Паліатив. Діти

31/01/2026

📑 На Урядовому порталі оприлюднено постанову Кабінету Міністрів України від 28 січня 2026 року № 107 “Про внесення змін до Порядку використання коштів державного фонду декарбонізації та енергоефективної трансформації”.

Документ передбачає безкоштовну передачу у власність одному з батьків, опікуну або законному представнику дитини з інвалідністю підгрупи А портативної зарядної станції.

⚡Закупівлю портативних зарядних станцій проводить акціонерне товариство “Фонд декарбонізації України”. Їх видача буде здійснюватися у відділеннях АТ “Укрпошта”.

Для отримання портативної зарядної станції відповідна заява подається до територіального органу Пенсійного фонду України.

У заяві зазначаються дані про одного з батьків, опікуна або законного представника та про дитину з інвалідністю підгрупи А, якій на час подання заяви не виповнилося 18 років, а також відомості з медичного висновку про дитину з інвалідністю.

☝️ Важливо!

📆 Прийом заяв триватиме до 1 квітня 2026 року.

🔎 Детальніше з положеннями постанови Уряду від 28 січня 2026 року № 107 можна ознайомитись за посиланням 🌐: https://www.kmu.gov.ua/npas/pro-vnesennia-zmin-do-poriadku-vykorystannia-koshtiv-derzhavnoho-fondu-dekarbonizatsii-ta-enerhoefektyvnoi-transformatsii-107-280126.

31/01/2026

Що робити родинам, які виховують дітей з інвалідністю, у випадку критичної ситуації — за відсутності світла, води та опалення? І це не гіпотетичне питання, а цілком реальне — те, що дамокловим мечем нависло над деякими містами, зокрема над Києвом.

Мережа Батьківських Організацій, до якої входять і сім організацій, що діють у Києві та області, почала отримувати численні звернення від батьків дітей з інвалідністю щодо будь-якої інформації про можливість тимчасового переміщення з дітьми у разі найгіршого сценарію.

Ми офіційно звернулися до Київська міська державна адміністрація - КМДА з проханням надати погоджені алгоритми тимчасового переселення дітей з інвалідністю, які місто розробило для таких критичних сценаріїв. І отримали офіційну відповідь, яку публікуємо нижче, щоб із нею могли ознайомитися всі батьки дітей з інвалідністю, які мешкають у столиці.

Ми ж, як Мережа, дещо занепокоєні запропонованим алгоритмом, який навіть у надзвичайній ситуації, коли рішення мають ухвалюватися максимально швидко, передбачає досить тривалий ланцюг розгляду кожного звернення — в індивідуальному порядку, спеціально створеною міждисциплінарною комісією.

А що, якщо одного ранку таких звернень одночасно буде тисячі? І всі вони будуть «про загрозу здоров’ю чи життю дитини»? Чи створені вже ці міждисциплінарні комісії? Чи розроблена й доведена до їхнього відома прозора система оцінювання? Чи зможуть вони оперативно (коли лік йтиме очевидно не на тижні) опрацювати ці звернення? І головне — чи відомі вже й підготовлені належним чином місця для тимчасового переміщення тисяч родин? Ми сподіваємося, що місто має відповіді і на ці питання. Й інші міста — теж.

30/01/2026

Підтримка для дітей Києва

29/01/2026

Як зрозуміти, що дитині холодно, якщо вона не може сказати про це?

В умовах відключень світла й опалення це питання стає критично важливим.
Для дітей з тяжкими захворюваннями холод — це не тільки дискомфорт. Це те, що може впливати на загальний стан, симптоматику захворювання та потребуватиме корекції терапії, що отримує дитина.

Особливо уважними треба бути, якщо дитина:
— маленька
— має неврологічні порушення
— мало рухається або не може самостійно змінити положення тіла

🔎 Ознаки, що дитині може бути холодно

Шкіра
• холодна шия або верх спини
• бліда або «мармурова» шкіра
• холодні руки і стопи ( при наявності інших ознак)

Поведінка
• дитина млява, капризна
• більше спить, менше рухається
• слабше смокче / їсть

🚨 Сигнали, коли треба діяти швидко
• температура тіла нижче 36°C
• відмова від їжі
• різка млявість
• синюшність губ або нігтів

⚠️ Важливо

У дітей у паліативі переохолодження може розвиватися швидше.

Щоб зрозуміти, чи не переохолоджується дитина - перевіряйте шию або верх спини.

Якщо ви помітили, що дитині холодно — додайте шар одягу або ковдру, по можливості зігрійте приміщення та перевірте температуру тіла. Через 10-15 хвилин після початку додаткового обігріву перевірте стан дитини ще раз. #паліативнадопомога #паліативнадопомогавукраїні

28/01/2026

Цікаво.
Дуже хотілось би, щоб це виявилось правдою

⚡️Кабмін розширив напрями використання коштів Фонду декарбонізації: дітей з інвалідністю підгрупи А забезпечать портативними зарядними станціями

Рішення ухвалено для того, щоб захистити життя і здоров’я дітей з інвалідністю підгрупи А в умовах надзвичайної ситуації в енергосистемі.

У 2026 році за кошти Фонду профінансують закупівлю та доставку портативних зарядних станцій орієнтовною ємністю 2 кВт·год. Йдеться про дітей, життєдіяльність яких не може підтримуватися без стабільного електроживлення — і які в разі відключень світла опиняються у критичній небезпеці. Отримати зарядну станцію зможе один із батьків або законний представник дитини.

Подати заяву можна буде в територіальних органах Пенсійний фонд України або через вебпортал електронних послуг ПФУ.

Закупівлю здійснюватиме АТ «Фонд декарбонізації України», доставку — Укрпошта.

Піклуємось про тих, хто цього найбільше потребує

21/01/2026

Коли вдома холод в багатьох сімʼях починається квест під назвою «заміна підгузка».
Що можна зробити, щоб заміна підгузка в холодному приміщенні була якомога менш травматичною як для дитини так і для людини, що замінює підгузок?

В такій ситуації краще замінювати підгузок в ліжку, бо там тепліше.
Треба підготувати все необхідне, для того, щоб під час заміни підгузка не витрачати час на пошуки тих чи інших речей, лишаючи дитину роздягненою.

▪️ Дістаньте підгузок і розгорніть його.
▪️ Підготуйте посудину з теплою водою та ємність, куди буде вода стікати. А також непромокаючу пелюшку, щоб не замочити постіль. Якщо немає можливості використати воду, то подбайте про те, щоб вологі серветки не були холодними - потримайте пачку якийсь час в себе в кишені або під одягом.
▪️ Якщо використовуєте засіб під підгузок - відкрийте його.
▪️ Підготуйте рушник.

Під час заміни підгузка:

▪️ Не роздягайте дитину повністю - хай верх тіла залишається під ковдрою
▪️ Лишіть відкритою лише зону підгузка
▪️ Ніжки прикрийте і лишіть шкарпетки
▪️ Будьте спокійні. Не метушіться - так швидше не буде точно.
▪️ Мінімізуйте контакт з холодними поверхнями

▪️ Одразу одягніть на дитину чистий підгузок
▪️ Накрийте відразу дитину чимось теплим
Памʼятайте: холод посилює спастику.
Важливо:
📌 У холодній кімнаті доцільно обирати підгузки з більшою поглинальною здатністю — це зменшує кількість переодягань.

Збережіть цей пост — він може знадобитися тоді, коли вдома відсутнє тепло. #паліативнадопомога #паліативнадопомогавукраїні

21/01/2026

Курс з педіатричного паліативу для медичних сестер. Поширюйте і доєднуйтесь

*UPDATE: Registration has now closed as the course is full. There will be another cohort commencing later in the year. *

💚Join us for the 'Introductory Course in Paediatric Palliative Care Nursing Feb 2026'! 💚
February 02 - March 23, 2026 | Every Monday at 1.30 PM IST
Live via iECHO | 8 Weekly Sessions
A course developed by paediatric palliative care nurses — for nurses.
Both Alex Daniels, our Education Manager and Julia Downing, Chief Executive will be teaching on this course.

Register now: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScc6liGPYmnlAzZD4P3xEIq6u9UpO5wPUKUeByTaXmbqhFENg/viewform

19/01/2026

Коли немає світла й опалення, а вдома є важкохвора дитина, яка більшість часу проводить у ліжку - варто згадати правила обігріву.
Тому що в даній ситуації обігрів дитини є чи не найголовнішою задачею, що стане поруч з доглядом, медикаментозною і харчовою підтримкою.

Що реально допомагає?

- Ми не намагаємось зігріти всю кімнату - це занадто велика площа. Концетруємо зусилля на ліжку, де перебуває дитина та приліжковій зоні.
Найефективніше — створити навколо дитини «теплову капсулу»: матрац, флісове або вовняне простирадло, ковдра й плед.
Якщо ми використовуємо ізотермічну (срібну) ковдру, то лише між шарами, а не на шкіру.
Срібною стороною — до тіла.

- Одяг — не максимальна кількість, а правильні шари:
бавовняний шар, фліс або вовна, теплі шкарпетки, гетри.
Легка шапочка або баф важливі, навіть у приміщенні.
Якщо білизна стає вологою, її потрібно замінити, бо волога білизна тягне за собою втрату тепла.

- Грілки використовувати дуже обережно. Тільки з теплою, а не гарячою водою, завжди тільки через тканину. Розміщуємо грілку поруч, а не під тілом.
Перевіряємо шкіру кожні 20–30 хвилин, тому що діти часто мають порушення чутливості і не відчувають перегріву.

- Підлога, вікна і двері в кімнаті мають значення.
Можна додатково утеплити вікна, проклеівши їх плівкою або поліетиленом.
Двері можна додатково ущільнити спеціальним ущільнювачем або покласти рушники/ ковдри/пледи під двері, якщо є щілини.
- Важливою є зона під/біля ліжка, де знаходиться дитина. Не забуваймо про те , що холод йде від підлоги, тому важливо звернути увагу на утеплення під ліжком і біляліжкової зони.

- Також важливе тепле пиття та харчування. Тепле, не гаряче. І навіть якщо дитина не харчується через рот, суміш має бути підігрітою.

Тепло — це також контакт і відчуття безпеки. Теплі руки дорослого, обійми, спокійний голос часто зменшують тривогу і дарують відчуття безпеки дитині.

Чого не робимо:

- Не ставимо свічки поруч із дитиною,
- Не кладемо гарячі пляшки на шкіру,
- Не лишаємо електроприлади без нагляду,
- Не перегріваємо «про всяк випадок».

Витримки нам всім і тепла.
#паліативнадопомога #паліативнадопомогавукраїні