Паліатив. Діти

26/03/2026

Більшість родин, у яких є діти з інвалідністю, живуть на межі бідності, адже їхні доходи становлять до 20 тисяч гривень на місяць. Також мами дітей часто мають тривог....

24/03/2026

Відкриваємо набір до команди «Космотабору» 2026 💫
Станьте кураторами й кураторками, хелперами й хелперками цьогорічного літнього інклюзивного табору.

Табір триватиме три тижні: з 29 червня до 18 липня в Києві у «Новопечерській школі» з понеділка до п’ятниці. Роль команди у проведенні цього шаленого свята — визначальна. Саме ви зробите радісним, веселим, незабутнім це літо для 100 учасників табору.

Усього необхідного ми навчимо. Заняття стартуватимуть вже на початку квітня й цьогоріч проходитимуть у змішаному форматі: онлайн і офлайн в офісі «Бачити серцем» в Києві на проспекті Лобановського, 6В. Перша офлайн-зустріч команди відбудеться вже 4 квітня! 🌟

Трохи про ролі:

Куратор/кураторка табору — це ведучий/ведуча планети (вікової групи). Його/її завдання — вигадувати щоденні активності для групи згідно з методичним планом, тримати команду, відповідати за загальну атмосферу планети.

Хелпер/хелперка табору — особистий помічник/помічниця дитини зі складним порушенням розвитку.

Розподілення ролей відбудеться після навчання.

Заповнюйте форму реєстрації, й чекаємо на вас у космічному літі! 🚀

https://forms.gle/F6TryBvoiBURJ4m46

«Космотабір» 2026 реалізується за підтримки та у співпраці з Фундацією Олени Зеленської.

23/03/2026

Півтора року тому, коли я вперше була в Смілі в складі медичної місії , ми побачили дітей з важкими розладами харчування, низькою масою тіла і труднощами з ковтанням.
Тоді вперше було піднято питання про встановлення гастростом цим дітям.

Були знайдені спонсори, які готові закуповувати гастростомічні трубки, хірургічна команда Охматдит була готова приймати пацієнтів для операцій, педіатри готові до подальшого супроводу, лікарі-волонтери «Фріда» долучались до транспортування.

Було страшно? Мені — дуже.
Тому що за постановкою гастростоми стоїть догляд, можливі екстрені ситуації, пов’язані як з трубкою, так і зі здоров’ям пацієнта загалом. Шкіра навколо гастростомічного отвору потребує обробки, що для персоналу дитбудинку було вперше.

Було багато розмов з розбором страхів і складних питань.
І знаєте що? Директор дитбудинку погодився.
Вони з колективом були готові змінюватись, навчатись, доглядати — для того, щоб покращити життя кожного з цих дітей.
І ще — щоб їм не говорили, що в них «худі діти».

Пройшло трохи більше року, як діти живуть з гастростомами.
Вони набирають вагу, стали активнішими, в них немає проблем зі шкірою, перестали утворюватися пролежні.

Так, вони не стали ідеально здоровими.
Але те, що вони стали щасливішими — беззаперечно.
І їхні посмішки говорять про це краще за будь-які слова.

Чому я це пишу?
Бо там, де це потрібно, гастростома — не вирок, а спасіння.

Можливо, цей пост змусить когось подивитися на свою важкохвору дитину або на худого, знесиленого пацієнта з труднощами ковтання чи набору ваги — трохи інакшими очима. #паліативнадопомога #паліативнадопомогавукраїні #гастростома

18/03/2026

ЗОНДОВЕ ХАРЧУВАННЯ VS. ДОМАШНЯ ЇЖА: ЩО НАСПРАВДІ ОТРИМУЄ ДИТИНА?

Коли дитина потребує паліативної допомоги, кожна деталь догляду має значення — зокрема те, як і чим вона харчується. І особливо при деяких захворюваннях шлунково-кишкового тракту, хронічних виснажливих хворобах, неврологічних, метаболічних порушеннях тощо.

🍼 Спеціалізоване медичне (зондове) харчування створене саме для таких дітей: у невеликому об'ємі воно містить точно розраховану кількість білків, жирів, вуглеводів, вітамінів і мікроелементів. Дитина отримує все необхідне — без необхідності «доїдати» великі порції, які їй не під силу.

🥣 Домашня перетерта їжа готується з любов'ю та турботою, і це безцінно. Але її поживна концентрація нижча. Деякі хвороби та стани просто не дозволяють дитині з'їсти стільки, щоб це покрило її добову потребу в білку та енергії. Результат — хронічний дефіцит, який непомітно накопичується навіть у найдбайливіших родинах.

🤓 Головна різниця — у концентрації поживних речовин. Спеціалізовані суміші дають організму дитини те, що їй потрібно, в обсязі, який вона реально може отримати. Домашнє харчування цього забезпечити не може.

Важливо пам'ятати, що медичне зондове харчування — це не відмова від домашнього тепла, а спосіб подбати про дитину так, щоб її тіло справді отримувало те, чого потребує.

ℹ️ А ми нагадуємо, що в нашій команді є фахівчиня із нутритивної підтримки — лікар-педіатр Олена ФЕДІНА. Крім того, у нас є розроблені тренінги з тем "Гастростома" та "Нутритивна підтримка в паліативній допомозі". Якщо ви або команда вашого закладу потребує такого навчання, пишіть нам в особисті💙

#ПідтримкаПоруч #ПаліативнийДогляд #Харчування

17/03/2026

Дитина, що має важке невиліковне захворювання не завжди може сказати: «мені болить». Вона може відвертатися, не спати, кричати або, навпаки, замовкати, боятись шуму, стискати кулаки чи просто бути «не такою, як завжди». І дуже часто це списують на характер, втому або «він завжди такий». А це може бути біль.
Я зараз мало працюю з пацієнтами, але майже 100 відсотків звернень, це скарги пацієнтів на біль або батьків на зміни в поведінці. За даними досліджень, біль мають до 70–90% дітей із тяжкими захворюваннями, але він часто не розпізнається, недооцінюється або лікується недостатньо.

Велика проблема, з якою ми зіштовхуємось — це морфінофобія. Страх морфіну, як зі сторони пацієнтів, так і зі сторони лікарів; страх «звикання», страх зробити гірше або почути осуд від інших спеціалістів. І в результаті — дитина живе з болем, який можна було б полегшити.

Біль у дітей можна оцінювати навіть тоді, коли дитина не говорить. Його не можна ігнорувати і потрібно лікувати. Опіоїди — це не «останній шанс», це - частина доказової терапії. І найголовніше — це шанс на найкращу можливу якість життя.

Якщо ви працюєте з дітьми - давайте поговоримо про біль.

Запрошую на онлайн-майстер-клас «Наркотичні анальгетики в дитячій паліативній допомозі» на платформі Medvoice., де розберемо, як розпізнати біль, як його оцінювати навіть у невербальних дітей, які препарати дійсно працюють і як безпечно використовувати опіоїди.

30 березня 2026 року 🕐 19-21.00📍 онлайн
Реєстрація — за посиланням: https://platform.medvoice.net/ua/events/narkoticni-analgetiki-v-ditiacii-paliativnii-dopomozi ( діє знижка -15% за промокодом Yatsulchak15)

16/03/2026

Де знайти інструкції та допомогу щодо підключення зарядних станцій, якими держава забезпечує дітей з інвалідністю підгрупи А?

​Триває реалізація програми забезпечення портативними зарядними станціями сімей, у яких виховуються діти з інвалідністю підгрупи А (віком до 18 років).

​Ці пристрої є критично важливими для стабільної роботи медичного обладнання та підтримки побутових умов. Для кожної моделі станції існують чіткі правила експлуатації та сервісного обслуговування.

Усі необхідні матеріали зібрані в одному розділі на офіційному сайті Фонду декарбонізації України.
​Перейшовши за посиланням, ви знайдете:
✅ Детальні інструкції з використання (текстові та відеоматеріали).
✅ Посилання на мобільні додатки для керування станціями.
✅ Контакти для гарантійного та сервісного обслуговування.
✅ Форми для подання заявок на ремонт у разі несправностей.
​
Пряме посилання на розділ з інструкціями та інформацією:
👉 https://fdu.com.ua/portativni-zaryadni-stanciyi

​Як знайти потрібну модель?
На сторінці розміщені окремі блоки для станцій:
🔹 Marstek Venus A
🔹 Deye AE-FS2.0-2H2
🔹 Fox ESS MQ-2200

​Якщо ви вже отримали станцію, рекомендуємо обов'язково ознайомитися з інструкцією саме до вашої моделі, щоб забезпечити її тривалу та безпечну роботу.

​Також на цій сторінці можна перевірити статус вашої заявки, ввівши номер телефону у відповідне поле.

13/03/2026

ПАЦІЄНТ З ОНКОЛОГІЄЮ: ІНДЕКС КАРНОВСЬКОГО ТА ШКАЛА ECOG

У щоденній практиці, особливо в онкології та паліативній допомозі, нам важливо максимально точно визначити загальний стан хворого. Це допомагає не лише обрати правильну тактику лікування, а й об’єктивно оцінити прогноз.

Найпопулярнішими інструментами для цього є Індекс Карновського та шкала ECOG. Хоча вони мають різну градуацію, вони тісно взаємопов'язані.

Що варто пам'ятати медику?

🔹 Індекс Карновського (0–100%) — дозволяє детально оцінити стан пацієнта від повної норми (100%) до термінального стану.
• 100–80%: пацієнт здатний до нормальної активності та роботи.
• 70–50%: хворий обслуговує себе самостійно, але вже не здатний до праці, а при 50% — часто потребує медичного обслуговування.
• 40% і нижче: хворий потребує сторонньої допомоги, госпіталізації або спеціального догляду.

🔹 Шкала ECOG (0–4 бали) — більш лаконічна та часто використовувана у клінічних дослідженнях.
• 0: Повна активність.
• 1: Здатність до легкої або сидячої роботи.
• 2: Самообслуговування збережене, але працювати пацієнт не може (активний понад 50% часу неспання).
• 3: Лише обмежене самообслуговування, понад 50% часу проводить у ліжку/кріслі.
• 4: Повна нездатність до самообслуговування, пацієнт прикутий до ліжка.

💡 Порада: Для зручності в інфографіці нижче ми навели порівняння цих шкал. Наприклад, ECOG 1 відповідає 70–80% за шкалою Карновського, а ECOG 3 — це 30–40%.
Зберігайте цю підказку, щоб швидко та професійно оцінювати статус ваших пацієнтів! 👇
#ПідтримкаПоруч #ПаліативнийДогляд #ШкалаКарновського

13/03/2026

Біль у дітей із тяжкими та невиліковними захворюваннями потребує своєчасного та професійного контролю. Раціональне застосування опіоїдних анальгетиків є ключовим елементом сучасної дитячої паліативної допомоги та дозволяє забезпечити ефективне знеболення і покращити якість життя пацієнтів.
Запрошую на онлайн-майстер-клас «Наркотичні анальгетики в дитячій паліативній допомозі» на платформі Medvoice.
Дата: 30 березня 2026
Час: 19:00-21:00
Під час зустрічі розглянемо:
• клінічні показання до призначення опіоїдів у педіатрії
• принципи безпечної титрації та ротації препаратів
• профілактику та менеджмент побічних ефектів
• практичні клінічні кейси з паліативної практики
🎓 Після заходу учасники отримають сертифікат БПР.
🔗 Реєстрація:

https://platform.medvoice.net/ua/events/narkoticni-analgetiki-v-ditiacii-paliativnii-dopomozi

🎁 Для підписників сторінки діє промокод на знижку — Yatsulchak15 (знижка -15% діє до 30 березня 2026)
#

Контроль болю в дитячій паліативній допомозі це складний клінічний виклик, що безпосередньо впливає на якість життя дитини та її родини. Необґрунтоване призначен....

13/03/2026

10/03/2026

Тестуємо поживну підтримку для дітей 👶🥛

Іноді дитина їсть охоче, а іноді – вибірково й зовсім небагато. Саме тоді важливо, щоб раціон залишався збалансованим і поживним

Запрошуємо батьків і малюків від 1 року до тестування Fortini – спеціалізованого медичного харчування у форматі готового напою.

Що містить Fortini:
✔️Білок – для росту та розвитку
✔️13 вітамінів і 15 мінералів
✔️6 видів харчових волокон

Fortini може бути додатковим або основним джерелом харчування у періоди зниженого апетиту, активного росту чи відновлення після хвороб.

Три смаки: шоколад, полуниця та нейтральний

Хочете долучитися до тестування?
1️⃣ Заповніть анкету за посиланням https://lnk.ua/LGJ94MGVg
2️⃣ Отримайте продукт 📦
3️⃣ Поділіться своїми враженнями ✍️

Турбота починається з простих рішень! 💙

*Перед використанням проконсультуйтеся з лікарем. Не є лікарським засобом.