Viviendo con cavernomas - Our life with CCM

04/29/2025

Ya en casa y preparándonos para el verano intenso! Mucho calor y mucha terapia física para recuperar la movilidad 💪🏼

04/25/2025

🚨

Bueno, llevamos desde el martes en PICU. Guillermo comenzó con un catarro el lunes y el martes estaba actuando de manera muy extraña. 🚨Se encendieron todas nuestras alarmas ‼️
1. Desde que a G lo diagnosticaron con CCM en el 2022, tenemos que estar alerta y muy pendientes a cambios repentinos en su comportamiento y cuerpo para identificar posibles sangrados en su cerebro debido a los cavernas que tiene allí.
2. Lo llevamos a sala de emergencias y de inmediato comenzaron un protocolo de posible “stroke”.
Fueron rápidos, eficientes y muy atentos y en 45min ya estabamos en PICU del Texas Childrens Hospital. 💯
3. El caso de G siempre ha sido un medio enigma para sus médicos. Nunca hay una respuesta contundente a sus sintomas. Por lo tanto, van eliminando posibilidades.
Hemos descartado: Stroke, sangrado “evidente” por cavernomas activos, convulsiones y seizures por posición de Cavernomas, efectos secundarios de medicamentos (un coctel muy diverso y en constante evolución) que G toma.
4. Hoy vamos camino a un MRI mas prolongado para confirmar o descartar CCM activity y/o autoimmune diseases*.
5. Por descarte, si todo sale bien, le adjudicarían sus sintomas a un virus al que dio positivo (es como un catarro) 🙄

Esto me causa tranquilidad (que no es nada grave) pero a la vez ansiedad, seria ansiedad!
De ahora en adelante cada vez que se enferme puede actuar como si estuviese experimentado…un Stroke o un sangrado o un Cavernoma activo!!!

Como diría mi madre, ¡Un sinvivir! 🫥
Bueno, me estaba desahogando!

Estoy clara que cada día es un regalo, que somos afortunados y que Dios vela por nosotros todos los días.
Sabemos que contamos con un batallón de gente que nos quiere y aprecia y están pendientes de nuestro campeón, por eso les mantengo al tanto.
Gracias por sus oraciones, mensajes y buenas vibras.

10/29/2024

Guillermo siempre había sido un niño de profunda reflexión, analítico y curioso. Sin embargo, esa parte increíble de su mente había estado callada por los pasados 2 años.
Pero hoy, de camino a la escuela tuvimos esta conversación…
G: Mom, life is a challenge… 🤔
Mamá, la vida es un reto…
Yo: Yes, it is! Why do you think it is?
Si, así es! Por qué piensas eso?
G: Well…Because it hurts you, physically and mentally.
Bueno, porque te hiere física y mentalmente.
Yo: And what can you do about it?
Y qué puedes hacer acerca de eso?
G: Think about the future, not the past 🙂
Pensar en el futuro, no el pasado.
Yo: 😐😶😥 Wow, gracias por tu consejo G!

Se montó en su silla de ruedas y lo dejé en su escuela, feliz de estar allí 🫢🙏🏼🙏🏼🙏🏼
La vida es difícil pero todo pasa y la vida continúa 🫶
Att:
Guillermo

10/11/2024

Update from Guillermo!

10/11/2024

10/05/2024

MRI anual para verificar que no hayan crecido más Cavernomas o algún sangrado.
Con Fe de que todo saldrá perfecto 👌

09/03/2024

3 de septiembre del 2024 🫢

Hace 2 años nuestro hijo volvió a nacer. Si, volvió a nacer.

Tuvo que aprender a caminar, respirar, comer, hablar, escribir, pensar, expresarse y sobre todo a ser feliz nuevamente.

Si me pongo a mencionar todo lo que hace hoy que hace 1año no hacia, los cansaría 🤐😅

Estoy tan orgullosa de él. Su mente y su cuerpo estaban en su contra, pero su espíritu nunca se detuvo!

Hoy va a la escuela unas horas al día, da su máximo por aprender y hacer amigos. Luego hace terapia para poder moverse independientemente y termina el día con más clases en casa.

Tengo Fe en lo que logrará en el futuro…🏆

08/14/2024

Y así, como si nada, Guillermo empieza 8vo grado 👏
Bueno, no como si nada! Han pasado altas, muchas bajas y altas de nuevo. Han pasado casi 2 años desde su primer sangrado…Wow, 2 años!
Empezamos con mucha ambición y esperanza. Retando a Guillermo a mostrarnos de qué es capaz.
Amigos, mándenle a Guille sus oraciones y vibras positivas para este nuevo año 🙏🏼

05/16/2024

Este video explica bastante bien lo que son los Cavernomas. El caso de Guillermo lamentablemente es de los más raros y por lo tanto con más complicaciones.
🧠 1. Múltiples Cavernomas de raíz genética.
🧠 2. El que se encontraba en su tallo cerebral tuvo un sangrado espontáneo muy significativo que tuvo que ser disectado de emergencia. Gracias a Dios por el Dr. Juan Vincenty y todo el resto del doctores del Hospital Pediátrico de Centro Médico de Puerto Rico, que le salvaron la vida a Guille.
🧠 Desafortunadamente, su sangrado provocó muchos daños y secuelas que, hoy por hoy, seguimos tratando en Texas Children’s Hospital.

04/06/2024

Familia extendida 🎙️

Ya estamos en casa! We are home!
Todavía con más preguntas que respuestas pero estables.
Gracias por sus oraciones y mensajes de apoyo! Son súper agradecidos y sentidos en la distancia.
Gracias a los que nos escriben, llaman y mandan obsequios hermosos para nuestros niños 🤗 Les iluminan sus caritas…
Ahora a hacer nuevo research 😵‍💫 Porque siguen tirándonos teorías y diagnósticos extraños. PERO NO ME QUITO

04/03/2024

Somos afortunados de tener cerca un hospital tan bueno como TCH y agradecemos mucho a todo su equipo de profesionales que han estado tratando a Guillermo desde todos los ámbitos.

Se que todos por aquí siempre están pendientes del progreso y salud de Guille, por eso les doy este update.

Estamos admitidos en el TCH desde ayer descartado cosas y buscando soluciones para las complicaciones de su estado de salud.

Por ahora estamos en espera, ¡la que desespera!

Cansados pero nunca rendidos.

Tristes pero con mucha Fe.

Si quieres apoyar a Guillermo lo puedes hacer con tus oraciones y buenos deseos.

01/18/2024

Vamos a casa! We’re going home 🥰
Guillermo puede seguir su tratamiento en casa y descansar en su camita!
Gracias por las oraciones, mensajes y buenas vibras🙏🏼
Gracias a tia Rebeca Mejia por ser nuestra mano derecha mientras William Navas estaba de viaje, love u 😘