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✨Hagamos visible lo invisible✨
👩🏻‍🏫Educar y apoyar🫂🇺🇾
Vasculitis IgA, MGUS, Migrañas, Asma y +

Adm: Romina Aguirre Sánchez

📣En Uruguay, queremos construir un futuro mejor para todas las personas con cualquiera de las aprox 20 tipos de Vasculit...
29/05/2025

📣En Uruguay, queremos construir un futuro mejor para todas las personas con cualquiera de las aprox 20 tipos de Vasculitis 🩸conocidas a la fecha.

Pero para lograrlo, necesitamos saber cuántos pacientes padecen alguna de estas.
Hacemos un llamado a la población y a los profesionales de la salud de nuestro país.
Ayúdanos a recolectar datos estadísticos sobre la vasculitis. 📈

Con esta información podremos trabajar para lograr una atención digna, con un mejor apoyo para los pacientes y familiares. 🫂
Además de poder obtener capacitación de vanguardia para nuestros profesionales.

¿Dónde contactarnos?
Con la referente de Vasculitis IgA en Uruguay:aguirre (+598 98 131 523), a través de .uy y/o

¡Tu colaboración hace la diferencia! 🙌🏻

⚠️¡Atención pacientes con vasculitis, familiares y/o profesionales de la salud en Uruguay!Agradecemos la difusión para l...
25/05/2025

⚠️¡Atención pacientes con vasculitis, familiares y/o profesionales de la salud en Uruguay!

Agradecemos la difusión para llegar a todo el territorio uruguayo.

En caso de consulta se pueden comunicar conmigo.
Romina Aguirre.
Contacto:
📧 vasculitis.iga.uruguay@gmail.com

Esta iniciativa es apoyada por: Glec - Enfermedad Crónica (Asociación de Enfermedades crónicas Argentina, con la directiva del Dr. José Ippolito), Alianza de Pacientes Uruguay y Atueru

🎗️15 de mayo: Día Internacional de Concientización sobre las Vasculitis. ¡Hoy alzamos nuestra voz 📣 por las vasculitis!⁉...
15/05/2025

🎗️15 de mayo:

Día Internacional de Concientización sobre las Vasculitis.

¡Hoy alzamos nuestra voz 📣 por las vasculitis!

⁉️¿Sabías que...?
Las vasculitis son un grupo de enfermedades autoinmunes que inflaman los vasos sanguíneos.🩸

Quiero recordarte que tu voz IMPORTA, vivir con un tipo de vasculitis para las/os que lo/a padecemos, sabemos que no es NADA fácil, pero con apoyo es todo mucho más fácil.

Contar nuestra historia nos da fuerzas y esperanzas! 💪🏻

Si vives con algún tipo de vasculitis o eres familiar y/o amigo de alguna persona con vasculitis, te invito a conectar y compartir tu historia

¡Juntos podemos hacer la diferencia!

"Hagamos visible lo invisible"

¡Bienvenido Mayo!Mes dedicado a crear conciencia sobre las VASCULITIS 🩸🦓La idea de este mes, es compartir información va...
02/05/2025

¡Bienvenido Mayo!
Mes dedicado a crear conciencia sobre las VASCULITIS 🩸🦓

La idea de este mes, es compartir información valiosa con evidencia científica 🔬 y brindar apoyo a quienes vivimos con los distintos tipos de Vasculitis.

Es fundamental que la sociedad conozca estas enfermedades autoinmunes que afectan nuestros vasos sanguíneos. 🩸

Un diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados pueden marcar una gran diferencia en nuestra calidad de vida.

Sentirnos apoyados y acompañados es muy valioso para pacientes no solo con vasculitis sino con todo tipo de enfermedad crónica. 🫂

Es vital para nosotros como pacientes lograr que las personas conozcan este tipo de patologías para hacer visible lo invisible y dar notoriedad a lo costoso e invalidante que son este tipo de patología, además de las barreras que se nos presentan día a día en nuestras vidas al padecer una o varias de ellas y lo que afecta a nuestro sistema de apoyo.

👩🏻‍🔬Más investigación científica👨🏻‍🔬 = Más tratamientos 💉= Mejor calidad de vida❤️‍🩹🙏🏻

Juntos podemos crear una comunidad más informada y empática.🙌🏻💪🏻

Te invito a compartir este post para que el mensaje llegue a más personas. 😉

¿Tienes alguna pregunta o experiencia que te gustaría compartir sobre las vasculitis?

¡Te leo! 👇



🔬DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Hoy, alcemos la voz por los más de 300 millones de personas en todo el mundo que ...
28/02/2025

🔬DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy, alcemos la voz por los más de 300 millones de personas en todo el mundo que vivimos con una o varias de estas condiciones.

¿Sabías que el 5% de la población mundial se ve afectada?

Existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, el 80% de origen genético, y más de la mitad comienzan en la infancia.

🕵🏻‍♀️Un diagnóstico preciso y oportuno puede cambiar vidas.

¡Unámonos para crear conciencia e impulsar la investigación para que día a día se pueda avanzar en tratamientos para estás diversas patologías y que todos tengamos una mejor calidad de vida con tratamientos a nuestro alcance!

Te invito a compartir este post con el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras.

¿Conoces a alguien con alguna de estas enfermedades?

12 DE OCTUBRE, DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS 🤒Ayudar a difundir es ayudar a concientizar a la población sob...
12/10/2024

12 DE OCTUBRE, DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS 🤒

Ayudar a difundir es ayudar a concientizar a la población sobre enfermedades invisibles.💪🏻

Logremos un mundo más inclusivo, con más derechos como pacientes, dignidad y calidad en nuestros tratamientos.🙏🏻

Y a los que luchamos día a día con una enfermedad reumática, les deseo que ese "un día a la vez" sea cada vez más sencillo. 🙌🏻

❗RECUERDA: Las enfermedades reumáticas NO son sólo de personas adultas mayores, los niños, adolescentes y jóvenes también las padecemos y con más frecuencia.

🏥Si tienes síntomas NO dudes en consultar con tu médico de cabecera, un diagnóstico temprano llevará a una mejor calidad de vida.

Juntos es más fácil 🫂

¡Hola! 🙋🏻‍♀️Cómo personas con enfermedades autoinmunes y crónicas (sin cura), estamos predispuestas a varios factores qu...
09/09/2024

¡Hola! 🙋🏻‍♀️

Cómo personas con enfermedades autoinmunes y crónicas (sin cura), estamos predispuestas a varios factores que pueden influir negativamente en nuestra salud.
Entre algunos de los cuales están:

🔺 Impacto psicológico
🔺 Fatiga crónica
🔺 Daño orgánico
🔺 Dolor crónico
🔺 Infecciones recurrentes
🔺 Problemas cardiovasculares
🔺 Problemas de infertilidad (tanto hombres como mujeres).

Es por ello que te dejo algunos tips que pueden ayudar a que tú día a día sea más llevadero:

🔹 Conoce tu enfermedad de la A a la Z.
🔹 Llevar un diario de síntomas de tu día a día es fundamental (principalmente cuando vayas a consulta con tu médico no olvides nada)
🔹 Controla el estrés (se que es difícil, pero puedes lograr un equilibrio), puedes intentar meditando todos los días aunque sea un ratito.
🔹 Comida saludable y buena hidratación es fundamental (no tienes por qué hacer dieta) sino que lo importante es comer balanceado y sano con alimentos antiinflamatorios (un nutricionista seguro puede ayudarte con esto) 💪🏻
🔹 Descanso adecuado y reparador (debes de lograr dormir las horas que tú cuerpo necesita y no necesariamente tiene que ser las mismas que el resto, sino lo que a ti te haga bien para afrontar todos tus días de la mejor forma)
🔹 El ejercicio físico ayudará a tu bienestar físico a que tú cuerpo no se vea deteriorado con el tiempo y los dolores no aumenten. Siempre puedes encontrar un ejercicio que esté adaptado a ti y a tu/tus patología/as.🧘🏻‍♀️🤸🏻‍♀️⛹🏻‍♀️🤾🏻‍♀️🚴🏻‍♀️🏊🏻‍♀️
🔹 Grupos de apoyo, terapia y una buena relación con tu médico, harán que todos estos tips sean más llevaderos y fáciles de lograr.

Tú puedes 💪🏻
No estás sólo 🫂

¡Hola! 🙋🏽‍♀️Sí, llegó el momento de hacer mi presentación. Ya te puse al tanto de lo que son las Vasculitis, pero...¿Cóm...
05/09/2024

¡Hola! 🙋🏽‍♀️

Sí, llegó el momento de hacer mi presentación.
Ya te puse al tanto de lo que son las Vasculitis, pero...
¿Cómo llevamos el día a día cuándo tenemos una enfermedad crónica limitante? 🥴

Mi nombre es Romina y tengo 31 años para los que aún no saben quién está detrás de "Viviendo con Vasculitis IgA".

Te cuento algo...

💡¿Sabías qué?💡

Nadie tiene una respuesta de cómo llevar adelante una enfermedad crónica. 🫠

Pero... Sí te puedo decir cómo ha sido para mi.

Desde mi primer diagnóstico en el año 2006, he vivido como en una montaña rusa de emociones.

😄😂🫠🥹🥴🤪🤔😒😮‍💨😤😡😟😞😫🤒😷😭🤯🫣

Y podría seguir con más emojis! 😂

Ha habido días de profunda tristeza y otros de inesperada alegría.
Sin embargo, a través de todo esto, pude descubrir mi resiliencia y mi fuerza para ir hacia adelante con todo.
(No ha sido sencillo, no te voy a mentir... pero con aceptación y las personas indicadas a tú lado es posible).

Aprendí a valorar mi salud así tal cual es, a apreciar los pequeños momentos y a encontrar belleza en lo cotidiano, incluso lo cotidiano, ¡si! de la rutina.
(Y también hoy en día que debo de estar alejada de muchos a los que quiero por encontrarme inmunosuprimida), pero tener un pilar fundamental en mi día a día y el privilegio de reír todos los días con esa persona hace que el encierro no sea tan "malo" e incluso llega a ser hasta gracioso. ❤️ (No siempre claro) 😂🤷🏻‍♀️

Cada obstáculo ha sido una oportunidad para crecer y madurar, y aunque el camino no siempre ha sido fácil, estoy agradecida por las lecciones que me ha enseñado.

💜 Soy la persona que soy gracias a mi enfermedad 💜

❗Recuerda:
No hay un camino correcto de cómo hacer las cosas, pero permitirte sentir y escucharte sin dudas es fundamental.

Respeta tus tiempos, escucha tu cuerpo y los días serán más "sencillos"💪🏻🫶🏻💪🏻

¿Vos cómo llevas tus días con una enfermedad crónica?
Contame 👇🏻

🩸VASCULITIS🩸Son un grupo heterogéneo de enfermedades cuya característica común anatomopatológica es una inflamación (art...
04/09/2024

🩸VASCULITIS🩸

Son un grupo heterogéneo de enfermedades cuya característica común anatomopatológica es una inflamación (arterias, arteriolas, capilares, vénulas y venas).

Como consecuencia de la inflamación se produce una disminución del flujo vascular (isquemia) que puede llegar a una interrupción completa ocasionando la muerte de los tejidos irrigados (necrosis o infarto).

🛑 Muchas de las Vasculitis son patologías consideradas enfermedades raras a nivel mundial.

💡¿Lo sabías?💡

Por tanto se establece que las vasculitis sistémicas se dividen en dos categorías principales:

🔺Vasculitis primarias
🔺Vasculitis secundarias.

La primera es un tipo de vasculitis causada por la inflamación de los vasos sanguíneos, mientras que la segunda es inducida por las condiciones subyacentes, que incluyen enfermedades del tejido conectivo, tumores, infecciones y alergias a medicamentos.

Las vasculitis primarias se clasifican según el tamaño patológicamente confirmado de los
vasos afectados:

🔺Vasos sanguíneos de gran tamaño
🔺Vasos sanguíneos de mediano tamaño
🔺Vasos sanguíneos de pequeño tamaño

Los planes de tratamiento están diseñados para adaptarse a las respectivas enfermedades.

Las vasculitis primarias y las vasculitis secundarias asociadas a enfermedades del tejido conectivo se incluyen dentro del concepto de enfermedad autoinmune sistémica.

💉TRATAMIENTO💉Hasta la fecha no hay cura para esta enfermedad, tampoco existe un único y efectivo tratamiento para esta. ...
26/08/2024

💉TRATAMIENTO💉

Hasta la fecha no hay cura para esta enfermedad, tampoco existe un único y efectivo tratamiento para esta.
Es por ello que decimos que pertenece también al grupo de enfermedades crónicas.

Cada tratamiento será evaluado con tu médico, según cada paciente respecto a sus síntomas.
Suele recomendarse reposo para reducir la inflamación y los dolores, para los cuales muchas veces deberán ser acompañados de analgésicos.
El uso de corticoides sólo se administra si el beneficio para los pacientes supera los riesgos (efectos secundarios).

Tanto en niños como en adultos, el tratamiento se basa en el alivio del dolor (siempre y cuando los riñones u otros órganos no se vean afectados).

Se podrá considerar el uso corticoides de forma individual para cada paciente, en caso de que los empujes sigan con frecuencia, se podrá plantear la posibilidad de utilizar inmunosupresores (fármacos de quimioterapia) y/o biológicos con el objetivo de que la enfermedad entre en remisión.

📌 Recordá: ¡JUNTOS ES MÁS FÁCIL! 🫂






📈 INCIDENCIA / EPIDEMIOLOGÍA 📈La enfermedad suele afectar a pacientes en edad pediátrica y es infrecuente en adultos. La...
25/08/2024

📈 INCIDENCIA / EPIDEMIOLOGÍA 📈

La enfermedad suele afectar a pacientes en edad pediátrica y es infrecuente en adultos.

La incidencia anual en niños se estima entre 1/4.880 y 1/6.660, mientras que en adultos se calcula que está en torno a 1/1.000.000.

Esto coloca a la Vasculitis IgA dentro de enfermedades poco frecuentes.

La proporción entre hombres y mujeres es de 1,5:1.






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