Fupier

19/06/2025

¡Feliz Día de los Abuelos!

Desde la Fundación Fupier queremos abrazar con gratitud a cada abuelita y abuelito que día a día dan lo mejor de sí. Gracias por su ternura infinita, por sus historias llenas de sabiduría, y sobre todo, por ese amor que no conoce límites.

A quienes cuidan de sus nietos con discapacidad, les reconocemos de manera muy especial. Ustedes representan la entrega incondicional, la paciencia que enseña, y la fortaleza silenciosa que sostiene. Cuidar a un nieto con discapacidad es un acto de amor profundo: significa aprender juntos, superar retos con esperanza, celebrar cada logro con lágrimas de alegría, y transformar la vida cotidiana en un espacio de inclusión, respeto y cariño sin medida.

Gracias por ser guía, ejemplo y corazón. Hoy celebramos su existencia y su misión con profunda admiración.

Con todo nuestro cariño,
Fundación Fupier

05/06/2025

🌎💙 ¡Faltan solo 7 días! Rare DIEM Virtual Summit 2025 .

Este 12 de junio, nos reuniremos con expertos globales, representantes de pacientes e innovadores clínicos para impulsar el acceso, la equidad y la excelencia en la investigación de enfermedades raras, con un enfoque especial en América Latina.

Estamos emocionados de participar en la Sesión II: "El valor de la investigación clínica para los pacientes con enfermedades raras", donde compartiremos el impacto de la colaboración entre la comunidad de investigación y las organizaciones de pacientes

🔹 Desde Fupier , agradecemos a Farma Global por la invitación y contamos con el apoyo de todos para inciciativas que transforman vidas.

Este es más que un panel: es una invitación a la acción. Únete a nosotros para descubrir cómo las iniciativas impulsadas por la comunidad moldean activamente el diseño de los estudios clínicos y el acceso a la atención médica.

💡 ¡Únete a esta conversación poderosa y sé parte del cambio!

23/05/2025

🧬 ¿Cuál es la diferencia entre la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud 2025 y la Resolución de la ONU de 2021? 🌍 Te contamos aquí 👇

📢 Diferencias clave:
🔹 Resolución de la ONU → Amplia: inclusión social, derechos, educación, empleo, lucha contra la discriminación.
🔹 Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (WHA)→ Específica en salud: acceso a diagnóstico y tratamiento, desarrollo de medicamentos.

¿Cómo Participamos?👇

En 2021, nuestra fundación, junto a las demás asociaciones de pacientes, promovió la concienciación estatal y se estableció una mesa de trabajo en el Parlamento, abordando los temas de la Resolución de la ONU.

Hoy 2025, seguimos luchando junto a las más de 240 organizaciones abordando los temas específicos en relacion a Investigación: diagnóstico, tratamiento, desarrollo de medicamentos.
Algunos de los cuales tratamos en la reunión con la Ministra de Salud Pública en el encuentro reciente.

La unión y la perseverancia son clave 💙

Ambas son esenciales, pero la combinación de esfuerzos es lo que marca la diferencia. ¡Sigamos adelante! 💪✨

23/05/2025

¡Hoy es un día clave! 💙🌍

FUPIER junto a 240 organizaciones que hacen parte de la coalición impulsada por Rare Disease Internacional, nos unimos en un esfuerzo global porque sabemos que las enfermedades raras necesitan atención inmediata.

🔹 ¿Por qué apoyamos la ?
Porque el 5% de la población mundial será diagnosticada con una enfermedad rara a lo largo de su vida, pero estas condiciones siguen quedando fuera de las políticas sanitarias.

🔹 Necesitamos una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud y un Plan de Acción Global para asegurar que los 300 millones de personas con enfermedades raras en el mundo tengan acceso al cuidado y apoyo que necesitan.

🔹 Es momento de cambiar el paradigma y garantizar que nadie, en ninguna parte del mundo, quede excluido de la Cobertura Sanitaria.

23/05/2025

🎬 Cine y ciencia unidos por la conciencia

Tuvimos el gusto de visitar el Institut Imagine en Paris, en la búsqueda de alianza cientifica, un renombrado centro de investigación que participa de la película "Qui Brille au Combat", una historia profundamente conmovedora que nos invita a reflexionar sobre la realidad de las familias afectadas por enfermedades genéticas.

La película sigue la vida de Marion, una adolescente que enfrenta el desafío de crecer entre el amor por su hermana Bertille, quien tiene el síndrome de Phelan-McDermid, y su deseo de independencia. A través de su historia y la interpretación de Mélanie Laurent como una madre que lucha por el bienestar de su hija, el filme muestra las dificultades diarias de quienes viven con una enfermedad rara.

Lo más emocionante es que la película aborda el proceso de identificación del gen responsable de esta condición, un paso clave hacia el descubrimiento de futuros tratamientos.
La participación de un genetista del Institut Imagine refuerza el vínculo entre la investigación científica y la sensibilización social, demostrando la importancia de unir esfuerzos para mejorar la vida de millones de personas.

💡 Es esencial generar conciencia y visibilizar esta realidad. Apoyemos la investigación y el cambio.

18/05/2025

11/05/2025

🌺 Hoy honramos a todas las madres que enfrentan la vida con un amor sin límites, especialmente aquellas que caminan el desafiante pero hermoso camino de criar a un niño con una enfermedad rara. 💜

Cada día, su fuerza y dedicación inspiran a quienes las rodean. Son madres guerreras, constructoras de esperanza, impulsoras de cambios, y sobre todo, el mayor ejemplo de amor incondicional. En la Fundación Fupier, reconocemos su lucha y las acompañamos en su misión de brindar bienestar y oportunidades a sus hijos.

A todas las madres que con su amor transforman vidas: hoy celebramos su valentía, su ternura y su inagotable capacidad de amar. ¡Feliz Día de la Madre! 💖✨

29/04/2025

🧩 Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico 🧩
📅 29 de abril

Hoy levantamos la voz por quienes siguen esperando respuestas. Miles de personas en Latinoamérica viven con enfermedades raras sin diagnóstico, enfrentando incertidumbre y barreras en el acceso a la salud.

💙 Un diagnóstico no es solo un nombre, es esperanza, tratamiento y calidad de vida.

🔹 La mayoría de las enfermedades raras tardan años en ser identificadas, lo que dificulta el acceso a atención adecuada.
🔹 La falta de diagnóstico impacta la vida de las familias, limitando opciones médicas y apoyo social.

Hoy exigimos mayor acceso a estudios médicos, más especialistas y un sistema de salud que escuche cada historia. Cada voz importa.

📢 Comparte este mensaje y ayúdanos a crear conciencia. 💙

29/04/2025

🌟 ¡Oportunidad de participar en un ensayo clínico con resultados prometedores!🌟

¿Tu hijo tiene entre 2 y 18 años y ha sido diagnosticado con SCN2A o SCN8A?
El estudio clínico ahora tiene la oportunidad de participar de un ensayo clínico que busca avanzar en el tratamiento de las encefalopatías epilépticas del desarrollo.

📌 Opciones de participación:
✔ Totalmente remoto desde casa 🏠
✔ En hospital 🏥
✔ Combinado según tu preferencia

📊 Resultados preliminares:
🔹 46% menos convulsionesen los niños que tomaron la medicación
🔹 1 de cada 3 niños libre de convulsiones
🔹 Mayor alerta, comunicación y reducción de la gravedad de las crisis
🔹 75% menos convulsiones en quienes continuaron el tratamiento

¡Una esperanza real para mejorar la calidad de vida de niños con SCN2A y SCN8A! 💙

➡ Consulta más información y descubre si tu hijo puede participar: fupier.org@gmail.com

28/04/2025

🚀 Únete al Proyecto Magallano International y conviértete en un experto en innovación! 🌍

La Fundación Olitec, en colaboración con la Fundación Fupier, ofrece a jóvenes uruguayos la oportunidad de especializarse en bioinformática, realidad inmersiva e inteligencia artificial.

📌 ¿Qué ofrece el programa?
- 18 meses de formación, práctica en tecnologías avanzadas
- Alojamiento, en centros de formación en Italia.
- Certificación internacional VRO reconocida en 72 países

💼 ¿Quiénes pueden postularse?
Jóvenes talentos, que deseen desarrollar una carrera profesional en el ámbito de la tecnología.

📅 Fecha límite para la postulación:
20 de mayo del presente año.
🔗 ¿Cómo participar?
Via email: fupier.org@gmail.com

📢 Un respaldo de líderes en innovación
Este programa cuenta con el apoyo de la Asociación Francescana y Fundación Olitec que cuenta con centros de Investigaciónde alto nivel en toda Italia.
Iliara Borges, fundadora de FUPIER, se reunió recientemente con el Dr. Massimiliano Nicolini, director de la Fundación Olitec y candidato al Premio Nobel, para discutir el impacto de la formación en tecnologías avanzadas en el desarrollo profesional de los jóvenes.

✨ ¡No pierdas esta oportunidad única para construir tu futuro en el mundo de la innovación! ✨

🔬 ¿Qué es la disciplina BRIA y por qué es importante?**
La disciplina BRIA

- Bioinformática: Combina biología, informática y matemáticas para analizar datos biológicos, fundamentales en la investigación médica y farmacéutica.

- Realidad Inmersiva: Tecnologías como la realidad virtual y aumentada permiten visualizar y experimentar datos complejos de manera interactiva.

- Inteligencia Artificial: Automatiza procesos y mejora la toma de decisiones en múltiples sectores, desde la salud hasta la industria.

25/04/2025

🔬 Día Internacional del ADN: Genética y Enfermedades Raras 🔬

Cada 25 de abril celebramos el Día Internacional del ADN, conmemorando dos hitos clave en la historia de la biología molecular:
🧬 En 1953, James Watson y Francis Crick publicaron el descubrimiento de la estructura de la doble hélice del ADN, un hallazgo que revolucionó la ciencia.
🧬 En 2003, se completó el Proyecto Genoma Humano, permitiendo avances en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades genéticas.

👩‍⚕️ El ADN y las enfermedades raras
Se estima que más del 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético. La investigación del ADN ha sido clave para:
✔️ Identificar mutaciones responsables de enfermedades poco frecuentes.
✔️ Impulsar el desarrollo de terapias génicas y medicina personalizada.
✔️ Mejorar el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos innovadores.

📢 Más ciencia, más esperanza
Avanzar en la investigación genética es esencial para encontrar respuestas y mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras. Sigamos apoyando la ciencia.

25/04/2025

📢 ¡Reserva la fecha y regístrate!
🗓 30 de abril
|🌍 Webinar virtual por Zoom

💡 "Adopción de una resolución para enfermedades raras y su impacto en América Latina"

🚨 ¡Un llamado a la acción!
Sumemos fuerzas para que las **enfermedades raras sean una prioridad nacional e internacional**, asegurando que nadie quede atrás en el camino hacia la Cobertura Universal en Salud.

🔗 Regístrate aquí: [https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN__bj6zayRSlGu_hKazKpY6A #/registration](https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN__bj6zayRSlGu_hKazKpY6A #/registration)

🕘 **Horario por país:**
🇨🇷🇲🇽 **9 a.m.** | 🇨🇴🇵🇪🇪🇨🇵🇦🇩🇴 **10 a.m.** | 🇨🇱🇺🇸 **11 a.m.** | 🇧🇷🇺🇾🇦🇷 **12 m.** | 🇨🇭 **5 p.m.**

👥 Organizan: ERCAL & Rare Diseases International, junto a FEBRARARAS, FUPIER, FECOER, FEPER, FECHER,FERPOF, ADAPA, ALASER, OMER

📣 **¡Súmate y sé parte del cambio!**



Este diseño es visualmente atractivo y fácil de leer, ideal para captar la atención en redes. ¿Te gustaría agregar una imagen para acompañar la publicación? 🎨✨