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Fupier

Apoyamos la Investigación Científica en Enfermedades Minoritarias, también llamadas Raras en niños!!! Son patologías progresivas y altamente descapacitantes.

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www.fupier.org Apoyamos la Investigación Científica en Enfermedades Minoritarias, también llamadas Raras!!! Centrando nuestros esfuerzos en promover proyectos de investigación científica para mejores y mas rápidos diagnósticos,y la búsqueda de tratamiento o cura para las enfermedades Raras. Tu aporte nos ayudara a cambiar historias, cada granito de arena hace una gran diferencia. http://fupier.org/donaciones-aportes/

29/12/2025

Luego de la consulta genética el acompañamiento sigue👇
Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara —o vivir con una— es entrar en un territorio donde las certezas se vuelven frágiles. Es enfrentar preguntas sin respuestas, reorganizar la vida alrededor de lo inesperado y encontrar fuerza para enfrentar lo desconocido.
También es un llamado a construir comunidad, a no transitar la incertidumbre en soledad y a encontrar sentido incluso en medio del desconcierto.

🤝 En Fupier sabemos que estos momentos son abrumadores, confusos y profundamente solitarios.
Por eso contamos con el apoyo de la Lic. Yanira Montelongo, una presencia profesional que abraza sin invadir y guía sin imponer.
Su trabajo ofrece un espacio para comprender y volver a orientarse.
Gracias por acompañar con ética, sensibilidad y una humanidad que devuelve luz en los momentos más difíciles

24/12/2025

🎄Gracias por acompañarnos en este camino!
A las personas solidarias que sostienen cada paso con su generosidad;
a las instituciones que nos abrieron sus puertas;
a las organizaciones socias que caminaron junto a nosotros;
a las familias que confían en nuestra misión;
y a los profesionales que entregan su tiempo, su saber y su humanidad:
GRACIAS.

En cada uno de ustedes encontramos la fuerza para seguir construyendo dignidad, acompañamiento y ciencia al servicio de quienes más lo necesitan.

Que esta Navidad renueve la esperanza y nos abra un nuevo año para seguir creando futuro juntos.

Feliz Navidad a todos.

22/12/2025

🌟 Hoy comenzamos…
Iniciamos los atendimientos del servicio genético con el corazón abierto y la mirada puesta en el futuro.
Nace una esperanza nueva!

Cada familia es un universo que merece ser acompañado.
Cada atención, un paso más hacia el cuidado que soñamos.
Seguiremos avanzando con constancia, con ternura y con lucha, hasta llegar a cada hogar que nos necesita.

En este camino contamos con la colaboración del .joaogabrieldaher

19/12/2025

📍 En el día de hoy, Fupier estuvimos presentes en la reunión convocada por el nuevo gerente interino de la UAA del CRENADECER, Juan Ignacio Seijas para presentar el espacio destinado a las organizaciones y comenzar a proyectar el trabajo conjunto para el próximo año.

👥 En la foto: en representación de fupier estuvo presente el .joaogabrieldaher, de Crenadecer el Dr.Juan Ignacio Seijas, el Sr de y Ana de Crenadecer.
Un encuentro que que busca trabajo articulado y compromiso compartido, para brindar mayor apoyo a las familias

🤝 Seguimos construyendo redes que cuidan, sostienen y dignifican cada proceso.

FupierPresente

13/12/2025

🎁 En esta Navidad, Fupier ofrece un regalo de cuidado y esperanza.
🌐 Anunciamos nuestro nuevo servicio de atención genética online, mediante acuerdo de colaboración para atención especializada
con el .joaogabrieldaher

📅 Frecuencia: 2 consultas médicas mensuales
📧 Solicitud de cita: fupier.org@gmail.com
📑 Requisito: historia clínica completa en PDF
🌍 Accesible en todo el territorio nacional

Porque la equidad en salud también es un gesto de amor.

10/12/2025

🌟 En representación de Fupier, Iliara Borges y el Dr. João Gabriel Daher tuvieron el honor de encontrarse con el Maestro Tommaso Liuzzi, creador del Método EUTERPE junto a la colaboración de Fiammetta D’Arienzo,junto a la colaboración de Fiammetta D’Arienzo.

📍 El encuentro se realizó en el Hospital Bambin Gesù de Palidoro, donde se desarrollan estudios de investigación científica impulsados por musicoterapeutas, neurólogos y psicologos.

🎶 El Método EUTERPE transforma el sonido en un puente entre música, ciencia y humanidad, abriendo nuevas posibilidades de comunicación, rehabilitación e inclusión. Su aplicación se extiende a procesos de neurorrehabilitación en enfermedades raras, ofreciendo esperanza y nuevas herramientas para pacientes y familias.

🏅 Reconocido por la UNESCO en 2019 en la Feria Internacional de Invenciones de Kuwait City, el método ha recibido atención científica y médica por su impacto en el aprendizaje socio-comunicativo y relacional.

🤝 Este encuentro reafirma la importancia de unir investigación, arte y salud para generar espacios de dignidad y creatividad.

📢 Invitamos a quienes deseen aprender el Método EUTERPE a sumarse a esta red de conocimiento y descubrir cómo la música puede abrir caminos insospechados en la ciencia y en la vida.

EUTERPE UNESCO CienciaYArte Inclusión EnfermedadesRaras Neurorrehabilitación

09/12/2025

🤝Hoy tuvimos el primer encuentro con representantes del Hospital Bambino Gesù, la Red Europea de Enfermedades Raras y el equipo del Dr. Bertulli.
El diálogo se centró en la necesidad de establecer acuerdos de colaboración para desarrollar modelos de protocolos de atención clínica, garantizando:
- Acceso temprano al diagnóstico,
- Discusión interdisciplinaria de casos clínicos complejos,
- Y la integración de experiencias internacionales en beneficio de pacientes y familias.

Asimismo, mantuvimos una reunión con el equipo de Neuromuscular del Hospital Umberto I y la Universidad Sapienza, orientada a la creación de proyectos de formación profesional médica e intercambio académico, con el objetivo de implementar modelos de atención sanitaria exitosos en Latinoamérica.

Por FUPIER estuvieron presentes el .joaogabrieldaher .joaogabrieldaher Dr. y Borges, reafirmando nuestro compromiso con la equidad, la inclusión y la cooperación internacional, en consonancia con la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y el Plan Regional LatAm.

09/12/2025

🤝Hoy tuvimos el primer encuentro con representantes del Hospital Bambino Gesù, la Red Europea de Enfermedades Raras y el equipo del Dr. Bertulli.
El diálogo se centró en la necesidad de establecer acuerdos de colaboración para desarrollar modelos de protocolos de atención clínica, garantizando:
- Acceso temprano al diagnóstico,
- Discusión interdisciplinaria de casos clínicos complejos,
- Y la integración de experiencias internacionales en beneficio de pacientes y familias.

Asimismo, mantuvimos una reunión con el equipo de Enfermedad Neuromuscular del Hospital Umberto I y la Universidad Sapienza, orientada a la creación de proyectos de formación profesional médica e intercambio académico, con el objetivo de implementar modelos de atención sanitaria exitosos en nuestro País.

Por FUPIER estuvieron presentes el Dr. João Gabriel Daher y Iliara Borges, reafirmando nuestro compromiso con la equidad, la inclusión y la cooperación internacional, en consonancia con la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y el Plan Regional LatAm 2028.

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04/12/2025

Acompáñenos este 9 de diciembre de 2025 en un espacio clave para promover la Implementación de los compromisos de la Resolución AMS sobre enfermedades raras en América Latina.
⏰ De 11:00 a. m. a 12:45 p. m. (hora del Este).

🗓️ Horas:

10:00 a. m. 🇨🇷🇲🇽
11:00 a. m. 🇵🇪 🇨🇴 🇵🇦 🇪🇨
12:00 p. m. 🇩🇴
13:00 p. m. 🇧🇷 🇨🇱 🇦🇷 🇺🇾

👩‍⚕️👨‍⚕️ Tendremos un panel de expertos regionales
recomendarán avances, retos y oportunidades para los compromisos indispensables para su implementación.

🔗 Regístrese aquí:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_i0PlCc4nSv6q-BsKLEXQfQ #/registration

📣 Comparta y súmese para amplificar la voz de los pacientes y construir juntos más acceso, más equidad y más soluciones.

ResoluciónAMS LatAm

03/12/2025

✨ 3 de diciembre – Día Internacional de las Personas con Discapacidad ✨

Hoy nos unimos al llamado global de la ONU bajo el lema “Fomentar sociedades inclusivas para impulsar el progreso social”.
Este día nos recuerda que la discapacidad no es una limitación individual, sino el reflejo de las barreras que aún persisten en nuestras sociedades.

En Fupier, reafirmamos nuestro compromiso de:
- Promover la dignidad y los derechos de todas las personas.
- Impulsar la participación plena en la vida social, cultural y científica.
- Construir puentes de inclusión entre instituciones, comunidades y países.

🌍 La diversidad nos enriquece. La inclusión nos fortalece.
💙 Hoy celebramos la voz, la presencia y el derecho de cada persona a vivir en igualdad y plenitud.

Dignidad 3DeDiciembre SociedadesInclusivas

25/11/2025

📢 Nuestra participación en actividad de CRENADECER

La semana pasada estuvimos presentes en la reunión convocada por BPS en CRENADECER, junto a organizaciones sociales y trabajadores, para intercambiar propuestas y mejoras.

🔹 BPS anunció:
1️⃣ Avances en la instrumentación de la canasta alimenticia aproteica.
2️⃣ Implementación de solicitudes de ingreso en línea.
3️⃣ Creación de un espacio físico para coordinación con organizaciones sociales.

🔹 Desde FUPIER valoramos la instancia y trasladamos propuestas para:

- Mejorar procesos de ingreso y admisión.
- Agilizar respuestas y ampliar cobertura de estudios diagnósticos.
- Reforzar personal y médicos especializados.
- Considerar al paciente de forma integral.
- Descentralizar servicios y coordinar con instituciones especializadas.

👥 Participaron en representación:
- BPS: Dr. Juan Manuel Aranda
- FUPIER: Aidemar González y Silvia Semperena

💜 Seguimos trabajando por más derechos, mejor diagnóstico y tratamiento para las personas con enfermedades raras en Uruguay.

👉 Actualización CRENADECER DerechosEnSalud

25/11/2025

📢 Actualización sobre la última reunión con el MSP

En octubre mantuvimos un encuentro con el Ministerio de Salud Pública, nuestro objetivo es intercambiar sobre los temas ya planteados por nuestra organización al Ministerio, en especial en cuanto al avance en el acceso de estudios diagnósticos de enfermedades raras en nuestro País.

Abordamos los siguientes temas:

✨ Universalización de la pesquisa neonatal ampliada junto al BPS (permitirá detectar unas 30 enfermedades desde el nacimiento), en evaluación.
✨ Evaluación de la incorporación de la consulta con médico genetista al PIAS en varias modalidades.
✨ Consideración del exoma clínico completo como herramienta diagnóstica, nos trasmiten que es un tema que está en evaluación.

💜 Seguimos trabajando por más derechos, mejor calidad de vida, diagnóstico y tratamiento.

Participaron:
👥 Por el MSP: Dra. Cecilia Pesci y Dra. Maite Inthamussu
👥 Por FUPIER: Aidemar González, acompañado en la instancia por Silvia Semperena

📅 La reunión se llevó a cabo en octubre y la próxima instancia será en diciembre.

👉 Aualización DerechosEnSalud

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Montevideo
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