Fundación Centro Patau

23/04/2021

Gracias a

23/04/2021

En Venezuela, la Clínica de Perdida Fetal Recurrente, tiene como objetivo: el estudio etiológico y el tratamiento de las parejas que han experimentado perdidas repetidas del embarazo en etapas tempranas, así como también la perdida fetal en etapas avanzadas de la gestación.

Fuente: https://www.cmdlt.edu.ve/medicina/clinicas-y-unidades/clinica-de-perdida-fetal-recurrente/

23/04/2021

Dado que la tasa de mortalidad prenatal y neonatal de este síndrome es muy elevada, las familias requieren apoyo para sobrellevar la pérdida.

En nuestra investigación, encontramos la iniciativa de en España.

Umamanita, es una asociación sin fines de lucro, fue fundada por Jillian Cassidy y Juan Castro después de la muerte intrauterina de su hija Uma el 30 de diciembre 2007.

La asociación, basada en un trabajo voluntario de divulgación y formación, se ha convertido en el referente principal a nivel nacional tanto en el apoyo a madres/padres y profesionales como en investigación, formación para profesionales sanitarios, dinamización e implementación de proyectos de prevención de la muerte perinatal y de mejora de la calidad asistencial y concienciación social y promoción de cambios protocolarios y legislativos.

Fuente: https://www.umamanita.es/sobre-umamanita/

22/04/2021

+ INFORMACIÓN
+ EDUCACIÓN
+ EMPATÍA

22/04/2021

Deslice el carrusel para ver los sitios web dedicados a enfermedades raras.

22/04/2021

Conoce los centros especializados en genética que están activos en Venezuela.

Fuente:

22/04/2021

Hablan los expertos en Venezuela:

“Que nazca un paciente con una enfermedad rara de vez en cuando no es considerado como un problema sanitario por el gobierno. Es necesario que le demostremos que sí es un problema, que son pacientes que necesitan un tratamiento especial, que necesitan investigación. [...]”.

Venancio Simosa,
genetista y director del Laboratorio de Genética Humana de la Universidad Central de Venezuela.

Texto completo en:
https://loquenoescogemos.prodavinci.com/2/

Vía:

22/04/2021

21/04/2021

21/04/2021

¿Ya viste nuestro video de reseña bibliográfica en YouTube?

Disponible aquí ⬇️

https://youtu.be/SibqTRB8PMc

Reseña bibliográfica de investigación sobre el síndrome de Patau Trisomía 13 T13 realizado como parte de un proyecto escolar denominado Fundación Centro Patau.

20/04/2021

Venancio Simosa
Genetista y director del Laboratorio de Genética Humana de la Universidad Central de Venezuela.

“Que nazca un paciente con una enfermedad rara de vez en cuando no es considerado como un problema sanitario por el gobierno. Es necesario que le demostremos que sí es un problema, que son pacientes que necesitan un tratamiento especial, que necesitan investigación. Todo eso representa dinero y los Estados no están dispuestos a eso. Muchas veces dependemos de compañías multinacionales que apoyen la investigación. La idea en algunos países siempre ha sido crear un sitio central donde lleguen todos los casos, pero también crear unidades periféricas de diagnóstico. Se requieren unidades de genética en cualquier hospital grande. En Venezuela se necesitaría crear tres centros de referencia: uno en el centro del país, uno en el occidente y otro en el oriente. Deberían estar equipados para hacer estudios tanto cromosómicos como de ADN. Se necesitarían médicos, biólogos, bioquímicos, genetistas y técnicos. Hay que formar gente para que sepa que está frente a una enfermedad genética y sepa referirlo al centro más cercano. No hay personal. Hay muy pocos docentes de Genética para impartir la materia. Si vas a la escuela de Medicina, en el área de Bioquímica, que es una materia que se da en primer año de Medicina, la información que se les da sobre genética es mínima. No hay nadie que les diga sobre enfermedades genéticas. Te gradúas y parece que jamás en la vida has visto este tipo de enfermedades que revisaste en los libros. Cuando estés frente a una enfermedad, no la vas a reconocer porque nadie te enseñó.

En segundo lugar sería crear el registro de pacientes y enfermedades raras. Que en cualquier lugar de Venezuela donde un médico sospeche o diagnostique una enfermedad genética, esa data sea enviada al Ministerio de Salud. Uno necesita conocer la importancia de determinada enfermedad para crear políticas de salud al respecto”.

19/04/2021

Presentamos nuestro video institucional, disponible ya en nuestro sitio web.

¡Visítanos!