04/09/2020
Hola!
Ella es delfina.. somos de Uruguay!
Mediante esta publicación queremos llegar a muchas partes del mundo en busca de niños que tengan síntomas similares a los que tiene ella..
Delfi tiene 9 años, nació con una enfermedad neuromuscular y hasta el día de hoy estamos en estudios...
Se nos a hecho muy difícil en nuestro país llegar a un diagnostico..
Lo único que tenemos es el resultado de una biopsia que muestra fibras Rojas rasgadas en sus células... COMPATIBLE con una miopatía mitocondrial.( su actual diagnóstico que no se a podido comprobar)
Su única discapacidad hoy es motriz ya que no afectó su parta intelectual ni ningún otro órgano..
Utiliza un vipap desde el año de vida que la ayuda a respirar y le da energía para seguir adelante 💪💪
Estamos en estudios por medio de una fundación que nos a ayudado mucho!!! Pero necesitamos conocer más gente que viva nuestra misma situación!
Necesitamos saber cuál es su enfermedad!!
Sin diagnóstico no hay tratamiento 😥
Solo con compartir ya nos estas ayudando!!!
De corazón, millones de gracias
Bendiciones para todos!! 💖💖
------------------------------‐------------------------------------------
̃a
Oi!
Ela é um golfinho .. nós somos do Uruguai!
Com esta publicação queremos chegar a várias partes do mundo em busca de crianças que apresentem sintomas semelhantes aos dela.
O Delfi tem 9 anos, nasceu com uma doença neuromuscular e até hoje estamos em estudos ...
Foi muito difícil para nós, em nosso país, chegar a um diagnóstico.
A única coisa que temos é o resultado de uma biópsia que mostra fibras vermelhas rasgadas em suas células ... COMPATÍVEL com miopatia mitocondrial (seu diagnóstico atual não foi comprovado)
Sua única deficiência hoje é motora, já que não afetou sua parte intelectual ou qualquer outro órgão.
Ela usa um vipap do ano de vida que a ajuda a respirar e lhe dá energia para continuar 💪💪
Estamos estudando por meio de uma fundação que nos tem ajudado muito !!! Mas precisamos conhecer mais pessoas que vivam nossa mesma situação!
Precisamos saber qual é a sua doença !!
Sem diagnóstico não há tratamento 😥
Só por compartilhar você está nos ajudando !!!
Do meu coração, um milhão de agradecimentos
Bençãos para todos!! 💖💖
Hi!
She is a dolphin .. we are from Uruguay!
Through this publication we want to reach many parts of the world in search of children who have symptoms similar to those she has.
Delfi is 9 years old, was born with a neuromuscular disease and to this day we are in studies ...
It has been very difficult for us in our country to reach a diagnosis.
The only thing we have is the result of a biopsy that shows torn red fibers in her cells ... COMPATIBLE with a mitochondrial myopathy (her current diagnosis that has not been proven)
Her only disability today is motor, since it did not affect her intellectual part or any other organ.
She uses a vipap from the year of life that helps her breathe and gives her energy to keep going 💪💪
We are studying through a foundation that has helped us a lot !!! But we need to know more people who live our same situation!
We need to know what your illness is !!
Without diagnosis there is no treatment 😥
Just by sharing you are helping us !!!
From my heart, a million thanks
Blessings for all!! 💖💖
ไฮ!
เธอคือปลาโลมา .. เรามาจากอุรุกวัย!
เราต้องการเข้าถึงหลายส่วนของโลกเพื่อค้นหาเด็กที่มีอาการคล้ายกับคนที่มีอาการของเธอผ่านเอกสารนี้
Delfi อายุ 9 ขวบเกิดมาพร้อมกับโรคประสาทและกล้ามเนื้อและจนถึงทุกวันนี้เราอยู่ระหว่างการศึกษา ...
เป็นเรื่องยากมากสำหรับเราในประเทศของเราที่จะได้รับการวินิจฉัย
สิ่งเดียวที่เรามีคือผลของการตรวจชิ้นเนื้อซึ่งแสดงเส้นใยสีแดงฉีกขาดในเซลล์ของเขา ... เข้ากันได้กับไมโทคอนเดรีย (mitochondrial myopathy) (การวินิจฉัยปัจจุบันของเขายังไม่ได้รับการพิสูจน์)
ความพิการเพียงอย่างเดียวของเขาในวันนี้คือการเคลื่อนไหวเนื่องจากไม่ได้ส่งผลกระทบต่อส่วนทางสติปัญญาหรืออวัยวะอื่นใด
เธอใช้ vipap จากปีแห่งชีวิตที่ช่วยให้เธอหายใจและให้พลังงานเพื่อก้าวต่อไป💪💪
เราเรียนผ่านมูลนิธิที่ช่วยเราได้มาก !!! แต่เราต้องรู้จักคนที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกันให้มากขึ้น!
เราต้องรู้ว่าคุณป่วยเป็นโรคอะไร !!
หากไม่มีการวินิจฉัยก็ไม่มีการรักษา😥
เพียงแค่แบ่งปันคุณจะช่วยเรา !!!
จากใจขอขอบคุณเป็นล้าน
พรสำหรับทุกคน !! 💖💖
