Громадська спілка"Орфанні захворювання України"

Home
Ukraine
Kyiv
Громадська спілка"Орфанні захворювання України"

Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Громадська спілка"Орфанні захворювання України", Русанівський бульвар 7, Kyiv.

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» створена 1 серпня 2014 року, була першою і залишається єдиною в Україні організацією, яка об’єднує організації пацієнтів з рідкісними захворюваннями та послідовно відстоює їх права та законні інтереси. Громадська спілка «Орфанні захворювання України» створена 01 серпня 2014 року, була першою і залишається єдиною в Україні парасольковою організацією,

яка об’єднує близько 30 організацій пацієнтів з рідкісними захворюваннями та послідовно відстоює права та законні інтереси виключно орфанних пацієнтів.
З 2015 року Громадська спілка «Орфанні захворювання України» є членом
міжнародної організації EURORDIS, включена до Переліку Національних альянсів в Європі і є офіційним представником пацієнтських організацій України з рідкісних захворювань в Європі. Громадська спілка приймає активну участь в усіх заходах, проєктах та обговореннях, які проводить EURORDIS, і має багаторічний досвід впровадження багатьох прогресивних європейських практик щодо ставлення до орфанних пацієнтів. Громадська спілка має багаторічний досвід та розуміння специфіки орфанних захворювань та доступу пацієнтів до лікування на державному та регіональному рівнях.
Головним завданням Громадської спілки є захист прав орфанних пацієнтів в Україні, а стратегічним питанням – забезпечення їх доступом до лікування на державному рівні. Головною метою Громадської спілки є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісні захворювання, сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях орфанних захворювань.
Громадська спілка "Орфанні захворювання України" вдячна за благодійну пожертву на статутну діяльність та/або на реалізацією конкретного проекту. В разі нереалізації проеку або при наявності залишків Громадська спілка залишає за собою право перерозподілити пожертви на інші проекти. Сума пожертвувань поверненню не підлягає.

23/05/2026

🔥 Уже цього вівторка - одразу два вебінари, які точно не варто пропускати

🔹Реформа МСЕК, яка викликає десятки запитань у пацієнтів та родин.
🔹Orphanet - найбільша у світі платформа про рідкісні захворювання, про яку досі знають не всі в Україні.

Ми запросили сильних експертів, щоб говорити чесно, зрозуміло та практично - без складної бюрократичної мови й теорії заради теорії.

📅 Дата: 26 травня 2026 року
💻 Формат: онлайн (Zoom)

🔹 Вебінар «ПОЗИТИВИ ТА НЕГАТИВИ РЕФОРМИ МСЕК ДЛЯ ОРФАННИХ ПАЦІЄНТІВ»
🕙 10:00–11:30

Експерт вебінару: Дмитро Луфер - консультант Міністерства охорони здоров’я України, ексрадник Прем’єр-міністра України, ексзаступник Міністра охорони здоров’я України.

Під час вебінару говоритимемо про:
✅ що змінилося після реформи МСЕК;
✅ основні проблеми, з якими стикаються пацієнти;
✅ практичні аспекти проходження оцінювання;
✅ можливі ризики та позитивні зміни для орфанних пацієнтів.

🔹 Вебінар «ORPHANET - ЩО ЦЕ І ДЛЯ КОГО?»
🕛 12:00–13:30

Експертка вебінару: Наталія Ольхович - керівниця Експертного та Регіонального центру неонатального скринінгу на базі НДСЛ «Охматдит» МОЗ України.

Під час вебінару говоритимемо про:
✅ що таке Orphanet та як ним користуватися;
✅ які можливості платформа відкриває для пацієнтів і лікарів;
✅ пошук інформації про рідкісні захворювання;
✅ чому Orphanet важливий для розвитку орфанної сфери в Україні.

👉 Реєстрація за посиланням: https://forms.gle/aobghadgjTSbAGy89

❗️Важливо: для учасників попередніх вебінарів реєстрація не обов’язкова - ви автоматично отримаєте посилання на підключення.

👉 Водночас, якщо ви хочете поставити запитання до вебінару, просимо зареєструватися - ваше запитання буде розглянуте під час зустрічі.

👋 Якщо ви приєднуєтеся вперше - обов’язково зареєструйтеся.

Ми створюємо простір для знань, підтримки та практичних рішень - для пацієнтів, родин і фахівців 💙💛

22/05/2026

Вчора в Одесі пройшла заключна зустріч серії регіональних воркшопів, присвячених механізму договорів керованого доступу (ДКД) 🤝

Протягом останнього місяця голова Спілки Тетяна Кулеша спільно з командою Медичні закупівлі України були залучені до проведення зустрічей у Дніпрі, Києві, Львові, Івано-Франківську та Одесі 📍

Участь у воркшопах взяли представники департаментів охорони здоров’я та медичних закладів із 14 областей України 🇺🇦

Для нашої Спілки надзвичайно важливо, що тема регіональних ДКД дедалі більше переходить із площини складних нормативних механізмів у практичну роботу над доступом пацієнтів до лікування 🏥 Під час зустрічей учасники мали можливість обговорити не лише сам механізм ДКД, а й реальні виклики, з якими стикаються регіони під час забезпечення пацієнтів інноваційними лікарськими засобами.

Для людей, які живуть із рідкісними захворюваннями, це питання має особливе значення 🧬 Саме механізм ДКД дозволяє державі закуповувати сучасні дороговартісні препарати, а залучення регіонів до співфінансування відкриває додаткові можливості для розширення доступу пацієнтів до необхідної терапії ✨

Щиро дякуємо всім учасникам зустрічей за відкритість до діалогу та готовність працювати над рішеннями, які можуть реально змінювати життя пацієнтів 💙

Дякуємо проєкту SAFEMed «Безпечні, доступні та ефективні лікарські засоби для українців», що фінансується урядом США, за підтримку проведення заходу. 💙💛

19/05/2026

Вчора у Верховині стався момент, який точно запам’ятається надовго ❤️

На зустріч родин з МПС завітала alyona alyona. І це був сюрприз, який ми зберігали у таємниці до останньої секунди.

Сказати, що був ефект «вау» - це нічого не сказати. Для дітей, батьків і всієї спільноти це була абсолютна несподіванка.

Ми говорили про різне. Про життя. Про силу. Про підтримку. І, звісно, про мрії…

Діти озвучували свої мрії… І в той момент сльози не міг стримати майже ніхто. Ви просто не уявляєте, наскільки щирими, глибокими та сильними можуть бути дитячі мрії. Але мрії люблять тишу, тому все сказане нехай поки залишиться лише між нами ❤️

Батьки після зустрічі говорили, що це було «дуже несподівано та приємно». Що alyona alyona - «дуже проста, щира та світла людина, з якою легко говорити навіть про найважливіше». А ще - «людина з величезним серцем і неймовірною енергією».

Це була неймовірна зустріч. І ми щиро дякуємо alyona alyona за підтримку родин, які живуть з рідкісними захворюваннями.

Завдяки таким людям голос орфанної спільноти звучить сильніше ❤️

18/05/2026

Три дні у Верховині - і знову здається, що цього замало ❤️

Щорічна зустріч родин, які живуть з МПС, уже втретє зібрала нас у серці Гуцульщини. І кожна наступна така зустріч стає ще більш інформативною, пізнавальною, емоційною, щирою та по-справжньому сімейною.

Це були не просто дні у Карпатах. Це були дні підтримки, сили, чесних розмов і розуміння без зайвих слів.

Ми неймовірно раді були бачити наших гостей та спікерів:

👩‍⚕️ Наталя Самоненко - майже 3 години ми говорили про нові підходи до терапії МПС, їхню ефективність, перспективи доступу до лікування в Україні та все найновіше, що сьогодні відбувається у світі у сфері лікування МПС.

👩‍⚕️ Оля Скрипничук - обговорювали важливі аспекти супроводу пацієнтів із лізосомальними хворобами накопичення та ті виклики, з якими щодня стикаються родини.

👩‍⚕️ Ольга Бобрикович - говорили про харчування дітей при МПС, його значення та практичні речі, які часто залишаються поза увагою.

👩‍⚕️ Ірина Лісевич провела цікаве практичне заняття, яке об’єднало учасників ще більше та подарувало багато емоцій.

А ще - це були три дні, наповнені спілкуванням, обміном досвідом, підтримкою, ідеями та планами на майбутнє.

Ми згадували тих, кого вже немає поруч. Говорили про втрати. Про втому. Про страхи. Але водночас - про важливість рухатися далі. Чесно. Відверто. Разом.

І вже традиційно Верховина знову стала для спільноти МПС місцем сили, де можна видихнути, бути собою і знати - тебе тут розуміють ❤️

16/05/2026

⛰️ 15–16 травня у Верховині відбувся перший з’їзд пацієнтів та їхніх родин, які живуть із хворобою Фабрі.

Для багатьох учасників це була перша офлайн-зустріч після років спілкування у чатах, дзвінках та онлайн-зустрічах. І ці два дні вкотре довели - підтримка спільноти має величезне значення.

Учасники мали можливість поспілкуватися з провідними фахівцями та почути важливі доповіді:
🔹 Наталя Самоненко - «Ранні прояви хвороби Фабрі»
🔹 Orest Semeryak - «Соціальна стигматизація при хворобі Фабрі»

Але найцінніше - це живе спілкування між родинами, обмін досвідом, підтримка та відчуття, що ти не один у своїй боротьбі.

Ми у Громадській спілці «Орфанні захворювання України» й надалі будемо робити все можливе для розвитку сильних пацієнтських спільнот. Бо об’єднані пацієнти - це справжня сила 💙

15/05/2026

🕯️Сьогодні столиця у жалобі. За людьми. За життями. За родинами, у яких війна знову забрала найдорожче.

Київ - це не просто місто. Це серце країни, яке б’ється попри сирени, біль, безсонні ночі та постійні атаки. І коли боляче Києву - болить усій Україні.

Сьогодні ми схиляємо голови у памʼять про загиблих внаслідок чергової масованої атаки РФ на столицю. Співчуваємо кожній родині, кожному, хто втратив близьких, дім, спокій чи відчуття безпеки.

У спільноті рідкісних захворювань ми особливо добре знаємо ціну життя, підтримки та людського тепла. Тому сьогодні хочеться просто обійняти кожного, хто переживає цей біль.

Світла памʼять загиблим. Сили - живим. І віри, що серце України вистоїть. 🇺🇦

14/05/2026

📍Сьогодні разом із командою Медичні закупівлі України провели ще одну регіональну зустріч щодо впровадження договорів керованого доступу (ДКД) - цього разу в Івано-Франківську.

🤝 До обговорення долучилися представники департаментів охорони здоров’я, лікарень та профільні фахівці з Івано-Франківської та Чернівецької областей. Мали справді конструктивний і відвертий діалог щодо можливостей регіонального фінансування лікування через механізм ДКД.

💬 Під час зустрічі представники регіонів чітко наголосили: для того, щоб області реально могли закуповувати інноваційні препарати через ДКД, необхідне суттєве збільшення фінансування регіональних програм охорони здоров’я. Без підтримки обласних адміністрацій, депутатського корпусу та обласних рад реалізація таких механізмів буде надзвичайно складною.

📌 Саме тому ми розуміємо необхідність подальшого діалогу не лише з лікарнями та департаментами охорони здоров’я, а й із керівництвом областей - щоб доносити переваги, важливість та реальну цінність регіональних ДКД для пацієнтів.

🧬 Дуже сподіваємось, що вже цього року Івано-Франківська область зможе долучитися до закупівлі препарату Рисдиплам для пацієнтів зі спінально-м’язовою атрофією (СМА) через механізм змішаного фінансування.

🙏 Дякуємо всім учасникам за відкритість, професійний діалог та готовність шукати рішення навіть у непростих умовах.

Окрема подяка проєкту SAFEMed «Безпечні, доступні та ефективні лікарські засоби для українців», що фінансується урядом США, за підтримку проведення заходу.

💙💛 Незважаючи ні на що - продовжуємо працювати.

Департамент охорони здоров'я Івано-Франківської ОДА
Управління охорони здоров'я Івано-Франківської міської ради
Департамент Охорони здоров'я Чернівецької ОДА

13/05/2026

Сьогодні у Львові разом із Медичні закупівлі України ми продовжили серію офлайн-зустрічей щодо впровадження договорів керованого доступу (ДКД) на регіональному рівні.

🤝 До конструктивної дискусії долучилися представники департаментів охорони здоров’я та медичних закладів Львівської, Тернопільської та Хмельницької областей. Дякуємо кожному за відкритість до діалогу та готовність говорити не лише про переваги, а й про реальні виклики впровадження регіональних ДКД.

💬 Попри розуміння того, що механізм регіональних ДКД сьогодні ще не є ідеальним, нас справді вражає зацікавленість регіонів у цьому новому для них інструменті доступу до лікування. Так, існують складнощі, бар’єри та багато практичних питань. Але саме завдяки чесному та професійному зворотному зв’язку ми можемо спільно працювати над тим, щоб цей механізм став зрозумілішим, ефективнішим і реалістичним для впровадження на місцях.

📌 Ми дуже вдячні регіонам за конкретні пропозиції, зауваження та відверті дискусії про те, що сьогодні застерігає або відштовхує заклади та органи управління охороною здоров’я від активнішого використання ДКД.

💙💛 Окрема подяка Rebecca Kohler за постійну підтримку, допомогу у просуванні теми регіональних ДКД та готовність бути поруч із регіонами у цьому процесі.

🏥 Також хочемо висловити особливу подяку генеральному директору Львівський онкологічний регіональний лікувально-діагностичний центр Олег Дуда - за відкритість до діалогу, чітку позицію та акцентування уваги на проблемних питаннях закупівель лікарських засобів за договорами ДКД

🙏 Дякуємо всім учасникам зустрічі за професійний діалог та спільне бажання шукати рішення, які працюватимуть для пацієнтів, а не лише на папері.

➡️ А вже завтра продовжуємо роботу в Івано-Франківську, а 21 травня - в Одесі 🇺🇦

🤝 Дякуємо проєкту SAFEMed «Безпечні, доступні та ефективні лікарські засоби для українців», що фінансується урядом США, за підтримку проведення заходу. 💙💛

Департамент охорони здоров'я Тернопільської облдержадміністрації
Департамент охорони здоров'я Львівської ОДА
Департамент охорони здоров’я Хмельницької обласної державної адміністрації

12/05/2026

Сьогодні ми - у Черкасах. І це вже другий раунд відстоювання прав пацієнтів зі СМА 2 типу на регіональному рівні цієї весни.

Ще 26 березня ми були присутні на сесії Черкаська міська рада та говорили про необхідність внесення змін до міської програми, аби врахувати потреби двох дітей зі СМА з міста Черкаси. Тоді ми окремо відзначали, що ініціатива цього процесу була саме на боці Департамент охорони здоров'я та медичних послуг ЧМР 🤝

І сьогодні ми знову у сесійній залі з важливою новиною - рішення щодо внесення змін прийнято! ✅

Щиро дякуємо Департаменту охорони здоров’я Черкас за позицію, відкритість до діалогу та відстоювання інтересів пацієнтів зі СМА. Саме така взаємодія між пацієнтською спільнотою та місцевою владою може змінювати життя людей.

Попереду - наступний важливий етап: затвердження фінансування. І ми дуже сподіваємось, що і депутати, і ДОЗ Черкас і надалі будуть на боці пацієнтів та родин, які щодня борються не лише з хворобою, а й за право на лікування.

Водночас хочемо вкотре наголосити: забезпечення лікування пацієнтів зі СМА 2 та 3 типу на рівні регіонів залишається величезною проблемою. На жаль, далеко не всі області та міста мають можливість або готовність виділяти фінансування на лікування таких пацієнтів. Саме тому ми продовжуємо звертатись до Міністерство охорони здоров'я України щодо необхідності забезпечення лікування пацієнтів зі СМА 2 та 3 типу саме на державному рівні. 🇺🇦

Тож… зустрінемось на наступній сесії 😉

10/05/2026

💐 Сьогодні - День матері 💐

У нашій спільноті це свято завжди має особливий зміст. Бо поруч з рідкісними захворюваннями дуже часто стоїть мама. Та, яка першою помічає “щось не так”. Та, яка проходить десятки лікарів, шукає відповіді, вчиться жити з новою реальністю і щодня знаходить сили бути опорою для інших.

Але сьогодні ми хочемо сказати і про інше. У нашій спільноті є не лише мами дітей з рідкісними захворюваннями. Є й жінки, які самі живуть з рідкісним діагнозом - і при цьому залишаються мамами. Турботливими. Сильними. Ніжними. Справжніми.

Інколи вони борються одночасно за власне здоров’я і за дитинство своїх дітей. Інколи - проходять лікування, приховуючи втому, щоб просто встигнути обійняти, підтримати, бути поруч.

Мами у світі рідкісних захворювань часто не мають вихідних. Але мають величезне серце.

Дякуємо кожній мамі:
💜 за любов, яка сильніша за страх;
💙 за безсонні ночі;
💚 за боротьбу, про яку часто ніхто не знає;
♥️ за віру навіть тоді, коли дуже важко.

Сьогодні хочеться побажати лише одного - щоб поруч із турботою про інших у вас залишалося місце і для себе. Бо ви теж заслуговуєте на підтримку, тепло і турботу.

🤗 Обіймаємо кожну маму нашої рідкісної спільноти.

05/05/2026

Сьогодні разом із Медичні закупівлі України, у продовження серії освітніх заходів щодо впровадження договорів керованого доступу (ДКД) на регіональному рівні, ми провели офлайн-зустріч у Києві.

До обговорення долучилися представники Вінницької, Житомирської, Харківської та Київської областей - дякуємо за зацікавленість і готовність працювати з новими інструментами доступу до лікування.

📌 Під час зустрічі говорили про те, що сьогодні дійсно турбує регіони:
🔸особливості фінансової звітності на місцевому рівні;
🔸закупівлю нових молекул, які вже мають позитивний висновок ОМТ, але ще не закуповуються централізовано;
🔸критичне питання ефективності: коли закуповується найдешевший препарат чи медичний виріб, але без реальної користі для пацієнта.

Окремо прозвучала чітка позиція від керівників медичних закладів: ціна не може бути єдиним критерієм - ефективність лікування має бути в пріоритеті❗️

Дякуємо всім учасникам за відвертий діалог, конкретні кейси та активну позицію 🤝 Саме такі розмови формують рішення, які працюють не «на папері», а для пацієнта.

Працюємо далі - щоб ДКД став реальним інструментом доступу до інноваційного лікування на рівні кожного регіону. Наступні зустрічі:
🔹 13.05 - Львів
🔹 14.05 - Івано-Франківськ
🔹 21.05 - Одеса

🤝 Окрема подяка проєкту SAFEMed «Безпечні, доступні та ефективні лікарські засоби для українців», що фінансується урядом США, за підтримку проведення заходу. 💙💛

Департамент охорони здоров'я Київської ОДА
Департамент охорони здоровʼя Харківської обласної військової адміністрації
Департамент охорони здоров'я та реабілітації Вінницької ОДА
Департамент охорони здоров'я Житомирської облдержадміністрації
Департамент охорони здоров'я міста Києва

Address

Русанівський бульвар 7
Kyiv
02147

Website

http://rare.ua/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Громадська спілка"Орфанні захворювання України" posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Громадська спілка"Орфанні захворювання України":

Shortcuts

Want your practice to be the top-listed Clinic in Kyiv?