокійний ранок з повітряною тривогою, слідкуючи за рухом ракет в просторі України, тр...
13/12/2024

Ми продовжуємо працювати.
В цей неспокійний ранок з повітряною тривогою, слідкуючи за рухом ракет в просторі України, тривожачись за колег в регіонах.
Але маємо бути сильними.
Сьогодні маємо теж цікавий і насичений день: цікаві клінічні випадки, ведення вагітності, моніторинг пацієнтів зі СМА.
Приєднуйтесь.

14/10/2024

Попри всі виклики, робота над реалізацією Концепції розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, на 2021-2026 роки триває. З радістю повідомляємо, що переклад номенклатури Orphanet завершено 🏁 та вчора офіційно передано до Міністерство охорони здоров'я України 🇺🇦.

Цей результат став можливим завдяки спільній праці нашої Спілки, Міністерства охорони здоров'я, професійних перекладачів, лікарів НДСЛ Охматдит, Асоціації виробників інноваційних ліків «АПРаД», а також наших колег з EURORDIS-Rare Diseases Europe та Inserm (Національного інституту здоров'я та медичних досліджень, Франція🇫🇷) 🤝. Це був нелегкий шлях, але результат того вартий! 🌟

❗️Тепер черга за Міністерством охорони здоров'я України зробити наступний крок – затвердити національний класифікатор рідкісних (орфанних) захворювань 📜. Ну що ж, не підведіть! 💪

7.10.24-11.10.24 Відбувся спільний проєкт НДСЛ Охматдит, а саме Центру орфанних захворювань та генної терапії, з громадс...
14/10/2024

7.10.24-11.10.24
Відбувся спільний проєкт НДСЛ Охматдит, а саме Центру орфанних захворювань та генної терапії, з громадською організацією «Дюшена України».

Такий проєкт проводиться вже не вперше, проте з впевненістю можемо сказати - ми масштабуємось та розширюємо власні можливості щодо моніторингу пацієнтів з хворобою Дюшена. Цього року вдалося організувати онлайн-консультацію з американським фізіотерапевтом Дагом Левіном. Завдяки його досвіду, три пацієнти отримали індивідуальні рекомендації, а наші лікарі - досвід застосування новітніх міжнародних практик лікування МДД.

Двоє пацієнтів отримали апарати неінвазивної вентиляції легень для підтримки дихання під час сну.

Також з пацієнтами активно працювала команда психологів, реабілітологів, фізіотерапевтів, дієтологів, було проведено комплексну оцінку поточного стану пацієнтів та індивідуальний підбір супровідної терапії.

Вкотре переконуємось, що командна робота дає найкращий результат у випадку складних та рідкісних захворювань. Особливо, коли це команда найкращих. 😉

Address

НДСЛ Охматдит
Kyiv
01135

Opening Hours

Monday 09:00 - 15:00
Tuesday 09:00 - 15:00
Wednesday 09:00 - 15:00
Thursday 09:00 - 15:00
Friday 09:00 - 15:00

Telephone

+380442398747

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Centre of orphan disease and genetic therapy posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Centre of orphan disease and genetic therapy:

Shortcuts

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Category