Громадська спілка"Орфанні захворювання України"

29/09/2025

Щодня ми проводимо безліч зустрічей - онлайн 💻 та офлайн 🤝. Не завжди розповідаємо про них, але саме вони складають основу змін, що крок за кроком наближають краще майбутнє 🌱 для орфанних пацієнтів.

Зміни не відбуваються самі собою - за ними стоїть щоденна, наполеглива робота 💪.

Сьогодні відбулася чергова робоча зустріч, яка об’єднала родини, для яких «рідкісне захворювання» - це не вигадка, а щоденна реальність. І саме в цьому є найбільша цінність - бути разом ❤️, ділитися досвідом 📖, підтримувати одне одного 🙌 та спільно шукати рішення. Лише об’єднуючись ми можемо впливати на зміни та будувати майбутнє, у якому життя з рідкісним діагнозом буде гідним і повноцінним 🌟.

28/09/2025

Минулої ночі Київ знову зазнав російської атаки💥. Під удар потрапив лікувальний корпус ДУ ННЦ "Інститут кардіології імені академіка М.Д. Стражеска" НАМНУ. На жаль, загинули медична працівниця та пацієнт. Зруйновані відділення на кількох поверхах.

Саме в цьому корпусі працюють два референтні центри з питань рідкісних (орфанних) захворювань:
🔸з легеневої гіпертензії у дорослих;
🔸з орфанних ревматичних захворювань у дорослих.

Попри трагедію та пошкодження, лікарня продовжує роботу. Водночас планові госпіталізації та обстеження будуть тимчасово обмежені.
❗Пацієнтам радимо не приїжджати без попереднього погодження з лікарем.

🙏Ми віримо в Перемогу та у відновлення одного з провідних медичних закладів України.💙💛

Зламані крісла колісні, обвуглене тіло загиблого на підлозі. Так виглядає Інститут кардіології у Соломʼянському районі Києва після атаки Росії 28 вересняПідп...

26/09/2025

📣 Продовжуємо новий сезон Школи орфанного пацієнта!

Нам важливо говорити не лише про лікування та діагностику, а й про психологічний стан родин, адже саме батьки є головною опорою для своїх дітей.

🎥 Вже сьогодні о 14:00 відбудеться прем’єра другого відкритого відеоуроку на тему: «Виснаження та емоційне вигорання батьків».

👩‍🏫 Спікер: Олена Анопрієнко (Елена Аноприенко) – завідувачка Центру медико-психологічної, соціально-реабілітаційної допомоги НДСЛ «Охматдит» МОЗ України, кандидат психологічних наук, психологиня вищої категорії з великим досвідом підтримки батьків дітей з рідкісними діагнозами.

Бути поруч із дитиною, яка має серйозний діагноз, – це щоденна боротьба, повна клопотів і відповідальності. Постійна напруга виснажує, і з часом батьки ризикують втратити власні сили та ресурс. У цьому відеоуроці ми поговоримо про те, як вчасно помітити ознаки емоційного вигорання, зберігати баланс і відновлювати енергію.

💡 Практичні поради від фахівчині допоможуть знайти внутрішні опори та подбати про себе, щоб залишатися сильними для своїх дітей.

Ми щиро віримо, що цей матеріал стане корисним і підтримає кожну родину ❤️

👉 А вже зовсім скоро виходитиме наступна частина психологічних відеоуроків. Слідкуйте за оновленнями!

Відеоурок із психології в межах Школи орфанного пацієнта, створений для родин, які стикаються з рідкісними захворюваннями.Тема: «Виснаження та емоційне вигор...

25/09/2025

Щира подяка Факти ICTV за сюжет про ахондроплазію!

Ми вдячні журналістам за увагу до теми, яка стосується сотень українських родин.
Пацієнти з ахондроплазією потребують інноваційного лікування, яке може змінити їхнє життя.

Досить тих пекельних мук, які сьогодні змушені проходити діти та їхні родини - болісні операції, складні реабілітації, боротьба за елементарні речі, що для більшості людей є звичними.

Кожна дитина заслуговує на шанс рости без страждань і мати можливість для повноцінного життя.

Ми разом боремося за те, щоб цей шанс став реальністю і в Україні 💙💛

24/09/2025

Коли родини стикаються з рідкісними захворюваннями, кожен день стає викликом, а будь-яка допомога - безцінною. Саме тому ми щиро вдячні Благодійний Фонд "Орфанні Синиці" та GlobalGiving за турботу та підтримку нашої спільноти.

У вересні пацієнти з мукополісахаридозом (МПС) отримали вкрай необхідну допомогу.

👉 Що таке МПС?
Мукополісахаридоз - це рідкісне спадкове захворювання, при якому в організмі не вистачає спеціальних ферментів, що відповідають за «очищення» клітин. У результаті в органах і тканинах накопичуються речовини, які поступово їх ушкоджують. МПС впливає практично на всі системи організму: кістки та суглоби, серце, легені, нервову систему. Такі пацієнти часто мають затримку росту, проблеми з диханням, болі в суглобах, зниження рухливості та потребують постійної терапії. Лікування дуже дороге і складне, але саме воно допомагає зберегти якість життя і подовжити його.

Надана допомога включала:
💊 ліки;
💉 медичні вироби;
🥤 спеціалізоване медичне харчування;
🧴 засоби особистої гігієни.

Ця допомога надійшла саме тим родинам, які самостійно або за підтримки держави не можуть покрити такі потреби.

🤝 Дякуємо нашим партнерам за те, що ви поруч. Ваша підтримка - це надія і додаткові сили для родин орфанних пацієнтів у щоденній боротьбі.

Разом ми сильніші 💜

19/09/2025

📣 Школа орфанного пацієнта повертається!

Трохи затримавшись на літніх канікулах, ми з новими силами відкриваємо новий сезон. Осінь 2025 – зима 2026 буде насичена вебінарами, новими форматами взаємодії та актуальними темами для пацієнтів та їхніх родин.

🎥 Вже сьогодні о 14:00 відбудеться прем’єра першого загальнодоступного відеоуроку в межах Школи орфанного пацієнта на тему: «Втрати, які не прийнятні: психологічна робота з відчуттям “колишнього життя”»

👩‍🏫 Спікер: Олена Анопрієнко (Елена Аноприенко) – Завідувачка Центру медико-психологічної, соціально- реабілітаційної допомоги НДСЛ Охматдит МОЗ України, кандидат психологічних наук, психологиня вищої категорії, яка має великий досвід у роботі з батьками дітей з рідкісними діагнозами та підтримці родин, що стикаються з кризовими ситуаціями.

Бути батьками – це шлях, сповнений любові та ніжності. Але коли в дитини з’являється діагноз, що загрожує життю чи здоров’ю, родина опиняється перед величезним випробуванням. Світ ділиться на «до» та «після», а турботи про лікування, обстеження й процедури витісняють звичне життя. Батьки часто відчувають втрату свого «колишнього життя».

💡 У відеоуроці психологиня ділиться практичними порадами, як працювати з болем і відчуттям втрат, як зберегти внутрішній ресурс і знайти нові точки опори.

Ми щиро сподіваємось, що цей матеріал буде для вас корисним ❤️

👉 А вже 26 вересня та 3 жовтня виходитимуть друга і третя частини психологічних відеоуроків. Слідкуйте за оновленнями!

Відеоурок із психології в межах Школи орфанного пацієнта, створений для родин, які стикаються з рідкісними захворюваннями.Тема: "Втрати, які не прийнятні: пс...

17/09/2025

Сьогодні відбувся брифінг ДП «Медичні закупівлі України» щодо використання понад 3 млрд грн, додатково виділених з держбюджету-2025 на закупівлю лікарських засобів. Участь у події взяла і голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

📅 Нагадаємо, 20 серпня Верховна Рада ухвалила зміни до Державного бюджету, які передбачають виділення 3,2 млрд грндля централізованих закупівель ліків та медичних виробів.

Ми дякуємо:
🔸Комітет з питань здоров'я нації, медичної допомоги та медичного страхування
🔸Міністерство охорони здоров'я України
🔸Медичні закупівлі України
за підтримку у збільшенні фінансування та увагу до потреб пацієнтів.

Разом із тим ми очікуємо і на розширення переліку нозологій, які держава забезпечуватиме лікарськими засобами. Зокрема, це:
💊Хвороба Дюшенна
💊Ахондроплазія
💊Мієлофіброз
💊Синдром Драве та споріднені захворювання

Для пацієнтів із рідкісними захворюваннями надзвичайно важливо мати доступ до інноваційних ліків. Адже саме вони дають шанс уповільнити чи зупинити розвиток хвороби, покращити якість і тривалість життя.

❗ Водночас будь-яка перерва у терапії для орфанних пацієнтів означає стоп-терапію. А це - незворотні зміни, погіршення стану та втрачені можливості. Тому забезпечення пацієнтів не може бути разовою «акцією» чи короткостроковим рішенням - має бути створена системна та стабільна підтримка, яка унеможливить виникнення стоп-терапії.

Разом ми маємо зробити так, щоб кожен пацієнт отримував необхідне лікування без перерв і компромісів.💙💛

Куди “підуть” додаткові 3 мільярди гривень, виділені державою на закупівлю медтоварівУчасники: – Олег Кльоц, генеральний директор МЗУ; – Інна Іваненко, викон...

16/09/2025

Ми раді поділитися гарною новиною - побачила світ книжка «Надзвичайна родина кролиці Бірґіт» 🐇💙

Це тепла й зворушлива історія про кролицю з рідкісним захворюванням та її родину, яку всі мешканці лісу вважають справжніми супергероями. Допитливе білченя намагається з’ясувати їхню «таємницю» - то надздібності чи, можливо, магія щоденного життя?

До перекладу й адаптації цієї книги українською долучилася наша Спілка. Ми пишаємося, що змогли зробити цю історію доступною для українських читачів.

📖 Видання стало можливим завдяки підтримці Fondation IPSEN (Франція), що працює під егідою Fondation de France. Ми щиро вдячні за довіру й партнерство, які дозволяють нам разом дарувати тепло та надію родинам, де поруч із випробуваннями завжди є любов і сила 💫.

І ще одне. Ми могли б самостійно вирішити, куди розіслати примірники, але хочемо, щоб кожен мав шанс отримати цю книжку. Тому створили просту форму для заявок:
👉 https://forms.gle/DpBnz6MkLSvrPPsEA
Примірник можна замовити незалежно від того, чи ви представляєте дитяче відділення лікарні, реабілітаційний центр, референс-центр з рідкісних захворювань чи просто є родиною, що живе з рідкісним діагнозом.
Разом ми робимо маленькі кроки, що перетворюються на великі історії ❤️.

15/09/2025

17 вересня о 10:00 у Медіацентрі Україна (Київ, вул. Б. Грінченка, 9) відбудеться брифінг Медичні закупівлі України щодо використання понад 3 млрд грн, додатково виділених з держбюджету-2025 на закупівлю лікарських засобів.

🔹 Онлайн-трансляція:
YouTube комунікаційного майданчику: https://www.youtube.com/
Facebook сторіка ДП «МЗУ»: https://www.facebook.com/uamedpro.

Спікери:
🔸Олег Кльоц, гендиректор МЗУ
🔸Тетяна Кулеша, голова ГС «Орфанні захворювання України»
🔸Інна Іваненко, виконавча директорка БФ “Пацієнти України”

Під час брифінгу йтиметься про:
▫️доступ пацієнтів до сучасної терапії;
▫️напрями лікування, які отримають фінансування;
▫️роль пацієнтських організацій у цьому рішенні.

💡 Зміни до бюджету (закон №4571-IX) дозволили виділити додаткові кошти на охорону здоров’я. Для МЗУ це понад чверть ❗️ річного бюджету централізованих закупівель.

15/09/2025

Громадська організація «Дюшенна Україна» запрошує родини, що виховують дітей з нейро-м’язовими захворюваннями, на важливу онлайн-зустріч на тему:

«Підбір та правильний вибір засобів для мобільності та самообслуговування. Можливість отримання допоміжних засобів від Хабу асистивних технологій».

👩‍⚕️ Спікерка: Уляна Юринець, фізична терапевтка, лідерка мобільної команди Хабу асистивних технологій.

📅 Дата: 17 вересня 2025 року
🕔 Час: 17:00 (за Київським часом)

Це чудова нагода отримати корисні знання, практичний досвід та дізнатися про можливість забезпечення допоміжними засобами для вашої дитини.

👉 Реєстрація на захід за посиланням:
https://lnk.ua/RJ4PzJAVz

12/09/2025

Ще троє пацієнтів отримали життєво необхідне лікування 💊✨

Це знову про неможливе, яке стає можливим, коли ми разом. Те, що для однієї родини є порятунком, насправді є результатом великої спільної роботи – лікарів, пацієнтів, благодійників, партнерів з Європи та нашої команди.

Ми неймовірно вдячні всім залученим сторонам 🙏 – ви неймовірні. Без вашої підтримки ці історії не відбулися б.

Так, це лікування дороговартісне. Але кожен раз, коли ми бачимо радість у очах пацієнтів і їхніх рідних, ми переконуємося: ці зусилля варті всього. Ми віримо, що настане день, коли держава зможе забезпечити кожного, хто потребує дороговартісної терапії.

Бо чекати для орфанних пацієнтів - означає втрачати шанс. А разом ми робимо так, щоб шанс був. Разом ми доводимо: можливо все 💙💛