06/12/2024
Estamos sumamente contentos porque hoy 6 de Diciembre por primera vez celebramos el día Mundial de concientización sobre la Enfermedad de Wilson, en honor al Dr. Samuel Alexander Kinnier Wilson (Diciembre 6, 1878 - Mayo 12, 1937), quién fue un Neurólogo Británico nacido en Estados Unidos. Su investigación de la degeneración hepatolenticular llevó a que la enfermedad llevara su nombre como Enfermedad de Wilson.
La Enfermedad de Wilson es una enfermedad hereditaria poco frecuente, afecta el metabolismo del cobre y causando acumulación de este mineral en diferentes órganos como el hígado y el cerebro, en particular los ganglios basales, y es eminentemente tratable mediante la eliminación del cobre con quelantes, pero es mortal si no se diagnostica ni se trata.
Hoy la comunidad Internacional de la Enfermedad de Wilson se une en una misma voz y un mismo objetivo, con el fin de difundir, promover y visualizar la Enfermedad de Wilson, llegar cada día a más personas para que ningún paciente se quede sin diagnóstico y su diagnóstico sea oportuno y eficiente.
Estamos muy agradecidos al Dr. Wilson por el aporte invaluable que realizó a la Enfermedad de Wilson, hoy lo honramos. También hoy queremos agradecer a todos los médico e investigadores que día a día contribuyen al avance con el diagnóstico, tratamiento y cura de la enfermedad de Wilson.
En Venezuela, el laboratorio de Genética Humana del Instituto Venezolano de Investigaciones Científicas (IVIC) ha sido el pionero en el estudio, en el diagnostico , en investigación y tratamiento de la Enfermedad de Wilson. Agradecemos enormemente al Dr. Sergio Arias por su lucha incansable por esta Enfermedad y hoy en día a la Dra. Irene Paradisi por continuar con este legado a pesar de las adversidades.
Asimismo , Agradecemos a Yamilet Harr y al equipo del laboratorio de Desarrollo de Hemoderivados en Quimbiotec por todos los esfuerzos para hacer y mantener el tratamiento a los pacientes con EW.
