03/04/2026
Після недавнього допису про «Ринок надії» мені в приват написало дуже багато батьків.
«З чого ви починали? Як вам вдалося компенсувати Матвія?»
Сьогодні розкажу про пастку, в яку колись потрапила сама.
Є фраза, після якої іноді перестають шукати причину агресії і аутоагресії, порушенню сну, небажаної поведінки.
“А що ви хотіли? Це ж РАС”
«Якщо в моєї дитини виростуть роги то й це на РАС спишуть», сказала мені колись одна знайома.
Матвію було 5. В темі РАС я була близько трьох років.
За плечима сотні і сотні годин корекційних втручань, які давали мінімальний ефект. І стійке відчуття: щось тут не так.
Крім агресії, самостимуляцій і ще ряду характерних для РАС симптомів, в Матвія були безкінечні шкірні висипання і неадекватний набір ваги.
Як казала наша тодішня педіатр: зашкальні габарити. Але як дати надмірній вазі ради, вона не знала. Перепробували уже все. Ефекту - нуль.
''До аутизму це не має жодного стосунку. Зниження ваги і відсутність шкірних висипань не покращить набір навичок і загальну динаміку розвитку. Сконцентруйтесь на заняттях. Вага і висипання ... переросте'', сказала вона і помахала нам ручкою на прощання))
А ми продовжили заняття з мінімальним ефектом, сподіваючись, що з часом кількість перейде в якість.
В березні цього року, в журналі вийшло велике інтерв'ю з Утою Фріт.
Мега авторитетна науковиця. Стояла біля витоків сучасного розуміння аутизму як нейророзвиткового стану.
Фріт каже: спектр настільки розширився, що наблизився до колапсу і ризикує втратити клінічну цінність.
Нарешті про це говорять авторитетні науковці а не тільки батьки в закритих спільнотах.
Дійсно, межі спектру значно розширились.
Зараз у спектр можуть потрапляти і діти з дуже легкими особливостями, соціальною незручністю, підвищеною чутливістю, тривожністю.
І іноді складається враження, що будь-яка нетиповість легко пояснюється одним словом: РАС.
Ще одна складність: симптоми часто перетинаються з іншими станами: РДУГ, тривожними розладами, мовленнєвими труднощами.
І тоді різні спеціалісти можуть бачити одну і ту ж дитину по-різному, додаючи батькам ще більше тривоги і невизначеності.
Але є ще одна річ, про яку говорять значно рідше. Це - тіло. Стан здоров’я.
Порушення сну, неврологічні стани, проблеми з ШКТ можуть давати дуже сильні поведінкові симптоми.
Особливо у немовленнєвих дітей, які просто не можуть сказати, що їм боляче, дискомфортно чи страшно.
Ми бачимо: істерики, уникання контакту, агресію, стереотипії
Найбільший ризик - коли вже є діагноз легко почути: «Ну а що ви хотіли? Це ж РАС».
І… Перестати шукати причину. Перестати копати глибше.
Восени минулого року до нас в клініку звернулись батьки немовленнєвого підлітка з РАС із запитом налагодити сон.
Сон ми налагодили. Але з’явились нові симптоми: агресія, якої раніше не було, і втрата апетиту.
Підліток бігав по квартирі, ламав меблі, бив себе і батьків.
Батьки подзвонили в паніці нам в клініку. Ми організували госпіталізацію в психіатричне відділення для стабілізації стану а паралельно почали думати що ж може давати таку клінічну картину.
Після виписки з лікарні агресія і аутоагресія відновились з новою силою.
''А якщо ці симптоми не мають жодного стосунку до аутизму?'', сказала наша дитяча гастроентеролог Віра Шаповал
Забуваємо про аутизм і шукаємо причину болю.
Віра Володимирівна знайшла причину. Причину підтвердили на УЗД. Каміння в жовчному міхурі.
Потрібна була операція.
Пошук хірурга для дитини з аутизмом був ще той квест. Ніхто не хотів братись. Погодився один єдиний хірург в приватній клініці. Операція пройшла успішно.
Стан дитини значно кращий. Болі минули. Агресія і ламання меблів теж.
Але факт залишається фактом. Декілька місяців дитина жила з інтенсивним болем і демонструвала його єдиним доступним способом: поведінкою.
Ми досі в процесі розуміння, що таке РАС і де проходять його межі.
Але критично важливо: не списувати всі поведінкові симптоми виключно на РАС.
Бо іноді за фразою «це ж РАС» може ховатись біль котрий ігнорують.
Можуть ховатись метаболічні порушення як у випадку мого сина.
Шкірні висипання та ''зашкальні габарити'' мали причину котру доволі легко можна діагностувати якщо б він був звичайною нейротиповою дитиною.
І в 2018 році ми їх знайшли. Почали лікування. За рік він схуд на 12 кілограм і в 6 років важив 28. При зрості 116 см це нормальна вага. Зникли шкірні висипання.
Корекційні заняття котрі ми, звісно, не припиняли, почали давати колосальний результат.
Пішли на спад агресія, аутоагресія, самостимуляції, зацикленості і маршрути.
Нейровідмінність нікуди не поділась але симптоми стали значно м'ягші.
Можуть минути роки допоки вчені вчергове переосмислять діагноз РАС і визначать чіткі критерії.
Та в наших дітей цього часу нема.
Тому іноді є сенс поставити собі питання: а якщо це не тільки РАС? То що ще?
На що звернути увагу:
✅️різке погіршення поведінки без зрозумілої причини
✅️зміни апетиту (відмова від їжі / різкі коливання)
✅️порушення сну або раптові нічні пробудження
✅️епізоди болю (вигинання, скручування, притискання живота)
✅️агресія або аутоагресія
✅️регрес навичок
✅️періодичність симптомів (то краще, то гірше)
✅️посилення симптомів після їжі
Можливо, це лише збіг. А можливо те на що варто звернути увагу.
В першому коментарі інтерв”ю Ути Фріт.
А на фото - Матвій. Справа - 6 травня 2018. Зліва рівно через рік після початку лікування. 6 травня 2019 року.
