13/04/2015
Lo primero es informar! Flashes sobre el sindrome de Down.
1. Que es? Uno en cada 700 bebes en los nace con síndrome de Down, por lo cual el síndrome de Down es la alteración genética mas frecuente y la primera causa de retardo mental de origen genético en el mundo.
2. Es una enfermedad? El síndrome de Down no es una enfermedad; es una CONDICIÓN.
3. Como se produce? En cada célula en el cuerpo humano existe un núcleo, donde se almacena material genético en los genes. Genes llevan los códigos responsables de todos nuestros rasgos heredados y se agrupan a lo largo de la varilla de estructuras llamadas cromosomas. Normalmente, el núcleo de cada célula contiene 23 pares de cromosomas, la mitad de los cuales se heredan de cada progenitor. Síndrome de Down ocurre cuando un individuo tiene una total o parcial copia extra del cromosoma 21.
4. Que sucede con este exceso de material genico? Este material genético adicional altera el curso del desarrollo y provoca las características asociadas con el síndrome de Down.
5. Son iguales todas las personas con síndrome de Down? Cada persona con síndrome de Down es un individuo único y puede poseer estas características en grados diferentes o no.
6. Que riesgo tengo de tener un bebe con síndrome de Down? El síndrome de Down ocurre en personas de todas las razas y niveles económicos, aunque las mujeres mayores tienen una mayor probabilidad de tener un niño con síndrome de Down. Una mujer de 35 años tiene una probabilidad de uno en 350 de concebir a un niño con síndrome de Down, y esta posibilidad aumenta gradualmente a 1 en 100 por 40 años. A los 45 años la incidencia es aproximadamente de 1 en 30. El ochenta por ciento de niños nacidos con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 años de edad.
7. Es hereditario? Todos los tres tipos de síndrome de Down ( Mosaicismo, no disyunción y traslocacion) son condiciones genéticas pero sólo el 1% de los casos de síndrome de Down tienen un componente hereditario (pasado de padres a hijos a través de los genes). Herencia no es un factor en la trisomía 21 (no disyunción) y mosaicismo. Sin embargo, en un tercio de los casos de síndrome de Down resultantes de translocación es un componente hereditario - representan alrededor del 1% de los casos de síndrome de Down.
8. Cual es la probabilidad de tener un segundo bebe con síndrome de Down? Una vez que una mujer ha dado a luz a un bebé con trisomía 21 (no disyunción) o translocación, se estima que sus probabilidades de tener otro bebé con trisomía 21 es 1% superior a sus posibilidades por la edad por sí sola.El riesgo de recurrencia de la translocación es de 3% si el padre es el portador y 10-15% si la madre es la portadora. La asesoría genética puede determinar el origen de la translocación
9. Expectativas de vida? Debido a los avances en tecnología médica, los individuos con síndrome de Down viven más tiempo que nunca antes. En 1910, se esperaba que los niños con síndrome de Down no sobre viven pasado la edad de nueve años. Con el descubrimiento de los antibióticos, la edad promedio de sobrevivir aumentó a 19 o 20. Ahora, con los últimos avances en tratamientos clínicos, cirugías correctivas más particularmente de corazón, como el 80% de los adultos con síndrome de Down alcanzan los 70 años, y muchos viven aún por más tiempo. Por esta razón es muy importante crear mas servicios de atención que cubran todas las etapas de la vida de las personas con síndrome de Down, pues en cada etapa surgen necesidades diferentes, al igual que en cualquier otra persona.
10. Las personas con síndrome de Down tienen un retraso mental severo? Siempre va a existir un retraso, pero la importancia que éste tenga depende mucho de cada niño y de la forma en que se le educa: el cariño, los cuidados, la sensación de seguridad y la educación contribuirán a mejorar su rendimiento y el desarrollo. El cociente intelectual de la población con síndrome de Down varía. La mayor parte de las personas con síndrome de Down tienen un retraso mental de grado moderado (CI=50) gracias a la atención temprana y la educación escolar. Un pequeño porcentaje de ellos sufren un retraso mayor, y suelen sufrir patologías asociadas o una privación socioeducativa grave. Otro grupo puede tener un CI por encima de 70, lo que se considera retraso mental ligero y con frecuencia corresponde a personas con mosaicismo o que han tenido menos alteración en el cerebro y además han participado en buenos programas educativos.
11. Los niños con síndrome de Down deben asistir a la escuela especial o a la escuela regular? La gran mayoría de los niños con síndrome de Down PUEDEN Y DEBEN asistir a la escuela regular, en la que se le proporcionen los debidos apoyos. La escuela especial debe dejarse como recurso únicamente para aquellos niños con síndrome de Down que por presentar un mayor compromiso intelectual no puedan beneficiarse de la escuela regular. En todo caso la decisión es únicamente de sus padres. Debes tomar en cuenta al momento de tomar la decisión que Optar por un centro de educación especial o por un centro educativo ordinario (de integración escolar) tiene ventajas e inconvenientes en ambos casos, por lo que será necesario estar atento y compensar las carencias de una u otra modalidad. Para tomar la decisión se debe analizar qué es lo más adecuado para cada niño en concreto, teniendo en cuenta sus características personales y sus circunstancias familiares. Se trata de decidir qué tipo de escolarización va a ayudar mejor al niño a desarrollar sus capacidades y a prepararlo para vivir autónomamente y estar integrado social y laboralmente en nuestra comunidad cuando sea adulto. Al comparar ambos tipos de escuela se pone de manifiesto los grandes beneficios que supone la integración de las personas con síndrome de Down en la escuela ordinaria: mayores niveles de alfabetización, cálculo numérico y logros académicos superiors, mejores habilidades del lenguaje hablado, mayor madurez en las capacidades sociales, mayor desarrollo cognitivo, mejor memoria verbal a corto plazo, mayores retos y estimulación al estar en contacto con niños que tienen mejores rendimientos en el aspecto cognitivo, mayor expectativa de los docentes sobre su comportamiento y madurez social adecuados a su edad, entorno lingüístico normalizado. La posible desventaja de educarse integrado en un centro ordinario es la falta de oportunidades de trabar amistades especiales y recíprocas basadas en la comprensión y ayuda mutua, y una menor autoestima. Acudir a un centro especial permite a los alumnos compartir intereses y capacidades similares y poder sostener una relación recíproca y de apoyo mutuo. No hay pruebas en la actualidad de que asistir a colegios especiales produzca beneficios específicos (exceptuando la de establecer relaciones de amistad recíprocas). Un colegio especial no ofrece un entorno didáctico óptimo, ya que en el grupo solo hay alumnos con discapacidad.
12. Son eternos niños? NO. Las personas con síndrome de Down no son eternos niños. Las personas con síndrome de Down tardan más en adquirir la independencia y autonomía. Muchos siguen necesitando supervisión. Al entrenarles en hábitos de cuidado personales y autonomía se aumenta su calidad de vida, llegando a crear un soporte más estable y con proyección hacia el futuro.
Por eso debemos fomentar en los niños y jóvenes con síndrome de Down la adquisición y desarrollo de aquellas capacidades y habilidades que potencien su autonomía personal.
13. Algunas recomendaciones que como madre de una joven con síndrome de Down quien ha participado de programas educativos en la escuela regular y que en este momento ha llegado a su etapa laboral de manera exitosa: NO SOBREPROTECCIÓN, NO PERMITIR CONDUCTAS INADECUADAS BAJO LA EXCUSA DE QUE TU HIJO TIENE SÍNDROME DE DOWN: LA CONDUCTA QUE DEBES EXIGIR A TU HIJO ES LA MISMA QUE EXIGIRÍAS A TUS OTROS HIJOS SIN SÍNDROME DE DOWN, NO HAGAS NADA QUE EL PUEDA HACER POR SI MISMO: EXÍGELE; SI NO EXIGES NO ALCANZARA SU MÁXIMO POTENCIAL, Y SOBRE TODO NO VIVAS SU VIDA: TIENEN DERECHO Y PUEDEN VIVIR SU PROPIA VIDA Y A TENER SU PROPIO PROYECTO DE FUTURO. PERMITELE ALCANZAR SU MAXIMO NIVEL DE AUTONOMIA, AUTODETERMINACION Y BIENESTAR.
