Паліатив. Діти

20/11/2025

Я педіатр паліативу— і моя професія починається з пошуку довіри маленької людини, яка вже має великий досвід медичних втручань і часто страх перед лікарями.

Я педіатр паліативу — і я вчуся читати симптоми між рядками: з розповідей батьків, зі змін в поведінці, диханні, рухах…

Я педіатр паліативу — і я не можу пообіцяти одужання, але я прикладаю максимум зусиль для того, щоб дитина не страждала від болю та інших гнітючих симптомів.

Я педіатр паліативу — і мені доводиться говорити складні речі простими словами. Бо правда вчасно — це теж про турботу.

Я педіатр паліативу — і я поруч із батьками, які щодня борються за кожен подих більше, ніж ми можемо собі уявити.

Я педіатр паліативу — і частіш за все моя робота не про «лікувати будь-якою ціною», а про «жити своє найкраще життя тут і зараз».

Я педіатр паліативу — і я знаю, що гідність дитини важлива.

Я педіатр паліативу — і хочеться бути не одній в своїй роботі, а щоб поруч була команда, яка буде з тобою на одній хвилі.

Я педіатр — і ця професія вчить найважливішому: цінувати кожен день, кожен жест, кожен подих.

І сьогодні, в Міжнародний день дитини, хочеться привітати зі святом всіх, хто своєю професією обрав турботу про дитяче здоровʼя! #деньпедіатра #паліативнадопомога #паліативнадопомогавукраїні

17/11/2025

17 листопада у світі відзначають Всесвітній день передчасно народжених дітей (World Prematurity Day) 💜 Мета цього дня — привернути увагу до викликів передчасних пологів та підтримати дітей, які народилися раніше терміну, і їхні родини.

Гасло 2025 року: «Сильний старт — світле майбутнє для передчасно народжених дітей».

Воно підкреслює, що перші дні й місяці життя визначають подальший розвиток дитини. Інвестиції у раннє втручання, якісну медичну допомогу та підтримку сімей — це не лише турбота про кожну дитину, а й внесок у здоровіші та стійкіші суспільства.

У 2025 році Всесвітня асамблея охорони здоров’я офіційно включила 17 листопада до календаря ВООЗ як День передчасно народженої дитини. Це рішення закликає уряди всіх країн приділяти більше уваги проблемі передчасних пологів та забезпеченню якісної допомоги сім’ям.

Фіолетовий колір став символом цього дня, адже уособлює чутливість і винятковість. Щороку по всьому світу будівлі, пам’ятки, лікарні та громадські простори підсвічують фіолетовим, щоб висловити підтримку.

Ще одним символом є лінія шкарпеток: одна маленька фіолетова пара поруч із дев’ятьма звичайними дитячими шкарпетками нагадує, що у світі кожна десята дитина народжується передчасно. До акцій долучаються понад 100 країн: лікарні, організації, університети, міста та спільноти.

ГО «Ранні пташки» раді підтримувати малюків, які народилися раніше терміну, та їхні родини ❤️

13/11/2025

13 листопада в усьому світі відзначається День незрячих людей. Це спосіб нагадати, як багато людей серед нас не можуть пізнати світ зором, але можуть на слух, дотиками, запахом, орієнтацією у просторі. Нагадування про книжки, написані шрифтом Брайля. Позначки шрифтом Брайля й звукові сигнали в місті, які повідомлятимуть про небезпечні ділянки. Нагадування, що, перш за все, — людяність.

Пам’ятайте, що у дитинства немає інвалідності. Дитина з інвалідністю може і має мати щасливе дитинство. Діти не особливо й зважають на інвалідність іншої дитини, допоки хтось з дорослих не повідомить, що сталося щось страшне, небезпечне й не злякають дружбу, яка тільки зароджується.

Сьогодні особливо доречно закликаємо бачити серцем.
Сьогодні й не лише 🖤

13/11/2025

Світова карта розвитку паліативної допомоги, створена Глобальною обсерваторією паліативної допомоги ATLANTES при Інституті культури і суспільства (ICS) Університету Наварри, надає порівняльний аналіз розвитку паліативної допомоги у 201 країні та території, що охоплюють понад 99% населення світу. Це новаторське дослідження було проведене ATLANTES із використанням 14 індикаторів із рамки ВООЗ та стандартизованої методології, у співпраці з Всесвітнім альянсом хоспісів та паліативної допомоги (WHPCA).

Крім того, WHPCA співпрацював з ATLANTES над створенням статті з оцінкою кількості спеціалізованих служб паліативної допомоги та пацієнтів у світі, а також з оцінкою наявного глобального розриву в доступі до паліативної допомоги.
Завантажити статтю можна тут: https://ow.ly/8Vjy50Xqsxq

Завантажити опубліковану статтю ATLANTES: https://ow.ly/Olaa50Xqsxs

Для отримання додаткової інформації, будь ласка, відвідайте сайт Університету Наварри: https://ow.ly/uGwW50Xqsxt

The World Map of Palliative Care Development, created by the ATLANTES Global Observatory of Palliative Care at the Institute for Culture and Society (ICS) at University of Navarra, provides a comparative analysis of palliative care development for 201 countries and territories, representing over 99% of the world’s population. This pioneering research was conducted by ATLANTES using the 14 indicators from the WHO framework and a standardized methodology, with the collaboration of the Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA).
In addition, WHPCA collaborated with ATLANTES to produce an article estimating the number of specialized palliative care services and patients worldwide and an estimating the current gap in access to palliative care globally. Download this article https://ow.ly/8Vjy50Xqsxq

Download the ATLANTES published article https://ow.ly/Olaa50Xqsxs

For more information, please visit the Universidad de Navara website https://ow.ly/uGwW50Xqsxt

08/11/2025

📅 SAVE THE DATE
7th Maruzza International Congress
🗓️ October 21–23, 2026 | 📍 Rome, Italy

We’re thrilled to announce the 7th Maruzza International Congress, themed:
“Bridging Care: From Research to Clinical Practice”.

This global event offers a unique 3-day opportunity to dive into the latest developments in paediatric palliative care and explore, together with leading international experts, researchers and peers, how scientific research can meaningfully shape daily clinical practice .

📝 Abstract submissions and registration will open soon, stay tuned for updates!

08/11/2025

Коли немає сил навіть їсти: як брак знань про харчування сповільнює відновлення пацієнтів.

Нещодавнє дослідження, проведене Danone Україна та Kantar, показало, що більшість українських пацієнтів після інсульту, онкозахворювань чи політравм не отримують достатньо інформації про нутритивну підтримку.

🔹 Лише 22% пацієнтів знають, що таке нутритивна підтримка.
🔹 Половина пацієнтів шукали інформацію самостійно, переважно в Інтернеті.
🔹 Лише 15% лікарів проходили спеціалізоване навчання з медичного харчування.
🔹 Тільки 61% лікарів призначають спеціалізоване медичне харчування, а серед пацієнтів його споживало всього 24%.

Як висновок: роль харчування у відновленні недооцінена, а пацієнти отримують менше ресурсів для швидкого та ефективного відновлення.

Підвищення обізнаності про нутритивну підтримку — ключ до кращої якості життя пацієнтів.

22/10/2025

Батьки дітей із церебральним паралічем проходять непростий шлях: щоденні пошуки «того самого фахівця», постійні поїздки, нескінченні процедури й витрати — усе заради одного: щоб дитині стало краще.

📊Згідно з опитуванням, яке провели наші партнери в соцмережах серед батьків дітей із ЦП, третина родин витрачають понад 15 тис. грн на реабілітацію щомісяця, ще третина — від 7 до 15 тис. грн. Для половини сімей витрати на реабілітацію складають половину їхніх доходів. 80% опитаних — часом були змушені припиняти реабілітацію через брак коштів.

Саме тому сьогодні так важливо мати єдині, зрозумілі та безпечні правила реабілітації, щоб якісну реабілітацію можна було отримати безоплатно (за Програмою медичних гарантій) та у закладі неподалік дому. Щоб батьки знали, як має виглядати професійна допомога, а фахівці — мали чіткі орієнтири для своєї роботи. Нарешті ми за крок від цього!

❗️Міністерство охорони здоров’я ініціювало створення Стандарту реабілітаційної допомоги дітям із дитячим церебральним паралічем, який зараз винесено на громадське обговорення.

Це — перший документ такого рівня, розроблений за методологією, що базується на доказах, безпеці та сучасних практиках (NICE, Cochrane, WHO).

Новий стандарт покликаний:
▪️захистити дітей і батьків від небезпечних маніпуляцій;
▪️уніфікувати підходи до реабілітації по всій країні;
▪️визначити, які втручання є ефективними та безпечними;
▪️створити основу для оцінки якості роботи фахівців.

Звичайно, затвердження такого стандарту не гарантує одразу можливість отримати якісну реабілітацію у найближчій лікарні, проте це ставить нас на крок ближче до цієї мети. Це важливий крок — від випадкових рішень до системної, ефективної реабілітації.

І цей крок можливий лише за участі фахівців, пацієнтських організацій і батьків, які готові долучитися до створення нової, справді безпечної системи допомоги дітям. Дякуємо усім, хто долучився до розробки стандарту Всеукраїнське об'єднання фізичних терапевтів, Українське товариство ерготерапевтів, Українське товариство терапії мови і мовлення та окремим фахівцям Serhii Khuda, Ludmila Basenko, Ірина Хмелєвська, Marina Kobzina, Oksana Baran, Діана Коростіна, Oksana Lyalka, Катерина Тимрук-Скоропад, Zakhar Kozii та іншим 🫶🏻 та, звичайно, Міністерство охорони здоров'я України за лідерство.

🔗Ознайомитися зі стандартом можна за покликанням: https://bit.ly/47ozZ5b

📆Пропозиції можна вносити протягом наступних 15 днів.

21/10/2025

ГО «Адвізорія» за підтримки МБФ «Відродження»
проводить дослідження щодо стану паліативної допомоги в Україні.

Опитування є анонімними, результати можуть стати основою для оновлення політик і підходів у сфері паліативної допомоги.

Посилання для різних груп:

Адміністрація закладів охорони здоров’я (директори,медичні директори, зав. відділеннями): https://forms.office.com/r/bLpnF8Rf6x
Лікарі первинної ланки: https://forms.office.com/r/XBr9jVyhRf
Лікарі-спеціалісти: https://forms.office.com/r/ZkbCaHGmAu
Медичні сестри: https://forms.office.com/r/fMytXACv5z
Пацієнти та їхні родини: https://forms.office.com/r/HR864u61fc

Якщо ви маєте стосунок до паліативної допомоги як надавач або як отримувач паліативних послуг - витратіть декілька хвилин вашого часу і заповніть максимально чесно форму, яка стосується вас.
Буду вдячна за розповсюдження опитувальників!