Ukrainian Hemophilia Association, Kyiv (2026)

25/03/2026

24 березня 2026 року пройшла онлайн зустріч в котрій прийняли участь Всесвітня Федерація Гемофілії (Монреаль, Канада), Всеукраїнське Товариство Гемофілії, провідні співробітники інституту гематології м.Львів, інституту радіології м.Київ, національна лікарня ОХМАТДИТ м.Київ.
У ході зустрічі було напрацьовано необхідність надання гуманітарної допомоги у вигляді діагностичних реагентів, факторів згортання крові для центрів гемофілії України.
Також розглянуто можливість стажерування лаборантів і гематологів в провідних центрах гемостазу в Європі.
Заплановано провести онлайн семінар діагностики порушень згортання крові, котрий відбудеться зусиллями Всесвітній Федерації Гемофілії.

25/03/2026

21 березня 2026 року відбулася онлайн-семінар, організований Всеукраїнським Товариством Гемофілії, на тему "Людина з гемофілією в трудовому колективі". У заході взяли участь люди з гемофілією та їхні родини.

Учасники обговорили виклики, з якими стикаються люди з гемофілією в професійному середовищі, а також можливості для їхньої інтеграції та підтримки в трудових колективах. Було піднято важливі питання щодо прав працівників з гемофілією, необхідності створення безпечних умов праці та важливості усвідомлення проблеми серед колег.

Захід став платформою для обміну досвідом та ідеями, що сприятиме покращенню умов життя та праці людей з гемофілією в Україні.
Дякуємо всім учасникам за активну участь та внесок у цю важливу дискусію!

24/03/2026

При порушеннях згортання крові, як нам зрозуміти, що біль – це не «просто біль»?

Після тижнів тривалого дискомфорту я нарешті вирішила зробити інфузію фактора...

Все почалося з того, що з холодильника текла вода знизу, а відео на YouTube зробило так, ніби це легко виправити.

Знаєте, такі речі: «Просто зніміть дверцята морозильної камери». «Розтопіть лід феном». «У вас все вийде». Здавалося, що це не така вже й велика проблема, але я можу з цим впоратися. Тож я спробував це виправити.

Десь під час цього процесу, чи то під час нахилу, підняття важких предметів, чи неправильного повороту, я відчув ниючий біль у попереку. Він був настільки ниючим, що я зрозумів, що треба зібрати холодильник назад і викликати фахівця.

Те, що починалося як біль, перетворилося на щось тривале; хоча й не сильне, воно було постійним. Майже п'ять тижнів я відчував постійний дискомфорт у спині, який почав віддавати в праве стегно.

Коли ви живете з порушеннями згортання крові, як я, біль супроводжується питаннями. Чи це крововилив у м’язи ? Чи це може бути крововилив у суглоби, щось відбувається під поверхнею, чого я не бачу? І, мабуть, найвиснажливіше питання з усіх: чи я надмірно реагую, чи реагую недостатньо?

Я зробив усе, що вмів. Через порушення згортання крові я не можу приймати ібупрофен чи аспірин, тому я прийняв тайленол. Мені також зазвичай призначають мелоксикам як протизапальний засіб. Я чергував лід, тепло та легку ходьбу, але полегшення було тимчасовим.

Я намагався записатися на прийом до свого сімейного лікаря, але він був повністю зайнятий до кінця року.

Експерти сумніваються
Зрештою, ідея, з якою я гралася і яка так довго витала в моїй свідомості, випливла на поверхню. Я вирішила ввести фактор IX — не тому, що була впевнена, що це кровотеча, а тому, що хотіла побачити, чи допоможе це. Можливо, всі жінки, які оспівували профілактику, нарешті привернули мою увагу. Я думала, що мені нема чого втрачати. Однак, навіть маючи десятиліття досвіду, я все ще вагалася.

Протягом кількох хвилин після введення інфузії біль у спині покращився. І справді, коли фактор зник, біль поступово повернувся. Це був не просто біль.

Люди вважають, що якщо ви все життя прожили з порушенням згортання крові, то інстинктивно знаєте, що відбувається у вашому організмі, і що ви можете легко відрізнити кровотечу від чогось іншого. Але це не завжди так просто. З часом багато хто з нас стає експертами не лише у своєму стані, але й у сумнівах.

Також лікування супроводжується тихим тиском . Фактор рятує життя, але це також те, що нас вчать використовувати продумано, не витрачати даремно та не зловживати. Тому іноді ми чекаємо, спостерігаємо, переоцінюємо та намагаємося бути «впевненими».

Це особливо стосується жінок, яким все ще занадто часто ставлять недостатньо діагнозу, ігнорують їх або кажуть, що їхні симптоми не зовсім відповідають хрестоматійному визначенню гемофілії . Ми звикли сумніватися в собі та бути підданими сумнівам у інших.

У мене немає ідеальної формули, щоб зрозуміти, коли біль — це «просто біль», а коли це щось більше. Я досі іноді помиляюся.

Протягом п'яти тижнів я жила з цією невизначеністю, сподіваючись, що вона мине, і розмірковуючи, чи не забагато я про це думаю. Лише коли я вирішила діяти, я знайшла ясність. Я ще не робила повторних інфузій, але обов'язково це зроблю, бо тепер я слухаю.

Можливо, це той урок, до якого я постійно повертаюся: не все так просто, як здається — ні відео на YouTube, ні «швидке вирішення», ні біль, який після цього виникає.

Те, що здавалося дрібницею — незначний ремонт холодильника, простий рух — перетворилося на щось набагато складніше, щось, чого я не міг бачити, але міг відчувати. Іноді довіра до себе — це найважливіше виправлення, яке ми можемо зробити.
https://hemophilianewstoday.com/columns/bleeding-disorders-how-do-we-know-just-pain/?mc_euid=6252828610&utm_source=HEM&utm_campaign=b7bf0f91ed-Email_ENL_UNKNOWN_HEM&utm_medium=email&utm_term=0_ab10fdd11a-b7bf0f91ed-74445470

20/03/2026

Мої стратегії лікування болю при гемофілії

Життя з тяжкою формою гемофілії означає, що біль є невід'ємною частиною мого життя. Це не випадковий гість, а постійна змінна, з якою мені доводиться справлятися.

На щастя, я зрештою зрозумів, що боротьба з болем полягає не в його усуненні, а в розробці стратегії, яка дає вам свободу дій щоразу, коли біль з'являється.

Мій підхід формувався шляхом спроб і помилок, невеликих коригувань та зосередження на тому, що дійсно допомагає, а не на тому, що звучить добре.

Навчіться розпізнавати біль та реагувати на нього цілеспрямовано
Визначення того, з яким болем ви маєте справу, є критично важливим. Тільки тоді ви зможете зрозуміти, як реагувати.

Не весь біль однаковий, і ставлення до кожного відчуття як до надзвичайної ситуації може посилити вашу тривожність і уповільнити одужання. Розуміння мого болю дозволило мені перейти від емоційних реакцій до обґрунтованих дій.

Поширені типи болю, пов'язані з гемофілією, включають:

* біль при ранній кровотечі в суглобах: ледь помітне, ниюче відчуття тепла або стиснення
* біль при активній кровотечі: посилення набряку, біль та обмеження рухів
* стабільний/відновлюваний біль при кровотечі: тривалий, але не посилюється біль
* хронічний біль у суглобах (артрит/синовіт): постійна скутість або біль
* біль у м'язах: часто від перенавантаження або компенсації

Навчитися називати біль допомогло мені уникнути паніки. Замість того, щоб реагувати на дискомфорт за замовчуванням, я міг вирішити, чи потрібна мені замісна терапія , знеболювальні препарати, відпочинок, рух чи моніторинг. Ця ясність стала основою для більш цілеспрямованої стратегії управління болем, яка зменшувала безпорадність навіть тоді, коли біль був неминучим.

Переосмисліть свої думки під час сильного болю
Один неочікуваний інструмент для боротьби з болем прийшов не від лікаря, а від друга, який також хворіє на гемофілію та познайомив мене з силою усвідомленості.

Під час періодів болю, наприклад, від постійної кровотечі в щиколотці, я помічав, що боротьба з відчуттям лише посилює його. Натомість я переходив до спостереження. Цей процес іноді називають когнітивною реконтекстуалізацією та формою когнітивно-поведінкової терапії .

Замість того, щоб намагатися зупинити біль, я спробував наступне:

* Неупереджене позначення відчуття: запитайте себе, яким насправді є біль. Він гострий, тупий, пульсуючий чи тягнучий? Уникайте називання його «сильним» або «нестерпним».
* Будьте допитливими, а не реактивними: ставте прості запитання, такі як: «Чому тіло сприймає це як загрозу? Що мені зараз говорить біль?» Допитливість може допомогти вам дистанціюватися від страждань.
* Відокремлення відчуттів від страждань: Хоча біль все ще може бути присутнім, спробуйте пом'якшити емоційну боротьбу, яку він викликає, намагаючись перестати з ним боротися.
* Перехід від втечі до розуміння: ставтеся до болю як до інформації, а не до ворога. Ваша мета — не ігнорувати його, а змінити свої стосунки з ним.

Звісно, ці дії не є якимось чарівним трюком, який миттєво зникне біль. Але їм вдалося зупинити його домінування та зробити відпочинок можливим, коли нічого іншого не допомагало.

Цей підхід не призначений для сильного болю і не є альтернативою медикаментозному лікуванню. Але він став для мене способом відновити відчуття свободи дій, коли моє тіло не хотіло співпрацювати.

Поважайте свої межі, не жертвуючи своїм життям
Лікування болю не полягає в тому, щоб усе переборювати чи уникати всього.

* Ранній відпочинок може запобігти посиленню болю пізніше.
* Рух, виконаний безпечно , може зменшити скутість та довготривалий дискомфорт.
* Слухання свого тіла — це підтримка, а не слабкість.

Важливо усвідомити, що стратегії знеболення розвиваються. Те, що працювало раніше, може не працювати зараз, оскільки ваше тіло та обов'язки змінюються.

Знайти правильний баланс стало ще важливішим після того, як я став батьком. Для мене подолання болю — це не просто виживання, а можливість бути поруч зі своєю дитиною.

Життя з гемофілією означає змиритися з болем. Гнучка, регулярно переглядана стратегія може запобігти його впливу на ваші рішення та допомогти вам повернути відчуття контролю над своїм тілом, гемофілією та своїм життям.
https://hemophilianewstoday.com/strategies-hemophilia-pain-management/

19/03/2026

Шановні колеги та друзі!

21 березня 2026 року о 19:00 відбудеться онлайн-розмова на тему "Людина з гемофілією в трудовому колективі". Це важлива подія, організована Всеукраїнським товариством гемофілії, яка має на меті підвищення обізнаності про життя та роботу людей з гемофілією в професійному середовищі.

Запрошуємо всіх бажаючих приєднатися до нашої розмови за посиланням нижче. Давайте разом обговоримо виклики та можливості, з якими стикаються люди з гемофілією на роботі, а також шляхи підтримки та інтеграції в трудовий колектив.

[Посилання на онлайн-розмову]

Чекаємо на вас! https://us05web.zoom.us/j/85860287339?pwd=HraKuXZvjGyBN8iLJWpFbMOvrQ7yDh.1

12/03/2026

Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводить традиційний щорічний дитячий літній реабілітаційний табір для дітей з гемофілією.
Оголошується набір дітей у літній дитячий табір для дітей з гемофілією, який буде проходити з 06 по 12 червня 2026 року в санаторій Поляна, Закарпатська область, Свалявський район, с. Поляна (https://sanpolyana.com/). В роботі табору візьмуть участь фахівці з фізичної реабілітації і психологічної реабілітації. Відбудуться школи гемофілії, навчання з внутрішньо венних ін’єкцій, екскурсії, спортивні заходи та інше. На території санаторію є бювет з лікувальною водою, проводиться фізіотерапевтичне лікування.
В першу чергу обираються учасники з прифронтових областей та учасники котрі раніше не приймали участь у літніх дитячих таборах Всеукраїнського Товариства Гемофілії.
Більше інформації та реєстрація за тел. 0674046187 тільки вайбер, safronovaalena70@gmail.com

12/03/2026

1. Чому для мене важливо достатньо спати
Нестача сну збільшує мою схильність до травм
2. Як доглядальниця, я не можу бути у найкращій формі, якщо не висипаюся.
Турбота про себе є важливою частиною догляду

1. Чому для мене важливо достатньо спати
Нестача сну збільшує мою схильність до травм

Перший з моїх чотирьох будильників дзвонить о 6-й ранку. Засмучена, я перевертаюся, щоб вимкнути його, знаючи, що в мене є 15 хвилин до наступного. Я нічна сова і часто дозволяю часу летіти повз, заповзаючи в ліжко після півночі. Наступного ранку я плачу за це високу ціну.

Ми знаємо, що кожному потрібен сон для фізичного та психічного здоров'я, але чому він життєво важливий для таких людей, як я, які мають порушення згортання крові? Я вважаю, що мені потрібно бути ще ретельнішим у цьому питанні через мою гемофілію А.

Коли я не борюся з хворобою, я досить фізично активний. Я танцюю дві години на день, катаюся на велотренажері годину або ходжу в похід з друзями. Близько року тому я навіть спробував політ на трапеції і чудово провів час!

Я також вважаю себе трохи незграбним і занадто часто спіткнувся об власні ноги без видимої причини. Мої друзі в школі навіть прозвали мене «Чудовим незграбним». На жаль, ця незграбність посилюється, коли я не висипаюся.

Втрата сну, травми та психічне здоров'я
Моя здатність оцінювати своє тіло стосовно простору та оточення часто обмежена, особливо в дні, коли я втомлений. Це іноді може бути небезпечно. Протягом свого життя я забагато разів ударявся головою об стільниці, шафи та полиці. Для мене нормально щороку переживати кілька так званих легких струсів мозку. Я ніколи не планував, щоб траплялися такі нещасні випадки. Вони трапляються, коли я фізично чи емоційно виснажений, або і те, й інше.

Нестача сну підвищує мою схильність до травм, що, своєю чергою, збільшує ймовірність кровотеч через мою гемофілію . Особистий досвід показав мені, що в мене більша ймовірність виникнення епізодів кровотеч у ці вразливі моменти виснаження.

Окрім фізичного навантаження, недосипання значно впливає на мій настрій. Іноді, коли дзвонить будильник, мені хочеться плакати, чого ніколи не виникає вранці, коли я добре відпочила . Мені достатній сон допомагає ефективніше впоратися з днем. Я можу набагато краще функціонувати, ефективніше регулювати свої емоції та залишатися більш організованою.

Мої стратегії подолання труднощів також сильніші, коли я добре виспався, і я легше їх запам'ятовую. Ніч гарного відпочинку допомагає мені згадати інструменти, які я можу використовувати, коли життя стає нестерпним, такі як дихальні техніки, ведення щоденника або танці. Я виявила, що найкраще справляюся зі сном щонайменше сім годин, а ефективніше функціоную, коли сплю дев'ять годин. На жаль, зазвичай я сплю в середньому лише близько п'яти годин.

Одна з моїх цілей цього року — посилити свою відданість достатній кількості сну. Я знаю, що це значно покращить моє фізичне та психічне здоров'я.

2. Як доглядальниця, я не можу бути у найкращій формі, якщо не висипаюся.
Турбота про себе є важливою частиною догляду

Коли я сиджу за комп’ютером, втома пробирається до кісток. Сильна спека тут, на Філіппінах, у поєднанні з побічними ефектами моїх нових ліків від кислотного рефлюксу посилює моє виснаження. Легкі головні болі від напруги роблять нестерпним перегляд яскравих екранів, роблячи роботу майже неможливою. Чіткий сигнал мого тіла: «Відпочинь, будь ласка».

Однак, окрім власних турбот про здоров'я, я також глибоко хвилююся за свого чоловіка Джареда. Він живе з важкою формою гемофілії B та судомним розладом. Поки я борюся з кислотним рефлюксом та почуттям тривоги через неминучу важливу дату народження, Джаред нещодавно боровся з кровотечами в коліні та щиколотці .

На щастя, інтервали між його кровотечами дають мені необхідні перерви. Ці моменти дають мені можливість розставити пріоритети та зайнятися особистими потребами. Зараз мені найбільше потрібно зосередитися на відпочинку та розслабленні.

Втрата сну, коли я перебуваю в режимі опікуна
Перехід у режим опікуна, коли у Джареда спонтанна кровотеча, для мене є другою натурою. Чи то серед ночі, чи на світанку, я одразу діяю, щоб забезпечити йому все необхідне для лікування . Я готую йому все необхідне для інфузії та готова до дії, якщо йому знадобиться допомога. У тих рідкісних випадках, коли у нього трапляється напад під час інфузії, я мушу зробити все можливе, щоб він був у безпеці. А якщо біль не дає йому спати всю ніч, я теж не сплю.

Хоча я ціную ці моменти турботи, вони також підкреслюють складність балансування його потреб з моїми власними. Сон, вирішальний фактор благополуччя , завжди був для мене недосяжним. У підлітковому віці я пожертвувала сном заради письма, веб-дизайну та соціальних мереж. У 20 років безсоння мучило мене цілими днями, оскільки мене охоплювала тривога щодо життя та кар'єри.

Тепер, коли мені вже майже 30, я починаю розуміти важливість відновлення сну. Нещодавно я дізналася, що жінкам потрібно трохи більше сну, ніж чоловікам . Це частково підтверджує мою звичку спати більшість днів, навіть якщо Джаред вже не спить і рухається. Але це також викликає занепокоєння щодо років, протягом яких я нехтувала цим фундаментальним аспектом здоров'я.

Орієнтування в догляді за собою як чоловік/дружина та доглядальниця
Коли я розмірковую про свої майбутні прагнення, такі як плекання якісного сімейного часу, пошук самореалізації та досягнення фінансової стабільності, я усвідомлюю важливість встановлення послідовного графіку харчування, сну та фізичних вправ.

Навчитися керувати своєю тривогою також надзвичайно важливо. Як мати, я визнаю, що неминуче буду хвилюватися за свого чоловіка, нашу доньку, майбутнє нашої сім'ї та власне здоров'я. Однак я також повинна усвідомлювати, що надмірне занепокоєння забирає дорогоцінний час і заважає бути продуктивною. Воно також позбавляє людину можливості спати , що призводить до низки проблем зі здоров'ям. І цикл повторюється.

Як дружина та доглядальниця, я часто стикаюся з величезним тиском, щоб забезпечити найкращий догляд за своїм чоловіком. Поширена думка, що «ставити їх на перше місце» означає повністю жертвувати собою, може створювати почуття обов'язку нехтувати особистими потребами. Однак важливо пам'ятати, що турбота про себе — це не егоїзм . Збалансування власного благополуччя з потребами наших близьких є надзвичайно важливим.
https://hemophilianewstoday.com/columns/as-caregiver-i-cant-be-best-if-not-getting-enough-sleep/

11/03/2026

6 березня 2026 року – Напередодні Міжнародного жіночого дня Всесвітня федерація гемофілії (World Federation of Hemophilia) організувала спеціальний освітній вебінар, присвячений критично важливій темі: лікування кровотеч під час та після вагітності та 100-їй річниці з моменту відкриття хвороби фон Віллебранда. Всеукраїнське Товариство Гемофілії прийняли участь у роботі вебінару.

Захід, організований Комітетом ВФГ з питань захворювань крові у жінок та дівчат (Women and Girls with Bleeding Disorders Committee), об’єднав провідних міжнародних експертів, лікарів та представниць пацієнтських спільнот з різних куточків світу. Метою вебінару було привернути увагу до особливостей ведення вагітності та пологів у жінок з порушеннями згортання крові, а також обговорити стратегії зниження ризиків для здоров'я матерів.

Ключові теми та спікери:

Модераторкою заходу виступила Дон Ротелліні (Dawn Rotellini), членкиня правління ВФГ та голова Комітету у справах жінок і дівчат. Вона окреслила основні цілі зустрічі, наголосивши на важливості персоналізованого підходу до кожної пацієнтки.

Програма вебінару була насиченою та різноплановою:

· Медичний погляд на вагітність: Лікарі Барбара Конкл (Barbara Konkle) та Джоанна Девіс Фрейзер (Joanna Davies Fraser) детально розібрали питання планування вагітності, підготовки до пологів та лікування кровотеч безпосередньо під час пологового процесу. Їхні доповіді охопили сучасні клінічні підходи та фактори ризику, що дозволяють покращити результати лікування матерів.
· Сторіччя відкриття хвороби фон Віллебранда: Окремий блок був присвячений знаменній даті — 100-річчю відкриття хвороби фон Віллебранда (ХВ). Доктор Роберт Сідоніо (Robert Sidonio) представив історичний екскурс та розповів про сучасний прогрес у діагностиці та догляді за пацієнтками з цим діагнозом.
· Голос спільноти: Важливою частиною заходу став блок особистих історій. Своїм досвідом поділилися активістки та волонтерки пацієнтських організацій з різних країн: Лорен Філліпс (Lauren Phillips) з Нової Зеландії, Абіра Махін (Abira Maheen) з Пакистану та Сесілія Місерере (Cecilia Miserere) з Аргентини. Їхні виступи нагадали про те, як важливо поєднувати медичні знання з реальними потребами жінок, які щодня живуть з порушеннями згортання крові.

Вебінар став не лише освітньою платформою, а й місцем для обміну досвідом та налагодження зв'язків між фахівцями та пацієнтською спільнотою. Він підкреслив необхідність продовжувати роботу над покращенням якості діагностики та доступу до лікування для жінок і дівчат з порушеннями згортання крові в усьому світі.

09/03/2026

Псевдопухлини гемофілії: що вам потрібно знати

Гемофілія найбільш відома такими симптомами , як тривала кровотеча після травми, легке утворення синців та спонтанні кровотечі в суглоби або м’язи. З часом повторні кровотечі також можуть призвести до менш поширених ускладнень.

Одним із найрідкісніших є розвиток гемофільних псевдопухлин або доброякісних утворень, спричинених повторними крововиливами в м’язи або кістки.

Хоча досягнення в лікуванні гемофілії зменшили частоту псевдопухлин, їх розпізнавання та лікування може допомогти вам та вашій команді з догляду зменшити ризик довгострокових ускладнень.

Що таке гемофільні псевдопухлини?
Гемофільні псевдопухлини розвиваються, коли кров від повторних кровотеч з часом накопичується в м’язових або кісткових тканинах, утворюючи повільно зростаючу масу. Хоча ці новоутворення є доброякісними, вони можуть завдати значної шкоди навколишнім структурам, включаючи кістки та м’які тканини.

Це ускладнення зустрічається надзвичайно рідко , вражаючи приблизно від 1% до 2% людей з гемофілією, і найчастіше спостерігається у людей з тяжким перебігом захворювання або обмеженим доступом до постійного лікування гемофілії.

Ці маси часто виникають у великих м’язах стегон і тазу , а також можуть вражати суглоби, найчастіше коліна, щиколотки та лікті.

Спочатку гемофільні псевдопухлини, як правило, не викликають болю чи очевидних симптомів, тому їх може бути важко помітити протягом тривалого часу. Однак, у міру зростання пухлини, вона може почати тиснути на сусідні тканини, такі як нерви, шкіра або кістки. Це, у свою чергу, може призвести до:
* переломи кісток
* пошкодження шкіри та м’яких тканин
* свищі або аномальні з'єднання між частинами тіла
* інфекції

Біль може розвинутися пізніше, якщо утворення почне тиснути на нерви або спричинити переломи.

Через цю затримку появи очевидних симптомів вам і вашому лікарю слід звертати увагу на будь-які повільно зростаючі утворення або набряки. Лікар повинен негайно оцінити цей тип утворення, навіть якщо воно не болить.

Як лікарі діагностують гемофільні псевдопухлини
Лікарі зазвичай діагностують псевдопухлини на основі поєднання клінічного анамнезу, візуалізаційних досліджень та знань про гемофілію пацієнта.

Типи зображень, які можуть використовувати постачальники послуг, включають:
* МРТ-сканування, яке може надати детальну інформацію про розмір та склад псевдопухлини
* КТ та звичайна рентгенографія, які можуть виявити пошкодження кісток

Потенційна проблема, на яку лікарям, можливо, доведеться звернути увагу, полягає в тому, що псевдопухлини можна легко сплутати з агресивними пухлинами , особливо під час візуалізації.

Профілактика псевдопухлин
Профілактика є ключовим фактором для зниження ризику розвитку гемофільних псевдопухлин.

Найважливішим фактором у запобіганні утворенню новоутворень є своєчасне лікування основного захворювання, зазвичай замісна терапія факторами згортання крові . Інші заходи включають швидке лікування кровотеч у м’язи та тканини та запобігання травмам.

Співпраця між вашим лікарем та центром лікування гемофілії може допомогти забезпечити вам спеціалізовану допомогу, яка може допомогти запобігти цьому ускладненню.

Лікування гемофільних псевдопухлин
Лікування псевдопухлин вимагає міждисциплінарного підходу з командою фахівців, яка може включати:
* гематолог
* хірург-ортопед
* рентгенолог
* спеціаліст з реабілітації

Варіанти лікування можуть варіюватися від більш консервативних до інвазивних, залежно від розміру та розташування псевдопухлини, а також від індивідуальних характеристик пацієнта. При невеликих поверхневих пухлинах може бути достатньо інтенсивної замісної терапії факторами згортання крові, іммобілізації ураженої ділянки та ретельного спостереження. Однак при більших псевдопухлинах або тих, що не реагують на консервативні підходи, може знадобитися хірургічне видалення.

Хоча гемофільні псевдопухлини не є злоякісними, вони можуть спричинити тривалі ускладнення, якщо їх не виявити та не лікувати на ранній стадії. Пріоритетність профілактики, забезпечення постійного доступу до замісної терапії факторами згортання крові та підвищення обізнаності серед медичних працівників можуть допомогти обмежити вплив гемофільних псевдопухлин та сприяти кращим довгостроковим результатам.
https://hemophilianewstoday.com/hemophilia-pseudotumors/?mc_euid=6252828610&utm_source=HEM&utm_campaign=7e8127430f-Email_ENL_UNKNOWN_HEM&utm_medium=email&utm_term=0_ab10fdd11a-7e8127430f-74445470

04/03/2026

Дитинство до того, як лікування гемофілії стало безпечним, частина 3

Для Лі Холла виживання супроводжувалося обов'язком захищати інтереси громади

У попередніх колонках цієї серії захисник інформації про гемофілію Лі Холл поділився своїми спогадами про дитинство, сформоване госпіталізацією та болісною реальністю раннього лікування гемофілії , а потім руйнівною епохою з 1970-х до початку 1990-х років, коли забруднені продукти крові заразили десятки тисяч пацієнтів з гепатитом та ВІЛ .

Багато друзів Холла не пережили ті роки. Холл, який народився в 1971 році та отримав діагноз гемофілії через дев'ять місяців, вважав, що його власне виживання пов'язане з обов'язком захищати спільноту людей з порушеннями згортання крові.

Оскільки методи лікування вдосконалювалися, а члени громади намагалися зрозуміти, що сталося, він став виконавчим директором Алабамського відділення Національного фонду гемофілії (нині Гемофілія та розлади згортання крові Алабами ) у віці 17 років, ставши наймолодшою людиною, яка обійняла цю посаду в історії організації.

Це не була роль, до якої він прагнув заради визнання; вона народилася з необхідності. «Щодня я дізнавався, що мій друг помер», – згадував він.

Молоді люди, які разом відвідували табори гемофілії , ділили лікарняні палати та росли пліч-о-пліч, раптово зникли. Сім'ї, які колись збиралися на освітні зустрічі, тепер відвідували похорони. Адвокаційна робота не була абстрактною політичною роботою — вона стосувалася особистого виживання.

Від тих, хто вижив, до тих, хто захисник
Холл та інші члени громади почали їздити до Вашингтона, округ Колумбія, щоб зустрічатися із законодавцями та наполягати на реформах, спрямованих на підвищення безпеки продуктів крові. Методи скринінгу, процеси інактивації вірусів і, зрештою, рекомбінантна терапія стали реальністю, оскільки пацієнти та їхні родини вимагали змін.

Озираючись назад, Холл каже, що прогрес відбувся не автоматично, а тому, що пацієнти відмовилися мовчати.

Варіанти лікування також продовжували розвиватися. Протягом більшої частини свого життя Холл використовував фактор лише після того, як виникали кровотечі. Профілактичне лікування не було стандартною практикою, коли він ріс. На той час, коли профілактика стала поширеною, Холл вже був дорослим, маючи за плечима багаторічні ураження суглобів та хронічні кровотечі. Він не починав регулярно профілактичну терапію, поки йому не виповнилося близько 30 років.

Сьогодні лікування виглядає разюче інакше, ніж тоді. Інфузії швидші, препарати безпечніші, а тривалодіючі методи лікування зменшили навантаження на багатьох пацієнтів. Діти, народжені з гемофілією, зараз часто виростають без постійних госпіталізацій, з якими стикався Холл.

Однак він нагадує молодому поколінню, що прогрес ніколи не слід сприймати як належне. «Якщо ви не знаєте своєї історії, ми будемо її переживати та повторювати», – застеріг він.

Для Холла згадування минулого — це не розпалювання страху чи зациклення на втратах, а радше захист майбутніх пацієнтів та забезпечення дотримання високих стандартів безпеки. Робота адвокації ніколи по-справжньому не закінчується.

Коли наша розмова завершилася, я запитав його, що, на його думку, люди найбільше запам’ятають з його історії. «Мене любили, і мене любили, — сказав він, — і я завжди хотів, щоб людей у нашій громаді почули».

Мене вразило, що це може бути його найбільшою спадщиною. Окрім перемог у політиці та прогресу в лікуванні, а також після того, як Холл пережив епоху, яка забрала так багато життів, він десятиліттями створював простір для інших, наставляючи молодших пацієнтів, підтримуючи сім'ї та нагадуючи людям, що вони не самотні.

Його історія не лише про гемофілію; вона про стійкість, спільноту та силу людей, які відмовляються дозволити трагедії визначати майбутнє. Мабуть, найголовніше, це нагадування про те, що прогрес, який ми бачимо сьогодні, був побудований завдяки мужності тих, хто пережив найважчі роки та вирішив продовжувати боротьбу.
https://hemophilianewstoday.com/columns/growing-up-before-treatments-hemophilia-safe-part-3/?mc_euid=6252828610&utm_source=HEM&utm_campaign=d1e12d7930-Email_ENL_UNKNOWN_HEM&utm_medium=email&utm_term=0_ab10fdd11a-d1e12d7930-74445470

02/03/2026

28 лютого 2026 року відбулася онлайн конференція, організована Всеукраїнським Товариством Гемофілії. Темою зустрічі був Всесвітній день рідкісних захворювань. У заході взяли участь пацієнти, їхні родини та активісти, які обговорили важливість підвищення обізнаності про рідкісні захворювання, зокрема гемофілію та хворобу Віллебранда. Учасники обговорили актуальні питання, пов’язані з діагностикою, лікуванням та підтримкою людей, які живуть з рідкісними захворюваннями порушень згортання крові. Спікери поділилися досвідом, кращими практиками та новинами у сфері лікування гемофілії і хвороби Велібрандта. Було зазначено, що обидві ці хвороби є спадковими порушеннями згортання крові, і важливо забезпечити належний доступ до лікування для пацієнтів. Також було розглянуто можливості співпраці між різними організаціями для покращення якості життя пацієнтів з гемофілією та хворобою Велібрандта. Завершилася зустріч закликом до всіх учасників долучитися до акцій на підтримку людей з рідкісними захворюваннями та сприяти поширенню інформації про їхні потреби. Всеукраїнське товариство гемофілії дякує всім, хто взяв участь у цій зустрічі.

Ukrainian Hemophilia Association

25/03/2026

25/03/2026

24/03/2026

20/03/2026

19/03/2026

12/03/2026

12/03/2026

11/03/2026

09/03/2026

04/03/2026

02/03/2026

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share