11/04/2023
«Ми існуємо для того, щоб батьки не втрачали своїх дітей»
Унікальний Центр дитячої гепатології при Інституті педіатрії, акушерства і гінекології з’явився в Україні у березні 2015 року. Ініціатором його створення стала доктор медичних наук Валентина Сергіївна Березенко, яка й очолює Центр вже 8 років. З цією симпатичною тендітною жінкою ми зустрілися під час тривоги і поговорили про її професійну мрію — створення комплексної державної гепатологічної служби в Україні. Ми певні — такій в Україні — обовʼязково бути!
- Розкажіть, будь ласка, як виникла ідея створення Центру гепатології, оскільки саме ви були ініціатором створення такого центру. Чим він унікальний?
Валентина Березенко: В 1989 році я прийшла в Інститут педіатрії, акушерства і гінекології як клінічний ординатор. В цей час у відділенні дитячої гастроентерології лікувались діти з різною патологією, з різних регіонів України. Діток із захворюваннями печінки була зовсім невелика кількість. Олена Михайлівна Лукʼянова, яка очолювала тоді Інститут, запропонувала мені займатися науковою роботою. І я обрала темою кандидатської дисертації — гепатологію, захворювання печінки у дітей. І життя показало (хоча у нас не було спеціалізованого центру, та й взагалі в Україні його не було), що це досить складна патологія. Несвоєчасна діагностика і неправильне лікування призводять до фатальних наслідків — діти помирають. На той час трансплантації печінки в Україні не було. І це означало смерть. Тому мій особистий інтерес до гепатології з самого початку заклала Олена Михайлівна. Інститут займався цими хворими близько 30 років. Але це були спорадичні випадки, системного комплексного підходу, на кшталт нефрології, урології, в Україні на той час не було. Він навіть у світі тільки формувався. У 2007 році, завдяки підтримці Юрія Геннадійовича Антипкіна, ми створили групу по дослідженню певних напрямків у дітей захворювань печінки, а в березні 2015-го — Центр дитячої гепатології. Спочатку — на 10 ліжок, в межах відділення дитячої гастроентерології. Ми навіть не знали, чи ми зможемо їх заповнити, не уявляли навіть масштабів цієї проблеми! А тепер ми вже займаємо весь поверх — 25 ліжок, і потреба — набагато більша.
У 2019 році, для того, аби зрозуміти, як це працює у Великій Британії — країні, яка стала першою в створенні гепатологічної служби, я поїхала на стажування в King’s College Hospital. Це провідний центр, відомий в усьому світі. Звідти йдуть основні рекомендації, там працюють провідні фахівці саме з питань гепатології. І це дало можливість нам розвитися.
Але ми поступово йшли також і своїм шляхом. З 10 ліжок розрослися до 25 ліжок. Завдяки активній підтримці спонсорів, облаштували палату інтенсивної терапії. Оскільки такі діти дуже часто приходять до нас в стадії печінкової недостатності, а ми не можемо завантажувати нашу реанімацію, яка працює на всі відділення, вона не є такою великою. В палаті інтенсивної терапії ми не тільки кладемо важких хворих, які потребують інфузії, спостереження, які потребують інтенсивної терапії, ми проводимо пункційні біопсії печінки. Ці ж небайдужі люди під нашу ідею купили ультразвуковий апарат експертного класу, яких в країні не так багато. Він дозволяє нам проводити дослідження печінки на такому рівні, якого не досягає звичайна ультразвукова діагностика. І зараз ми такими дослідженнями активно займаємось. Ми розвиваємось. У нас молода команда зацікавлених людей, які розуміють, що це важкі хворі, що це не пневмонія — вилікував і до побачення, більше ти їх не бачиш. Хворі, що до нас приходять, вже пройшли якийсь етап лікування. Або випадково їм поставили важкий діагноз, і для батьків — шок. Тому що, якщо вчора вони вважали, що в них абсолютно здорова дитина, сьогодні їм кажуть, що в неї захворювання печінки, наприклад, де можна допомогти дитині тільки шляхом трансплантації. Уявляєте стан матері? І тому контакт з такими хворими, аби ми досягли якогось успіху, має тривати роками. Це як сімʼя, така гепатологічна сімʼя. (Посміхається). Ми знаємо їх впродовж десятків років, знаємо, як вони ростуть, заводять сім’ї і знов до нас приходять, тому що, на жаль, в Україні служби гепатології як такої немає. А вона має бути комплексною. Думаю, що це майбутнє. Війна нас трошки підштовхнула, ми швидше йдемо в Європу... У мене була спроба пояснити це МОЗу у 2015 році. Це було нереально, люди не розуміли, про що я говорю. А зараз, думаю, зрозуміють. Особливо, коли стала розвиватися трансплантологія.
- Вважається, що такі захворювання — прерогатива дорослого віку. З чим повʼязана велика кількість діток з тяжкими захворюваннями печінки?
Валентина Березенко: Так, вважають, що хворіють дорослі й, переважно, через алкоголь. Насправді діти мають таку групу захворювань, яких вже в дорослому віці немає. Є спадкові, генетично-детерміновані захворювання. Велика кількість аутоімунних захворювань, які в дитячому віці протікають агресивніше і малосимптомно. Печінка — такий орган, що не болить. І якщо людина пожовтіла, вважайте, що їй пощастило, бо з’явився симптом, що з печінкою щось не так. А дуже часто, більш ніж в 50% випадків, тяжкі захворювання печінки перебігають без жовтяниці. Ну, дитина втомлюється, трошки кров з носа з’явилась — ну в кого не буває, так? І на це не звертають уваги. А якщо ще нема настороженості у лікаря-педіатра, у спеціаліста другої ланки, то тоді ці діти приходять вже у декомпенсованому стані, з ускладненнями, коли вже — тільки трансплантація. Тобто це вроджені, спадкові, метаболічні захворювання, чого практично немає у дорослих. Бо такі діти не доживають до дорослого віку, якщо їм не надати допомоги.
Серед вірусних захворювань до недавнього часу превалював гепатит C, який, нелікований в дитячому віці, призводить до серйозних проблем. Зараз проблема з гепатитом C у світі практично вирішена таблетками, а от гепатит B лікується погано. До його поширення призвела наша антивакцинальна кампанія. В Європі, та навіть у малорозвинених країнах, такої проблеми з вірусним гепатитом B, як у нас, немає. І от дивлюсь історію дитини, яка до нас поступила. 9 років хлопчику: «Гепатит B, серйозні зміни з боку печінки. Від щеплення проти гепатиту B мама відмовилась». Але зараз ця дитина має проблеми. На гепатит B нашаровується гепатит D, що призводить до стрімкого прогресування захворювання і розвитку цирозу печінки — лікується дуже погано. Ефективних ліків у світі немає. Є те, що покращує, те, що загальмує — але не виліковує. А всього-на-всього треба було щепити, і проблему було б розв’язано. Таких діток у нас багато.
Захворювання печінки часто можуть виникати на фоні інших захворювань, особливо запальних захворювань кишківника. Це великий пул дітей.
- Не думаєте, що хвороби помолодшали, що раніше їх було менше?
Валентина Березенко: Хвороби не помолодшали, їх просто не діагностували. Можливо, поширеність гепатитів зросла. У дітей інфекція, викликана вірусом гепатиту B, хронізується майже на 90% (порівняно у дорослих — на 10-25%), і лікувати її неможливо. У 2002 році у нас було мало дітей з хронічним гепатитом B.
А так можливостей діагностичних стало більше. Наприклад, хвороба Вільсона — спадкове захворювання з порушенням обміну міді — стала діагностуватися в нашому інституті тільки з 2002 року. Україна належить до зон, де частота мутацій серед населення досить велика. Її що, не було? Була. І зараз у нас буде захищатися дисертація на тему спадковості таких захворювань. На сьогодні у нас понад 150 таких дітей спостерігається в Центрі.
Єдине, що змінилось — стало більше запальних захворювань кишківника і, відповідно, пов’язаних з ними захворювань печінки. Їх стало більше.
- Лікарі часто повторюють, що УЗД — операторозалежний метод. Тобто будь-який апарат потребує кваліфікованого погляду. Наскільки важко діагностувати хвороби вашого профілю?
Валентина Березенко: Наш апарат експертного класу ми підбирали свідомо, тому що ефективно Центр може працювати тільки тоді, коли має широкий спектр діагностичних можливостей. Коли я була в Вільнюсі років шість тому, в кожному кабінеті фахівця-хірурга стояв УЗД-апарат. Тобто хірург мав сам перевірити, наприклад, що там з цією ниркою, сечоводами та ін. Фахівці високого рівня — а ми високого рівня фахівці — повинні проводити ті дослідження, які б допомогли глибше розібратися, тут, на місці, не шукаючи, де подивитися. Я завжди кажу — рівень ультразвукового апарату може бути різним (у нас апарат експертного класу, бо ми експертний центр), але дивляться всі однаково, бачать всі одне й те саме, проте інтерпретують по-різному. Печінка — дуже тонка матерія, бо без печінки людина жити не може, як і без серця, бо нирки дві, а печінка і серце — одне. Тому фахівець, який займається печінкою, повинен дивитися таким методом, який розширить наші можливості та розуміння патології, оцінки стану дитини. За 8 років існування нашого Центру ми прийшли до розуміння, що не можемо працювати без сучасного УЗД-апарата, без сучасних методик, оскільки ми є ще й науково-дослідним центром, і повинні щось пропонувати нашим колегам, які знаходяться на інших рівнях, в інших регіонах. Тому задачею моєю було, щоб усі фахівці, які тут працюють, могли володіти методом. Щоб це не було прерогативою однієї навченої людини. Якщо ми хочемо рухати проблему, а не себе особисто, ми не можемо все замикати на собі. Ми повинні мати пул підготовлених, зацікавлених, відповідальних фахівців. Це було моєю метою, і я надзвичайно рада, що це є.
- Часто вам доводиться мати справу з хибними діагнозами?
Валентина Березенко: Дуже. Власне, для цього ми й існуємо. Печінка — складна матерія, якщо це не гепатити A, В, С, тобто те, що лежить на поверхні. Хоча зараз всі вже знають аутоімунну патологію, і то вона складна в плані діагностики. Ми ж існуємо не для того, щоб здаватися героями, а щоб допомогти цим хворим, щоб вони не помирали в дитинстві, щоб батьки не втрачали своїх дітей! Тому що зазвичай хронічне захворювання печінки вилікувати практично неможливо. Але можна процес зупинити, і дати дитині повноцінне, якісне життя. Наша задача — вчасно поставити діагноз і не дати розвиватися цирозу. Саме тому ми по суті не відчуваємо браку у хворих. Вони приїжджають до нас з усієї України. Ми так і домовились з колегами: якщо ви сумніваєтесь, не тримайте, не чекайте, коли кров з носа піде чи живіт виросте — відправте до нас на консультацію. Для співпраці ми одразу після створення Центру започаткували конференції «Науково-практичні актуальні питання дитячої гепатології». Ми читали лекції, разом з інститутом Шалімова, Охматдитом, запрошували іноземців, самі вчилися і вчили наших колег — щоб не пропустити. Такої конференції не було лише минулого року у зв’язку з війною. Гепатологія — це мультидисциплінарна історія. Якщо ми хочемо досягти успіху, ми повинні співпрацювати. Тільки система надає результат.
- Наскільки змінились лікувальні методи за той час, як ви тут працюєте?
Валентина Березенко: Вони змінюються постійно. Ми проходимо разом зі світом різні етапи в лікуванні цих хвороб. У 2015 році Академія закуповувала інтерферони для лікування вірусних гепатитів — тоді був бум інтересу до вірусних гепатитів, шукали ефективних ліків. Тепер ми пройшли шляхом еволюції — від річного лікування, важкої переносності до таблеток, які дозволяють позбутися вірусу за 8-10 тижнів.
Ми тішимось, що входимо в експертну групу МОЗу по розробці настанов для лікування вірусних гепатитів, ми їх розробляємо разом з колегами. Наш фахівець, Ірина Борисівна, входить також в групу по закупівлях. Тобто ми інкорпорувалися для того, щоб актуалізувати цю проблему в плані педіатрії. Дорослих фахівців багато, а от дитячих — менше.
Тривалий час вважали, що у дітей цієї проблеми по вірусних гепатитах немає, що тільки дорослих треба лікувати, починаючи з 18 років. І нам довелося витратити багато часу, щоб дати зрозуміти органам влади, які приймають рішення щодо закупівлі препаратів: вибачте, вони вже вмирають в дитячому віці. І у світі така трансформація теж відбулася. Ми дуже давно беремо за основу для лікування європейські рекомендації, але кожен хворий — індивідуальний. Не всякому пацієнту підходять стандартні рекомендації, бо ситуації не шаблонні.
Перша успішна трансплантація печінки в Україні була здійснена у 2003 році професором Котенко Олегом Геннадійовичем. Це була моя хвора — Капур Аліна, 16-річна дівчинка з аутоімунним цирозом. Тоді весь інститут, разом із директором Саєнком, працював на те, щоб трансплантація була успішна. І дівчинка вижила. Це було диво! Я навіть в церкву ходила, молила, щоб вона вижила, бо вона була єдина дитина у мами, а я уговорила на операцію. Мама тоді дала частину своєї печінки. Це було не так просто, бо дівчинка була вже доросла, вище за маму. Але все вдалося. І після того пішов пул пересадок, і дорослих, і дитячих. Я пишаюсь тим, що це була моя хвора, і я мала до цього стосунок. Це була справа честі України — провести першу таку трансплантацію. Аліні зараз 38 років, вона вийшла заміж, народила дитину. А мала померти, якби не така історія.
Зараз Україна переживає часи становлення, накопичення досвіду й формування гепатологічної системи. І я не сумніваюсь, що така система в Україні буде створена (у світі це вже є). Я мрію про це, і буду вважати, що недаремно прожила життя, якщо це буде існувати так, як у всіх країнах. Бо такі діти потребують серйозного системного нагляду.
- А чим унікальний ваш Центр дитячої гепатології?
Валентина Березенко: Ми єдиний Центр гепатології в Україні. Такі хворі зазвичай потребують мультидисциплінарного підходу. Нам, щоб всебічно їх обстежити та допомогти, потрібна хороша лабораторія, хірурги, консультації спеціалістів. Нам необхідні неврологи, бо дуже часто це поєднана патологія. Ми маємо можливість в ІПАГ забезпечити цю мультидисциплінарність. Це дає можливість в рамках одного лікувального закладу використовувати всі потужності. У нас дуже потужний лабораторний корпус, ми можемо забезпечити на 75% весь комплекс необхідних обстежень, без яких складно поставити діагноз. Все що, не можемо, звертаємось назовні. Наприклад, в інститут трансплантології та хірургії ім. Шалімова, який має з 2003 року успішний досвід. Ми маємо з ними прямий контакт, коли треба, вони приїжджають, консультують, ми визначаємось. Така мультидисциплінарність в рамках однієї структури чи Академії наук — це велика історія, яка дає успіх. Кожен рівень не гірше і не нижче, але кожен має виконувати власну функцію. Ми виконуємо функцію найвищого рівня діагностики й лікування.
- Ви співпрацюєте з європейськими клініками. Чи є в нас чого їх навчити?
Валентина Березенко: Звичайно. В медицині все базується на обміні інформацією і передачі досвіду один одному. Наша задача одна, вона гуманна. Зараз ми подали тези на Конгрес Європейської асоціації педіатрів гастроентерологів, гепатологів і нутриціологів — це шанована організація, яка дуже допомагала нам з початком війни організувати лікування тяжких хворих. Ми подали, наші тези прийняли. Ми будемо мати доповідь. Це означає, що результати наших досліджень на цьому УЗД-апараті експертного класу їх цікавлять. З колегами із Європи ми говоримо однією мовою. Можливості можуть бути меншими (діагностика, ліки, питання фінансування), але рівень наших досліджень, рівень нашої допомоги — гідний.
- Чи погіршила війна лікування таких хворих?
Валентина Березенко: З ліками проблеми немає, бо є допомога Україні. Ліки нам намагалися передавати з Німеччини, коли у нас їх не вистачало для дітей з хворобою Вільсона. В таких випадках, якщо ти не приймаєш ліки, захворювання прогресує або до печінкової недостатності, або цирозу, коли врятує тільки пересадка. Тоді європейські лікарі мобілізувались і знайшли можливість передати нам ліки.
Я не можу сказати, що стало гірше, просто частина наших хворих поїхала, частина повернулась, з'являються постійно нові хворі. Хвороби ж не зупиняються, бо війна — вони рухаються далі. Стало гірше в забезпеченні сталості спілкування з цими хворими. Навіть зараз, ми з вами говоримо, а діти під час тривоги — в бомбосховищі, і я не можу продовжити обстеження на УЗД-апараті. Є проблеми доїхати їм до нас — маса проблем, пов’язаних з війною!
- Стан пацієнтів погіршився?
Валентина Березенко: Стало більше пацієнтів, які приїхали в запущеному стані, тому що їм або батькам було не до того. Дітки «досиджуються» до тяжких проявів захворювання. Тому зараз я говорила з фахівцями Охматдиту — вони виїжджають на ті території, звідки люди не можуть доїхати до нас, щоб надати допомогу на місці, щоб ми не втрачали своїх дітей.
- А як нервовий стан дітей?
Валентина Березенко: У нас є багато дітей, які мають психічні проблеми з адаптацією, зі сприйняттям ситуації — вони або не приймають ліки, або настільки заглиблені в проблему, що стан їх погіршується. У них, на фоні хронічного захворювання, починаються інші психосоматичні розлади. Жити в умовах війни — це не нормально. Але я хочу висловити подяку нашим лікарям. Які працюють, не відмовилися, не розгубилися. Коли почалася війна, ми опитали своїх пацієнтів, де ви. Бо наші пацієнти потребують постійного спілкування, комплаєнсу — правильного приймання препарату. Інакше захворювання загострюється і може галопоподібно рухатись до недостатності. Я вдячна професору Петеру Сохє дякую, що він включився, залучив керівництво європейського товариства, його на той час очолювала хорватка професор Сайна Каячек (?) — вони організували групу фахівців з питань гепатології з країн, які відгукнулись, що вони будуть брати важких дітей, які потребують трансплантації. І я вдячна Українському західному центру, головному лікарю, пану Андрію Синюті, які взялись доправляти хворих. Тоді був один єдиний шлях — до Львова, звідти вони доїжджали до Жешува, а з Жешува літаками їх розвозили по різних країнах. Це була величезна робота — ніхто не сказав, я не буду цього робити, вмію чи не вмію. Я надзвичайно вдячна. Нашим хворим була надана допомога, вони й зараз там, у Швеції, Італії, Німеччині, Бельгії, Польщі. Одному з наших пацієнтів, хлопчику 9 років, якому мали пересаджувати печінку перед самим початком війни, зробили трансплантацію в Польщі, в Centrum Zdrowia Dziecka.
Це не давало нам відчувати, що все пропало. Медична спільнота європейська включилась і дуже нам допомогла. І допомагає до цього часу.
- Ви так довго працюєте в цій галузі... Чи є аспекти функціонування дитячого організму, які вас дивують чи захоплюють?
Валентина Березенко: Відновлюваність. На відміну від дорослих, якщо ти вчасно втрутився, на ранніх стадіях, дітки будуть жити, побудуть свої сім’ї. Захоплюють можливості дитячого організму адаптуватися і швидко відновитися. От чому це важливо робити на ранніх стадіях, не допустити декомпенсації: тоді все може змінитися.
Досі не забуду Аліну Капуру. Як я дивилась її до трансплантації, а 3 місяці потому на УЗД я побачила прекрасну печінку. Це диво! Дитячий організм дуже пластичний. Зараз у нас на госпіталізації хлопчик Діма. В три рочки він був тяжкучій. А зараз — красень, сидить і розказує мені, що в школу ходити не хоче... Коли є успіх, ти отримуєш величезне задоволення від роботи.
- Я бачила, як ви спілкувались з дівчинкою під час УЗД, і мене приємно вразило, як ласкаво і по-дружньому відбувалось обстеження...
Валентина Березенко: Це забіг на довгу дистанцію. Є лікарі, які коротко лікують — хірурги, дільничі. А у нас не та історія, ми — майже сім’ї. Ми — частина їх життя, а вони стають частиною нашого. Так побудована система спілкування з такими хворими. Це не означає повного проникнення в їх життя (Боже збав!), бо лікар закінчиться, вигорить. Але саме динамічність і моніторинг спостереження дає успіх. Ми зобов'язані контактувати. Чому наші лікарі втомлюються, часто вигорають? Їм вечорами телефонують батьки — то не той аналіз, то щось сталося. Це неправильно, ми будемо змінювати цю практику. Але батьки бояться звернутися до своїх лікарів, які не знають цієї проблеми. І так, вони можуть зашкодити. Для того ми робимо ці конференції, бо наші 5-6 лікарів не можуть покрити потреби пацієнтів, що приїздять з усієї країни.
- А як ви справляєтесь з вигоранням?
Валентина Березенко: Складно. Лікувати важкого хворого, це тяжко. Треба маму переконати, що треба так робити, а не інакше, всі ми різні. Приходиться говорити лікарям: ви виконуєте величезну роботу, виступаєте в ролі психолога, робите те, чого не роблять інші. Хтось же має це зробити! А зараз війна, нашаровуються проблеми, стреси... Ми намагаємось один одного підтримувати. Намагаємось давати відпочивати. Лікарі також люди. Вони повинні бути здоровими, у них є свої проблеми.
Але у нас надзвичайно гарний колектив. Без такого колективу нічого неможливо було б зробити. Не тільки лікарі, сестри — всі це розуміють.
- Чи маєте професійну мрію?
Валентина Березенко: Я хочу, щоб була створена комплексна служба надання допомоги гепатологічним хворим в Україні. Це має бути в рамках держави, має бути не один такий центр. Має бути система. Системи поки що немає, вона будується. Але принаймні, якщо цього не встигну я, хтось з моїх учнів це зробить. Я мрію, щоб було так, як в розвинених європейських країнах. Хоча б як в Польщі. Коли це буде зроблено, я буду щасливою. І тоді ми будемо ефективними. А ми повинні бути ефективними!
