RIF Red Informacion Fibromialgia

RIF Red Informacion Fibromialgia Espacio informativo sobre aspectos médicos, sociológicos
e institucionales del síndrome Fibromialgico

22/11/2024

COMPAÑIA, Este ha sido primer objetivo de esta págCina desde diciembre de 2012. Como esposo y padre de mujeres pacientes de fibromialgia, siendo periodista profesional, recurrí a mis expertice en ambos espacios para profundizar en la información verdadera (no bulos) y certificable sobre esta patología que transforma a las pacientes es náufragos y en víctimas abandonadas por la burocracia política, médica y de los medios de comunicación-
Todo paciente prioritariamente debería ser atendido y escuchado como un humano mas que una historia clínica.
ESCUCHAR. esa debe ser la primera terapia, antes que la medicación. Médicos clínicos y de familia tienen que estar en la primera linea del tratamiento. Reumatólogos sólo diagnostican , Los psiquiatras que cren en la enfermedad (no son muchos) y los psicólogos que cinicen de qué se trata la Fibro son rofesionales caros y escasos. En ASSE la atención es gratuita y permanente aunque en la actualidad el Ministerio der Salud Pública uruguayo no logra contratar los necesarios por el nivel salarial que exige el colectivo profesional.
En general se receta lo que indica el protocolo pero no se hace el seguimiento apropiado. No por maldad pero la estructura socioprofesional es puesta a prueba por la magnitud e invisibilidad del trauma fibro.
Desearía dedicarme exclusivamente a guiar a las pacientes por una via posible de bienestar. Pero, todos somos frágiles.
Prometo hacer lo posible.
FOCC

A no olvidar!!
08/11/2022

A no olvidar!!

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05/12/2021
Luego de 23 años de creada la Policlinica de Fibromialgia  en el INRU la enfermedad sigue siendo invisible para Salud Pu...
05/12/2021

Luego de 23 años de creada la Policlinica de Fibromialgia en el INRU la enfermedad sigue siendo invisible para Salud Publica, BPS etc
Ni la ley aprobada... pour la galerie!!

VENLAFAXINA EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIAEl tratamiento con venlafaxina antidepresivo (nombre de marca Effexor XR...
18/05/2019

VENLAFAXINA EN EL TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA

El tratamiento con venlafaxina antidepresivo (nombre de marca Effexor XR) reduce el dolor, la rigidez muscular y la interferencia en la vida cotidiana en mujeres con fibromialgia que no tienen trastorno depresivo, según los investigadores.

El estudios se presentará en una sesión con el póster titulado , “Los efectos de la venlafaxina frente a la gabapentina en la fibromialgia”, en la Reunión Anual de la Academia Estadounidense de Neurología (realizada en Los Ángeles. El resumen del estudio fue publicado recientemente en la revista Neurology.

La fibromialgia causa dolor generalizado y aumenta la sensibilidad al dolor, así como fatiga, rigidez muscular,alteración del sueño y la depresión.

Los pacientes con fibromialgia tienen pocos tratamientos efectivos para elegir. Dos opciones son la medicación antiepiléptica gabapentina (Neurontin) y venlafaxina, un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina y norepinefrina (IRSN).

Los investigadores compararon los efectos de venlafaxina con gabapentina 90 en pacientes con fibromialgia sin trastorno depresivo.

El estudio incluyó a 163 pacientes ambulatorios (con una edad promedia de 51) con fibromialgia primaria, caracterizada por dolor crónico difuso de causa desconocida. Los investigadores evaluaron el puntaje total del cuestionario de impacto de la fibromialgia (FIQ) (rango 0-80, donde 0 indica que no hubo ningún impacto) y el puntaje del dolor (0-10).

También evaluaron el umbral promedio de dolor en los puntos sensibles, que representan el umbral de dolor del paciente cuando se aplica fuerza; el número de puntos sensibles, que son áreas de dolor muscular a la palpación; Puntaje de fatiga FIQ; y cansancio

Los resultados revelaron que, en comparación con la gabapentina, el tratamiento con venlafaxina condujo a mayores mejoras en la puntuación total de FIQ, pero no en la puntuación de dolor.

Los pacientes tratados con venlafaxina también observaron una mayor disminución en la intensidad del dolor y la interferencia funcional del dolor: actividad, estado de ánimo, capacidad para caminar, trabajo normal, relaciones con los demás, sueño y disfrute de la vida, según el Inventario Breve del Dolor, número de puntos sensibles. Puntuación de rigidez de FIQ y umbral de dolor de punto sensible medio.

Venlafaxina en el tratamiento de la fibromialgia

Los beneficios de la venlafaxina sobre la gabapentina fueron significativos en las mujeres: 42 recibieron venlafaxina y 59 recibieron gabapentina, pero no en los hombres. Las mejoras en las mujeres fueron independientes del efecto sobre el estado de ánimo o la ansiedad.

La seguridad y tolerabilidad de la venlafaxina mostraron un perfil de seguridad favorable y fue bien tolerado.

“Venlafaxina es un tratamiento efectivo y seguro para muchos de los síntomas asociados con la fibromialgia en sujetos sin trastorno depresivo mayor, particularmente para las mujeres”, escribieron los investigadores.

** FibromialgiaNoticias

¡Hay que resistir a la indiferencia general!                                      Para cuándo la vigencia de la ley...?
12/05/2019

¡Hay que resistir a la indiferencia general! Para cuándo la vigencia de la ley...?

¿ NOVEDADES ?  En vísperas del DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA Canadá es uno de los pocos países que desde el siglo pasad...
11/05/2019

¿ NOVEDADES ?
En vísperas del
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
Canadá es uno de los pocos países que desde el siglo pasado ha demostrado mayor interés en la investigacion y tratamiento de la fibromalgia. El año pasado se llevó a cabo una encuesta a reumatólogos que parece demostrar que, a pesar de la diferencia geográfica y científica con Uruguay, los problemas de los pacientes son similares. En vísperas del Dia Internaciona d la Fibromialgia (el 12 de mayo próximo) publicamos detalles del informe,

TRATAMIENTO DE LA FIBROMIALGIA:
ENCUESTA A REUMATOLOGOS CANADIENSES

** En su mayorías siguen recomendaciones
de la Guía de 2012 para la Fibromialgia,
aunque pocos lo estiman efectivas.

** Según indices publicados en el Journal of Clinical Rheumatology. es necesaria una actualización. Además los investigadores encontraron que, en Canadá , en general, los reumatólogos no brindan atención primaria para la fibromialgia.
*******
“La fibromialgia es una enfermedad que desafía a los pacientes y a sus médicos, y su tratamiento, a menudo, es muy variable“,dijo Jason W. Busse, DC, PhD, de la Universidad McMaster, en Hamilton, Ontario, Canadá. “Las asociaciones de profesionales han publicado guías de práctica clínica. Sin embargo, el grado en que la atención es consistente y eficaz con las recomendaciones no es nada certero, al igual que la ias presiones que tienen los médicos sobre la efectividad de la atención que se recomienda en la guía de consenso de tratamiento de fibromialgia”.
RESULTADOS DESPUÉS DE LA APLICACIÓN
DE LOS CRITERIOS CANADIENSES DE 2012
Para determinar actitudes y estrategias de manejo de los reumatólogos canadienses hacia la fibromialgia, y cómo se relacionan con las Guías canadienses de 2012, los investigadores elaboraron una encuesta transversal de 17 ítems con la ayuda de epidemiólogos, otros reumatólogos y estudios previos. La encuesta midió las actitudes de los encuestados y su concordancia con las recomendaciones de la guía.
Utilizando la información de contacto de la base de datos de los miembros de la Canadian Rheumatology Association, así como el directorio del American College of Rheumatology, los investigadores distribuyeron la encuesta a las oficinas de 331 reumatólogos canadienses de julio a octubre de 2016. De ellos, 140 respondieron la encuesta .
Según los investigadores, el
** 80% de los encuestados cree que la fibromialgia es un diagnóstico clínico útil. Sin embargo, solo el ** 54% dijo que la fibromialgia se definió objetivamente, mientras que el ** 30% cree que es una afección psicosocial.
Entre los encuestados, el ** 37% dijo que la fibromialgia podría derivar en una incapacidad para trabajar.
Además, el ** 61% de los encuestados creen que los puntos sensibles son útiles para diagnosticar la fibromialgia. Los investigadores encontraron que sólo el ** 42% está de acuerdo en que los tratamientos sean efectivos en el tratamiento de la enfermedad.
Más del ** 89% de los reumatólogos que realizó la encuesta están de acuerdo con la recomendaciones de las guías, la fibromialgia debe tratarse con educación, terapia con ejercicios, antidepresivos y analgésicos no narcóticos.
Aún así, la confianza en estos tratamientos y su
efectividad varió del 9% al 47%.

SEGÚN LOS INVESTIGADORES, UN ANÁLISIS
DE LA GUÍA DESCUBRIÓ LIMITACIONES.

“Nuestra evaluación de las Guías canadienses de 2012 sugiere que este documento posee varias limitaciones para cumplir los estándares de una guía confiable”, dijo Busse.
Añadió que son “necesarias urgentemente” las actualizaciones de la directrices y debe incluir evidencia recientes y actualizadas de las mejores prácticas para su tratamiento.
“Los reumatólogos canadienses consideran que el tratamiento de la fibromialgia es un desafío, a pesar de la buena aceptación en las recomendaciones de la guía canadiense de 2012, que se debe proporcionar terapia cognitivo-conductual”, dijo.
“La provisión limitada de terapia cognitivo-conductual puede reflejar un problema de recursos, que debe ser implementado por las políticas de sanidad. No se puede esperar que los reumatólogos lleven a cabo recomendaciones para tratamientos que no están disponibles.”

ACLARACIóN (*)En algunos sitios de internet aparece RIF y mi identidad como referente en temas de Fibromialgia. No soy p...
01/05/2019

ACLARACIóN (*)
En algunos sitios de internet aparece RIF y mi identidad como referente en temas de Fibromialgia. No soy profesional de la salud ( ni médico, ni enfermero, ni psicólogo, seudoterapeuta o Lic. en fisioterapia Soy experto en comunicación) sólo un informador interesado en el bienestar de los pacientes. Quienes accedan a mis teléfonos, mail o a esta pagina (Red de Información de Fibromialgia serán atendidos con el mayor respeto. Se proporcionan aquí datos sobre sitios de apoyo y tratamiento, experiencia sobre actitud y comportamiento de quienes sufren la enfermedad y, desgraciadamente, la discriminación en ámbitos de la salud, entorno familiar o social. Hasta hoy no he sabido con certeza que esta enfermedad crónica se cure, pero se puede mejorar radicalmente la calidad de vida, Es importante SABER lo mas posible sobre la enfermedad. Y me alienta observar cambios favorables, incluso sin el encarnizamiento médico y la medicación innecesaria.
Agradezco entender que una llamada no puede superar un tiempo apropiado. Tengo mis limitaciones de horario, edad y de salud. Gracias por la fidelidad de los mas de 2500 seguidores de RIF,,
( *) Esta aclaración fue publicada en mayo 2019 pero tiene actualidad. Se reiteran los conceptos de entonces.

01/05/2019

LEY URUGUAYA SOBRE FIBROMIALGIA

La reglamentación está aun en veremos. Las militantantes de Assci están haciendo lobby y esperemos que sea efectivo.

30/01/2019

CENTRARSE EN LA FIBROMIALGIA

Una enfermedad dolorosa y desconcertante

Es probable que haya oído hablar de la fibromialgia pero que no sepa de qué se trata. La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor a largo plazo (crónico) que afecta a 5 millones o más de estadounidenses de 18 años o más.

Por razones desconocidas, la mayoría de las personas diagnosticadas con fibromialgia son mujeres, si bien los hombres y los niños también pueden verse afectados. Las personas con determinados trastornos, como la artritis reumatoide o el lupus, también pueden desarrollar fibromialgia, lo que podría afectar el curso de su enfermedad y el tratamiento.

La fibromialgia puede tener un fuerte impacto en la salud, el bienestar general y la calidad de vida. "Las personas con fibromialgia sufren un dolor diario fuerte, que se extiende por todo el cuerpo", dice la Dra. Leslie Crofford, investigadora apoyada por los NIH de la Universidad de Vanderbilt. "El dolor suele ir acompañado de una fatiga debilitante, sueño no reparador y problemas con el razonamiento y la memoria."

Las personas con fibromialgia suelen consultar a varios médicos antes de recibir finalmente un diagnóstico. Los síntomas principales, dolor y fatiga, se superponen con los de muchas otras enfermedades, lo que puede complicar el diagnóstico.

"Para complicar las cosas aún más, no hay análisis de sangre o radiografías anormales en las personas con este trastorno", dice Crofford. Sin pruebas de diagnóstico específicas, algunos médicos pueden cuestionar si el dolor de un paciente es real. "Incluso los amigos, familiares y compañeros de trabajo pueden tener dificultad para entender los síntomas de la persona", dice Crofford.

Un médico familiarizado con la fibromialgia puede dar un diagnóstico a partir de los criterios establecidos por el Colegio Americano de Reumatología. Los síntomas para un diagnóstico incluyen antecedentes de dolor en zonas extendidas del cuerpo que dura más de 3 meses y otros síntomas como la fatiga. Para establecer el diagnóstico, los médicos tienen en cuenta la cantidad de áreas del cuerpo en las que el paciente sintió dolor en la última semana, y también deben descartar otras causas de enfermedad.

No se entienden por completo las causas de la fibromialgia. Hay muchos factores que pueden contribuir. "Sabemos que las personas con fibromialgia presentan cambios en la comunicación entre el cuerpo y el cerebro", dice Crofford. Estos cambios podrían llevar a que el cerebro interprete como dolorosas determinadas sensaciones que suelen no molestar a personas sin el trastorno.

Los investigadores descubrieron varios genes que podrían afectar el riesgo de una persona de desarrollar fibromialgia. Las situaciones estresantes de la vida también podrían tener un rol en su aparición.

La fibromialgia no es una enfermedad progresiva, por lo que no empeora con el tiempo y podría incluso mejorar. Nunca es mortal, y no dañará las articulaciones, los músculos o los órganos internos.

Los medicamentos podrían ayudar a mejorar algunos — pero no todos — los síntomas de la fibromialgia. "Los tratamientos farmacológicos por sí mismos no provocan la remisión o la cura de la fibromialgia", dice Crofford. "Hemos aprendido que el ejercicio podría ser igual de efectivo o más que los medicamentos. Además, las terapias como el tai chi, el yoga y la terapia cognitivo-conductual también pueden ayudar a reducir los síntomas".

Las personas con fibromialgia con frecuencia obtienen los mejores resultados cuanto el tratamiento incluye múltiples terapias. "Es sumamente importante que los proveedores de cuidados de la salud ayuden a los pacientes a entender la fibromialgia y les brinden información realista sobre los tratamientos, con énfasis en hacer ejercicios y realizar otras terapias físicas junto con el uso de los medicamentos", dice Crofford.

Crofford y sus colegas están explorando si un tratamiento llamado estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS por sus siglas en inglés) puede ayudar a las personas con fibromialgia a ejercitarse con más comodidad y a reducir el dolor. Ella y otros equipos financiados por los NIH también están buscando marcadores de la fibromialgia en la sangre que luego podrían servir para desarrollar tratamientos más específicos y efectivos.

Referencias
Effect of transcutaneous electrical nerve stimulation on pain, function, and quality of life in fibromyalgia: a double-blind randomized clinical trial. Noehren B, Dailey DL, Rakel BA, et al. Phys Ther. 2015 Jan;95(1):129-40. doi: 10.2522/ptj.20140218. Epub 2014 Sep 11. PMID: 25212518.
New insights into the benefits of exercise for muscle health in patients with idiopathic inflammatory myositis. Alemo Munters L, Alexanderson H, Crofford LJ, Lundberg IE.Curr Rheumatol Rep. 2014 Jul;16(7):429. doi: 10.1007/s11926-014-0429-4. Review. PMID: 24879535.

24/01/2019

LEY 19.728 SOBRE FIBROMIALGIA

Fue promjulgada el 21 de diciembre de 2018

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Hace dos dias se publicó aqui la noticia de la aprobación de la ley uruguaya sobre Fibromialgia. Hoy publicamos  una sín...
16/12/2018

Hace dos dias se publicó aqui la noticia de la aprobación de la ley uruguaya sobre Fibromialgia. Hoy publicamos una síntesis no oficial. LEY SOBRE FIBROMIALGIA
SINTESIS

# Por el Art. 1 se declara de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia, lo que comprenderá la imvestigación de sus agentes causales, el diagnóstico, la asistencia integral y la rehabilitación.
# En el Art. 2 se encarga al MSP la tarea de impulsar un programa referido a la fibromialgia, con la participación de los prestadores de salud públicos y privados, que incluirá la difusión, detección y atención de la enfermedad,
# En el Art, 3 se indican las competencias del MSP.
- establecer medidas necesarias para la divulgación de las características de la fibromialgia, así como de su tratamiento y control.
- instrumentar espacios de reflexión, cursos informativos y todas las acciones tendientes a lograr una participación activa de los pacientes y familiares.
- promover la investigación básica y clínica de la fibromialgia, desarrollando actividades de docencia y capacitación.
- formar recursos humanos especializados para la atención integral de estos pacientes.
- llevar un registro y estadísticas sobre pacientes, su enfermedad principal y patologías derivadas.
- contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y de quienes trabajan en disciplinas relacionadas con la mejor calidad de vida de los pacientes con fibromialgia.
# En el Art. 4 se declara que la fibromialgia NO SERA CAUSA DE DISCRINACION en ningún ámbito y no podrá SER CAUSAL DE DESPIDO en la relación del trabajo tanto en el sector privado como en el público,
# El BPS deberá constituir juntas médicas especializadas para poder determinar los casos de incapacidad parcial o total derivados de la fibromialgia para la determinacion de derechos jubilatorios o de pensión.
El Poder Ejecutivo debe promulgar la ley y luego reglamentarla en un plazo máximo de 120 días............ En cuanto se promulgue la ley, su texto se publicara aquí con comentarios de RIF.

Dirección

Montevideo
12500

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