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Apoyamos la Investigación Científica en Enfermedades Minoritarias, también llamadas Raras en niños!!! Son patologías progresivas y altamente descapacitantes.

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www.fupier.org Apoyamos la Investigación Científica en Enfermedades Minoritarias, también llamadas Raras!!! Centrando nuestros esfuerzos en promover proyectos de investigación científica para mejores y mas rápidos diagnósticos,y la búsqueda de tratamiento o cura para las enfermedades Raras. Tu aporte nos ayudara a cambiar historias, cada granito de arena hace una gran diferencia. http://fupier.org/donaciones-aportes/

13/08/2025

Recientemente Fundación FUPIER mantuvo reunión con la Dra. Susana Muniz, Directora del Sistema Nacional de Cuidados del MIDES y con el Sr. Ariel Ferrari, Integrante del Directorio de BPS. Por nuestra Fundación participaron Aidemar González y Silvia Semperena.

En la reunión con Susana Muniz, plantemos temas referentes al Sistema Nacional de Cuidados:

_ Reivindicar la importancia del asistente personal en el desarrollo educativo, social, cultural y en el acompañamiento y seguimiento del niño y adolescente;

_ La inclusión del asistente personal como un derecho de las personas con discapacidad severa;

_ Atender especialmente la situación de los pacientes de CRENADECER y la necesidad que cuenten con asistente personal los niños y niñas que aun no lo tienen;

_ Incluir en la prestación también a los mayores de 29 años;

_ La necesidad que se de respuesta a las miles de solicitudes de asistentes personales que están pendientes.

La Dra. Susana Muniz valoró como muy importantes los aportes de FUPIER y los considerará dentro de los puntos a dar respuesta dentro de su gestión.

En cuanto a la reunión con Ariel Ferrari, FUPIER hizo énfasis en la necesidad de:

_ Mejoras en las pensiones por discapacidad;

_ Considerar en especial la situación de los pacientes de CRENADECER;

_ Propuestas vinculadas a mejoras en CRENADECER: ampliación de pruebas diagnosticas cubiertas por la Institución, mejoras en el sistema de admisión e ingreso de pacientes, falta de especialistas, demoras en tiempos de atencion, etc.

Ariel Ferrari fue también muy receptivo a los planteos, dentro de los temas que el trata se encuentran los vinculados a discapacidad y nos transmitió que lo conversaría con el resto de los directores de BPS.

02/08/2025

🌟 Jime se une al equipo 🌟
Hoy damos la bienvenida a Jime, llega para fortalecer nuestra área de comunicación web.
Vive con una enfermedad rara, su presencia es un regalo lleno de autenticidad, coraje y experiencia que nos recuerda por qué hacemos lo que hacemos.

🙏 Este equipo está formado por personas que trabajan honorariamente, guiadas por el profundo deseo de construir un mundo donde el derecho a la salud sea respetado y el acceso a la investigación para todas las personas con enfermedades raras. Nos une el compromiso, la esperanza y una visión compartida.

💬 Jime, gracias por sumarte!!!
Cada uno de nosotros es parte de algo más grande, y celebrarte hoy es celebrar todo lo que queremos transformar.

01/08/2025

🌍 Día Mundial del ARN — Pequeñas moléculas, grandes esperanzas
Hoy celebramos al ARN: ese mensajero silencioso que lleva instrucciones vitales dentro de nuestras células. Pero cuando algo falla en su estructura o función… puede desencadenar lo inesperado: una enfermedad rara.

💡 En Fundación Fupier, investigamos cómo diminutas alteraciones pueden tener consecuencias inmensas en la vida de miles de personas. Porque detrás de cada mutación, hay una historia. Un nombre. Un sueño.

🔬 Cada avance científico logrado es un paso hacia el diagnóstico, hacia el tratamiento, y sobre todo, hacia la esperanza.

💙 Que este día nos recuerde que el conocimiento es poder… y también compasión.

DiaDelARN

26/07/2025

FUNDACIÓN FUPIER, firma acuerdo de Cooperacion con el estudio Jurídico Ceretta y Costa.

El objetivo central es brindar a los pacientes de la Fundación asesoramiento jurídico y patrocinio judicial para el acceso a prestaciones de salud no cubiertas, en el marco de los programas que brinda el Estudio Jurídico.

Agradecemos especialmente al Dr. Juan Ceretta, por su compromiso y apoyo, que va a impactar positivamente en el acceso a tratamientos, diagnósticos y mejora de calidad de vidad, de personas con Enfermedades Raras en nuestro país.

Aidemar González suscribió el acuerdo por FUPIER.

Difundimos el acuerdo suscrito.

Las vías de comunicación con FUPIER son las siguientes:

email: fupier.org@gmail.com
Página web: http://fupier.org/

23/07/2025

Desde Fundación FUPIER, recientemente mantuvimos reunión con los tres representantes sociales en BPS: Maria Elena Lloveras, Representante Social de los Jubilados y Pensionistas; Carlos Clavijo, Representante Social de los Trabajadores y José Pereyra Representante Social de los Empresarios.

En cada una de las reuniones, FUPIER traslado una serie de propuestas con el objetivo de mejorar la calidad de vida, el diagnostico, seguimiento y tratamiento de las personas con enfermedades raras en nuestros país.

En especial trasladamos propuestas sobre:
_ mejoras de las pensiones por discapacidad;
_ mejoras en el Sistema Nacional de Cuidados: mayor cobertura a las personas con discapacidad;
_ mejoras en el funcionamiento del CRENADECER: descentralización al interior, criterios de ingreso de pacientes, falta de especialistas, tiempos de agenda y espera, cobertura de medicamentos, etc.

Los representantes sociales asumieron el compromiso de abordar estos planteos y generar un espacio de coordinación entre los tres, donde juntos puedan trasladar propuestas en común, para lo cual van a considerar los insumos presentados por FUPIER y generar una nueva instancia de intercambio en las próximas semanas.

En estas reuniones participó por FUPIER Aidemar Gonzalez y Silvia Semperena.

13/07/2025

👨‍👧‍👦 A los padres que abrazan la vida con los brazos del corazon: Feliz Día del Padre 🌟

Desde Fundación Fupier, queremos reconocer a todos los padres en su día. Pero hoy, nuestras palabras van especialmente para aquellos que caminan junto a un hijo con una enfermedad rara.

🙏 A ustedes, que convierten la incertidumbre en coraje…
💬 Que hablan con firmeza aún cuando las respuestas escasean…
🌱 Que siembran esperanza incluso en los terrenos más difíciles…
💪 Que cargan a sus hijos con amor en los brazos, sin importar cuán grande sea el peso — porque el corazón siempre tiene espacio.

Cada gesto, cada paso, cada lucha silenciosa deja una huella profunda. Ustedes son prueba viviente de que el amor verdadero no conoce límites ni condiciones.

En Fundación Fupier admiramos su entrega, aprendemos de su ejemplo y trabajamos cada día para acompañarlos en este camino.

¡Feliz Día del Padre! Su fortaleza inspira nuestro compromiso.

Con cariño infinito,
Fundación Fupier

04/07/2025

Hoy 4 de julio, FUPIER mantuvo reunión con la Presidenta de BPS, Esc. Jimena Pardo y la Vicepresidenta Dra. Rosario Oiz.

Es prioridad para FUPIER que se avance en mejoras en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las Enfermedades Raras en Uruguay y en este sentido BPS y CRENADECER tienen un rol sustantivo.

En dicha instancia, FUPIER traslado una serie de propuestas:

* Mejoras en el sistema nacional de cuidados, ampliando la cobertura;

* Mejora de las pensiones por discapacidad;

* Descentralización de Crenadecer, de forma que se establezca al menos un centro de atención y tratamiento en el Interior;

* Vinculo de FUPIER con BPS y CRENADECER a los efectos de canalizar planteos e inquietudes de los usuarios y sus familias;

* Otra serie de planteos vinculados al funcionamiento de CRENADECER tales como: Mejoras de las políticas de ingreso de usuarios de forma de dar mayor inclusión y apoyo, seguimiento y acompañamiento al paciente, ampliación de estudios y herramientas diagnósticas cubiertas por la Institución, falta de especialistas médicos en determinadas áreas, mejora en el sistema de agenda, mejora en el acceso y retiro de medicamentos así como otros temas. Nuestro principal objetivo es lograr mejoras en dicha Institución, que repercutan en mejorar el seguimiento, acompañamiento, cuidado y calidad de vida del niño, adolescente y sus familias.

En esta instancia, las representantes de BPS agradecieron por trasladar estos planteos, consideran que son insumos importantes y que serán analizados en detalle. También nos transmiten que las consultas o inquietudes de FUPIER se canalizarían en lo inmediato a través de Rosario Oiz. Que luego, en el corto plazo, se buscarán definir canales de comunicación directamente con CRENADECER, para lo cual comunicarán a nuestra Organización al respecto en su debido momento.

En representacion de la fundación y de toda nuestra comunidad estuvo presente Aidemar Gonzalez .
Buscamos avanzar en el marco de la Resolución aprobada por la OMS con el objetivo de no dejar a nadie atrás.

03/07/2025

🗓Hoy jueves 3 de julio, tuvo lugar la segunda reunión de nuestra fundación FUPIER con la Directora General de Salud del MSP, Dra. Fernanda Nozar.
Esta reunión forma parte de las instancias de encuentros bimestrales acordadas con el MSP a los efectos de tratar temas vinculados a las Enfermedades Raras en nuestro país. 🤝🇺🇾
En la misma se trataron los siguientes temas:

1. Inclusión de la Consulta Clínica con Médico Genetista dentro de las prestaciones del PIAS. FUPIER solicitó que la consulta con médico genétista este disponible dentro de las prestaciones que tanto el Prestador Público como Privado deba ofrecer a los usuarios.
Se nos informa que ya se inició el proceso interno de priorización y análisis de incorporación de la Consulta de Médico Genetista dentro de las prestaciones del PIAS. También que la DIGESA realiza un seguimiento del proceso y es una de las prioridades definidas.

2. Exoma Clínico. FUPIER solicito que el Exoma sea parte de los estudios y herramientas diagnosticas disponibles y accesibles dentro de las prestaciones de salud en Uruguay. El Ministerio de Salud Pública nos informa que operativizar el estudio de exoma clínico es parte de las prioridades del Ministerio, que el objetivo es que el mismo sea accesible a los usuarios del sistema de salud y que se están evaluando distintas alternativas al respecto que permitan efectivizarlo.

Se coordino una nueva instancia de reunión a los efectos de continuar realizando un seguimiento de los temas para el mes de Setiembre.

19/06/2025

¡Feliz Día de los Abuelos!

Desde la Fundación Fupier queremos abrazar con gratitud a cada abuelita y abuelito que día a día dan lo mejor de sí. Gracias por su ternura infinita, por sus historias llenas de sabiduría, y sobre todo, por ese amor que no conoce límites.

A quienes cuidan de sus nietos con discapacidad, les reconocemos de manera muy especial. Ustedes representan la entrega incondicional, la paciencia que enseña, y la fortaleza silenciosa que sostiene. Cuidar a un nieto con discapacidad es un acto de amor profundo: significa aprender juntos, superar retos con esperanza, celebrar cada logro con lágrimas de alegría, y transformar la vida cotidiana en un espacio de inclusión, respeto y cariño sin medida.

Gracias por ser guía, ejemplo y corazón. Hoy celebramos su existencia y su misión con profunda admiración.

Con todo nuestro cariño,
Fundación Fupier

05/06/2025

🌎💙 ¡Faltan solo 7 días! Rare DIEM Virtual Summit 2025 .

Este 12 de junio, nos reuniremos con expertos globales, representantes de pacientes e innovadores clínicos para impulsar el acceso, la equidad y la excelencia en la investigación de enfermedades raras, con un enfoque especial en América Latina.

Estamos emocionados de participar en la Sesión II: "El valor de la investigación clínica para los pacientes con enfermedades raras", donde compartiremos el impacto de la colaboración entre la comunidad de investigación y las organizaciones de pacientes

🔹 Desde Fupier , agradecemos a Farma Global por la invitación y contamos con el apoyo de todos para inciciativas que transforman vidas.

Este es más que un panel: es una invitación a la acción. Únete a nosotros para descubrir cómo las iniciativas impulsadas por la comunidad moldean activamente el diseño de los estudios clínicos y el acceso a la atención médica.

💡 ¡Únete a esta conversación poderosa y sé parte del cambio!

23/05/2025

🧬 ¿Cuál es la diferencia entre la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud 2025 y la Resolución de la ONU de 2021? 🌍 Te contamos aquí 👇

📢 Diferencias clave:
🔹 Resolución de la ONU → Amplia: inclusión social, derechos, educación, empleo, lucha contra la discriminación.
🔹 Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (WHA)→ Específica en salud: acceso a diagnóstico y tratamiento, desarrollo de medicamentos.

¿Cómo Participamos?👇

En 2021, nuestra fundación, junto a las demás asociaciones de pacientes, promovió la concienciación estatal y se estableció una mesa de trabajo en el Parlamento, abordando los temas de la Resolución de la ONU.

Hoy 2025, seguimos luchando junto a las más de 240 organizaciones abordando los temas específicos en relacion a Investigación: diagnóstico, tratamiento, desarrollo de medicamentos.
Algunos de los cuales tratamos en la reunión con la Ministra de Salud Pública en el encuentro reciente.

La unión y la perseverancia son clave 💙

Ambas son esenciales, pero la combinación de esfuerzos es lo que marca la diferencia. ¡Sigamos adelante! 💪✨

23/05/2025

¡Hoy es un día clave! 💙🌍

FUPIER junto a 240 organizaciones que hacen parte de la coalición impulsada por Rare Disease Internacional, nos unimos en un esfuerzo global porque sabemos que las enfermedades raras necesitan atención inmediata.

🔹 ¿Por qué apoyamos la ?
Porque el 5% de la población mundial será diagnosticada con una enfermedad rara a lo largo de su vida, pero estas condiciones siguen quedando fuera de las políticas sanitarias.

🔹 Necesitamos una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y un Plan de Acción Global para asegurar que los 300 millones de personas con enfermedades raras en el mundo tengan acceso al cuidado y apoyo que necesitan.

🔹 Es momento de cambiar el paradigma y garantizar que nadie, en ninguna parte del mundo, quede excluido de la Cobertura Sanitaria.

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