Ukrainian Hemophilia Association

31/12/2025

Всеукраїнське Товариство Гемрфілії всіх вітає з прийдешнім 2026-м! Нехай цей рік принесе спокій у кожен дім, світло в кожне серце та здійснення найзаповітніших мрій. Бережіть себе та близьких! Віримо у краще, підтримуємо один одного та чекаємо на нашу головну Перемогу у 2026-му. Слава Україні!

31/12/2025

З 5 по 7 грудня 2025 року в м. Берлін, Німеччина пройшов саміт Європейського Консорціуму Гемофілії за темою ,,Рідкісні порушення згортання крові ". В роботі саміту приймали активну участь представники Всеукраїнського Товариства Гемофілії. Був обширний обмін досвідом про життя з рідкісними порушеннями згортання крові. Розглядалися питання лікування гемофілії з інгібіторною формою гемофілії, жінок з гемофілією, та іншими рідкісними захворюваннями порушень згортання крові. Було наголошено що пацієнтам потрібна психологічна підтримка, підтримка і знання з боку лікарів, тому що інформації про ці захворювання дуже мало. Особливо було звернено увагу на діагностику рідкісних захворювань згортання крові.
Як висновок можна сказати, що в розвинутих країнах Європи недостатньо приділяється уваги рідкісним порушенням згортання крові, а в Україні взагалі “нема” проблеми з такими захворюваннями.
Потрібно запитувати, шукати, вивчати свою хворобу, щоб бути захищеним та непохитним у житті з рідкісним захворюванням згортанням крові.

29/12/2025

17.12.25 р. у Департаменті охорони здоров’я Львівської воєнної адміністрації (ДОЗ ЛОВА) відбувся круглий стіл щодо організації медичної допомоги пацієнтам із порушенням звертання крові. Ініціатором заходу виступило Всеукраїнське Товариство Гемофілії, організатором – ДОЗ ЛОВА.
До участі у круглому столі були запрошені керівники та провідні спеціалісти УОЗ ДГПЛМР, КНП ЛОР «Львівський обласний центр екстреної медичної допомоги та медицини катастроф», «Львівський обласний госпіталь ветеранів війн та репресованих ім. Ю. Липи», «Клінічний центр дитячої медицини», КНП ЛМР «Львівське ТМО 2», ДУ «Інститут патології крові та трансфузійної медицини Національної академії медичних наук України» та громадської організації інвалідів «Всеукраїнське Товариство Гемофілії».
Під модераторством чільника ДОЗ ЛОВА Мойсей Вікторії Мирославівни між учасниками круглого столу відбулася дискусія з обговоренням питань, пов’язаних з гострою потребою переосмислення та оновлення професійних методів та підходів до медичної допомоги пацієнтам з коагулопатіями на тлі відповідних реформ, які відбулися в області. Особливу увагу учасники круглого столу приділяли таким спадковим порушенням гемостазу, як гемофілія та хвороба Віллебранда.
Під час заходу піднімалися питання ургентної медичної допомоги вищезазначеним пацієнтам, умов їх госпіталізації та діагностики, а також відповідного державного забезпечення профільних медзакладів необхідними ліками, діагностичними реагентами й устаткуванням.
Учасники круглого столу отримали практичну інформацію, яку можна та необхідно використати для покращення якості лікування пацієнтів з порушенням згортання крові у Львівській області, особливо щодо надання цим пацієнтам високоякісної первинної медичної допомоги, кластерного та надкластерного рівня.
Також було наголошено щодо необхідності подальшої співпраці ДОЗ ЛОВА з Всеукраїнським Товариством Гемофілії в питаннях лікування порушень згортання крові.

24/12/2025

11 грудня 2025 року відбувся вебінар, організований Всеукраїнським товариством гемофілії, присвячений темі «Новітні технології в лікуванні гемофілії». Захід став важливою подією для української спільноти пацієнтів з порушеннями згортання крові, лікарів-гематологів, науковців та всіх, хто зацікавлений у впровадженні сучасних підходів до лікування гемофілії в Україні.

Основою для обговорення стали матеріали та ключові висновки, представлені на щорічній конференції Європейського консорціуму з гемофілії (EHC), яка проходила в листопаді 2025 року в Словенії. Ця конференція традиційно об’єднує провідних фахівців, дослідників, представників пацієнтських організацій та фармацевтичних компаній з усієї Європи, щоб обмінятися досвідом, представити нові наукові розробки та обговорити виклики, що стоять перед системами охорони здоров’я у сфері лікування гемофілії.

Україну на цьому престижному заході представляли Олександр Шміло та Юлія Закалюжна — активні члени Всеукраїнського товариства гемофілії. Під час вебінару вони поділилися з українською аудиторією найактуальнішою інформацією, отриманою на конференції, зокрема:

новинами про генну терапію, яка демонструє обнадійливі результати у клінічних дослідженнях;
сучасними підходами до профілактичного лікування з використанням препаратів пролонгованої дії;
перспективами індивідуалізованої терапії, що враховує генетичні особливості пацієнтів;
питаннями доступності інноваційних методів лікування у країнах Східної Європи, включаючи Україну.

Учасники вебінару мали змогу поставити запитання, обговорити практичні аспекти впровадження нових технологій у вітчизняну медичну практику та поділитися власним досвідом. Такий формат заходу сприяв не лише поширенню знань, а й зміцненню зв’язків між пацієнтською спільнотою та медичною спільнотою.

Всеукраїнське товариство гемофілії висловлює вдячність усім учасникам за активну участь та зацікавленість у розвитку сучасної медицини в Україні. Спільними зусиллями ми наближаємо той день, коли кожен пацієнт з гемофілією матиме доступ до ефективного, безпечного та інноваційного лікування.

24/12/2025

У нашій родині кожен з нас відіграє свою роль у подоланні гемофілії

Ми всі робимо свій внесок, щоб підтримувати одне одного в хороші та погані часи

Мій чоловік Джо та мої сини Джуліан і Кейлеб мають свою неофіційну роботу, коли ми прикрашаємо приміщення до свят.

Джуліан приносить із сараю запилені червоно-зелені сумки, повні різдвяних прикрас. Я відкриваю їх і вирішую, що покласти туди першим. Джо та Кейлеб йдуть на ялинковий майданчик, щоб знайти ідеальну ялинку. Вони також встановлюють вогні, а Джо завжди розплутує намистини. Я розгортаю кожну прикрасу з паперу та передаю її своїй родині, щоб вони повісили на ялинку.

Кожен знає свою роботу та працює разом, крок за кроком, як добре натренована команда. Зрештою, наш дім наповнений вогниками, гірляндами та прикрасами, що повертають спогади про свята.

Те, як ретельно ми прикрашаємо будинки до Різдва , нагадує мені про госпіталізації Кейлеба.

Кожен має свою роль
29-річний Джуліан та 19-річний Кейлеб мають тяжку гемофілію з інгібіторами. Досвід Джуліана був, я б назвав, «підручниковим», без суттєвих ускладнень, незважаючи на інгібітор. Досвід Кейлеба з цим порушенням згортання крові був набагато складнішим.

Роки Кейлеба у початковій школі були важкими. Інгібітор завдавав значної шкоди його суглобам, і боротьба з болем була складним процесом. Іноді його коліно або щиколотка набрякали від крові, і ми не могли контролювати біль вдома. Це означало поїздку до відділення невідкладної допомоги та перебування в лікарні. Щоразу, коли гематолог рекомендував нам їхати до лікарні, ми з Джо швидко збиралися.

Джо спакував iPad, зарядні пристрої, іграшки та м’які іграшки. Я наповнила невелику валізу на колесах одягом, туалетним приладдям, різнокольоровими наволочками та закусками. Ми також взяли з собою ноутбуки, щоб мати змогу працювати віддалено. Нарешті, я наповнила пластиковий глечик пакетиками холодного чаю та підсолоджувачем. Ми не можемо обійтися без чаю.

Щойно ми вийшли з відділення невідкладної допомоги та дісталися до лікарняної палати Кейлеба, я одразу ж почав розпаковувати речі. Ми намагалися зробити кімнату якомога комфортнішою, щоб допомогти нам усім пережити важкий час.

Деякі люди не розуміють, чому я хотів, щоб лікарня була як дім. Звичайно, це не те саме, що бути у власному будинку, але коли ваша дитина страждає, наявність знайомих речей поруч може принести розраду — не лише для Кейлеба, а й для всієї родини.

Прикрашання до Різдва вимагає командної роботи, як і поїздка до лікарні. Оскільки ми всі знали свої ролі, ми змогли швидко влаштуватися та переконатися, що Кейлеб одразу отримає необхідну допомогу.

Ми діяли за звичкою, під впливом любові та того, що нам потрібно було робити. Кожна річ, яку ми пакували, від iPad до улюблених наволочок та ковдр, була нашим способом сказати: «Ми тут і в цьому разом».

Тепер, коли ми обережно вішаємо прикраси на ялинку, я відчуваю той самий інстинкт — бажання наповнити наш дім красою, теплом і любов’ю. Чи то робили ми лікарняну палату схожою на дім, чи то наповнювали нашу вітальню світлом і спогадами, нашою метою завжди було забезпечити комфорт нашій родині.

Скоро ми приберемо прикраси. Ми вже не так часто ходимо до лікарні. Однак те, як наша сім'я переживає як добрі, так і важкі часи, є частиною нас. Ми навчилися бути поруч одне з одним, знову і знову.
https://hemophilianewstoday.com/columns/our-family-each-play-role-navigating-hemophilia/?mc_euid=6252828610&utm_source=HEM&utm_campaign=66b9451ba5-Email_ENL_NON-US_HEM&utm_medium=email&utm_term=0_ab10fdd11a-66b9451ba5-74445470

24/12/2025

Дослідження показує, що для успішного схуднення у пацієнтів з ожирінням та гемофілією необхідна освіта

Хоча люди з ожирінням та гемофілією , а також їхні подружжя та опікуни, усвідомлюють ризики надмірної ваги, менше половини активно вживають заходів для схуднення, показує нове дослідження.

Результати дослідження показують, що краща підтримка та навчання щодо контролю ваги були б корисними для цих пацієнтів.

Дослідження « Обізнаність, догляд та лікування ожиріння для інформування про розширення прав і можливостей пацієнтів з гемофілією та ожирінням (ACTION‐TO‐HOPE): результати опитування пацієнтів у США з гемофілією та ожирінням (PwHO) та їхніх партнерів і опікунів » було опубліковано в журналі Haemophilia .

Поширеність ожиріння серед людей з гемофілією подібна до загальної популяції США.

Дані щодо частоти кровотеч, пов'язаних з ожирінням при гемофілії, здебільшого непереконливі. Однак деякі дослідження показали, що у пацієнтів спостерігається зменшення кровотеч у суглобах після помірної втрати ваги.

У попередньому великому дослідженні « Обізнаність, догляд та лікування в управлінні ожирінням» (ACTION) повідомлялося, що лише 23% пацієнтів з гемофілією та ожирінням досягли втрати ваги понад 10% протягом трьох років. На відміну від рекомендацій, заснованих на доказах, які включають зміни способу життя, такі як зменшення споживання калорій та прийом ліків для схуднення, пацієнти та медичні працівники заявили, що найчастіше використовують такі стратегії, як зменшення споживання їжі та більша активність.

Важливо, що медичні працівники зазначили, що проблеми, пов'язані з гемофілією, такі як ризики кровотечі, пов'язані зі збільшенням фізичної активності, або біль, що посилюється активністю, можуть обмежувати застосовність рекомендацій ACTION.

Таким чином, необхідні подальші дослідження для забезпечення ефективного догляду та контролю ваги для людей з гемофілією та ожирінням.

Дослідження ACTION-TO-HOPE — «Обізнаність, догляд та лікування ожиріння у пацієнтів з гемофілією для розширення прав і можливостей пацієнтів з гемофілією та ожирінням» — було розроблено для виявлення конкретних проблем, з якими стикаються ці пацієнти, та перешкод для успішного контролю ваги.

У дослідженні взяли участь 124 дорослих з гемофілією (медіанний вік 35 років), які ідентифікували себе як таких, що мають ожиріння або надмірну вагу. Більшість (61%) мала гемофілію А , а решта 39% – гемофілію В.

Сорок п’ять подружжя/партнерів та 42 особи, які доглядали за пацієнтами-підлітками, також взяли участь у програмі ACTION-TO-HOPE. Учасники проходили онлайн-опитування з грудня 2017 року по квітень 2018 року.

Згідно з індексом маси тіла (ІМТ), більшість дорослих мали або надмірну вагу (43%), або ожиріння (51%). Їхніми основними цілями були покращення здоров'я (60%), збільшення енергії (54%), зменшення ризику надмірної ваги (46%) та схуднення (44%).

Проблеми, пов'язані зі здоров'ям суглобів, такі як біль, кровотеча та рухливість, були другорядними пріоритетами, але все ж часто згадувалися подружжям/батьками.

Більшість пацієнтів та їхніх подружжя чи партнери сприймали втрату ваги як високий пріоритет, повну відповідальність за який вони несуть. Однак 63% пацієнтів також визнали, що їм потрібна повна зміна способу життя.

Більшість людей з гемофілією очікували, що втрата ваги зменшить біль у суглобах (62%), кровотечу (58%), використання рекомбінантної терапії (52%), а також покращить рухливість (62%).

Більшість пацієнтів (65%) сприймали ожиріння як хворобу та вважали втрату ваги на 10% надзвичайно корисною (78%). Протягом попередніх п'яти років 80% пацієнтів обговорювали надмірну вагу, а 68% обговорювали питання схуднення зі своїми лікарями. Однак лише меншість сказала, що їм вдалося (9%) або частково (38%) схуднути.

Обговорення з медичними працівниками були зосереджені на покращенні здоров'я (46%), схудненні (44%), підвищенні активності (73%) та покращенні харчових звичок (72%). Однак менше половини учасників, включаючи пацієнтів, подружжя/партнерів та опікунів, сказали, що їм вдалося досягти певного успіху у зусиллях щодо зниження ваги.

Приблизно половина пацієнтів вважає, що встановлення більш реалістичних або конкретних цілей може допомогти їм зменшити вагу. Ресурси для підтримки цих цілей (46%), направлення до програм схуднення (41%) або до дієтологів (38%) також можуть допомогти.

«Більшість [пацієнтів] пробували загальні підходи для покращення харчування та збільшення активності, але безуспішно, і бажають отримати більше інформації про контроль ваги та більше деталей щодо конкретних практичних рекомендацій, що поширюються через існуючі канали з питань гемофілії», – пишуть дослідники.

«Ці дані допоможуть краще сформувати програми для схуднення для цієї спільноти», – додали вони.
https://hemophilianewstoday.com/news/education-needed-for-successful-weight-loss-in-obese-hemophilia-patients-study-suggests/

24/12/2025

Важливі питання: зв'язок між гемофілією та вагою

Рік за роком мої новорічні обіцянки однакові: харчуватися здоровіше, займатися спортом і худнути. Цього року все буде інакше.

Нещодавно мені зателефонувала медсестра зі спеціалізованої аптеки, яка видає ліки для лікування моєї хвороби фон Віллебранда та гемофілії B. Вона почала з основних питань: Чи змінилися ваші ліки? Чи ви переїхали?

Потім вона поставила дотепне питання: «Чи змінилася ваша вага?» «Хм, так, я набрала 15 фунтів», — тихо сказала я. «О, люба, не хвилюйся», — сказала медсестра. «З початку COVID-19 я набрала понад 50 фунтів».

Мій шлях до ожиріння
Моє дитинство було сповнене змагань з плавання. Коло за колом допомагало мені скинути вагу. На першому курсі коледжу травма плеча поставила на потім мою кар'єру плавача. Як тільки я зупинився, я поступово набрав вагу.

Завдяки веганській дієті та помірним фізичним вправам я схудла два роки тому на понад 16 кілограмів. Моя вага була достатньо низькою, щоб вийти з категорії людей з ожирінням. Потім сталася травма ноги та пандемія. Майже половина втрачених кілограмів повернулася. Знову ж таки, я страждаю на ожиріння.

Я почав приймати ліки від високого кров'яного тиску та холестерину, і навіть моя печінка жирна. Я не один такий, як я. Дослідження, проведене клінічним соціальним працівником Едом Кюблером, показало, що 59% дорослих з гемофілією мають надмірну вагу або ожиріння . (Дізнайтеся, чи маєте ви надмірну вагу або ожиріння, розрахувавши свій індекс маси тіла тут .)

Гемофілія та вага
З наближенням Національного тижня здорової ваги, який відбудеться у третьому тижні січня, важливо обговорити, як вага може впливати на наше здоров'я.

Надмірна вага може бути шкідливою, особливо в поєднанні з порушенням згортання крові. Загальновідомо, що ожиріння підвищує ризик діабету, високого кров'яного тиску, серцевих захворювань та інсульту. Для таких людей, як я, з гемофілією, надмірна вага збільшує ризик кровотечі через додатковий тиск на суглоби. Множинні крововиливи в суглоби можуть призвести до артриту та хронічного болю.

Десятиліття тому лікарі радили людям з гемофілією уникати будь-якої активності. Сьогодні фізичні вправи рекомендуються. За даними Національного фонду гемофілії , фізичні вправи можуть позитивно вплинути на людей з гемофілією. Ходьба, плавання, гольф та спінінг мають позначку «низького ризику».

Спільнота гемофілії пропонує багато ресурсів. Наприклад, компанія Novo Nordisk пропонує тренування, зручні для людей з гемофілією, від відомого фітнес-тренера Долветта Квінса.

Моя сидяча робота за столом не допомагає мені боротися із зайвою вагою. Крім того, я обмежую активність, щоб уникнути болю в нозі. Моя стопа чітко дала мені зрозуміти, що ходьба для фізичних вправ не є варіантом, оскільки вона призводить до набряку. Навантаження на неї стає болючим.

Минулого року на щорічному прийомі в центрі лікування гемофілії я обговорював проблему свого ожиріння та браку активності. Мій лікар порадив профілактично вводити фактори згортання крові, або регулярно, або перед прогулянками. Поки що я уникав цієї пропозиції. Моя мантра — RICE: відпочинок, лід, компреси та підняття.

Новий тип резолюції
Переживши два роки глобальної невизначеності, зобов'язання дотримуватися стандартних новорічних обіцянок здається дещо банальним. Натомість я зобов'язуюся бути доброю та співчутливою до себе та інших, незалежно від ваги. Я зроблю все можливе.
https://hemophilianewstoday.com/columns/relationship-between-hemophilia-weight/

24/12/2025

Чому чиясь боротьба з вагою є особистою справою

Нам слід бути обережними, коментуючи чиюсь вагу

Що б ви обрали: провести день, щоб повністю відпочити, чи їсти все, що хочете, і не набирати вагу?

Багато хто з нас бачив меми з подібними питаннями. Чесно кажучи, до цього літа я іноді відповідав на них, не замислюючись. Але після того, як зіткнувся з проблемою синдрому верхньої брижової артерії , я тепер розумію, наскільки нетактовними можуть бути такі питання.

У нашому суспільстві багато людей борються із зайвою вагою та пошуком шляху до кращого здоров'я та харчування. Я точно була серед них. Роками я займалася спортом до 90 хвилин на день, споживала близько 1600 калорій, переважно з поживної їжі, і все ще намагалася досягти та підтримувати свою ідеальну вагу тіла.

Раніше я вже писав про важливість підтримки здорової ваги для людей з гемофілією . Зайва вага може створювати значний тиск на наші суглоби, що може призвести до кровотеч у суглобах або погіршити їх. Зайві кілограми також можуть сильно обтяжувати нас емоційно. Це створює замкнене коло; коли рухливість обмежена через травму, що супроводжується кровотечею, набрати вагу стає легше. Я точно був у такому стані.

Багато видів боротьби з вагою
Тепер я опинився по інший бік боротьби з вагою, і це досить дивно. Зараз я споживаю від 2000 до 2500 калорій на день, але ледве підтримую свою вагу. Це неймовірно дратує.

Моєю метою було повернути частину втраченої ваги, але як би я не намагалася пити калорійні напої, я ледве можу триматися. Коли я стаю на ваги і бачу, що моя вага зменшилася, мене охоплює зневіра. Як таке може статися, якщо я так наполегливо працюю, щоб запобігти цьому? Що ще я можу зробити?

Цей досвід показав, що здатність їсти чи пити все, що забажаєш, не набираючи вагу, не є завидною, коли йдеться про проблеми зі здоров'ям. Може бути страшно спостерігати, як вага втрачається, не розуміючи чіткої причини. Ще страшніше, коли ти розумієш проблему, але все одно не можеш досягти бажаного результату. Незалежно від того, чи має людина недостатню чи надмірну вагу, боротьба з вагою може бути серйозною.

Подібно до цього, одна людина колись зробила мені комплімент щодо моєї худорлявості. Я одразу відповіла: «Це не за власним вибором; я не можу їсти тверду їжу». Те, що я можу говорити без страху, додає мені сили. Тепер я розумію, що не обрала б таку ситуацію — це не удача. Чого я справді прагну, так це якомога швидше повернути собі здорове тіло.

Відтоді ми стали друзями і навіть сміємося з нашої першої розмови. Цей випадок підкреслює важливий момент: нам слід бути обережними, коментуючи чиюсь вагу, незалежно від того, чи набрала вона вагу, чи втратила її, чи має якесь захворювання. Такі питання найкраще вирішувати між людиною та її лікарем.

Я більше не хочу їсти все, що забажаю, не набираючи вагу. Моя нова мета — бути здоровим. Я хочу мати енергію танцювати та ходити в походи, як раніше, і я більше не сприймаю це як належне.
https://hemophilianewstoday.com/columns/why-someone-elses-weight-struggles-private/?mc_euid=6252828610&utm_source=HEM&utm_campaign=35705dcc6f-Email_ENL_NON-US_HEM&utm_medium=email&utm_term=0_ab10fdd11a-35705dcc6f-74445470

22/12/2025

15 грудня 2025 року відбувся вебінар Всесвітнього альянсу пацієнтів, присвячений темі "Як системи охорони здоров'я можуть стати більш дружніми до людей похилого віку". У заході також взяли участь представники Всеукраїнського товариства гемофілії.

Під час заходу обговорювалися ключові аспекти, які впливають на доступність та якість медичних послуг для літніх людей. Учасники акцентували увагу на важливості адаптації медичних систем до потреб цієї вразливої категорії населення, зокрема через покращення комунікації між лікарями та пацієнтами, забезпечення доступу до медичних технологій та послуг, а також навчання медичного персоналу специфіці роботи з людьми похилого віку.

Було підкреслено важливість індивідуального підходу та чутливості до потреб кожного пацієнта. Вебінар став платформою для обміну думками та ідеями щодо поліпшення системи охорони здоров'я, що має на меті забезпечити гідне життя для людей похилого віку.

15/12/2025

8 грудня 2025 року відбувся вебінар, організований Ірландським товариством гемофілії, в якому взяли участь представники Всеукраїнського товариства гемофілії. Темою заходу став важливий аспект – "Доступ до лікування: чого досягнуто у світі та що потрібно".

Основним спікером вебінару був д-р Гленн Пірс, віце-президент з медичного обслуговування Всесвітньої федерації гемофілії (ВФГ) зі США. Він поділився останніми досягненнями в сфері лікування гемофілії на міжнародному рівні, акцентуючи увагу на важливості забезпечення доступу до новітніх терапій для пацієнтів у різних країнах.

Вебінар став платформою для обміну досвідом та обговорення проблем, з якими стикаються пацієнти з гемофілією. Учасники мали можливість задавати питання, обговорювати актуальні виклики у сфері лікування та ділитися власними напрацюваннями щодо покращення доступу до медичних послуг.

Цей захід підкреслив важливість міжнародної співпраці у боротьбі з гемофілією та необхідність спільних зусиль для покращення життя пацієнтів по всьому світу.

08/12/2025

Запрошуємо вас на вебінар Всеукраїнського Товариства Гемофілії, який відбудеться 11 грудня 2025 року о 20:00. Тема вебінару - "Новітні технології в лікуванні гемофілії" за підсумками конференції Європейського Консорціуму Гемофілії, що проходила в Любляна, Словенії у листопаді.

Приєднатися до вебінару можна за посиланням у Zoom: https://us05web.zoom.us/j/83264978769?pwd=vkvYIEZRbv8CbyO1XPFcwjchvbaSSd.1.

Чекаємо на вас!

Zoom is the leader in modern enterprise cloud communications.

06/12/2025

Today, we honor Ryan White — a young man whose courage, compassion, and advocacy changed the world.

Ryan’s story continues to hold deep meaning for the bleeding disorders community. Living with hemophilia and contracting HIV from a contaminated blood product, he faced unimaginable stigma with extraordinary grace. His fight for dignity, access, and understanding helped transform public perception and laid the groundwork for critical protections and care systems we rely on today.

Ryan’s legacy is one of resilience, empathy, and unwavering hope.

We remember Ryan today, and every day. 💙

May his memory continue to inspire us to protect, uplift, and advocate for all those living with bleeding disorders.